| |
CU, CD i inne zapalne choroby jelit Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych. |
 |
Inne choroby - celiakia
aga 78 - 31-03-2008 Temat postu: celiakia czy ktoś ma może cu i celiake? właśnie u Pawełka zdiagnozowano celiakę.
aleksandra12 - 31-03-2008
Polecam najlepsze forum o celiakii http://forum.celiakia.pl/
magdusia - 27-11-2008
dzisiaj mialam gastroskopie i prawdopodobnie mam tzw.chorobe trzewna,podrono wycinki,ktore beda za dwa tygodnie.U mnie zmiany dotycza dwunastnicy.
Mam juz druga chorabe do kompletu,zeby mi sie nie nudzilo
ranka - 27-11-2008
czyli masz celiakie - pewnie byla wczesniej tylko moze utajona
bedzie dobrze
magdusia - 27-11-2008
ale ja nie mam zadnych objawow swiadczacych o celiakli,a gastroskopie mialam robiona bo podejrzewano u mnie refluks.Gdyby nie przypadek to nawet o tej celiakli bym nie wiedziała...
-Ania- - 27-11-2008
podobnie mój mąż, jest diagnozowany w kierunku crohna, a po drodze wyszła celiakia.
Teraz wie wielee o tej chorobie, także jak coś może Ci pomóc.
ania
ranka - 27-11-2008
tak jak mowie sa rozne postacie celiakii - byc moze mials utajona postac
magdusia - 27-11-2008
Ania,dzieki serdeczne,jak bede potrzebowała pomocy to sie do Was odezwe.
W sobote zrobie sobie morfologie z przeciwcialami,a za 2 tyg. gdy beda wyniki wycinkow bede miec 100% pewnosc,ze to celiaklia.
Celiaklie leczy sie tylko dieta bezglutenowa.A to jest najciezsza dieta z mozliwych.
Jak na razie jem wszystko tak jak dotychczas.
Czym grozi nieprzestrzeganie diety w celiakli?
ranka - 27-11-2008
objawami roznorakimi - od bolow brzucha do ciezkiej niedokrwistosci, problemow skornych i innych takich
Szaraja - 27-11-2008
Moja córa ma równiez celiakię, do tego cukrzycę. Jeśli potrzebujesz informacji, to chętnie służe, choć sama zmagam się z tym tematem dopiero od 6 miesięcy.
magdusia - 28-11-2008
zaczęłam od tego forum,ale jak będę musiała przejść na dietę to na pewno pojawi się dużo pytań.Jak na razie czytam na ten temat i czekam na wyniki,ktore moim zdaniem postawia tzw.kropke nad "i".W moimopisie z gastroskopii stwierdzono:"w czesci zstepujacej dwunastnicy blona sluzowa wydaje sie podzielona na drobne poletka,a faldy splaszczone,co moze odpowiadac chorobie trzewnej.Pobrano wycinki.Opuszka dwunastnicy,żołądek i przelyk bez zmian."
Jutro robie morfologie w kierunku celiakli,ale na wyniki tez trzeba troche poczekac.
ranka - 28-11-2008
to znaxczy przeciwciala?
czekamy na wynik z hist patu
magdusia - 29-11-2008
przeciwciala anty-endomyzjalne EmA w klasie IgG i IgA-pomylilam cos?
kasia-m - 29-11-2008
Witam
Polecam naprawde polecam forum. celiakia.pl (jeżeli potrzebujecie jakiś wiadomości na temat Celiakii) ja zaczełam tam śmigać kilka miesiecy temu bo wtedy dowiedziałam sie o celiakii u przyjaciółki teraz sama tam należe wpisałam sie jako pacjet bo od 3 tygodni wiem że mam Celiakie i Crohna... (dowiedziałam sie całkiem przez przypadek)
Ale Aga78 i Magdusiu kto nie walczy ten nie wygrywa bedzie dobrze ja w to wierze
Pozdrawiam trzymajcie sie cieplutko
kasia-m
magdusia - 29-11-2008
| kasia-m napisał/a: | Witam
Polecam naprawde polecam forum. celiakia.pl (jeżeli potrzebujecie jakiś wiadomości na temat Celiakii) ja zaczełam tam śmigać kilka miesiecy temu bo wtedy dowiedziałam sie o celiakii u przyjaciółki teraz sama tam należe wpisałam sie jako pacjet bo od 3 tygodni wiem że mam Celiakie i Crohna... (dowiedziałam sie całkiem przez przypadek)
Ale Aga78 i Magdusiu kto nie walczy ten nie wygrywa bedzie dobrze ja w to wierze
Pozdrawiam trzymajcie sie cieplutko
kasia-m |
kasiu-m,jakiego masz nicka na forum celiaklii?Ja mam takiego samego co tutaj.
kasia-m - 29-11-2008
Magdusia wysłałam ci na wp
pozdrawiam kasia-m
magdusia - 10-12-2008
Odebrałam dzisiaj wyniki histop.:
Błona śluzowa dwunastnicy z łagodnym zanikiem kosmków,hipertrofia krypt oraz wskażnikiem IEL przekraczającym 40.Mikroskopowo zmina odpowiada chorobie trzewnej w skali Marsha typ 3a.
Natalka - 10-12-2008
| Cytat: | | Mikroskopowo zmina odpowiada chorobie trzewnej w skali Marsha typ 3a. |
możesz sobie poczytać o tej skali tu
http://www.czytelniamedyc...na_rodzinna-270
magdusia - 11-12-2008
Dziękuję Ci Natalko.
[ Dodano: 19-12-2008 ]
dzisiaj na forum celiakii spotkalam sie ze stwierdzeniem,ze nie leczona celiakia moze powdowac colitis,czy to prawda?
Debejki - 12-04-2009
może trochę póżno odpowiem na zadane pytania, ale zapraszam do rozmowy jeśli jeszcze tu wrócisz Magdusia.
Celiakia nie leczona to coś zupełnie nie komfortowego, bardzo radzę Ci przejść na dietę bezglutenową. Dieta bezglutenowa wcale nie jest taka zła, chociaż bywa bardzo zaskakująca, o czym przekonuję się wciąż już po 2 latach od postawienia diagnozy. Wciąż odnajduję rzeczy, które jadłem a które zawierały gluten. Jednak jeśli się o nich wie, to można sobie dać radę. I nie jest to najgorsza dieta, mogę przytoczyć przynajmniej jedną gorszą dietę uwarunkowaną medycznie.
Ale pewnie już przeniosłaś się na forum celiakii i już to wszystko wiesz.
w każdym razie pozdrawiam i życzę smacznego
magdusia - 12-04-2009
Na diecie bg jestem od 15.12.08-ale nadal się jej uczę.Już się nawet do niej przyzwyczaiłam.
Pozdrawiam i życzę smacznego jajka
Duduś - 12-04-2009
A co myślicie o tym;
na diecie bezglutenowej byłem od 15.08.08 wyniki ze szpitala MSWiA w Krakowie;
P/c.p.endomysium(EmA) IgA: ujemny
P/c.p.endomysium(EmA) IgG: ujemny
P/c.p.gliadynie (AGA) IgA: ujemny
P/c.p.gliadynie (AGA) IgG: dodatni
w lutym tego roku już gastrolog na moje pytanie co myśli o tych wynikach odrzekł że by się nie przejmować tą celiaką -może to być nie swoiste zapalenie , i żeby jeść gluten
bardzo mnie to ucieszyło bo szczerze mówiąc nie czułem różnicy
Może nie którzy po prostu przy CU i CD mają takie wyniki a nie są uczuleni
Raysha - 12-04-2009
ja jakieś przeciwciała Iga we krwi mam ujemne i dlatego Ligota upierała się u mnie na dietę bezglutenową i miałam ją 3-4lata, ale na kontrolnej gastro na prowokacji wyszło, że mam kosmki i jest wszystko ok. Więc myślę, że możliwe, iż to jakaś uroda naszych chorób.
magdusia - 12-04-2009
Ja niestety mam na bank celiakię.Zanik kosmków;w skali Marsha typ IIIa.
Mamcia - 12-04-2009
Polecam
http://journals.indexcope...php?icid=495513
| Cytat: | Testy serologiczne są najczęściej pierwszym badaniem przy podejrzeniu celiakii.
Za najbardziej czułe i swoiste uważane są:
- test EMA (przeciwciała endomysialne) w klasie - IgAEmA
i IgGEmA w ocenie ilościowej,
- przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej
tTG z rekombinowanym ludzkim antygenem w klasie A
i G w ocenie ilościowej,
- przeciwciała antygliadynowe AGA są mało specyficzne
|
A w CD w okresach zaostrzenia odstawienie glutenu może przynosić dobre efekty.
