Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Tutaj prosimy o pomoc i pomagamy:
w wypełnianiu ankiet, petycji;
w pracach magisterskich, naukowych (nie zapominamy o pełnym tytule i nazwisku promotora)
oraz w tworzeniu poradników itp.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Marta29
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 01 lut 2017, 11:48
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Marta29 » 01 lut 2017, 12:08

Witam serdecznie, jestem studentką Zdrowia Publicznego i obecnie przygotowuję pracę magisterską dot. związku pomiędzy czynnikami środowiskowymi a NZJ.

Będę ogromnie wdzięczna jeśli mi pomożesz poprzez wypełnienie ankiety (to tylko kilka minut) :)

Link do ankiety:

https://goo.gl/forms/dhsocFSQ1PVVWkJG3

Z góry, bardzo wszystkim dziękuję!

Marta
Ostatnio zmieniony 09 lut 2017, 16:41 przez Marta29, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4325
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: -Ania- » 01 lut 2017, 13:17

ankieta łatwa, szybka, prosta :)

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Lolcia_Karolcia » 01 lut 2017, 18:22

Poszło :)
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: obyty.z.cu » 01 lut 2017, 18:31

w pytanie o "rozpoznaniu" choroby jest wielka niewiadoma !
No bo co niby to znaczy, początek objawów czy data diagnozy.

W naszych chorobach najczęściej długo trwa diagnozowanie., 5 czy 10 lat to często.
W mojej młodości nie diagnozowano CU, a na wiadomość o moich objawach i bólach -> lekarz rodzinny odpowiadał : tam nic nie ma, więc nie może boleć !

tak gwoli ścisłości warto to doprecyzować, co autor ma na myśli !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: deth » 01 lut 2017, 19:48

Tez wyslal

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Anette28 » 01 lut 2017, 22:04

hm już tak dawno nie było takiej ankiety, prostej i czytelnej :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1199
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Orzelek » 02 lut 2017, 00:25

Zrobione :)
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Jacekx » 02 lut 2017, 00:37

Zrobione :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Tubisia » 02 lut 2017, 04:46

obyty.z.cu, zapewne chodziło o dzień kiedy w końcu się zorientowano, że to ta choroba, bo "rozpoznanie" to chyba gwara lekarska :mrgreen:

Co do pytania :Jak często występują u Pani/Pana zaostrzenia choroby? to brak odpowiedzi: nie mam remisji/ nie mam zaostrzenia - bo ja np nie uznałam remisji od jakiegoś czasu nawet będąc na biologii.

Gdzie Pani/Pan mieszkała/mieszkał w dzieciństwie? pytanie też nie precyzyjne- niektórzy mieszkali i na wsi i w mieście

Proszę wskazać wykształcenie Pani/Pana rodziców: nie wiem co to ma do rzeczy?

Ankieta poszła.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Luki36 » 02 lut 2017, 08:33

Poszło :)
Na razie, bez leków

Marta29
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 01 lut 2017, 11:48
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Marta29 » 02 lut 2017, 10:33

Bardzo serdecznie dziękuję tym, którzy do tej pory wypełnili ankietę! Nie spodziewałam się takiego zainteresowania :)

Niestety pomimo długiej pracy nad ankietą wraz z promotorką oraz przeprowadzonego pilotażu nie da się wykluczyć wszystkich błędów :(
Ale bardzo dziękuję za uwagi, na pewno wezmę je pod uwagę w dyskusji do pracy :)

Oczywiście zapraszam do dalszego wypełniania ;)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Baby » 02 lut 2017, 10:52

Spytam z ciekawości - jaki jest cel badania?

Wypełniłam ankietę, odpowiedziałam na pytania ale wiele z nich niczego wg mnie nie wnosi. Np. wykształcenie moich rodziców nie miało kompletnie wpływu na status materialny rodziny oraz jakość i komfort mojego życia tym bardziej, że jeden z rodziców nie żyje.

