dobra nowina?

Artykuły naukowe związane z NZJ (zawsze pamiętamy o podaniu autora i źródła kopiowanego materiału).

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
CARISMA
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 29 lis 2006, 16:45
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Łódź

dobra nowina?

Post autor: CARISMA » 22 lis 2007, 12:32


dośka_82
Początkujący ✽✽
Posty: 132
Rejestracja: 14 wrz 2006, 22:28
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic

Re: dobra nowina?

Post autor: dośka_82 » 22 lis 2007, 13:42

Cieszą takie rzeczy oby w praktyce tez sie tak sprawdziły :wink:
Życie jest przewlekłą raną, która prawie nigdy nie przestaje boleć i nigdy się nie goi.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: Natalka » 22 lis 2007, 15:10

Hej :smile:
wszystko pięknie ale w tym artykule jest napisane, że te leki będą dostępne w leczeniu szpitalnym za darmo, a co z leczeniem w domku, jaka będzie ich cena? nie zawsze jest potrzeba hospitalizacji, ja np. miałam ze trzy ciężkie nawroty a tylko raz byłam w szpitalu, żeby mnie zdiagnozowali :neutral: a nigdy mnie tam nie leczyli niczym :hyhy: i wcale nie mam ochoty kłaść się do szpitala na leczenie bo jak daję radę w domu to wolę w domu :twisted:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: Linda123 » 22 lis 2007, 15:45

Leki mają być dostępne też do leczenia domowego. Na początku grudnia będę wiedziała szczegóły to wszystko opiszę.
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: Mamcia » 22 lis 2007, 16:47

Pisałam o tym ponad dwa tygodnie temu.
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=4524
Budenofalk oczywiście w domu. Infliximan w szpitalu - np pobyt jedniodniowy. W samym programie są pewne błędy, więc szczegóły bedą znane niedługo. W koneferencji prasowej brałam udział.

materiał przygotowany do następnego Kwartalnika
Warunki uczestnictwa w programie
Leczenie biologiczne
Program u dorosłych obejmuje leczenie infliksymabem lub adalimumabem, a także budesonidem chorych, u których dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne, lub wystąpiły objawy nepożądane. Do programu mogą być włączone osoby u których stwierdzono ciężką lub umiarkowaną czynną postać choroby, utratę masy ciała (BMI < 18 kg/m2), wskaźnik CDAI > 240 pkt, w tym również chorzy z przetokami. U pacjentów kwalifikowanych obecne są czynniki prognostyczne przemawiające za ciężkim przebiegiem choroby takich jak: wczesne pojawienie się przetok, zapalenie naczyń, zapalenie naczyniówki oka, zajęcie stawów, wtórna skrobiawica, kacheksja, wysokie stężenie biochemicznych markerów stanu zapalnego takich jak białko C-reaktywne (CRP) oraz wysokie OB. Pacjenci ci nie reagują na dotychczasowe leczenie, bądź jest ono u nich przeciwwskazane i/lub u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego.
Program oberjmuje również dzieci od 7 roku życia
Budesonid
Do programu leczenia budesonidem kwalifikowani są pacjenci w wieku powyżej 18 lat z aktywną ch. L-C. umiejscowioną w końcowym odcinku jelita krętego i/lub w prawej połowie okrężnicy, o łagodnym lub umiarkowanym przebiegu, u których stwierdzono brak skuteczności terapii mesalazyną lub lekami immunospuresyjnymi. Dp terapii podtrzymującej kwalifikują się pacjenci, ze steroidozależną postacią choroby, u których uzyskano remisję choroby, po uprzedniej 56 dniowej terapii budezonidem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kroballo
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 03 lip 2006, 12:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin/Goleniów

Re: dobra nowina?

Post autor: kroballo » 22 lis 2007, 18:08

Mamciu, gdzie można poczytać o tym, jak będzie funkcjonował program? Chciałabym rozwiać kilka swoich wątpliwości z tym związanych.

pozdrawiam
kasia

Awatar użytkownika
misiek1
Aktywny ✽✽✽
Posty: 889
Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: misiek1 » 22 lis 2007, 19:09

Zostałem zakwalifikowany do programu i będe leczony Budesonidem ale nie bede za niego płacił przez okres jednego roku.
Dotychczas brałem go 11 miesięcy, jestem uczulony na aza i mesalazyne, oraz mam zmiany w koncowym odcinku jelita krętego
Poki co jeszcze kupuje od Elwirki jedno opakowanie :)
Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.

Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: Mamcia » 23 lis 2007, 22:43