Debejki - 14-04-2009
ja bym powiedział że skoro byłeś na diecie bezglutenowej, to jest to normalne, że wyniki wyszły ujemne. To wynika zwyczajnie z tego czy stymulujemy układ odpornościowy do produkcji przeciwciał. Zatem na podstawie tych badań nie powiedziałbym byś zaprzestawał stosowania diety. Natomiast czy czujesz różnicę... W tej chorobie trzeba czasem bardzo długo obserwować się i to bardzo wnikliwie żeby stwierdzić że to akurat gluten powoduje objawy.
Objawy mogą być opóżnione o kilka lub kilkanaście godzin, jeśli myślimy o jakichś bardziej wyrażnych objawach. Natomiast objawy subtelne mogą wogóle umknąć naszej uwadze, a te mogą pojawić się np po tygodniu.
Czy te choroby u Ciebie zostały wykryte jednocześnie?
magdusia - 14-04-2009
Np. Ja nie mam żadnych objawów celiakii.Mogę jeść gluten ile się da i mi nic nie jest.Zero objawów celiakii.
ranka - 14-04-2009
nawet takich spoza ukladu pokarmowego?
bo celiakia daje tez objawy niekoniecznie zwiazane z "brzuchem"
magdusia - 15-04-2009
Nic,zero.
Artur rodzic - 15-04-2009
To może jednak nie masz celiakii- przerabiałem to z moim synem Adasiem (w kolonoskopii zanik kosmków) przez półtora roku dieta bezglutenowa później podjęcie ryzyka (prowokacja glutenem przez 8 miesięcy) i okazało się, że nie celiakia tylko nasz główny "przyjaciel" Crohn
magdusia - 15-04-2009
wynik gastroskopii i wycinkow z dwunastnicy :choroba trzewna i tak samo badania z krwi (przeciwciała endomyzjalne w klasie EmA IgG i I gA)wykazały celiakie,oprócz tego mam CU-CD wykluczone!
Mamcia - 15-04-2009
| Cytat: | | oprócz tego mam CU-CD wykluczone! |
To masz CU lub CD?? Bo jeśli nie jak napisałaś powyżej to na co cię leczą sterydami i biologicznie?
magdusia - 16-04-2009
Mam CU (lewostronne).
Na colitis lecza mnie juz wszystkim na raz :salofalkiem,imuranem,sterydami i remikiem-ktory w koncu on pomogł.
Avs - 09-07-2009
zeby zobaczyc jak bedzie mi szlo na tym, bo "medycyna jest dziwna" jak to mowia.
mialem podejrzenie celiakii bo raz wyszedl w badaniu endo- zanik kosmkow, ale reszta badan w porzadku - czyli oficjalnie celiakii nie mam a nieoficjalnie to "medycyna jest dziwna" wiec mimo to trzeba sprawdzic jak pojdzie na tym "czyms"
sylviiia - 10-07-2009
Widzisz, u mnie tez wyszedl zanik komskow - a przeciwcial nie mam, i zdiagnozowano mimo to celiakie..... i moj lekarz twierdzi, ze mam ja na 100 procent....wiec owszem "medycyna jest dziwna" - jeden lekarz Ci pwoie ze masz celiakie, a drugi, ze jej nie masz..... a Ty miales robione przeciwciala? Jelsi tak to jakie?
Avs - 10-07-2009
w endoskopii kontrolnej w listopadzie wszystko bylo ok, w styczniu mialem powtorzona ja ze wzgledu na wymioty (mialem wtedy sterydy w leczeniu) okazalo sie ze mam 3b w skali Marsha, w kwietniu jak juz bylem po sterydach zrobiono mi przeciwciala (nie wiem jakie ale IG to sie jakos zwalo) i wynik ujemny, wiec zrobiono w maju kontrolna endo- i okazalo sie ze zanik kosmkow zanika - tzn stan kosmkow sie poprawil - (3A w skali Marsha) no i to na tyle - stwierdzono ze nei ma tej celiakii
Misia - 10-07-2009
W przebiegu NZJ sczególnie Leśniowskiego-Crohna występuje zanik kosmków, co może być mylone z celiakią. Przy CU nie wiem za bardzo jak jest, ale skoro masz zmiany w jelicie cienkim? Niech się wypowiedzą ranka albo Mamcia.
W każdym razie dieta jest na dzień dzisiejszy lepsza niż 20 lat temu. Nie ma co narzekać, tylko sie brać za siebie. Napewno nie zaszkodzi, a tylko może pomóc odbudowac jelito.
sylviiia - 10-07-2009
Wlasnie.....tez czytalam w wielu zrodlach ze CD jest mylone z celiakia - i ze przy Crohnie zanikaja kosmki. U mnie wyszedl zanik st 3A - i lekarz stwierdzil ze jest to najbardziej klasyczna postac celiakii!!! A przeciwcial nie mam - mialam robione endomysium w kl IgA iG - ujemne, jedynie dodatnie wyszlo mi p/c gliadynie w IgG (wychodzi dodatnie w wielu schorzeniach ukl pokarmowego).Ale moj lekarz mowi,ze to ze mam Crohna przemawia za celiakia - rowniez choroba autoimunologiczna (takowe lubia wystepowac obok siebie).
Mysle, ze powtorze gastroskopie podobnie jak Avs, moze u mnie tez kosmki odrastaja..?choc prawda jest taka, ze diete scisle stosuje, zadnych odstepstw, wiec jesli nawet odrosly to lekarz mi powie ze to dzieki diecie:/ Ale moze warto miec nadzieje....ciezko mi z ta celiakia
magdusia - 16-07-2009
| sylviiia napisał/a: | | ciezko mi z ta celiakia |
mi też jest ciężko z celiakią
...ale jakoś da się żyć
| sylviiia napisał/a: | | to ze mam Crohna przemawia za celiakia - rowniez choroba autoimunologiczna (takowe lubia wystepowac obok siebie). |
W jednej książce przeczytałam,że wszystkie osoby z NZJ powinni też być diagnozowani w kierunku Choroby trzewnej;ponieważ są to choroby współistniejące.
sylviiia - 17-07-2009
Wiem, wiem, masz racje. Gdzies tu na forum czytalam post, o tym ze w Niemczech osoby z nzj zawsze maja zalecana diete bezglutenowa.
Ale z drugiej strony, wielu z nas, na takiej diecie nigdy nie bylo, a mimo to przechodzi w stan remisji.... mi ta celiakia bardzo przeszkadza:( i choc nie lamie sie, diete bardzo restrykcyjnie stosuje...mam watpliwosci czy w ogole mam ta celiakie. Dieta mi nie zaszkodzi, wrecz przeciwnie - i tym sie pocieszam:)
magdusia - 17-07-2009
| sylviiia napisał/a: | | mam watpliwosci czy w ogole mam ta celiakie |
Mi celiakia wyszła w gastroskopii (Marsh IIIa) i z badań krwi,więc nie mam się co łudzić że jej nie mam
Miałaś jakieś objawy celiakii,bo ja nie?
megi_25 - 17-07-2009
A czy podczas kolonoskopii lekarz może stwierdzić,że dany pacjent ma celiakę???
Mąż miał tylko kolonoskopię ponad 2 lata temu i stwierdzili Crohna.Widzę,że sporo osób ma NZJ i celiakę.Czy powinno się zrobić badania w kierunku celiaki???
magdusia - 17-07-2009
Raczej podczas gastroskopii i potrzebne są wycinki z dwunastnicy.
sylviiia - 17-07-2009
co wiecej wazne zeby te wycinki pobrac z czesci pozaopuszkowej dwunastnicy.
Samo pobranie nic nie boli.
Avs - 01-09-2009
zastanawiam sie czemu ostatnio u mnie sie pogarsza. diete stosuje bezgl. mimo ze nie mam celiakii oficjalnie i raczej nie mialem zadnego wykroczenia?
Migotka - 03-09-2009
W ostatnim Przeglądzie Gastroenterologicznym - nr 4/2009, dostępnym bezpłatnie (trzeba się tylko zarejestrować) na www.termedia.pl , jest świetny artykuł o celiakii, jej współistnieniu z nzj i z innymi chorobami immunologicznymi. Autorstwa prof. Rydzewskiej, rozjaśnia wiele wątpliwości.
pistols30 - 20-10-2009
A ja 6 listopada mam gastroskopie z pobraniem wycinkow w celu potwierdzenia lub wykluczenia celiakii.Do tego jakies badania krwi IgA i IgG czy cos takiego....Jeszcze tylko do kompletu by mi celiakii brakowalo
magdusia - 20-10-2009
Z celiakią da się żyć!!!!!!!!!!
Na początku jest ciężko,w grudniu minie rok jak jestem na diecie;już się do niej przyzwyczaiłam i chyba nie mogłabym już jeść normalnego jedzenia.Jak widzę gluten to od razu mam mdłości.
Jakiś czas temu odebrałam kontrolne wyniki przeciwciał i dzięki diecie spadły!
Wyniki jak u osoby nie chorującej na celiakię.
