polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Wszelkie choroby jelit, poza CD i CU

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
fela20
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: ji

polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: fela20 » 17 lut 2011, 15:09

Witam , jestem tutaj nowa, jakiś czas temu znalazłam tą stronkę i przeczytałam już sporo tematów lecz nie znalazłam tego który najbardziej mnie interesuje. 10 lat temu wykryto u mnie polipowatośc rodzinną, nie mogąc tego leczyc z powodu zbyt wielu polipow, po kilku dokładnych badaniach stwierdzono że będą operowac, usuneli mi całe jelito grube. Operacja odbyła się w Centrum Zdrowia Dziecka. Po operacji powoli dochodziłam do siebie, był to szok dla mnie, częstsze chodzenie do łazienki, bole brzucha, ciągłe burczenie. Teraz jestem starsza lecz po tych paru latach nie widze większej poprawy- nadal burczy w brzuchu, mam czeste biegunki lecz mniejsze bóle. Chciałabym funkcjonowac normalnie lecz do tej pory jest tak jak było wcześniej. Nie wiem gdzie wybrac się do lekarza by mi cos doradzil, biore tabletki: Loperamid, jedynie one jako tako hamuja kwasy itp. Byc moze sa tu osoby ktore przeszly ta sama operacje, jak tak bym prosila o wasze opinie, jak wam sie z tym zyje, jakie leki bierzecie czy juz moze odstawiliscie i jest normalnie?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: Mamcia » 17 lut 2011, 15:52

Ile miałaś lat gdy przeszłaś operację, i ile lat od niej upłynęło? Czy masz wytworzony zbiornik kałowy j-pauch, czy bezpośrednie połączenie?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

fela20
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: ji

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: fela20 » 17 lut 2011, 15:59

miałam 11 lat, upłynęło przeszło 9 lat po operacji, nie miałam utworzonego zbiornika tylko bezbośrednio połączenie.

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: Miska Ryżu » 17 lut 2011, 18:00

fela znam 2 osoby z polipowatością rodzinną, jedna będzie mieć za jakis czas operację usunięcia jelita grubego a druga już dawno jest po operacji i ma wytworzonego j-paucha. Obu tych osób nie ma na forum. Jeżeli chcesz to mogę się tej drugiej osoby zapytać czy mogę Ci podać jej nr tel i czy będzie w ogóle chciała z Tobą porozmawiać. Może ona Ci odpowie na Twoje pytania :-)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: Natalka » 17 lut 2011, 19:42

fela20, na forum jest kilka osób z polipowatością, możesz je odnaleźć za pomocą wyszukiwarki
użytkowników :arrow: seeker.php
w polu Szukam w wybierz z listy Choroba, a w pole pod nim wpisz polipowatość rodzinna.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: Mamcia » 17 lut 2011, 19:50

Może to jest ta przyczyna. Nie jesteś pierwszą osobą u której bezpośrednie połączenie nie działa jak trzeba. Czy masz stany zapalne? Czy tez jelito cienkie, mimo młodego wieku w chwili operacji nie przejęło roli j. grubego.
Kto się tobą teraz zajmuje, bo wyszłaś niedawno spod skrzydeł pediatrów.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

fela20
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: ji

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: fela20 » 18 lut 2011, 12:16

Tak w moim przypadku jelito cienkie nie do konca przejęło rolę jelita grubego, nie mam stanów zapalnych lecz ciągle "leje" sie ze mnie, w zaleznosci od tego co zjem choc nie zawsze i to jest troche uciazliwe. Ogolnie jestem pod opiekom Gastrologa poniewaz mialam problemy z zoladkiem jak i z watrobą i rownie czesto bywam u hepatologa, i oczywiscie u chirurga ale nie tak czesto bo nie miewam bólów i w zasadzie wszystko mialo wracac do normy..