man nadzieję, że w styczniu będzie infolinia na temat programu lekowego. Czynna będzie prze miesiąc może dłużej. Informacja o zasadach włączenia do programu będzie też w następnym numerze kwartalnika.
Warunki uczestnictwa w programie
Leczenie biologiczne
Program u dorosłych obejmuje leczenie infliksymabem lub adalimumabem, chorych, u których dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne, lub wystąpiły objawy nepożądane. Do programu mogą być włączone osoby u których stwierdzono ciężką lub umiarkowaną czynną postać choroby, utratę masy ciała (BMI < 18 kg/m2), wskaźnik CDAI > 240 pkt, w tym również chorzy z przetokami. U pacjentów kwalifikowanych obecne są czynniki prognostyczne przemawiające za ciężkim przebiegiem choroby takich jak: wczesne pojawienie się przetok, zapalenie naczyń, zapalenie naczyniówki oka, zajęcie stawów, wtórna skrobiawica, kacheksja, wysokie stężenie biochemicznych markerów stanu zapalnego takich jak białko C-reaktywne (CRP) oraz wysokie OB. Pacjenci ci nie reagują na dotychczasowe leczenie, bądź jest ono u nich przeciwwskazane i/lub u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego.
Program oberjmuje również dzieci od 7 roku życia
Budesonid
Do programu leczenia budesonidem kwalifikowani są pacjenci w wieku powyżej 18 lat z aktywną ch. L-C. umiejscowioną w końcowym odcinku jelita krętego i/lub w prawej połowie okrężnicy, o łagodnym lub umiarkowanym przebiegu, u których stwierdzono brak skuteczności terapii mesalazyną lub lekami immunospuresyjnymi. Dp terapii podtrzymującej kwalifikują się pacjenci, ze steroidozależną postacią choroby, u których uzyskano remisję choroby, po uprzedniej 56 dniowej terapii budezonidem.

Kod: Zaznacz cały

To tekst, który ukaże się w kwartalniku
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Philos
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 10 kwie 2008, 12:48
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopomorskie

Pomoc ???

Post autor: Philos » 10 kwie 2008, 13:51

Witam,
Czy możliwe, że jest to pomoc tylko dla chorych na Chorobę L-C, a dla tych z Colitis Ulcerosa to już nie jest dana taka szansa? Nie chce mi się w to wierzyć, że tak można podzielić chorych na tych, którzy są godni leczenia i na tych, dla których pieniążków już na zdrowe i ŻYCIE nie starczy! Obie te choroby są spokrewnione, podobne objawy, podobne powikłania, leczenie.....
Obie należą do grupy przewlekłych zapaleń jelit i jak dotąd, wszędzie wymieniane wespół, teraz są oddzielone szansą leczenia ?!

Aż przykro się robi, jeśli to prawda... :cry:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: Mamcia » 10 kwie 2008, 16:16

Po pierwsze badania kliniczne nad CD zostały wcześniej zakończone
Po drugie leczenie CU jest możliwe albo w ramach finasów szpitala lub w ramach badań klinicznych - dziś pro. Rydzewska powiedziała, żę będzie badanie kliniczne infliximab u i chyba też Humiry przy CU - otwarte. To znaczy, że wszyscy otrzymają lek, a nikt placebo.
Po trzecie CD-aki nie mają szansy na wyleczenie operacyjne jakkolwiek by to nie brzmiało.
Po czwarte leczenie CD jest znacznie droższe niż leczenie CU.
Po piąte 80% CU ma przebieg łagodny, a w CD to niestety inaczej wygląda.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: dobra nowina?

Post autor: Piciu » 10 kwie 2008, 20:15

A kto twierdzi,że CU ma łagodniejszy przebieg niż CD?
Gdyż w moim przypadku nigdy nie miałem remisji i zawsze są powikłania pomimo wieloletniego leczenia różnymi lekami. I wsumie spotykałem się z opiniami lekarzy ,że to właśnie CU jest gorsze.

Leczenie CU tańsze od CD ? Nie rozumiem? Leki stosowane są prawie te same.

I żaden lekarz nie potwierdził - nie poinformował mnie ,że CU można operacyjnie wyleczyć jakkolwiek by to nie brzmiało.
To znaczy że Cu jest wyleczalne operacyjnie?

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: dobra nowina?

Post autor: Piciu » 10 kwie 2008, 20:49

Skąd wiecie,że 80% chorujących na Cu ma przebieg łagodny?
Wcale się nie spieram , lecz pytam. Ciekawi mnie to .

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dobra nowina?

Post autor: Mamcia » 10 kwie 2008, 22:41

Z literatury fachowej. Kliknij poradnik na stronach j-elit mniej "Piciu".
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Jo--anna
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 24 paź 2007, 11:44
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: dobra nowina?

Post autor: Jo--anna » 11 kwie 2008, 08:12

Torvik pisze:Na CU nie stosuje się bardzo drogiej Pentasy w tabletkach, którą się podaje niektórym chorym na CD.
.
I nie jest to prawdą.. Ja choruję na CU i w zaostrzeniu zawsze biorę Pentasę w tabletkach doustnie i Pentasę w czopkach doodbytniczo. Zawsze mi to pomaga. Prawdą jest ,że takie leczenie jest bardzo kosztowne.
Leki -Sulfasalazin EN, Azathioprina, Encorton,wit.
Wzrost 166 cm, waga 61kg.

Jo--anna
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 24 paź 2007, 11:44
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: dobra nowina?

Post autor: Jo--anna » 11 kwie 2008, 09:16

Wiem, bo bywa,że biorę same tabletki Pentasy (bez czopków). Moje jelito było oporne na leczenie, w związku z tym przechodziłam różne kombinacje z lekami( w CSK WAM w Warszawie) aby zachować jelito w całości i uzyskać remisję. I ja najlepiej się czuję , kiedy biorę cały czas Pentasę - niestety, jest ona bardzo droga. Dlatego, po uzyskaniu remisji i jej utrzymania przechodzę na Salofalk lub Salazopirynę EN.
Leki -Sulfasalazin EN, Azathioprina, Encorton,wit.
Wzrost 166 cm, waga 61kg.

Zablokowany

Wróć do „NZJ - artykuły naukowe”