Natko_ - 03-11-2009
Witam i ja
Duuużo was/nas tu bezglutków
Ja miałam zdiagnozowaną najpierw celiakię - gastroskopia z wycinkami (zanik IIIa/IIIb), z "górnych" partii jelita cienkiego. Do tego przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej (dodatnie w obu mianach) i przeciwciała endomyzjalne - oczywiście tez dodatnie.
Nie było wątpliwości, że celiakia - potwierdzona na 300%, do tego znaczna poprawa na diecie. Zwłaszcza parametrów krwi, wchłaniania żelaza i wyniki tarczycowe od razu w normie (wcześniej leczona na niedoczynność tarczycy, która się w nadczynność zmieniała jak chciała ).
I wszystko było by cudownie, gdyby nie rok po wprowadzeniu diety - nagle, jak grom z nieba: zaostrzenie Diety przestrzegałam (i oczywiście przestrzegam!), podejrzewałam jakiś "błąd" gluten ukryty, brudny widelec, cokolwiek...
Potem eliminowałam skrobie pszenne bezglutenowe, wędliny, sery, mleczne... Nie za wiele mi zostało do jedzenia
No ale mijały te zaostrzenia (pojawiały się co jakiś czas, głównie jesienią i wiosną, trwały po kilka tygodni) na diecie zapierającej, duspatalinie, debridacie.
Ale w końcu przestały mijać na lekach - dostałam skierowanie na kolonoskopię.
Oczywiście w naszym pięknym kraju czeka się na wszystko jak na zbawienie, więc na kolonkę dotarłam jako tako "zdrowa" (końcem wiosny).
Niby wszystko ok, colitis chronica simplex - non activa. Ale do kompletu zanik kosmków w dolnej części jelita cienkiego. A przeciwciała zerowe, więc powierdzenie diety scisłej jak na dłoni...
Teraz - po kolejnym zaostrzeniu (no, w trakcie jeszcze...) lekarz stwierdził, że jednak nie sama celiakia mi pisana, a jak chce wiedzieć konkretnie co jeszcze, to badamy się dalej już, albo włączamy konkretne leki, jak się nie chcę wykończyć.
No i tak sobie będę w zawieszeniu jakiś czas - jak się zacznie następne zaostrzenie (oby nie...), to bezzwłocznie na oddział. Wtedy dostanę konkretną diagnozę - CU czy CD.
Póki co jest "raczej CD" + celiakia - ze względu na zanik kosmków i ogólnie glównie problemy dotyczące jelita cienkiego oraz bóli w podbrzuszu w konkretnych miejscach, a nie "całych" flaczków.
A że nie jest ze mną jeszcze tragicznie, to ja sobie poczekam spokojnie.
Sterydy zaczynają działać, skutków ubocznych po tym jednym razie nie powinnam odczuwać, więc byle do przodu
Dieta bezglutenowa jest łatwa
Jak się jest na niej 3 lata
A nieprzestrzeganie diety bardzo zdradliwe - najbardziej boję się problemów natury psychicznej (nieleczona celiakia może doprowadzić na przykład do schizofrenii) i oczywiście najgorszej fazy wyniszczenia organizmu (nowotwory jelit )
magda281 - 03-11-2009
| Natko_ napisał/a: | | Do tego przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej (dodatnie w obu mianach) i przeciwciała endomyzjalne - oczywiście tez dodatnie. | jeśli te przeciwciała wyszły ujemnie -to jest pewne na 100 % że celiaki nie ma? czy raczej moze tak być że np po 2 latach pojawi się wynik pozytywny ? Ciekawi mnie to bo miałam robione te przeciwciała.
Natko_ - 03-11-2009
Przeciwciała nigdy nie są jedynym pewnym wyznacznikiem celiakii.
Przeciwciała służą jedynie potwierdzeniu diagnozy lub rozpoczęciu badań konkretnych w kierunku celiakii - znaczy jak zrobisz przeciwciała i są obecne, to koniecznie biopsja jelita cienkiego.
Jest dużo chorych, którzy nie mają przeciwciał - fałszywie ujemne wyniki są też często u dzieci poniżej 2 roku życia.
Mało prawdopodobne jest, że są przeciwciała, a nie ma celiakii. Jest wtedy jej postać utajona, latentna - wyjdzie prędzej czy później
Bardziej prawdopodobne jest niestety brak przeciwcia, a zanik kosmków i tak...
Jeśli komuś wyszły dodatnie przeciwciała PRZED wprowadzeniem diety, to będąc kilka miesięcy na ścisłej diecie bezglutenowej można w sposób nieinwazyjny (no - kłucie jest ale co to w porównaniu z gastroskopią ) sprawdzić, czy dieta jest przestrzegana prawidłowo - po pewnym czasie przeciwciała spadają, aż do wyników prawidłowych.
Ale BRAK przeciwciał na diecie NIE ŚWIADCZY o BRAKU celiakii - niestety.
Tak samo jak brak przeciwciał w ogóle - no ale w takim wypadku badania dalsze zależą od objawów pozostałych - w końcu szacuje się, że celiakię może mieć i 1 na 250 ludzi
magda281 - 03-11-2009
a jakie są objawy u ciebie celiakii?
Natko_ - 03-11-2009
Celiakię lekarz zasugerował, bo miałam "wieczną" anemię, po prostu od zawsze coś z krwią było nie tak - tylko krótki okres czasu, w okolicy 17-19 urodzin oddawałam krew w Klubie HDK, bo było ok. Potem się sypnęło.
No i po drugiej ciąży wyskoczyły mi problemy jelitowe - biegunki, spadek masy, niewchłanianie żelaza, zmiany skórne.
A - miałam w ogóle przez kilka lat problemy z zajściem w ciążę - ponoć też "od celiakii".
Już po badaniach na celiakię okazało się, że moje problemy z tarczycą (niedoczynność zmieniająca się w nadczynność) ustąpiły na diecie, więc i ta zwichrowana tarczyca była od celiakii.
Z celiakią miałam diagnozę błyskawiczną - biegunki od października (2006), w listopadzie (na sam koniec) badanie na przeciwciała, w grudniu wynik. W styczniu (2007) gastroskopia, w lutym wyniki i dieta.
No ale celiakia sobie poszalała już we mnie wcześniej - miałam początki osteopenii (dostawałam preparaty wapniowe, nie badałam po kuracji, ale nie jestem jakoś szczególnie "krucha" ), zjechane szkliwo na zębach, anemia i męczliwość. No i jestem niska - 152cm. Ponoć mogłaby bym być wyższa, gdybym o swojej "koleżance" wiedziała wcześniej - ale to tylko teoria
A co u Ciebie sugeruje robienie badań w tym kierunku?
Raysha - 04-11-2009
Pocieszę was tym, że jeśli to jest zanik kosmków od Crohna to jest możliwe, że wrócicie do normalnej diety jak odrosną kosmki i jelitko wypocznie od glutenu. U mnie tak było i 4 latach diety bezglutowej mogłam przeprowadzić tzw. prowokację glutenu.
Artur rodzic - 04-11-2009
Potwierdzam to co napisała Mikrusia z Adamem przerabialiśmy podobny scenariusz. W czasie badań endoskopowych wyszła gładka błona śluzowa jelita i młoda lekarka podczas wypisu do Crohna dołożyła nam jeszcze Celiakię (1,5 roku diety bezglutenowej), ciężko było namówić lekarza prowadzącego na prowokację glutenem bo Adaś nigdy nie doszedł do reemisji (dlatego jest na Remicade), jednak wreszcie się udało (nie bez problemów, zamieszanie kadrowe na Oddziale i na krótki okres czasu powrót do diety bezglutenowej) i od prawie 2 lat Adaś je wszystko na co ma ochotę.
Natko_ - 04-11-2009
No tak - jeśli sam zanik kosmków - jeśli do tego są wszystkie możliwe przeciwciała, to ni ma cudu - już tez miałam nadzieję
Zostałam sprowadzona na ziemię niestety
W SIBO też występuje zanik kosmków często mylony z celiakią. Ale w SIBO nie ma przeciwciał...
sylviiia - 11-11-2009
w moim przypadku kazdy lekarz mowi co innego - mam CD i celiakie - ale przeciwciala wyszly ujemne..., dieta nie pomagala, zulam sie tylko gorzej...byl za to zanik kosmkow III A. Podobno jesli jest juz taki duzy - to jest to celiakia, takie jest zdanie mojego lekarza prowadzacego. Kiedys jednak inny lekarz zasugerowal, ze to tylko nietolerancja glutenu, tymczasowa i odwracalna..... niemniej boje sie ryzykowac i odstawic diete:( nie wiem co robic.
