Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Baby » 06 lut 2013, 12:38

Taka karta to naprawdę fajna sprawa i otwiera wiele drzwi. Kiedyś pogniło mnie w Lidlu. Zostawiłam koszyk na środku i błagalnym głosem tłumaczyłam pracownikowi sklepu co mi jest prosząc o udostępnienie toalety służbowej (gdyż tam nie ma toalet dla pacjentów). Oczywiście bez problemy mnie wpuszczono ale strach był no trochę to trwało zanim powiedziałam co i jak. Teraz mając kartę w ręku czuje się pewniej i bezpiecznie. Nie muszę tłumaczyć - wyciągam kartę, daje w rękę do poczytania i gnam do WC :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Natuśka » 06 lut 2013, 13:03

Karta daje radę :tak:
Ja raz sterroryzowałam kierowcę autobusu, aby się zatrzymał, bo muszę... :neutral: Już nawet zakazałam mu szukać stacji benzynowej, innych tego typu rzeczy. Powiedziałam, że tu i teraz, bo bałaganu narobię. W międzyczasie wlepiłam mu kartę do poczytania :razz:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Baby » 06 lut 2013, 13:31

Egzistenz pisze:Kiedyś potrzebowałam skorzystać z toalety w galerii krakowskiej. Podeszłam do babki żeby otworzyła mi toaletę dla niepełnosprawnych. Pokazałam kartę, długo pooglądała i kazała mi czekać aż przyjdzie koleżanka.
Mogłam iść prosić kogoś w kolejce aby mnie przepuścił, ale potrzebowałam wtedy ciszy i spokoju.
Na szczęście chwilowo mi przeszło, więc udałam się piętro wyżej i tam załatwiłam w normalnej toalecie.

Druga sytuacja, dworzec RDA Kraków. Miałam chyba 7min do odjazdu autobusu, poleciałam do babki klozetowej, aby wpuściła mnie do toalety dla niepełnosprawnych. Popatrzyła na kartę, stwierdziła, że ta karta wcale nie upoważnia do korzystania z takiej toalety, bo jej syn taką ma, tylko coś tam robi w autobusie i tramwaju ( :o ). Ale wpuściła mnie.
Po prostu słabo widziała, bo przykładała kartę prawie do nosa.
Co prawda wtedy chciało mi się tylko siku, ale zanim doleciałabym na drugi koniec i skorzystała z damskiej, to z pewnością autobus by odjechał.
Niestety tak też jest. Ludzie doskonale wiedzą jak wygląda legitymacje osoby niepełnosprawnej ale taka karta to dla nich nowość. Jak nie jesteś niepełnosprawny to Ci się nie należy klucz do WC :) Dlatego tak ważne jest nagłośnienie sprawy, mówienie o naszym problemie, o takich kartach - pokazywanie jak wyglądają aby ludzi oswoić. Mam pomysł - może umieścimy wzór takiej karty na FB aby pokazać jak ona wygląda?

Sama chyba zrobię akcję toaletową - przejde się po marketach, toaletach w metrze, rozdam materialy edukacyjne, pokarzę wzór karty i poproszę o zrozumienie dla chorych na NZJ. Może coś to zmieni i od czasu do czasu wpuszczą Klienta za free albo bez zbędnego gadania :) Może przygotować im jakiś znaczek pt: - miejsce przyjazne pacjentom z NZJ?

Dla mnie najgorszą sytuacją było to, jak miałam rozwolnienie i nie mogłam znaleźć pieniędzy aby wejść do toalety :cry: Dobrze że przy Placu Bankowym jest KFC do którego udało mi się dojść i zalatwić swoją potrzebę. Gdyby nie to w metrze na pewno by mnie za darmo nie wpuścili.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: kasinp » 06 lut 2013, 13:54

Szkoda że w artykule nie ma zdjecia tej karty , kiedyś próbowałam z niej skorzystać w skm , niestety pan maszynista , spojrzał na mnie jak na dziwaka....

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Natuśka » 06 lut 2013, 14:01

A ja zrobię jeszcze taki myk i wydrukuję ten artykuł. Będę go nosiła i pokazywała wraz z kartą :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Baby » 06 lut 2013, 14:19

Na głupotę, złośliwość i brak zrozumienie nie ma lekarstwa. Dla takich ludzi nadziei nie ma ;)

Najgorsze jest to o czym piszecie, że dla niektórych niepełnosprawność jest tylko wtedy kiedy ją widać, a osoba młoda na pewno kłamie bo jak może byc chora, nie wie co to choroba, nie rozumie.