Pytanie o to czy przed zachorowaniem przeżyłam wstrząsające wydarzenie jest nieprecyzyjne bo nie wiem czy mam cofnąć się do wczesnego dzieciństwa, okresu nastoletniego czy może czasów studenckich. Nie wiem jaki wpływ ma np. śmierć osoby bliskiej mojemu sercu, która miała miejsce na 15 lat przed postawieniem diagnozy tym bardziej, że takich wydarzeń było więcej. Nie krytykuje - pytam z ciekawości :)

Czy opublikuje Pani na forum wyniki?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: obyty.z.cu » 02 lut 2017, 11:11

Tubisia pisze:obyty.z.cu, zapewne chodziło o dzień kiedy w końcu się zorientowano, że to ta choroba, bo "rozpoznanie" to chyba gwara lekarska
no to mamy inne spojrzenie na to.
Diagnoza to konkret, tyle, że to wynik badań które zostały odpowiednio zlecone i wykonane , no i dały jasna odpowiedź (także z ich "wytrychem" ..może odpowiadać Cu ,CD).
Ale wcześniej wielu z nas choruje długo bez tej diagnozy, bo wyniki nie pozwalają tego jednoznacznie stwierdzić, bo lekarz lekceważy, bo się nie zna, bo mają cos takiego jak IBS itd... a to może trwać latami. Czyli tak patrząc, jest się chorym poza systemem, i nawet nie chce sie tego komentować, że w większości to wynik "rutyny" lekarzy.

Jeśli ta ankieta ma dac "pozytywny" efekt, czyli coś wyjaśnić, to powinna opierać się na jednoznacznych stwierdzeniach, a nie na domysłach wypełniających, bo wychodzi przekłamanie.

Ale oczywiście jeśli uważacie inaczej...Wasza sprawa.
Dla mnie to jest wielka różnica ukrywająca wielki problem diagnozowania naszych chorób i ich lekceważenia.
Wszyscy przez to przeszli, że dopóki nie mieli diagnozy, byli traktowani przez lekarzy i system jako ...a tu szczególnie odczuwają to ludzie młodzi, którym wmawia się i kłopoty z psychiką, hipochondrie itd.. Dopiero kiedy krew się leje , stwierdza się chorobę poważną.
Ten termin jest czasami najważniejszy, bo pozwala leczyć, a nie od razu na stół operacyjny.

Tu na forum właśnie powinniśmy pokazywać te problemy, a nie mówić że to "gwara lekarska", albo promotor tak chciał.

sorki..takie sobie moje przemyślenia...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 625
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: kaskaaa1502 » 02 lut 2017, 11:13

poszło :)
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ankieta dla osób z NZJ - proszę o pomoc :)

Post autor: Tubisia » 02 lut 2017, 13:20

obyty.z.cu pisze:Ale wcześniej wielu z nas choruje długo bez tej diagnozy, bo wyniki nie pozwalają tego jednoznacznie stwierdzić, bo lekarz lekceważy, bo się nie zna, bo mają cos takiego jak IBS itd... a to może trwać latami. Czyli tak patrząc, jest się chorym poza systemem, i nawet nie chce sie tego komentować, że w większości to wynik "rutyny" lekarzy.
Dokładnie wiem o czym mówisz(mnie "diagnozowano" i "leczono" 11 lat).
obyty.z.cu pisze:Jeśli ta ankieta ma dac "pozytywny" efekt, czyli coś wyjaśnić, to powinna opierać się na jednoznacznych stwierdzeniach, a nie na domysłach wypełniających, bo wychodzi przekłamanie.
Też prawda - i wypadałoby w sumie jaśniej napisać o jaką datę dokładnie chodzi w ankiecie. Bo jeśli tylko "papierowe" stwierdzenie to data jest inna niż 1 objawu. Zważywszy, że wielu z nas było diagnozowanych zanim w ogóle polscy lekarze przyjęli do faktu istnienie NZJ.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Petycje, ankiety, prace naukowe”