Natuśka - 12-12-2009
hmm... tak czytam i czytam ten temat i mi się głupio zrobiło, bo w moim przypadku to ja lekarzowi zaproponowałam, żebym przeszła na dietę bezglutenową Przyczyną tego było to, że miałam problemy z potwornymi zaparciami, jadłam i wszystko się we mnie zatrzymywało (rekord to 1 tydzień ii 4 dni bez żadnego wypróżniania). MASSAKRRRRA ! myślałam, że pęknę-brzuch jak balon, albo i jeszcze większy. Lekarz wysłuchał i podpisał się pod moim apelem
Uwierzcie mi, że jak ręką odjął! Tyle, że mnie teraz zaostrzenie dopadło i się odczepić nie chce...
Kasia22 - 15-04-2010 Temat postu: IgA + IgG Witajcie.
Dostałam skierowanie do diagnostyki w kierunku choroby trzewnej, konkretnie miałam robione przeciwciala endomysialne IgA i IgG
IgA wyszło mi ujemne
a IgG dodatnie... 26,2 (ujemne do 7 powyżej 9 dodatnie)
Czy to znaczy ze jest mozliwa ta cała celiaklia czy raczej nie...
oby nie...
jutro ide do lekarza, ale jestem tak zdenerwowana, ze juz nie moge wytrzymac uwielbiam jesc...
genus - 15-04-2010
Celiakie rozpoznaje sie tez przy braku przeciwcial. Decydujacy jest wynik badania wycinkow pobranych z jelita cienkiego.
noodle - 17-09-2012
To ja odkopię temat. Oto wyniki gastroskopii:
| Cytat: | Gastritis chronica superficialis non-activa minoris gradus partis pyloricae.
Hyperplasia fovealis.
Ecchymoses superficiales mucosae.
Bakterii spiralnych nie stwierdza się.
Fragmenty błony śluzowej dwunastnicy o częściowo spłaszcznych i pogrubiałych kosmkach, z miernie obfitym przewlekłym naciekiem zapalnym w podścielisku.
Limfocytów T CD3+ powyżej 30 na 100 enterocytów. Przy zgodnych danych klinicznych obraz histologiczny odpowiada celiakii - wg Masha - typ I - naciekowy. |
W środę mam ponownie badania krwi, które mają wykluczyć/potwierdzić celiakię. Napisałam na forum.celiakia.pl. Tam mi napisali, że te wyniki potwierdzają już celiakię. Ech, moja lekarka chyba zlekceważyła te wyniki. Powiedziała coś mniej więcej, że to 'tylko typ 1". No a na forum napisali, że typ 1 może się przerodzić w typ 2 i dalej, jeśli nie będzie stosowało się diety.
Już sama nie wiem, co mam myśleć
_Ray_ - 17-09-2012
celiakia nie jest jedyną przyczyną spłaszczenie kosmków - poza tym typ I to bardzo słabe spłaszczenie. Ja miałam typ 2 i nie mam celiakii.
Poczekaj na wyniki badań krwi - one bedą w tym wypadku decydujące
[ Dodano: 17-09-2012 ]
poza tym naciek limfocytarny >30 w dwunastnicy klasyfikuje cię niejako do limfocytarnego zapalania jelit Owszem naciek w celiakii wystepuje ale na ogól mniejszy.
noodle - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: | celiakia nie jest jedyną przyczyną spłaszczenie kosmków - poza tym typ I to bardzo słabe spłaszczenie. Ja miałam typ 2 i nie mam celiakii.
Poczekaj na wyniki badań krwi - one bedą w tym wypadku decydujące |
Z tego, co udało mi się dowiedzieć dotychczas, gastroskopia bardziej potwierdza celiakię niż badanie krwi, bo w krwi może nie wyjść obecność przeciwciał, a celiakia może być.
W pierwszej fazie - naciekowej - obserwujemy obfity naciek limfocytów wewnątrznabłonkowych - ten typ właśnie mam no i naciek limfocytów też jest znaczący.
A co do liczby limfocytów:
| Cytat: | | Zwykle jest ich około 10-20 na każde 100 komórek nabłonka (enterocytów). Zwiększenie się tej liczby jest uważane za wczesną i specyficzną dla celiakii reakcję układu immunologicznego spowodowaną nadwrażliwością na gluten. |
Wszystko wskazuje na celiakię. Pytałam już w różnych źródłach i niestety wszystko na to wskazuję...
eni80 - 17-09-2012
trzeba czekać na histo. U mojej 15 letniej córki także wykryto celiakie pod koniec sierpnia Żeby wprowadzić dietę musiałam czekać na potwierdzenie histo. I tak oto od 1 września bawię się w dietetyczkę . Powiem tylko tyle ,że ogarnąć to , to kosmos . Traz w sklepie spedzam 3 razy więcej czasu , czytając etykietki ze składem.... Mam nadzieję ,że nie skończy sie to jakimś CD lub CU
noodle - 17-09-2012
| eni80 napisał/a: | | trzeba czekać na histo. |
Rozumiem, że histo to wyniki pobranych wycinków? Bo je już mam... Pisałam wyżej
| Cytat: | Gastritis chronica superficialis non-activa minoris gradus partis pyloricae.
Hyperplasia fovealis.
Ecchymoses superficiales mucosae.
Bakterii spiralnych nie stwierdza się.
Fragmenty błony śluzowej dwunastnicy o częściowo spłaszcznych i pogrubiałych kosmkach, z miernie obfitym przewlekłym naciekiem zapalnym w podścielisku.
Limfocytów T CD3+ powyżej 30 na 100 enterocytów. Przy zgodnych danych klinicznych obraz histologiczny odpowiada celiakii - wg Masha - typ I - naciekowy. |
[ Dodano: 17-09-2012 ]
I jeszcze jedno
| _Ray_ napisał/a: | | poza tym typ I to bardzo słabe spłaszczenie |
Na forum celiaków napisali mi (co potwierdzili w Stowarzyszeniu), że brak diety przy typie I może doprowadzić do rozwoju choroby...
A i jeszcze jedno. Moja lekarka powiedziała, co znalazłam też na mądrych stronach i w jeszcze mądrzejszych publikacjach, że w przypadku celiakii, których są różne typy nieme i inne takie, może nic nie wyjść w badaniach krwi, a jednak celiakia jest.
_Ray_ - 17-09-2012
miałam zanik II st. Teraz mam bez zaników ale limfocytow 40/100 enterocytów.
Przy kolejnych gastro kosmki mi sie naprawiły- po lekach p.zapalnych, sterydach i immunosupresji Po kontrolnej gastro po pentasie- wyniki dwunastnicy w pełni normlane. Teraz przy nawrocie mojej magicznej choroby miałam bez zaników ale z naciekami limfocytarnymi.Przeczytaj wątek o mikroskopowym zapaleniu jelit.
A- dieta bzg też mi nei pomagała
Chce tylko,żebyś wiedziała,że zanik komskow to nie od razu potwierdzenie celiakii i są inne możliwości.Po badaniu krwi jeśli tak bardzo chcesz sie przekonać czy masz celiakie przejdź na diete bzg. I ostrzegam to nie jest takie prost ebo gluten jest wszędzie. Nośnik smaku i aromatu... Jeśli ci nie pomoże dieta to nie upieraj się przy owej
Tyle w tym temacie.
a i jedyne co zapamietałam z wykładu o celiakii - to z godnie z nowymi algorytmami diagnostycznymi- II st zanikow kosmków a ujemne przeciwciała-> KONIECZNA diagnostyka w celu wykluczenia innych chorób.Możesz domyślać co jest przy- I st zaniku + ujemne przeciwciała.
Poza tym niech ci zrobią badania genetyczne w kierunku celiakii
noodle - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: |
Poza tym niech ci zrobią badania genetyczne w kierunku celiakii |
Są za drogie, sprawdzałam. Ponad 1000 zł to dla mnie za dużo, by się przekonać.
Zobaczymy, co będzie. A że dieta bezglutenowa jest trudna - wiem. Czytam o tym sporo i to przeraża.
O dziwo, wyniki wycinków z kolonoskopii nie wskazały żadnych niepokojących zmian, więc tym jakoś się tak przestałam przejmować. Zobaczymy, co będzie
Co do mikroskopowego zapalenia jelit, nie mam żadnych z internetowych objawów, prócz wzdęć. A przeczytałam, że przy tej chorobie są choroby towarzyszące, wśród których jest także celiakia. Koło się zamyka.
tutuum - 17-09-2012
Skoro temat o celiakii to zapytam.
Odebrałam dziś wynik hist patu z gastro i napisane mam tak: Rozpoznanie kliniczne- podejrzenie choroby trzewnej, Opis makroskopowy materiału: Wycinki z trzonu żołądka. Wynik badania histopatologicznego: Gastritis chronica minimalis.
Jak mam rozumieć 'podejrzenie choroby trzewnej'? Lekarz, u którego byłam po wynik przepisał mi IPP i pożegnał się, natomiast ja dopiero po wyjściu przeczytałam co jest w rozpoznaniu i nieco mnie to zaskoczyło.