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: Mamcia » 18 lut 2011, 19:48

Może powinieneś zrobić dzienniczek i pisać po czym się leje, a po czym nie. Jeśli nie masz stanów zapalnych, dysbakteriozy, candydozy i innych -oz, a twoja jakość życia jest bardzo niska to można myśleć o wytworzeniu j-paucha. Historia Ani16 do tego nie zachęca.
Jak piszesz jesteś pod opieką hematologa i może biegunki mają coś wspólnego w chorobą wątroby??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

fela20
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: ji

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: fela20 » 19 lut 2011, 14:20

Myśle ze nie, jak mialam roczek wykryto u mnie nowotwor watroby i mialam usuwany caly prawy płat po czym po pewnym czasie wykryto wirusowe zapalenie wątroby typu B i 3 lata temu wirusowe zapalenie wątroby typu C, dlatego jestem pod opieka hepatologa. Tak prowadzilam kiedys dzienniczek i po tych paru latach juz mniej wiecej wiem czego mi jesc nie wolno by bylo w miare normalnie. Myslę o jakiejs diecie i nawet zastanawiam sie nad j-pauch lecz mam zbyt malo informacji na ten temat. Mysle o konsultacji u lekarza który byc moze powie cos wiecej i wytlumaczy lub o jakis tabletkach po ktorych bedzie lepiej choc ile mozna je brac.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: Mamcia » 19 lut 2011, 20:45

Uważam, że powinnaś skonsultować to ze specjalistami z innego ośrodka. Nie podważam niczyich kompetencji, tylko czasem świeże spojrzenie podsuwa właściwe rozwiązanie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: szczesciara » 01 kwie 2011, 13:09

fela20 pisze:Myśle ze nie, jak mialam roczek wykryto u mnie nowotwor watroby i mialam usuwany caly prawy płat po czym po pewnym czasie wykryto wirusowe zapalenie wątroby typu B i 3 lata temu wirusowe zapalenie wątroby typu C, dlatego jestem pod opieka hepatologa. Tak prowadzilam kiedys dzienniczek i po tych paru latach juz mniej wiecej wiem czego mi jesc nie wolno by bylo w miare normalnie. Myslę o jakiejs diecie i nawet zastanawiam sie nad j-pauch lecz mam zbyt malo informacji na ten temat. Mysle o konsultacji u lekarza który byc moze powie cos wiecej i wytlumaczy lub o jakis tabletkach po ktorych bedzie lepiej choc ile mozna je brac.
moja córka miejac 3m-ce miała wykryty guz wątroby, hepatoblastomę...myslę, że to samo miałes, jestes z wątroba pod kontrola onkologiczną? Kiedy pojawiły sie u ciebie pierwsze objawy że cos dzieje się z jelitami? wiem, że było to sporo lat temu, dopytuje się z troski, bo moja córa ma obecnie 2,5 roku, jest po operacji, chemioterapii i oczywiście też tak jak ja ma FAP. Kto w rodzinie ma jeszcze FAP?
Jeli chodzi o uszycie poucha, to polecam wybranie sie do Profesora Adama Dzikiego, myslę, że on ci z pewnościa pomoże.

fela20
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: ji

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: fela20 » 08 kwie 2011, 19:41

nie, ja jestem pod opieką hepatologa i gastrologa i od marca zaczełam leczenie interferonem ;/ pierwsze objawy z jelitami zaczely sie wtedy gdy wykryto krew w kale, zas sie zaczal szereg badan z ktorych stwierdzono ze mam polipy. To bylo jakies 2-3 lata przed operacja, bo do tego czasu bylam pod kontrola Chirurgów.

[ Dodano: 08-04-2011 ]
I o dziwo FAP mam tylko ja.. Nikt wiecej w rodzinie nie ma

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: polipowatosc rodzinna-usunięcie całego jelita grubego

Post autor: szczesciara » 22 sty 2012, 16:14

Czyli jakby ty początkujesz mutację? Rozumiem, że rodzice przebadani...
Mimo wszytko przeraża mnie cała Twoja Historia, może dla tego, że taki sam los szykuje sie mojej córce... :cry:

Powiedz jak teraz funkcjonujesz?
Mam nadzieje, że bywasz jeszcze na forum...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne Choroby Jelit”