Po operacji pojechałam do szpitala na zdjęcie szwów. Potem chciałam podejść na oddział na III piętro wiec grzecznie ustawiłam się w kolejce do windy bo na bieganie po schodach nie miałam siły. Było mi głupio ale cóż. Nagle zaczęli schodzić się ludzie i zrobił się tłum. Dodam że ja byłam druga w kolejce. Gdy przyjechała winda zaczęło się - awantura kto ma wejść, przepychanie, teksty że młodzi moga chodzić po schodach itd. Nie lubię takich komentarzy więc odwróciłam się i pokazałam swój brzuch, wytłumaczyłam że jestem po operacji i mam prawo skorzystać z windy jak każdy inny człowiekiem niezależnie od tego czy jestem chora, źle się czuje czy mam po prostu na to ochotę.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Baby » 06 lut 2013, 15:09

Tutaj kolejny artykuł o naszej karcie http://www.fakt.pl/Choroba-Lesniowskieg ... 991,1.html
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
żwirek
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 03 gru 2012, 12:01
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Puławy
Lokalizacja: Puławy

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: żwirek » 06 lut 2013, 17:38

a ja zapisałam się do Towarzystwa a karty jeszcze nie dostałam

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Raysha » 06 lut 2013, 18:00

Egzistenz pisze:1. Poszłyśmy do toalety, kolejka jak cholera, dla niepełnosprawnych pusta. Poprosiłam babkę o otwarcie, powiedziałam, że koleżanka jest chora, musi skorzystać już. Dała klucz, nie robiła problemów. Czekałam na nią na korytarzu. Zaczęły się pojawiać matki z dziećmi, więc automatycznie były kierowane do toalety dla niepełnosprawnych. Ale jednej pani nie spodobało się, że musi czekać, więc poleciała do pani klozetowej, że toaleta zajęta, a oni muszą wejść. Zaczęły się dobijać. Na to spokojnie odparłam, że lepiej dla nich żeby poczekały aż koleżanka wyjdzie, chyba, że chcą mieć brzydką niespodziankę na korytarzu.
Zamilkły, ale potem były komentarze na temat ileż można siedzieć w toalecie.
Afera była o ... 4-5minut ^^

2. Znowu potrzeba skorzystania z toalety, również kierujemy się w stronę toalety dla niepełnosprawnych, tym razem na parterze.
Proszę o otwarcie, babka mówi, że ktoś jest w toalecie i trzeba czekać.
Czekamy w kolejce, przed nami chyba ze dwie-trzy osoby. W momencie gdy Mikra zamknęła za sobą drzwi, pani sprzątająca nagle sobie uświadomiła, że nie wie czy faktycznie wpuszcza osoby niepełnosprawne. I już z wątami, że nie wygląda na niepełnosprawną i powinna wyjść z tej toalety i ustawić się w kolejce do zwykłej. Wtedy się wk.... naprawdę i powiedziałam, że po 1 nie choruje na wygląd, a po drugie jest niepełnosprawna i jak tylko wyjdzie to jej pokaże odpowiednią legitke.
Pani się zmieszała i poszła.
Zdenerwowałam się nieziemsko, że tamtych nie sprawdzała ( a wiem, że tego nie zrobiła, bo gdy ja prosiłam o klucz, tamte osoby ustawiły się w kolejce do tego własnie przybytku, żadna z nich nie miała kul czy wózka, więc chyba tylko jasnowidz mógłby ocenić czy są chore ). Jednak do tamtych osób nie miała wątów.
Przynajmniej miały aromaterapię w toalecie po moich workach :E

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: kalka_96 » 06 lut 2013, 18:39

Mikra pisze:Przynajmniej miały aromaterapię w toalecie po moich workach
i za ich zachowanie im się to należało :wink:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Mamcia » 06 lut 2013, 22:33

To akcja informacyjna podchodząca do problemu z innej strony, niż tylko brak leczenia biologicznego. Zdjęcie karty zostało do redakcji wysłane, ale nigdy nie ma się wpływu na to co oni zrobią.
mam nadzieję że to dopiero początek. Wiem, że we Wrocławiu Natuśka pójdzie na spytki do gazety.
A karty to też zasługa Spectro i oczywiście Lawendy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: kasinp » 07 lut 2013, 14:12

To może aby mieć większy oddzwiek , przeslijcie artykul ze zdjeciem karty do mnie pogadam z kobieta z Dziennika Bałtyckiego , chyba że tak nie można to sama coś z nią zagaje karte takową mam to spróbuje cos napisac i sama sie pokrece przy temacie .

Warto wykorzystać ten czas , bo 28 lutego jest Dzień Chorób Rzadkich.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Natuśka » 07 lut 2013, 22:44

Mamcia pisze:Wiem, że we Wrocławiu Natuśka pójdzie na spytki do gazety.
Owszem, jestem po, ale Pani Redaktor dziś rano dowiedziała się, że nie wezmą tego do jutrzejszego wydania, może uda się w sobotę, a jak nie to po niedzieli. Uważają, że to nie jest ważny temat, ale Redaktorka powiedziała, że tego tak nie zostawi.

A ja wpadłam na pomysł, aby zrobić jakąś grubszą akcję we Wrocławiu to może się zainteresują. Muszę nad tym posiedzieć, pomyśleć... :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: Mamcia » 07 lut 2013, 23:27

Gdzieś mam tę ostateczną wersję zamonimizowanej (cóż za piękne słowo) karty, ale wyślij mi maile bo jest na moim służbowym komputerze.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Projekt, który otworzy chorym drzwi toalet

Post autor: kasinp » 08 lut 2013, 15:51

W dniu jutrzejszym na pomorzu , ukaze sie artykul w Dzienniku Bałtyckim o legitymacji i o Konferencji z prof.Rydzewska , info z pierwszej ręki . Rozmawiałam z redaktor która ten artykuł napisała . A juz w marcu o wycieczkach do Bydgoszczy :)

Zablokowany

Wróć do „NZJ w mediach”