_Ray_ - 17-09-2012
| Cytat: | | Są za drogie, sprawdzałam. Ponad 1000 zł to dla mnie za dużo, by się przekonać. |
powinny byc w algorytmie diagnostycznym refundowane bez problemu...
| Cytat: | Co do mikroskopowego zapalenia jelit, nie mam żadnych z internetowych objawów, prócz wzdęć. A przeczytałam, że przy tej chorobie są choroby towarzyszące, wśród których jest także celiakia. Koło się zamyka. |
bo to tez autoimmunologia , tak samo jak przy CD sa rozne inne choroby, czy przy CU jest PSC, a przeciez nie kazdy to ma.
Chce tylko powiedzieć,że jeśli dieta ci nie pomoże to szukaj dalej, bo serio-1st zaniku to jest smiech na sali. Przepraszam
Poza tym ciekawi mnie jeszcze- od jak dawna masz objawy?
tutuum- a nei masz napisane nic o zaniku komsków?
tutuum - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: |
tutuum- a nei masz napisane nic o zaniku komsków? |
Nie, nic takiego nie mam
noodle - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: | | Cytat: | | Są za drogie, sprawdzałam. Ponad 1000 zł to dla mnie za dużo, by się przekonać. |
powinny byc w algorytmie diagnostycznym refundowane bez problemu... |
Nie są niestety.
| _Ray_ napisał/a: |
Chce tylko powiedzieć,że jeśli dieta ci nie pomoże to szukaj dalej, bo serio-1st zaniku to jest smiech na sali. Przepraszam |
Proszę. Jeśli według Ciebie początkowe stadium "psucia" kosmków jelitowych, początkowe stadium celiakii jest śmieszne to gratuluję poczucia humoru.
Jeśli dieta, o ile zacznę ją stosować, nie pomoże, to poszukam.
| _Ray_ napisał/a: | | Poza tym ciekawi mnie jeszcze- od jak dawna masz objawy? |
Objawy jelitowe i ogólne związane ze słabym samopoczuciem mam od lat. Od dobrych 6 lat mam tak dość często. W kolonoskopii i usg nic mi nie wyszło. Tylko ta gastroskopia, o której pisałam w tym i innym temacie.
_Ray_ - 17-09-2012
źle mnie zrozumiałaś. Jak na objawy od tak dawna to st zaniku 1 st o niczym nie świadczy-> śmieszne zmiany jak na przyczyne objawów od tak dawna. Szczególnie,że masz ujemne p.ciała.
Jeśli dieta ci nie pomoże to szukaj innej przyczyny.
Chce ci pomóc, ale widze,że źle rozumiesz moje intencje.
Mnie wkopano na bezsensowną diete bzg na pół roku.
noodle - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: | | źle mnie zrozumiałaś. Jak na objawy od tak dawna to st zaniku 1 st o niczym nie świadczy-> śmieszne zmiany jak na przyczyne objawów od tak dawna. Szczególnie,że masz ujemne p.ciała. |
Jedne z trzech mam ujemne. Zobaczymy, jak będzie z kolejnymi.
A co powiesz na celiakię niemą (bezobjawowa lub skąpoobjawowa)?
| Cytat: | | Formy bezobjawowe są diagnozowane u osób pozornie zdrowych zazwyczaj podczas przypadkowych badań. Często formy te są "nieme" tylko pozornie, gdyż - w rzeczywistości - po rozpoczęciu kuracji zauważalna jest ogólna poprawa stanu psycho-fizycznego. |
Albo na celiakię nietypową?
| Cytat: | | Nietypowe formy celiakii objawiają się z opóźnieniem i przeważnie nie dotyczą układu trawiennego, jak np. anemia z niedoborem żelaza,wzrost poziomu transaminaz wątrobowych, częste bóle brzucha, hipoplazja szkliwa zębowego itd. |
Rozważam po prostu wszystkie opcje...
_Ray_ - 17-09-2012
Celiakia niema- brak objawów klinicznych, dodatnia serlogia, obecny zanik kosmków.
Nietypowa- dominują objawy pozajelitowe , objawy ze strony układu pokarmowego slabo wyrażone. Dodatnia serologia.Obecny zanik komsków.
W algorytmie rozpoznania celiakii ( sprawdziłam i patrze wlaśnie na niego) - kiedy serologi aujemna, a dodatnia histologia = inna przyczyna zaniku kosmków , - ew. badania genetyczne.
A przyczyny zaników kosmków to m.in
giardioza
sprue tropikalne
niedożywienie białkowe, anoreksja
nadwrażliwość pokarmowa
zakażenia wirusowe ( w tym HIV) bakteryjne ( np gruźlica)
zespół rozrostu bakteryjnego
ch.Whipple'a
radioterapia
niedoborny odporności
CD
Żeby nie było,że jestem taka mądra- wszystkie w/w informacje w tym poście pochodzą z ch. wewnętrznych pod redakcją prof.Szczeklika z 2011 r.
[ Dodano: 17-09-2012 ]
które masz ujemne?
[ Dodano: 17-09-2012 ]
btw jeśli sama chcesz to przeczytac, moge wysłać ci skany jutro na priv .
noodle - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: | | które masz ujemne? |
IgA
wynik z maja:
| Cytat: | Przeciwciała przeciw endomysium:
nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw endomysium w klasie IgA
przy niedoborze immunoglobuliny IgA u pacjentów z charakterystycznymi objawami klinicznymi lecz bez obecności autoprzeciwciał w klasie IgA, należy wykonać badanie w klasie IgG
badanie wykonano metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) |
Moja lekarka powiedziała, że źle wykonano badanie, bo nie wyznaczono tego IgA, czy coś. Ale nie wiem dokładnie o co kaman, teraz będą już przeprowadzone poprawnie + tTga.
Oprócz tego mam też skierowanie na badanie w celu wykluczenia lambliozy, czy coś
Zastanawia mnie tylko dlaczego w wielu publikacjach jest napisane, że u wielu chorych może wyjść brak przeciwciał we krwi, a badanie wycinków może wskazywać na celiakię...
Na forum.celiakia.pl napisali mi o tych wynikach (gastro)
| Cytat: | | Kiedy juz te wyniki celiakie potwierdzaja... masz lekki zanik kosmkow, za duzo limfocytow i nacieki, celiakia w pelnej krasie. |
Przedstawicielka Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, jakaś główna osoba w stowarzyszeniu napisała mi na mojego maila, że to celiakia na 99 proc.
| Cytat: | Niestety część osób nie wytwarza przeciwciał w klasie IgA, dlatego być może nie wyszło Pani endomysium.
Należy zrobić przeciwciała w klasie Ig. Trzeba przypilnować żeby teraz zrobili nie tylko transglutaminazę w klasie IgA, ale także w IgG.
Niestety część osób w ogóle nie wytwarza przeciwciał charakterystycznych w celiakii i stąd problemy z postawieniem diagnozy... |
Mam mętlik w głowie
_Ray_ - 17-09-2012
ogólnei tak - należy wykonać poziom ogólny immunoglobuliny IgA .Jeśli masz go w normie, to ujemny wynik przeciwciał jest miarodajny.
Jesli masz za niski ogólny poziom immunoglobuliny w klasie A, badanie nie jest miarodajne.W tym wypadku te przeciwciała bada sie w klasie G.
Ogólnie przyjęto,żeby od razu robić w klasie A i G na wypadek gdyby ogólny poziom immunoglobuliny A był za niski.
Ja ci napisałam jakie są oficjalne zasady diagnostyki.
Sama miałam też II st, związany ze stanem zapalnym.Nie z celiakią. Gdybyś miała III st to można by się bardziej zastanowić.
Ale powtórz te przeciwciała, zobaczymy co ci wyjdzie.
noodle - 17-09-2012
| _Ray_ napisał/a: |
Ale powtórz te przeciwciała, zobaczymy co ci wyjdzie. |
Idę w środę, zobaczymy. Niecierpliwię się, chciałabym już zacząć działać. Niestety, bardzo długo czeka się na wyniki...
A czemu piszą od razu w wyniku, że to celiakia, a nie, że podejrzenie, albo bez orzekania co to?
_Ray_ - 17-09-2012
| noodle napisał/a: |
A czemu piszą od razu w wyniku, że to celiakia, a nie, że podejrzenie, albo bez orzekania co to? |
to pytanie juz do histopatologów
noodle - 17-09-2012
Ciężka sprawa z tym wszystkim. Jeszcze czytałam, że typ I występuje u osób, które spożywają mało glutenu.
Już bym wolała przejść na dietę bezglutenową i mieć spokój, a nie szukać, szperać i się męczyć...
Alis - 17-09-2012
to moze ja tez mam celiakie 25 limfocytw w gastroskopii
noodle - 17-09-2012
| Alis napisał/a: | to moze ja tez mam celiakie 25 limfocytw w gastroskopii |
Ale wesoło nam, juhu!
Cieszę się Alis, że masz zdiagnozowaną chorobę. Cieszę się, że większość z Was ma zdiagnozowaną chorobę i możecie się leczyć w jej kierunku. Zazdroszczę wam, że chociaż macie już wiedzę, co z Wami nie tak.
Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest?
Baby napisała w jednym z tematów
| Cytat: | | Z tego co wiem jest tylko mikroskopowe zapalenie jelita grubego. W przypadku zmian w jelicie cienkim mówi sie o celiakii. Ja jednak nie mam zaniku kosmków ani przeciwciał więc celiakię wykluczono. |
Czyli ja, mimo że kolonoskopia z pobranymi wycinkami z jelita grubego nic nie wykazała, powinnam porzucić myśl, że to celiakia i zacząć myśleć, że to makroskopowe zapalenie jelita?
Polecam też to, o nadwrażliwości na gluten
A co do liczby limfocytów w celiakii, gdzieś czytałam, że norma jest 10-20/100, a powyżej jest źle i to wskazuje na celiakię, ale muszę poszukać...
_Ray_ - 18-09-2012
norma to 2 czy 5 /100 w każdym razie, takie liczby. W celiakii jest powyzej lub około 8/100.
noodle - 18-09-2012
| _Ray_ napisał/a: | | norma to 2 czy 5 /100 w każdym razie, takie liczby. W celiakii jest powyzej lub około 8/100. |
Ha, znalazłam!
| Cytat: | Prawidłowo w nabłonku jelita cienkiego znajdują się niewielkie ilości limfocytów T. Zwykle jest ich około 10-20 na każde 100 komórek nabłonka (enterocytów). Zwiększenie się tej liczby jest uważane za wczesną i specyficzną dla celiakii reakcję układu immunologicznego spowodowaną nadwrażliwością na gluten.
Górną granica normy tego indeksu jest (według różnych źródeł) 30 lub 40 IEL* na 100 enterocytów.
* Limfocyty te są z angielskiego określane skrótem IEL
|
_Ray_ - 18-09-2012
w czw. wrzuce dokładnie to co jest napisane w podreczniku do patomorfologii bo aktualnie jest 40 km ode mnie. Mam jakoś wieksze zaufanie do medycznych książek
[ Dodano: 18-09-2012 ]
a limfocytarme kiedys było rozpoznawalne od powyzej 40, a teraz od powyżej 20.
noodle - 18-09-2012
| _Ray_ napisał/a: | w czw. wrzuce dokładnie to co jest napisane w podreczniku do patomorfologii bo aktualnie jest 40 km ode mnie. Mam jakoś wieksze zaufanie do medycznych książek |
Ja też, ale piszę to, co znalazłam w publikacjach. Zapisuję sobie takie ważniejsze kwestie. Nie sugeruję się zdaniem pani Heni ze szpitala ani nikim takim.
Uparcie nie będę się trzymać tej celiakii, chociaż nie ukrywam, że wolę, żeby to była celiakia, a nie jakaś poważniejsza choroba jelit.
subzero - 18-09-2012
Ja mialam wykonane tylko badania na IgG wynik to 0,29 wiec ujemny. Powinnam badac tez IgA?
eni80 - 18-09-2012
| noodle napisał/a: | Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest? | Moja córka też miała tylko niski poziom żelaza , jeśli chodzi o badania. Reszta w normnie. Oprócz tego często bolała ją głowa .
Alis - 18-09-2012
| noodle napisał/a: | Ale wesoło nam, juhu!
Cieszę się Alis, że masz zdiagnozowaną chorobę. Cieszę się, że większość z Was ma zdiagnozowaną chorobę i możecie się leczyć w jej kierunku. Zazdroszczę wam, że chociaż macie już wiedzę, co z Wami nie tak. |
Ale ja nie mam zdiagnozowanej choroby ! Od 2009 roku cały czas walcze z dolegliwościami i nie wiadomo co mi jest.Od 2 lat żyję z bólem brzucha, nie przespałam w pełni żadnej nocy od tych 2 lat. A lekarze mówią tylko nie ma cu, cd to nic nie ma.
A dlaczego się smieję, bo mi w gastroskopii napisali że mam 25 limfocytów i to jest na granicy choroby trzewnej i do werfukacji serologicznej.
| noodle napisał/a: | | Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest? |
No widzisz a ja miałam 3 kolonoskopie, 3 gastroskopie, multi wyników krwii, badań kału, usg, pobyty na sorach, 2 razy na oddziałach w szpitalu, tk brzucha, rezonans jelit. No i dalej nie wiedzą co mi jest tak do końca, a za tabletki płace 100 procent bo nie mam diagnozy, biorę pentase która mi nie pomaga a na miesiąc to koszt 330 zł plus lek na żołądek i na grzyba, więc 500 zł. Ale tu na forum są osoboy co miały 5 kolonoskopii, kapsułke, badanie jelit cienkich i dalej nie wiedzą co im jest.
[ Dodano: 18-09-2012 ]
| _Ray_ napisał/a: | | a limfocytarme kiedys było rozpoznawalne od powyzej 40, a teraz od powyżej 20. |
i to w tej książce jest napisane, tej medycznej?
noodle - 18-09-2012
Wybacz Alis, myslalam,ze opis choroby z lewej strony jest potwierdzony... Ja mialam 2 kolonki, jedna gastro, kilka usg, multum badan krwi, kalu i jak dotad nic.
Cierpie na dlugotrwale zaparcia od lat, mam co jakis czas mocne, skurczowe bole jelit umiejscowione zazwyczaj w okolicach esicy, gdzies po lewej w dole brzucha.
O moich objawach pisalam juz wczesniej, nie bede tego powtarzac.
Zlapalam sie kurczowo info o celiakii, bo w koncu ktps przypuszcza od czego to wszystko mam. W koncu wiadomo cokolwiek, w koncu ktos sie zajal szukaniem przyczyny moich dolegliwosci, a nie zaleczaniem objawow.
Alis - 18-09-2012
No tak bo nie masz biegunek... U mnie jest tak, ze gastro tylko pytają 20 stolców dziennnie czy mniej? A ja że mniej, bo u mnie zaparciami sie zaczeło, potem pojawiły się biegunki, ale też nie tak ostro. A lekarze tylko poważnie podchodzą jak pacjent ma biegunki...Teraz mi lekarka zmniejszyła dawke pentasy, nie wiem dlaczego... Boli mnie jeszcze bardziej brzuch, spojówki, stawy, głowa, a ona mi dawke zmniejszyła bo biegunek nie mam...I już sił powoli.
_Ray_ - 18-09-2012
| subzero napisał/a: | | Ja mialam wykonane tylko badania na IgG wynik to 0,29 wiec ujemny. Powinnam badac tez IgA? |
możesz sprawdzić , ale skoro ujemny IgG ci wyszło...
| Cytat: | | i to w tej książce jest napisane, tej medycznej? |
że od 20- tak jest napisane.
A że bylo kiedyś 40 mówil mi mój lekarz, bo sprawdzal w piśmiennictwie jak przyszły moje histo-paty
Poza tym ja diagnozy de facto też nie mam. Mam to co w podpisie więc kto wie, kto wie Ale rozumiem,że najgorsza jesr niewiedza, bo przez 2 lata sama to przerabialam
Dzięciolinka - 18-09-2012
| Alis napisał/a: | | noodle napisał/a: | Ale wesoło nam, juhu!
Cieszę się Alis, że masz zdiagnozowaną chorobę. Cieszę się, że większość z Was ma zdiagnozowaną chorobę i możecie się leczyć w jej kierunku. Zazdroszczę wam, że chociaż macie już wiedzę, co z Wami nie tak. |
Ale ja nie mam zdiagnozowanej choroby ! Od 2009 roku cały czas walcze z dolegliwościami i nie wiadomo co mi jest.Od 2 lat żyję z bólem brzucha, nie przespałam w pełni żadnej nocy od tych 2 lat. A lekarze mówią tylko nie ma cu, cd to nic nie ma.
A dlaczego się smieję, bo mi w gastroskopii napisali że mam 25 limfocytów i to jest na granicy choroby trzewnej i do werfukacji serologicznej.
| noodle napisał/a: | | Ja szukam, złapałam się tej celiakii póki co, bo kolonoskopia, usg, żadne wyniki krwi (prócz żelaza) nie wychodzą źle, a źle się czuję. Co w takim razie mi jest? |
No widzisz a ja miałam 3 kolonoskopie, 3 gastroskopie, multi wyników krwii, badań kału, usg, pobyty na sorach, 2 razy na oddziałach w szpitalu, tk brzucha, rezonans jelit. No i dalej nie wiedzą co mi jest tak do końca, a za tabletki płace 100 procent bo nie mam diagnozy, biorę pentase która mi nie pomaga a na miesiąc to koszt 330 zł plus lek na żołądek i na grzyba, więc 500 zł. Ale tu na forum są osoboy co miały 5 kolonoskopii, kapsułke, badanie jelit cienkich i dalej nie wiedzą co im jest.
