Strona 1 z 2

lek K(D)PT

: 21 mar 2012, 13:19
autor: Jędrek
Witam wszystkich. Dawno nie zaglądałem na forum. Niedługo jednak bardzo prawdopodobnie będę brał udział w testach nowego leku. Chciałem się tym z Wami podzielić. Mam CU, lat 19 lat, mieszkam we Włoszech. Od długiego czasu brałem wlewki z kortyzonem aby zwalczyć ciągłe odradzania się choroby w końcowym odcinku jelita. Niestety, mimo, że poprawa była, potem nie mogłem zejść z tych leków - choroba powracała. Lekarz zaproponował mi nowe leczenie, w lutym bodajże otworzyli centrum w Niemczech. Wszystko jest prowadzone przez nich - stamtąd przysyłają lek, tam lekarz wysyła dane i próbki z badań. Przyjmuje się to doustnie po uprzednim wymieszaniu płynu z proszkiem w wodzie. Jest to mała proteina z silnymi efektami przeciwzapalnymi. Jest stabilna w żołądku i w płynach jelitowych. Po testach na zwierzętach okazało się bardzo skuteczne.
160 pacjentów (kobiety i mężczyźni) będzie brało udział w 40 szpitalach lub centrach w 6 krajach europejskich. Jutro mam tzw. screening - pobierania krwi, sigmoidoskopię, mocz, próbki kału, EKG, ciśnienie itp. W przyszłym tygodniu powinienem już mieć podany lek. Dostanę dzienniczek do wypełniania dzień w dzień.
Będę informował Was na bieżąco.

link do strony, którą udało mi się znaleźć.
http://www.aou-careggi.toscana.it/inter ... Itemid=212

Re: lek K(D)PT

: 21 mar 2012, 13:38
autor: megi_25
Super.Koniecznie informuj nas na bieżąco. Mam nadzieję,że lek Ci pomoże i okaże się skuteczny w walce z naszymi chorobami.

Re: lek K(D)PT

: 21 mar 2012, 14:20
autor: agapb
u nas też to jest dostępne. Wczoraj podpisałam zgodę na udział w badaniu i miałam pierwszy przesiew, czyli EKG, wzorst, waga, pobraną krew, oddane próbki moczu, kału. Jak przyjdą wyniki tego, będzie sigmoidoskopia i dostanę lek. W Łodzi na ten program kwalifikują w Szitalu Świętej Rodziny. Na wczoraj byłam 6 osobą w tym programie. Już parę dni wcześniej zadałam pytanie na forum - czy ktoś może coś o tym słyszał. Serdecznie pozdrawiam, czekam na wieści od innych "króliczków" :wink:

Re: lek K(D)PT

: 21 mar 2012, 15:45
autor: Jędrek
no to fajnie. będziemy szli tą drogą mniej więcej równolegle! :wink:

[ Dodano: 22-03-2012 ]
Dzisiaj niestety nie wyrobili się żeby wykonać mi sigmoidoskopię. Piszę niestety bo pomimo bólu ostatnio mi się podobało - pooglądałem sobie ten ostatni kawałek jelitka - interesujące przeżycie. :wink: Po drugie, nie mogę się już doczekać żeby mi dali ten nowy lek.
Wzięli tylko krew, kał, mocz, zrobili EKG.
Od dziś mam wypełniać dzienniczek: temperatura ciała, ogólne samopoczucie, ile razy się załatwiałem, ewentualna ilość krwi na oko (nie było krwi/ smugi/ ewidentna/ sama krew).

Re: lek K(D)PT

: 23 mar 2012, 15:19
autor: agapb
termometr też Ci dali? :roll: Ja pierwszego dnia wg ich "miernika" miałam 35,8 później 36,2 wczoraj 36. Ja czekam na badania krwi, moczu itp i denerwuje się sigmo, bo nigdy nie miałam, a chyba jestem jednak panikara :wink:

Re: lek K(D)PT

: 27 mar 2012, 00:05
autor: Jędrek
tak! dali mi termometr - zaraz zmierzyłem : 35.8C a moja mama 35.6C :)

ja nie miałem sigmo. zrobili mi tylko rektosigmoidoskopię (wziernikowanie odbytnicy i końcowego odcinka esicy) - znowu widziałem moje jelito od środka! :twisted: napisali, że CU w fazie aktywności średnio-ciężkiej. i napisali jeszcze MAYO SUBSCORE 3

następna wizyta (krew i "randomizacja") w poniedziałek 2/03/12

[ Dodano: 02-04-2012 ]
Dziś miałem kolejną wizytę (oficjalnie drugą w cyklu testu). Pobrano mi krew. Wypełniłem ankietę (zaznaczanie krzyżyków) na temat mojego obecnego stanu. Pytania typu 'Czy w ostatnich 2 tygodniach'...:
czy byłem zmęczony (zawsze; często; czasami; rzadko; nigdy)? czy była krew w stolcu? czy kupa była rzadka? czy czułem bóle; czy miałem lęki jeśli w pobliżu nie było toalety? czy musiałem ograniczać życie towarzyskie przez chorobę? czy myślałem o konieczności operacji? itd. itp.
Następnie lekarz wprowadził wyniki tej ankiety i różne inne dane do komputera, a potem wylosował mi numerek (randomizacja).
W czwartek będę miał podany lek.

