Znaleziono 20 wyników

autor: mama Magdalena
08 lis 2018, 12:08
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Kiedyś w końcu musi być dobrze. No właśnie i tego się trzymam i też czekam na to kiedyś ;) Trzymajcie się Cześć S_Gosiu! Pewnie nieudolnie zacytuję całość, gubię się w tych znaczkach. Dzięki za odpowiedź. Zdaje się, że mamy trochę cech wspólnych, jeśli chodzi o chorobę naszych dzieci. Widzę, że Twó...
autor: mama Magdalena
08 lis 2018, 11:57
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy - część 2

Cześć Noelio, dzięki za wiadomości. Z tego co wiem w Katowicach (GCZD) poza Inflectrą podają również Humirę , natomiast co do Entyvio nie mam pojęcia, choć pewnie jest to zależne od kontraktów, jakie podpisane mają szpitale. Podczas poprzedniego pobytu w szpitalu w październiku Bartuś dostawał wlewk...
autor: mama Magdalena
05 lis 2018, 13:47
Forum: Maluchy NZJ
Temat: Emil 11 lat - CU
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 2866

Re: Emil 11 lat - CU

Powiedzcie mi jak oswoić tą chorobę? Czy to, że teraz jest lekka postać CU oznacza, że przy prawidłowej diecie i leczeniu ominą nas cięższe rzuty? Co może Emil jeść jako przekąski? Przychodzą mi do głowy tylko chrupki kukurydziane i ryż preparowany. Wybaczcie za chaos w opisie. Próbuję to wszystko ...
autor: mama Magdalena
05 lis 2018, 13:06
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

CU Bartka i wątpliwości mamy - część 2

Cześć Kochani, jestem na chwilę i chcę Wam powiedzieć, że poniewiera nas ta choroba okrutnie (ciągłe pobyty w szpitalu, dodatkowe powikłania). Nawet przez myśl mi nie przeszło, że tak to się potoczy. Ale do rzeczy. Po kolejnym zaostrzeniu jesteśmy już po drugiej dawce biologii (Inflectra - kolejna 2...
autor: mama Magdalena
03 wrz 2018, 16:16
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Hej Noelio i poprzez Ciebie na szybko witam wszystkich:) To trzymamy kciuki, daj znać po wizycie w poradni, jak wyniki badań i czy zmienili coś w leczeniu. Wyniki badań były dobre, a za parę dni...rozpacz i mogiła... To znów dłuższa historia, a mam tylko chwilę. (większość czasu spędzam z synem w sz...
autor: mama Magdalena
31 lip 2018, 11:39
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Kochani rodzice... Usiądźcie na chwile i zastanówcie się z czego może wynikać choroba Waszego dziecka. Czy nie bral wcześniej antybiotyków? Sprawdźcie poziom witaminy D we krwi dziecka. Zróbcie badanie flory jelitowej ze stolca dziecka. Zajmuje się tym instytut mikroekologi. Czytałem w internecie o...
autor: mama Magdalena
31 lip 2018, 11:20
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Magda, Krzyś zaraz po diagnozie, miał przez pół roku nauczanie indywidualne. Namówiła nas na to jego ówczesna lekarka. I wiesz, to był najgorszy czas dla niego. Siedział zamknięty w domu, my do pracy, on z dziadkami, przed przyjściem nauczycieli bieganko do wc.... zero kontaktów z rówieśnikami, dzi...
autor: mama Magdalena
25 lip 2018, 10:38
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Kolonie są super 👍🏽😊 ja na pierwszych byłam w wieku 6 lat jakoś, nad morzem właśnie. Może 7 lat. W każdym razie te pierwsze kolonie dla najmłodszych - nie wiem od jakiego wieku teraz można malucha puścić na kolonie. Crohna mi wtedy jeszcze nikt nie zdiagnozował ale byłam bardzo chorowitym dzieckiem...
autor: mama Magdalena
25 lip 2018, 10:34
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Czopki smaruje znieczulającą maścią Lidoposterin - to ze względu na szczelinę, ale warto wypróbować, bo skutecznie łagodzi ból i pieczenie przy aplikacji. od lat stosuję LIdoposterin, zawsze na czopki daję na czubek ciutkę maści. To pomaga " w poślizgu" przy aplikacji, ale i naprawdę zanika przy ni...
autor: mama Magdalena
25 lip 2018, 10:24
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Witaj Noelio. Jak tylko młody wróci przeczytam mu poniższe, żeby uwierzył i upewnił się, że pomimo choroby można!!! "My mamy 5,5-letnią córkę, jest zdrowa, ale liczymy się z tym, że może odziedziczyć chorobę po tacie (a raczej predyspozycje do choroby - bo to dokładnie się dziedziczy, nie samą choro...
autor: mama Magdalena
23 lip 2018, 13:44
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Witaj Noelio, Gubię się w tych cytatach, więc jeśli coś zamieszam, to przepraszam. Cytowanie cytowanego nie jest moją mocną stroną:) "Mąż też ma problemy z nerkami (jako powikłanie CU niestety), wizyta u nefrologa dopiero we wrześniu, faktycznie te terminy są kosmiczne do tych specjalistów, nawet pr...
autor: mama Magdalena
23 lip 2018, 13:28
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Hej, wiem Gosiu, że Noelia podsumowała wszystko w punkt. Oczywiście różne uczucia towarzyszą nam każdego dnia, tak, czy owak ten strach jest najgorszy. Skoro jednak z chorobą można się oswoić, może z tym strachem również? Nie wiem, czy oszalałam sama, czy cała reszta ze mną, ale wraz z lekarzami i w...
autor: mama Magdalena
16 lip 2018, 23:19
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Witaj Noelio, przepraszam, że odpisuję dopiero dziś, ale mieliśmy wizytę w poradni gastro i czekałam - po pierwsze na wyniki syna a po drugie na to, jak Pani Doktor odniesie się do moich pytań, co do leków (czyli Twoich pytań :)) Co do Encortonu, niestety Bartek jest takim przypadkiem, że nie ma inn...
autor: mama Magdalena
12 lip 2018, 14:44
Forum: Maluchy NZJ
Temat: CU Bartka i wątpliwości mamy
Odpowiedzi: 32
Odsłony: 4270

CU Bartka i wątpliwości mamy

Hej:) Nie tak dawno "ujawniłam" się na forum ogólnym jako mama 11 letniego Bartka chorującego na CU. To jeszcze nie pora na całą naszą historię, niemniej jednak bardzo męczy mnie parę rzeczy i chciałabym skorzystać z Waszych doświadczeń i mądrych rad. Otóż poza CU Bartek ma podejrzenie PSC. Czy są t...
autor: mama Magdalena
04 lip 2018, 16:30
Forum: Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników
Temat: Witajcie :)
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 2320

Re: Witajcie :)

Anette28 pisze:
03 lip 2018, 23:48
Witaj
Witaj Anette28 :)

Wyszukiwanie zaawansowane