FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Wszelkie choroby jelit, poza CD i CU

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: jolinek83 » 08 mar 2011, 14:10

Coraz więcej na forum osób z FAP, w związku z czym może przyda się wątek w którym będziemy się dzielić swoimi spostrzeżeniami?

To szczesciara zasiała we mnie ziarenko niepokoju, dlatego chciałam zapytać czy ktoś z osób z polipowatością ma jakieś objawy pozajelitowe?
Jeśli tak, jakie?

Ja mam nadliczbowy ząb - czytałam, że to może być wynik mutacji w obrębie APC.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Dorotaa » 09 mar 2011, 15:13

Ja miałam polipy na dnie żołądka (nie wiem...kilkanaście..? 20..?) oraz w dwunastnicy... Były małe i było ich mało... Zostały wycięte, niektóre malutkie póki co zostały. Były niezłośliwe. Kiedyś trzeba będzie usunąć resztę, chyba że same znikną. Bo słyszałam że to może być jak z brodawką- jak usuną źródło gdzie indziej nei powinny się pojawiać a nawet mogą ustąpić... Wiadomo, że być tak nie musi, że mogą pojawiać się i trzeba będzie je wycinać.
Ale to chyba wszystko... nie wiem co jeszcze...
kwiecień 2010r. - operacja usunięcia jelita grubego, wytworzenia J-poucha i wyłonienia czasowej ileostomii

wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego

sierpień 2012r. polipektomia żołądka

grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy

planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: szczesciara » 01 kwie 2011, 12:28

oooo widze, ze dyskusja sie rozpoczeła :wink:

Mam nadzieje, że dołączy do nas wiecej osób z tym samym schorzeniem

[ Dodano: 28-05-2011 ]
jolinek83 pisze:
Ja mam nadliczbowy ząb - czytałam, że to może być wynik mutacji w obrębie APC.
masz na mysli przysłowiowa 8-semke czy dalej nie nazwany?

[ Dodano: 22-01-2012 ]
Eh... u mnie kolejny atak mutacji, podejrzenie Desmoidów, typowe umiejscowienie...jeden w okolicy pępka ma śr. 4cm drugi parę cm niżej prawie 3cm sr. ale tego drugiego nie wyczuwam.
Jestem po tomografii, czekam na opis...
Chirurg wolała tomografię by zobaczyć jak duże to jest, czy jest to tylko w powłokach i ew. skąd wychodzi, z USG zalecona biopsja-chirurg natomiast twierdzi, że to ryzykowne....bo może "to" rozsiać :cry: W tym tygodniu odwiedzę chirurga onkologa i
jak będę wiedziała coś więcej to oczywiście zanotuje pilnie...
Po konsultacji z genetykiem wiem tylko tyle, że jeśli hist-pat potwierdzi diagnozę, to mam być badana pod kątem innych zespołów nowotworowych i już kwalifikuje się pod Zespół Gardnera (rozszerzony FAP) :cry:

fela20
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 17 lut 2011, 14:07
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: ji

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: fela20 » 23 sty 2012, 16:39

Ja miałam polipy w żołądku po FAP, fakt kilka lat po operacji ale co jakiś czas muszę mieć gastroskopie i je kontrolować, niby nic groźnego

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: szczesciara » 23 sty 2012, 23:10

Ja jeszcze nie zrobiłam gastroskopii :oops: od 2 lat się zbieram i jakoś nie idzie... :neutral:

Fela u nas nie stety każdy polip to potencjalne przeistoczenie się w formę złośliwą...

Mam w końcu opis tomografii, nie wygląda to zbyt ciekawie, zaraz jak tylko skonsultuje to z konkretnymi lekarzami to napisze co postanowili...

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: szczesciara » 24 sty 2012, 10:31

_Ray_ pisze:
szczesciara pisze:
Fela u nas nie stety każdy polip to potencjalne przeistoczenie się w formę złośliwą...

.
wg mojej wiedzy te w żołądku i dwunastnicy mają dużo mniejsze szanse na taką transformacje w porównaniu do tych w j.grubym ;-)
zdecydowanie mniejsze...
...ale jednak

Najważniejsza profilaktyka :wink:
I odrobina szczęścia... :oops:

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Dorotaa » 30 mar 2012, 18:39

Witam..

Ja jestem po kolejnej gastroskopii..
W żołądku polipy, w brodawce Vatera gruczolak, większy niż 1,5 roku temu, teraz czekam na histpat..

Generalnie też się kwalifikuję do Zespołu Gardnera..

Zobaczymy co będzie po wyniku badania histopatologicznego, generalnie co roku gastro celu sprawdzenia gruczolaka.. a jeżeli będzie potrzeba to usunięcie, co niesie za sobą ryzyko, że oprócz gruczolaka trzeba wyciąć brodawkę Vatera, część żołądka i coś tam jeszcze,..

Wiem, że nie jedna osoba ma gorzej.. zdaję sobie z tego sprawę, ale ile można.