Re: lek K(D)PT

: 04 kwie 2012, 10:06
autor: agapb
Jędruś - to będziemy prawdopodobnie szli równo, krok w krok :wink:
Wczoraj miałam rektosigmoidoskopię, krew na OB, ankietka dokładnie z tymi samymi "tendencyjnymi" pytaniami, bo przez lata życia człowiek nauczył się już funkcjonwać z przypadłością, i w ciagu ost 2 tyg. nagle nie zaczęłam uprawiać sportów, w których choroba przeszkadza, czy nie zaczęłam nagle chodzić na imprezy, gdzie mogę mieć problemy z korzystaniem z wc. Co oprawda okazuje się,z ę mogę jeszcze nie zostać zakwalifikowana do programu - okaże się po wpisania zapisków z dzienniczka i wyników badań, ale jesli zakwalifikują, to lek dostanę prawdopodobnie w piątek. Tak więc będziemy szli razem.
a tak z ciekawiości czym się przeczyszczałeś do badania? Ja Fleetem, i do tej pory mam mdłości, chyba po tym, blleee

Re: lek K(D)PT

: 06 kwie 2012, 00:35
autor: Jędrek
nie kazali mi się przeczyszczać, może dlatego, że załatwiając się +/- 9 razy na dobę nie trzeba? u mnie nie było też problemu z zakwalifikowaniem się. wydaje mi się jednak, że mam trochę zbyt ostry stan na takie zabawy. Mimo wszystko, odniosłem wrażenie, że lekarz był już zdeterminowany abym dostał 'sprzęt' - dlatego nie była brana pod uwagę opcja nie spróbowania go.
Dzisiaj rano byłem już w szpitalu. Po dokładnieszej wizycie niż zwykle, lekarz powiedział, że lek przyjdzie dopiero o 12. Czekałem i czekałem aż wreszcie o 14 mogłem wracać do domu z 4 kartonami. Było już za późno żebym pił lek więc pierwszy raz wziąłem dopiero dziś wieczorem (czwartek). Jak wygląda branie leku: mam 2 kartony z buteleczkami z płynem oraz 2 kartony z buteleczkami z proszkiem z lekiem (lek musi być w chłodnym miejscu). Buteleczek mam o wiele więcej niż potrzeba do następnej wizyty - na wszelki wypadek. Zużyte buteleczki wkładam z powrotem do opakowania i odniosę je potem lekarzowi. Muszę połączyć buteleczkę z płynem i tą z proszkiem za pomocą specjalnej zakrętki. Po wstrząśnięciu wlewam otrzymaną mieszankę do 100ml wody i zaraz piję, wszystko 30 minut przed jedzeniem, przed śniadaniem i kolacją. Całą procedurę zademonstrował mi lekarz na specjalnie przygotowanych atrapach buteleczek.
Smak trochę kwaskawy. Może jestem przewrażliwiony ale wydaje mi się, że po jakimś czasie od wypicia leku trochę piekło mnie w brzuchu? Mam nadzieję, że nie mam zwidów bo to byłby znak, że mam lek a nie placebo? :roll:

Re: lek K(D)PT

: 06 kwie 2012, 09:36
autor: agapb
ja właśnie dostałam zestaw startowy. Jest 16 sztuk, bo wizyta powinna być co 2 tyg +/- 2 dni, więc stąd ten zapas. Buteleczki z lekiem mam trzymać w lodówce. Mnie zmartwiła jedna rzecz - bierze się 30 minut przed śniadaniem lub kolacją, bo podobno mogą być mdłości, i ten czas potrzebny by to jakoś zniwelować. Po piciu Fleeta, na samo wspomnienie mnie mdli, wiec jak usłyszałam o mdłościach to mnie ścięło. Mam nadzieję, zę nie będzie tak źle. Boję się tego smaku - cóż spróbuję dziś przed kolacją. Jędruś - jesteś strasznie dokładny :wink: ale dzięki temu wiem, że mamy to samo i podlegamy tym samym procedurom. Dziś utoczyli mi jeszcze trochę krwi, zważyli i EKG i dali nowy dzienniczek.
Jędruś, piszemy na forum, czy będziemy się informowac o skutakch i efektach jakoś prywatniej?
Serdecznie pozdrawiam
Agnieszka
uaktualniam - już jestem po pierwszym :wink: Nie było tak źle. Dokładnie tak jak napisałeś Jędrusiu - lekko kwaskowa woda, czyli coś jak np cytrynowa nałęczowianka. Mnie w brzuchu kręci cały czas, więc nie wiem czy to efekt tego "leku" czy jak sobie tłumaczę, jeszcze skutki Fleeta. Na forum ktoś pisał, że jemu jelitka po Fleecie wracały do normy prawie tydzień. Teraz jeszcze na dodatek święta. Po wejściu na encorton widoczne zmiany były po 4 - 5 dniach, więc teraz pozostaje tylko czekać.
Jestem strasznie ciekawa co u Ciebie.
Serdecznie pozdrawiam
A-a

