Strona 1 z 2

Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 27 lis 2015, 10:15
autor: -Ania-
Zamieszczam treść z masowej korespodencji dla Tych, którzy zagubili hasło do swego email,
albo nie pamiętają email lub z różnych powodów nie mogą się do niego dostać

(przy okazji jeżeli Ktoś ma kłopoty z email może się do mnie zwrócić w pw i ja email mogę nowy utworzyć lub podać aktualny)

Zwracamy się z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej oceny kosztów nieswoistych zapaleń jelita w Polsce.

Badanie prowadzone jest przez Instytut Zdrowia Publicznego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego przy współpracy z Towarzystwem J-elita. Bardzo prosimy o wypełnienie ankiety wszystkich dorosłych chorych, gdyż tylko uczestnictwo dużej liczby osób pozwoli na osiągnięcie wyników, które będą mogły być wykorzystywane w ważnych dla CUDaków analizach.

Mamy nadzieję, że wyniki badania pozwolą zwrócić uwagę społeczeństwa, a przede wszystkim decydentów na istotny problem utraty produktywności i dodatkowych kosztów niemedycznych w grupie chorych z NZJ. Wykazanie kosztów nieswoistych zapaleń jelita, które ponosi pacjent i społeczeństwo może pozwolić na dostarczenie dodatkowych argumentów w procesie refundacji leków.

Jeśli otrzymają państwo ankietę inna drogą np. w czasie Dni Edukacji proszę pamiętać, aby wypełnić ją tylko raz. Szczegóły znajdą Państwo na pierwszej stronie ankiety, która jest dostępna na stronie http://www.kosztyposrednie.pl/ (login: forum, hasło: nzj) i wybrać ankietę odpowiadającą Państwa jednostce chorobowej.

Ponadto zapraszamy na spotkania z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Dokładne informacje można uzyskać na stronie: http://j-elita.org.pl/?pid=spotkania&id=107


Dziękujemy za współpracę

Zarząd Towarzystwa J-elita
Mam nadzieję, że potraktujemy tą sprawę poważnie, gdyż również i od tej ankiety zależy walka o dofinansowanie dla nas leków.

Ania

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 27 lis 2015, 12:38
autor: panbubka
wypelniłam

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 27 lis 2015, 15:12
autor: obyty.z.cu
chyba też zawalili... albo nie końca odpowiedno sprecyzowali niektóre pytania.
a wpadka typu pytanie 2.11 = od ostatniego zabiegu upłyneło około ...
czyli co upłyneło,dni,miesiące,,lata ?
Wcześniej o pytania o stolec i zmiany jest bez sensu dla zoperowanych ze stomią,a tego w pytaniach nie przeiwdziano.
Pytania z 4 ... o wizyty u specjalisty, pytanie czy to chodzi o chorobę podstawową czy i inne,wszystkie współistniejące.

Ale poszło na wyczucie :wink:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 27 lis 2015, 15:27
autor: kaskaaa1502
zrobione :)

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 27 lis 2015, 19:43
autor: Mamcia
Dzięki tym, którzy wypełnili i jeszcze wypełnią.
Obyty u mnie w wersji pdf było miesięcy, może wklejając na stronę coś umknęło.
Co do pytanie donośnie specjalisty to jest napisane, że to wizyta w związku z CD/lub CU, ale niekoniecznie u gastro.
Niestety, gdyby uwzględnić wszystko to miałby 20 stron i mało kto by wypełnił do końca. Wiele rzeczy wychodzi przy analizie danych, gdy jest odpowiednio duża liczba ankiet.
Kolejnym problemem jest takie przystosowanie ankiety, aby można ją było porównać z badaniami w innych krajach, więc pytania muszą być odpowiednio ujęte i czasem nie przystają do naszej rzeczywistości.
Co do stomii, to jak ktoś ją ma, to liczba wypróżnień nie będzie istotna. Wleci do grupy stomików.
Dziękujemy za uwagi i wypełnienie. Nadal jest jednak tego za mało.
Jestem głęboko zawiedziona, bo ponarzekać to sobie można, a pomóc całemu środowisku CUDaków tak trudno.
Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 27 lis 2015, 20:34
autor: obyty.z.cu
Mamcia pisze:Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.
czyli szkoda że to np. z Facebookiem nie połączone,np. przez udostepnianie linku czy lajkowanie :smutny:
Ale fakt,kto ma inne konta,może wkleić linka do ankiety.

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 28 lis 2015, 11:03
autor: -Ania-
Na Facebooku na moim profilu napisałam. Można też napisać na stronach konkretnych województw oraz ogólnych nt cu/cd. Jeśli Ktoś zna Kogoś a nie ma na forum, to może wysłać swój email, napisać na gg czy twiterze, cokolwiek, bo im więcej tym lepiej.

Ania

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 28 lis 2015, 19:41
autor: Mamcia
My też chcemy wiedzieć jaką drogą ktoś dostał link do ankiety. Dlatego można spotkać się z różnym loginem i hasłem. Co do FB muszę się zapytać na UJcie czy mogą wygenerować taki link i wtedy puścimy.

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 29 lis 2015, 22:20
autor: Anette28
Kochani wypełniajcie to jest ważne dla Nas Cudaków w grupie siła. :roll:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 30 lis 2015, 10:47
autor: tommy
Ja dostałem info emailem, a wypełniłem na stronie po zalogowaniu :mrgreen:

pozdrawiam

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 30 lis 2015, 11:38
autor: Anette28
Super zachęcam wszystkich do większej aktywności. :roll:

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 04 gru 2015, 13:05
autor: Agnieszka103
Przed chwilą wypełniłam ankietę. Zachęcam pozostałych, którzy jeszcze tego nie zrobili

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 22 gru 2015, 21:43
autor: MagdalenaStefan
Zrobione

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 23 gru 2015, 22:21
autor: Mamcia
Trochę już jest, ale nadal mało. Myślę, że po nowym roku poprosimy jeszcze raz.
Wszystkim, którzy wypełnili serdecznie dziękuję.

Re: Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

: 24 gru 2015, 00:15
autor: moniQue82
Zrobione :)