[ Dodano: 18-09-2012 ]
| _Ray_ napisał/a: | | a limfocytarme kiedys było rozpoznawalne od powyzej 40, a teraz od powyżej 20. |
i to w tej książce jest napisane, tej medycznej? |
Alis weź może zmień lekarza albo szpital moja diagnowa trwała rok i byłam już na wykończeniu skakałam od lekarza do lekarza i od szpitala do szpitala bo oczywiscie wszyscy uważali ze jes ok a krew w kale i bóle brzucha to mój wymysł wiec troche sie pomęczuyłam zanim trafiłam na kakretnego lekarza .. wydaje mi sie że skoro rumień guzowaty to masz crohna...
noodle - 18-09-2012
| Alis napisał/a: | | No tak bo nie masz biegunek... U mnie jest tak, ze gastro tylko pytają 20 stolców dziennnie czy mniej? A ja że mniej, bo u mnie zaparciami sie zaczeło, potem pojawiły się biegunki, ale też nie tak ostro. A lekarze tylko poważnie podchodzą jak pacjent ma biegunki...Teraz mi lekarka zmniejszyła dawke pentasy, nie wiem dlaczego... Boli mnie jeszcze bardziej brzuch, spojówki, stawy, głowa, a ona mi dawke zmniejszyła bo biegunek nie mam...I już sił powoli. |
Ja byłam u lekarza, którego pytałam o badanie na krew utajoną w kale. Wiesz jak przebiegła rozmowa?
Ja: A może zrobimy badanie na krew utajoną w kale?
On: A ma pani widoczną krew?
Ja: No nie...
On: To po co to badanie?
Nie wchodziłam w dyskusję. Byłam u niego jeden jedyny raz. Powiedział mi, że to na pewno zespół jelita drażliwego. A wiesz po czym to uznał? Po wymacaniu brzucha Nic więcej. To on powiedział, że skoro miałam robioną kolonkę 4 lata temu, to nie ma potrzeby jej powtarzania, bo to zbyt inwazyjne badanie. A gastro? Po co, skoro żołądek boli rzadko.
Na szczęście teraz trafiłam do lepszego lekarza, który - mam nadzieję - znajdzie przyczynę moich dolegliwości.
Alis - 18-09-2012
Ale ja byłam w MSWIA w szpitalu leżałam w maju, wszystkie badania porobione, problem w tym, że na wizyte do lekarzy z Warszawy sie czeka.... No i własnie w pazdzierniku wyjazd, a od maja czekam tak i nic na to nie poradzę takie są kolejki. No właśnie mam świerze wyniki i nie ma crohna, stany zapalne są ale dalej jest w wypisie podejrzenie nzj.
[ Dodano: 18-09-2012 ]
| noodle napisał/a: | Ja byłam u lekarza, którego pytałam o badanie na krew utajoną w kale. Wiesz jak przebiegła rozmowa?
Ja: A może zrobimy badanie na krew utajoną w kale?
On: A ma pani widoczną krew?
Ja: No nie...
On: To po co to badanie? |
Nawet nie wiesz jak ja to dobrze znam, większosć badań prywatnie, kasy poszło na to, kolonoskopia, tk wszystko płaciłam. Potem mi powiedzieli, że jest remisja a tak w ogóle to nic nie ma nie było i nigdy nie będzie w AM w Gdańsku i mam skarżyć lekarza który mnie leczył przeciwzapalnymi, bo po co skoro nic nie ma. Przez rok bez leków właśnie przez lekarzy z AM, cierpiąca chodziłam po róznych, a raczej moi rodzice chcieli mi ulzyć i zabierlai mnie do homeopaty, na akupunkture bez rezultatu. Mój tata aż zawał dostał od tego wszystkiego
[ Dodano: 18-09-2012 ]
| _Ray_ napisał/a: | | najgorsza jesr niewiedza, bo przez 2 lata sama to przerabialam |
Nie, dla mnie to już wszystko jedno czy to mikroskopowe, celiakia, czy crohn, jak zwał tak zwał, najgorsze są dla mnie dolegliwości. Ważne żeby leczenie pomagało i człowiek mógł normalnie funkcjonować.
noodle - 18-09-2012
| Alis napisał/a: |
Nawet nie wiesz jak ja to dobrze znam, większosć badań prywatnie, kasy poszło na to, kolonoskopia, tk wszystko płaciłam. Potem mi powiedzieli, że jest remisja a tak w ogóle to nic nie ma nie było i nigdy nie będzie w AM w Gdańsku i mam skarżyć lekarza który mnie leczył przeciwzapalnymi, bo po co skoro nic nie ma. Przez rok bez leków właśnie przez lekarzy z AM, cierpiąca chodziłam po róznych, a raczej moi rodzice chcieli mi ulzyć i zabierlai mnie do homeopaty, na akupunkture bez rezultatu. Mój tata aż zawał dostał od tego wszystkiego |
Mi już kolonkę, gastro, usg i kolejne badania robią normalnie, na NFZ. W końcu. No ale co się napłaciłam to moje.
| Alis napisał/a: | | _Ray_ napisał/a: | | najgorsza jesr niewiedza, bo przez 2 lata sama to przerabialam |
Nie, dla mnie to już wszystko jedno czy to mikroskopowe, celiakia, czy crohn, jak zwał tak zwał, najgorsze są dla mnie dolegliwości. Ważne żeby leczenie pomagało i człowiek mógł normalnie funkcjonować. |
A ja wolę wiedzieć już konkretnie co mi jest, żeby leczyć coś w końcu, a nie gdybać i tak naprawdę tylko próbować i gdybać, co to może być.
Alis - 19-09-2012
noodle, a jakie badanie z krwii miałaś bo ja dwa razy transglutaminoze tkankową i endomysialne, a to są dwa dokładne badaniam chyba
noodle - 19-09-2012
| Alis napisał/a: | noodle, a jakie badanie z krwii miałaś bo ja dwa razy transglutaminoze tkankową i endomysialne, a to są dwa dokładne badaniam chyba |
Kiedyś miałam tylko przeciwciała przeciw endomysium IgA, a dziś miałam IgA, jakieś tam jeszcze i tTga, jeśli dobrze pamiętam (spałam dziś 4h). Jutro odbieram wyniki jednych, reszta do 3 tygodni
Alis - 19-09-2012
Aha no to dobrze będzie wiadomo więcej
noodle - 19-09-2012
Denerwuję się, szkoda, że to tak długo trzeba czekać. Nie wiem, jakie wyniki będą jutro, czy cokolwiek już będzie wiadomo. Takie czekanie jest najgorsze...
Mimi2 - 19-09-2012
| noodle napisał/a: |
Byłam u niego jeden jedyny raz. Powiedział mi, że to na pewno zespół jelita drażliwego. A wiesz po czym to uznał? Po wymacaniu brzucha Nic więcej.
|
Też się z tym spotkałam;) Na szczęście dostałam skierowanie na sigmę, a lekarz po tym jak usłyszał, że mi się po Asamaxie poprawiło(wydębiony od rodzinnego) to od razu zmienił gadkę, że to może jednak mikroskopowe.
Trzymam kciuki, aby wyniki szybko przyszły. Sama będę weryfikować czy to co mi dolegało w dzieciństwie było celiakią czy tylko wtórną nietolerancją glutenu(po lambliozie). Jak na forum celiaków poczytałam o ich objawach u dorosłych to mogę się pod nimi podpisać, także czekam na gastro z utęsknieniem.
noodle - 19-09-2012
| Mimi2 napisał/a: | | noodle napisał/a: |
Byłam u niego jeden jedyny raz. Powiedział mi, że to na pewno zespół jelita drażliwego. A wiesz po czym to uznał? Po wymacaniu brzucha Nic więcej.
|
Też się z tym spotkałam;) Na szczęście dostałam skierowanie na sigmę, a lekarz po tym jak usłyszał, że mi się po Asamaxie poprawiło(wydębiony od rodzinnego) to od razu zmienił gadkę, że to może jednak mikroskopowe.
Trzymam kciuki, aby wyniki szybko przyszły. Sama będę weryfikować czy to co mi dolegało w dzieciństwie było celiakią czy tylko wtórną nietolerancją glutenu(po lambliozie). Jak na forum celiaków poczytałam o ich objawach u dorosłych to mogę się pod nimi podpisać, także czekam na gastro z utęsknieniem. |
Ja też sporo poczytałam o tych objawach i też mogę się pod wieloma punktami podpisać. Zobaczymy, co pokażą badania krwi, czy potwierdzą diagnozę, którą mam po gastro, po pobraniu wycinków.