Re: lek K(D)PT

: 07 kwie 2012, 12:48
autor: Jędrek
myślę, że lepiej pisać na forum - każdy jest pewnie ciekaw rezultatów tego nowego leku a my jako króliki mamy za zadanie podzielić się doświadczeniami! :roll:
oprócz kwaskowatości ten smak kojarzy mi się też z jakimś syropem na kaszel, pieczący, ostry. mdłości nie mam i gdyby nie kazali brać 30 minut przed jedzeniem to jadłbym od razu - uporczywe to czekanie z zegarkiem w ręku (jeśli jest różnica nawet +/- 5 minut to trzeba to odnotować w dzienniczku). nie wiem jak to będzie rano jak skończy się wolne i będę chodzić do szkoły. pewnie będę musiał wstawać wcześniej.
nie odnotowałem jeszcze żadnej poprawy.
wczoraj na kolację zjadłem trochę pikantną paprykę - to był błąd. sporą część nocy spędziłem na... :wc: oraz na kąpieli i praniu.
pozdrawiam

Re: lek K(D)PT

: 07 kwie 2012, 21:02
autor: agapb
kurcze - ja mam tylko lekko kwaskowe, nic nie piekące, nie ostre. Czyżby placebo mi się trafiło? Jędruś, z tego co mam w dzienniczku to zrozumiałam, ze mam tolerancję +/- 15 minut " Jeżeli lek nie został przyjęty o czasie (+/-15 minut), należy wpisać komentarz na stronie 5" Pytałam czy lek trzeba przyjmować o konkretnej godz. rano i wieczorem, powiedziano mi, że nie, tylko, że przed śniadaniem i kolacją. CZyli teoretycznie jednego dnia mogę mieć śniadanie o 8 a następnego np o 10. TEż kombinuję, że po świętach to chyba zacznę wstawać pewnie o 6 łyknę "setkę kdpt" :lol: , włączę minutnik do jajek na 30 minut i klapnę się jeszcze do łóżka, tym bardziej, że nadal jak zjem, to za niedługą chwilę lecę :wc: więc musze się wyrobić przed wyjściem do pracy. Samo życie nas CUdaków, człowiek uczy się z tym żyć.
Dość. Święta mamy.
Zdrowych, pogodnych Świąt życzę Wszystkim.
Aga.

Re: lek K(D)PT

: 14 kwie 2012, 23:24
autor: PRINT
I jak efekty?

Re: lek K(D)PT

: 15 kwie 2012, 14:48
autor: agapb
u mnie raczej brak efektów, a raczej gorzej. Jakby zaostrzenie postępowało. Może mam placebo, albo jeśli lek, to na mnie nie działa. W czwartek chyba będę na wizycie, to porozmawiam z panią doktor. Martwię się co u Jędrka - nie odzywa się.

Re: lek K(D)PT

: 18 kwie 2012, 21:05
autor: Jędrek
Do 14/04 wydawało mi się, że się troszkę polepsza. Potem w weekend nie było mnie w domu i nie mogłem utrzymać ścisłej diety. Do tego miałem gorączkę (stany podgorączkowe utrzymują się do teraz). Efekt jest taki, że się troszkę pogorszyło/ powróciło do wcześniejszego poziomu. Jutro (czwartek) też mam wizytę to zobaczymy.
Wiem, że teraz nie zdarzają już mi się takie bóle jak przed braniem leku. Nie jestem pewien czy to właśnie lek zadziałał czy może wtedy pozwalałem sobie na zbyt dużo w kwestii jedzenia.



dodane: kiepsko się czuję. chyba coraz gorzej. ostatnio zwieracze mi nie wystrzymały w szkole i trochę się wybrudziłem. wstydliwa sytuacja kiedy to niosłem za sobą zapach stodoły :oops: no ale cóż. w środę mam wizytę

Re: lek K(D)PT

: 02 maja 2012, 10:04
autor: agapb
Niestety, ja też mam wrażenie, że na mnie lek nie działa, albo.... albo mam placebo. Przy poprzedniej wizycie spotkałam innego "króliczka" i powiedział mi, że u niego zmiana - drgnęło na lepsze była w 3 tygodniu. U mnie minęły już 3 i pół i jakoś zmiany nie widzę, są dni, że owszem zmiana jest ale na gorsze. Może człowiek przyzwyczaił się, że jak wchodził steryd, to zmiana była w ciągu 2 dni, a po tyg, to prawie zapominało się, że coś się działo, zupełnie inna bajka. Dziś wizyta kontrolna, zobaczymy co dalej.