Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Tutaj prosimy o pomoc i pomagamy:
w wypełnianiu ankiet, petycji;
w pracach magisterskich, naukowych (nie zapominamy o pełnym tytule i nazwisku promotora)
oraz w tworzeniu poradników itp.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4325
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: -Ania- » 27 lis 2015, 10:15

Zamieszczam treść z masowej korespodencji dla Tych, którzy zagubili hasło do swego email,
albo nie pamiętają email lub z różnych powodów nie mogą się do niego dostać

(przy okazji jeżeli Ktoś ma kłopoty z email może się do mnie zwrócić w pw i ja email mogę nowy utworzyć lub podać aktualny)

Zwracamy się z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej oceny kosztów nieswoistych zapaleń jelita w Polsce.

Badanie prowadzone jest przez Instytut Zdrowia Publicznego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego przy współpracy z Towarzystwem J-elita. Bardzo prosimy o wypełnienie ankiety wszystkich dorosłych chorych, gdyż tylko uczestnictwo dużej liczby osób pozwoli na osiągnięcie wyników, które będą mogły być wykorzystywane w ważnych dla CUDaków analizach.

Mamy nadzieję, że wyniki badania pozwolą zwrócić uwagę społeczeństwa, a przede wszystkim decydentów na istotny problem utraty produktywności i dodatkowych kosztów niemedycznych w grupie chorych z NZJ. Wykazanie kosztów nieswoistych zapaleń jelita, które ponosi pacjent i społeczeństwo może pozwolić na dostarczenie dodatkowych argumentów w procesie refundacji leków.

Jeśli otrzymają państwo ankietę inna drogą np. w czasie Dni Edukacji proszę pamiętać, aby wypełnić ją tylko raz. Szczegóły znajdą Państwo na pierwszej stronie ankiety, która jest dostępna na stronie http://www.kosztyposrednie.pl/ (login: forum, hasło: nzj) i wybrać ankietę odpowiadającą Państwa jednostce chorobowej.

Ponadto zapraszamy na spotkania z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Dokładne informacje można uzyskać na stronie: http://j-elita.org.pl/?pid=spotkania&id=107


Dziękujemy za współpracę

Zarząd Towarzystwa J-elita
Mam nadzieję, że potraktujemy tą sprawę poważnie, gdyż również i od tej ankiety zależy walka o dofinansowanie dla nas leków.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
panbubka
Początkujący ✽✽
Posty: 261
Rejestracja: 24 wrz 2012, 13:37
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: panbubka » 27 lis 2015, 12:38

wypelniłam

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: obyty.z.cu » 27 lis 2015, 15:12

chyba też zawalili... albo nie końca odpowiedno sprecyzowali niektóre pytania.
a wpadka typu pytanie 2.11 = od ostatniego zabiegu upłyneło około ...
czyli co upłyneło,dni,miesiące,,lata ?
Wcześniej o pytania o stolec i zmiany jest bez sensu dla zoperowanych ze stomią,a tego w pytaniach nie przeiwdziano.
Pytania z 4 ... o wizyty u specjalisty, pytanie czy to chodzi o chorobę podstawową czy i inne,wszystkie współistniejące.

Ale poszło na wyczucie :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 625
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: kaskaaa1502 » 27 lis 2015, 15:27

zrobione :)
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: Mamcia » 27 lis 2015, 19:43

Dzięki tym, którzy wypełnili i jeszcze wypełnią.
Obyty u mnie w wersji pdf było miesięcy, może wklejając na stronę coś umknęło.
Co do pytanie donośnie specjalisty to jest napisane, że to wizyta w związku z CD/lub CU, ale niekoniecznie u gastro.
Niestety, gdyby uwzględnić wszystko to miałby 20 stron i mało kto by wypełnił do końca. Wiele rzeczy wychodzi przy analizie danych, gdy jest odpowiednio duża liczba ankiet.
Kolejnym problemem jest takie przystosowanie ankiety, aby można ją było porównać z badaniami w innych krajach, więc pytania muszą być odpowiednio ujęte i czasem nie przystają do naszej rzeczywistości.
Co do stomii, to jak ktoś ją ma, to liczba wypróżnień nie będzie istotna. Wleci do grupy stomików.
Dziękujemy za uwagi i wypełnienie. Nadal jest jednak tego za mało.
Jestem głęboko zawiedziona, bo ponarzekać to sobie można, a pomóc całemu środowisku CUDaków tak trudno.
Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: obyty.z.cu » 27 lis 2015, 20:34

Mamcia pisze:Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.
czyli szkoda że to np. z Facebookiem nie połączone,np. przez udostepnianie linku czy lajkowanie :smutny:
Ale fakt,kto ma inne konta,może wkleić linka do ankiety.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4325
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: -Ania- » 28 lis 2015, 11:03

Na Facebooku na moim profilu napisałam. Można też napisać na stronach konkretnych województw oraz ogólnych nt cu/cd. Jeśli Ktoś zna Kogoś a nie ma na forum, to może wysłać swój email, napisać na gg czy twiterze, cokolwiek, bo im więcej tym lepiej.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: Mamcia » 28 lis 2015, 19:41

My też chcemy wiedzieć jaką drogą ktoś dostał link do ankiety. Dlatego można spotkać się z różnym loginem i hasłem. Co do FB muszę się zapytać na UJcie czy mogą wygenerować taki link i wtedy puścimy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: Anette28 » 29 lis 2015, 22:20

Kochani wypełniajcie to jest ważne dla Nas Cudaków w grupie siła. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: tommy » 30 lis 2015, 10:47

Ja dostałem info emailem, a wypełniłem na stronie po zalogowaniu :mrgreen:

pozdrawiam
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: Anette28 » 30 lis 2015, 11:38

Super zachęcam wszystkich do większej aktywności. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Agnieszka103
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 18 sie 2015, 15:21
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: Agnieszka103 » 04 gru 2015, 13:05

Przed chwilą wypełniłam ankietę. Zachęcam pozostałych, którzy jeszcze tego nie zrobili

MagdalenaStefan
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 22 gru 2015, 21:07
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: MagdalenaStefan » 22 gru 2015, 21:43

Zrobione

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: Mamcia » 23 gru 2015, 22:21

Trochę już jest, ale nadal mało. Myślę, że po nowym roku poprosimy jeszcze raz.
Wszystkim, którzy wypełnili serdecznie dziękuję.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
moniQue82
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 03 lip 2007, 15:40
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Post autor: moniQue82 » 24 gru 2015, 00:15

Zrobione :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Petycje, ankiety, prace naukowe”