Mimi2 - 19-09-2012
Ja na razie oznaczyłam IgA(w normie) i transglutaminazę tkankową w klasie IgA(ujemne). Na resztę stwierdziłam, że albo oznaczę sama po gastro lub poczekam do wizyty w połowie grudnia, bo to kolejne byłyby koszty, a przez leczenie to ja tyle innych rzeczy zaniedbałam, że trzeba teraz trochę pooszczędzać.
noodle - 19-09-2012
| Mimi2 napisał/a: | | Ja na razie oznaczyłam IgA(w normie) i transglutaminazę tkankową w klasie IgA(ujemne). Na resztę stwierdziłam, że albo oznaczę sama po gastro lub poczekam do wizyty w połowie grudnia, bo to kolejne byłyby koszty, a przez leczenie to ja tyle innych rzeczy zaniedbałam, że trzeba teraz trochę pooszczędzać. |
Ja mam je za darmo, dostałam skierowanie od gastrologa i zaoszczędziłam. IgA wcześniej, jakoś w kwietniu, robiłam za kasę, bo lekarz rodzinny niestety nie może dać tych badań za free, bo one nie są w pakiecie podstawowej opieki medycznej...
Mimi2 - 19-09-2012
No jak w gastro wyjdzie, że jest zanik kosmków to też dostanę za free od gastro. Brzuchol trochę się uspokoił, więc mogę poczekać i dalej nie rujnować się finansowo.
noodle - 19-09-2012
| Mimi2 napisał/a: | | No jak w gastro wyjdzie, że jest zanik kosmków to też dostanę za free od gastro. Brzuchol trochę się uspokoił, więc mogę poczekać i dalej nie rujnować się finansowo. |
Tak to właśnie u mnie było U mnie tak wyszło w gastro i dalej się potoczyło...
[ Dodano: 20-09-2012 ]
Odebrałam dzisiaj wyniki IgA, reszta przeciwciał, czy czegoś tam ma być do 3 tygodni. Nerwy przez to oczekiwanie mnie wykończą...
Mimi2 - 28-09-2012
Ja dzisiaj w końcu doczekałam się gastroskopii i pobrania wycinków w kierunku celiakii. Na oko jelita wyglądają ok, było widoczne dyskretne spłaszczenie kosmków,ale lekarz jakby o celiakii diagnozowanej w dzieciństwie z wywiadu nie wiedział to by nawet nie zwrócił na to uwagi. Poszły też przeciwciała i wyniki mam za 2 tyg, podobnie jak histpaty. Czekam z niecierpliwością na wyniki.
noodle - 28-09-2012
| Mimi2 napisał/a: | | wyniki mam za 2 tyg. Czekam z niecierpliwością na wyniki. |
Ja czekam już ponad tydzień. Jeszcze maksymalnie tyle samo przede mną. W poniedziałek idę po wyniki badań kału na lamblię i po wyniki crp, ferrytyny i innych takich. Może już będą wyniki przeciwciał, bo czeka się do 3 tygodni. Może zrobili szybciej?
[ Dodano: 08-10-2012 ]
Odebrałam wyniki, nie ma przeciwciał. Ponieważ może ich nie być przy celiakii, a te kosmki jelitowe są zniszczone, idę jutro na badanie genetyczne, żeby na 100 proc. potwierdzić, że jej nie mam i szukać przyczyny gdzieś indziej.
W środę idę do lekarza, umawiam się na enterografię.
aaggaa - 09-10-2012
hej może coś mi ktoś doradzi, miałam pobierane wycinki w kierunku celiakii (nie mam żadnych typowych objawów)
wszystko zaczęło się od zapalenia żołądka na tle refluksu żółci (tutaj jest niby lepiej bo odźwiernik już się domyka żółć się nie przelewa żołądek się goi)
wyniki wycinków z żołądka i dwunastnicy:
noodle opis mam prawie taki sam jak Ty
wycinek nr. 4 Gastris chronica superficalis non activa minoris gradus pylori
wycinki z dwunastnicy (1,2,3) fragmenty błony śluzowej dwunastnicy o pogrubiałych i przypłaszczonych kosmkach, z miernie obfitym przewlekłym naciekiem zapalnym i drobnymi wybroczynami krwawymi w podścielisku. Limfocytów T CD3+ ok. 30 na 100 enterocytów. W całości, przy zgodnych danych klinicznych w konteksice badań serologicznych, obraz histologiczny może odpowiadać celiakii - wg. Marsha typ. I
wycinek nr. 5 Gastris chronica superficalis non activa minoris gradus partis pyrolicae. Hperplasia fovealis focalis. Ecchymoses superficales mucosae.
Bakterii spiralnych nie stwierdza się
Badnie z krwi: anty Tgt : wynik 10,1
wynik ujemny <8
graniczny 8-15
dodatni >15
badania krwi takie jak morfologia, ob, crp, żelazo, b12, amylaza, lipaza, ldh, alt, ast, ggtp, alp-wszystko ok, lamblie wykluczone sondą dwunastniczą, posiew kału na inne robale ujemny, posiew mykologiczny dodatni (niby obecnie grzybica wyleczona)
w posiewach z nosa wyszedł gronkowec złocisty
ponad normę bilirubina: poziom cąłkowitej waha się od 20-40 (norma w labie do 21)
zawsze przekroczona jest zarówno wolna jak i związana (niby wolna stanowi od 65-80% całkowitej)
(nie wiem czy to ma jakieś znaczenie, ale miałam kontakt z osobami chorymi na gruźlicę (było to 3 lata temu oraz rok temu)
doktor zleca kolejne badania, ale na razie nic nie mówi
co sądzicie czy wynik anty Tgt i wynik wycinków może świadczyć o chorobie trzewnej?
z góry dzięki za odp, pozdrawiam
Mimi2 - 10-10-2012
Ja też nie mam przeciwciał-dziś dostałam wyniki. Noodle-testy genetyczne robisz prywatnie? Jeszcze do wt czekam na histpata, ale wszystko wskazuje, że problem leży w dolnym odcinku przewodu pokarmowego
noodle - 10-10-2012
| Mimi2 napisał/a: | Ja też nie mam przeciwciał-dziś dostałam wyniki. Noodle-testy genetyczne robisz prywatnie? Jeszcze do wt czekam na histpata, ale wszystko wskazuje, że problem leży w dolnym odcinku przewodu pokarmowego |
One nie są refundowane niestety. Zrobiłam je w Diagnostyce w Krk, koszt: 350 zł. Były też droższe, nawet za ponad 1000 złotych. W Krk robią je też w szpitalu w Prokocimiu, za 300 zł.
Może u Ciebie w mieście też gdzieś robią w szpitalu. Niestety, wszędzie są płatne.
Mimi2 - 10-10-2012
W klinice(CSK Katowice) jest jakiś program przesiewowych badan genetycznych na celiakie(za free)
noodle - 10-10-2012
| Mimi2 napisał/a: | | W klinice(CSK Katowice) jest jakiś program przesiewowych badan genetycznych na celiakie(za free) |
To korzystaj!
Mimi2 - 10-10-2012
Nie wiem czy mi się należą- są jasne kryteria do programu.
noodle - 10-10-2012
| Mimi2 napisał/a: | | Nie wiem czy mi się należą- są jasne kryteria do programu. |
No właśnie, to jest problem z tymi bezpłatnymi badaniami. Może się uda, trzymam kciuki!
Dżordż - 27-01-2013
| Natko_ napisał/a: | Celiakię lekarz zasugerował, bo miałam "wieczną" anemię, po prostu od zawsze coś z krwią było nie tak - tylko krótki okres czasu, w okolicy 17-19 urodzin oddawałam krew w Klubie HDK, bo było ok. Potem się sypnęło.
No i po drugiej ciąży wyskoczyły mi problemy jelitowe - biegunki, spadek masy, niewchłanianie żelaza, zmiany skórne.
A - miałam w ogóle przez kilka lat problemy z zajściem w ciążę - ponoć też "od celiakii".
Już po badaniach na celiakię okazało się, że moje problemy z tarczycą (niedoczynność zmieniająca się w nadczynność) ustąpiły na diecie, więc i ta zwichrowana tarczyca była od celiakii.
Z celiakią miałam diagnozę błyskawiczną - biegunki od października (2006), w listopadzie (na sam koniec) badanie na przeciwciała, w grudniu wynik. W styczniu (2007) gastroskopia, w lutym wyniki i dieta.
No ale celiakia sobie poszalała już we mnie wcześniej - miałam początki osteopenii (dostawałam preparaty wapniowe, nie badałam po kuracji, ale nie jestem jakoś szczególnie "krucha" ), zjechane szkliwo na zębach, anemia i męczliwość. No i jestem niska - 152cm. Ponoć mogłaby bym być wyższa, gdybym o swojej "koleżance" wiedziała wcześniej - ale to tylko teoria
A co u Ciebie sugeruje robienie badań w tym kierunku? |
Odswieże wątek: też mam podobne objawy tj. wieczną anemię, najniższy z rodzeństwa jestem(siostra jest wyższa), męczliwość też mam. Wiecznie psujące się zęby a dbam o nie. Może powinienem zasugerować swojemu gstro zrobienie badań w kierunku nietolerancji glutenu. A może lepiej na własną rękę próbować wdrożyć tą dietę (próbować bo to ciężkie jest do wdrożenia)
|
|