Pozdrawiam :)

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: jolinek83 » 14 maja 2012, 11:22

Chyba muszę dodać mały update.
Więc u mnie oprócz nadliczbowego zęba, na pantomograficznym zdjęciu żuchwy są cienie - najprawdopodobniej kostniaki. Stanowisko chirurga - speca od FAPu jest takie, że dopóki kostniaki nie przeszkadzają, tzn nie powodują deformacji, czy nie uciskają czegoś to są i tyle.
Zresztą z tego co mnie uświadomiono to kostniaki są w tej chwili uznawane za skostnienia, a nie nowotwór łagodny, jak to do niedawna było kwalifikowane.

Co więcej?
Aaaaa polipy.. W żołądku mam sporą ilość (ok 40 szt) fundic gland polyps - ponoć niegroźne, wypadałoby usunąć, ale też nie pali się. Biorę Controloc 40. Na szczęście brodavka Vatera i dwunastnica czyste.

Żeby było weselej mam 2 włókniaki, prawdopodobnie desmoidy, obraz USG wskazuje na położenia podskórne (czyli podtłuszczowe u mnie). Niewielkie -12 i 15 mm, ale jednak.

Czekam na wynik tomografii (którą swoją drogą przeżyłam bardzo źle - chyba ten kontrast) :|

Stanowisko chirurga: nie ruszać! Póki są bezobjawowe, nie naciekają to tylko kontrolować.
Ponoć Poznań stara się o jakiś spec.rodzaj chemii stosowanej przy fibromatosis...

Chwilami mam chwile zwątpienia, drżę o swojego synka, ale co zrobić? Jedno mamy życie. Choroba nie może nam go zniszczyć!!

[ Dodano: 15-05-2012 ]
W tkance podskórnej nic nie znaleziono, za to:
Poniżej dolnego bieguna lewej nerki przy tylnej blaszce powięzi
dochodząca do pętli jelita zmiana tkankowa wielkości 32 x 24mm o
bliznowatych pozaciąganych granicach ulegająca wzmocnieniu
kontrastowemu.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
pralf1
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: Siemianowice śląskie
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: pralf1 » 23 lis 2012, 14:30

Cześć jolinek83 kiedyś się udzielałem na forum ale już sporo czasu minęło
Chce Ci tylko ważną sprawę przekazać , zrób sobie badanie genetyczne aby potwierdzić uszkodzenie genu APC którego to właśnie mutacja jest odpowiedzialna za powstawanie mnogiej ilości polipów.
Ja już zaliczyłem takie badanie jako proforma i potwierdzenie ale przeprowadzono to badanie u mojej córki 14l letniej i niestety odziedziczyła ten uszkodzony gen co w przyszłości wiąże się z usunięciem j.grubego.
Więc apeluje aby ci co mają FAP przeprowadzili badanie genetyczne u swoich pociech w celu zweryfikowania czy odziedziczyli tą mutacje aby wcześniej rozpocząć profilaktykę.
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Mamcia » 23 lis 2012, 21:05

A może warto wykonywać badanie prenatalne???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Dorotaa » 24 lis 2012, 00:09

Niestety tak to wygląda że z naszą przypadłością nasze dzieciątka mają bardzo duże prawdopodobieństwo odziedziczenia po nas tych cudownych genów ;] a co za tym idzie cudownej choroby... :( yhhhh... nie dość że człowiek choruje to jeszcze musi istnieć coś takiego, że inni to mogą dziedziczyć...

badania prenatalne to jedno...

ja sie natomiast zastanawiam nad in vitro, jak już będę chciała mieć dzieciątko, bo w przypadku moim (zespołu Gardnera) prawdopodobieństwo przekazywania uszkodzonego genu APC jest jeszcze większe ;(. Przy in vitro można selekcjonować zarodki i wiadomo wybrać ten 'zdrowy', a nie wiem czy nie ma już badań nad zmianą samego genu...? tego nie wiem..

Pralf1 mówisz o profilaktyce naszej choroby...? a istnieje jakaś profilaktyka? Bo chyba tutaj nie ma co się łudzić ale zawsze wiąże się to z tym samym...?

Trzymam kciuki za córeczkę...

Awatar użytkownika
pralf1
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: Siemianowice śląskie
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: pralf1 » 25 lis 2012, 18:30

Profilaktyka w sensie uratowania odbytu bo u mnie już było za późno i niestety mam ileostomie dożywotnio. Tak przy okazji gdzie na śląsku można u nieletnich zrobić kolonoskopię?
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Dorotaa » 24 cze 2014, 00:11

No tak... o taką profilaktykę chodziło... przepraszam, nie zrozumiałam...
Nie chciałam źle zabrzmieć...

Co do kolo u nieletnich to w katowicach na ligocie w spzitalu dziecięcym za csk nie robią? wydaje mi się że muszą robić... wszedzie tam gdzie jest oddział dziecięcy raczej a ten szpital dziecięcy na ligocie nie jest zły chyba...

[ Dodano: 24-06-2014 ]
Witam wszystkich 'szczęśliwców' z polipowatością, zespołem Gardnera.

Temat umilkł, ale może napiszecie, co się u Was dzieje?

Ja staram się żyć z dnia na dzień i nie myśleć, to chyba najlepsza droga ale czasami przychodzą te dni, które niestety nie dają wyłączyć myślenia. I ostatnio takie miałam. Dwa ostatnie dni walczyłam z jakimś hiper wielkim bólem brzucha i szczerze miałam wszystkiego dosyć.. I znowu przyszło pytanie: dlaczego.

Pracuję, mam swojego konia, jeżdżę, skaczę, biorę udział w zawodach, to wszystko jest bardzo fajne ale czasami wraca temat: halo, jesteś chora..
Czeka mnie ogólna kontrola i szczerze mówiąc jakoś tak ją odkładam w głowie.. Boję się tego, co może być tym razem?

Jak to wygląda u Was teraz?

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: dorota88 » 03 lis 2014, 20:04

Witajcie wszyscy, którzy zmagacie się z FAP.
Mam 26 lat i jestem przybraną mamą dla chłopca z FAP.
Bartuś w wieku 4 lat stracił biologiczną mamę. Zmarła w wieku 29 lat na raka jelita grubego w konsekwencji FAP. Miała bardzo straszną formę raka, gdyż rósł w świetle jelita, nie dając żadnych objawów (poza anemią). Ponadto lekarze podejrzewali, że nowotwór jelita nie był jedynym nowotworem na który chorowała. Podejrzewali guza mózgu. Bartuś w wieku 1 roku przeszedł operację wycięcia płata wątroby, gdyż okazało się, że w związku z uszkodzeniem genu APC dopadła go Hepatoblastoma (guz wątroby). Jest bardzo żywiołowym chłopce, walczymy o jego zdrowie i życie każdego dnia. Szukamy alternatyw do wycięcia jelita naszego syneczka. Jak na razie z różnymi skutkami, ale dla wszystkich którzy cierpią na FAP jest szansa na normalne życie.

Odnaleźliśmy klinikę w Niemczech, która zajmuje się takimi przypadkami. Niestety czas oczekiwania na decyzję o zakwalifikowania naszego chłopca jest bardzo długo. Przetłumaczyliśmy dokumenty medyczne na język niemiecki, dostarczyliśmy do kliniki i czekamy.
Szukaliśmy różnych form pomocy i znaleźliśmy tę która do tej pory praktykujemy.
Stan zdrowia Bartusia uległ poprawie!!! To zadziałało.
Zaczął normalnie rosnąć i przybierać na wadze. W lutym mamy kolonoskopię i wówczas napiszę Wam czy liczba i rozmiar polipów uległ zmniejszeniu...ale do rzeczy:
Znaleźliśmy informaję na temat badania naukowego przeprowadzonego na grupie kilku chorych na FAP. Naukowcy przez 6 miesięcy po 3 razy na dzień podawali chorym kurkuminę (480 mg) i kwercetynę (20 mg) doustnie. Nasz syneczek przyjmuje to już 3 miesiące. WIDAĆ EFEKTY. PRÓBUJCIE!!!! uciekajcie z daleka od tych rzeźników chirurgów.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Dorotaa
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:30
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Dorotaa » 26 sty 2015, 22:39

ciesze się że jakaś alternatywna metoda działa na Twojego synka, aczkolwiek nie uważam by chirurdzy byli rzeźnikami. Robią co mogą by ratować nam życie. To my wybieramy drogę a jak narazie to jednak wycięcie jelita grubego jest metodą dającą nam szansę na życie.
Każdy z nas zna konsekwencje i różne powikłania naszej choroby i niestety chyba każde z nas wie że to nigdy pieknie i kolorowo nie będzie wyglądało. Natomiast fajnie jakbys coś wiecej napisała o tym co z synem.
Nie uważam, że powinniśmy oceniać tak krytycznie chirurgów którzy robią to na co nauka pozwala. Kiedyś każdy z takich jak my umierał do 40 roku życia a jednak teraz dzięki nim możemy żyć statystycznie (nie nie jestem także wielką optymiastką) troche więcej.

Pozdrawiam, "szczęśliwa" posiadaczka uszkodzonego genu APC ;)
kwiecień 2010r. - operacja usunięcia jelita grubego, wytworzenia J-poucha i wyłonienia czasowej ileostomii

wrzesień 2010r.- operacja zamknięcia stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego

sierpień 2012r. polipektomia żołądka

grudzień 2012r. usunięcie gruczolaka z brodawki vatera razem z jej kawałkiem, polipektomia w żołądku, przepuklina rozmowru przełykowego, stan zapalny dwunastnicy

planowana kontrola usunięcia gruczolaka na
czerwiec 2013r.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne Choroby Jelit”