Strona 2 z 3

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 19 sty 2017, 07:54
autor: Marek 1975
Witam wszystkich,

Jestem kolejnym "szczęściarzem" :cry: FAP stwierdzono u mojej córki (7 lat) całe grube jelito w polipach. czekamy na wyniki badań genetycznych. Jeśli ktokolwiek ma doświadczenie z leczeniem fap u dzieci proszę o podzielenie się uwagami

pozdrawiam

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 20 sty 2017, 15:34
autor: Anette28
Witam serdecznie
Dla wyjaśnienia: Rodzinna polipowatość gruczolakowata (FAP) jest to obecność dużej liczby zmian o charakterze polipów, szczególnie w jelicie grubym. Dolegliwość ta ma rodzinny charakter i dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, czyli jej występowanie jest bardzo częste w kolejnych pokoleniach danej rodziny. Liczba polipów zlokalizowanych w jelicie grubym może dochodzić do setek, a nawet tysięcy, stąd niemożliwa staje się ich całkowita resekcja (alternatywnie rozważa się odcinkową kolektomię).

A co proponują lekarze, czy już córka dostaje leki?

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 20 sty 2017, 15:49
autor: Marek 1975
Witam, już się dość naczytałem o tej chorobie, teraz szukam osób które mają z tym własne doświadczenie.
Córka ma stwierdzone polipy na jelicie grubym, także polipy na dnie żołądka (duże mniejsze i mniej ich, jakiś niegroźny rodzaj) czekamy na naradę lekarzy, oraz wyniki badań genetycznych. Nikt w rodzinie nie chorował na to paskudztwo. Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie :-(

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 20 sty 2017, 15:59
autor: Jacekx
Marek 1975 skontaktuj się tu na Forum z asmilky znajdziesz ją pod tematem linkowanym poniżej

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17817

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 20 sty 2017, 17:09
autor: Marek 1975
Dzięki, już jestem z nią w kontakcie :-)

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 20 sty 2017, 17:09
autor: Anette28
Marek 1975 pisze:Witam, już się dość naczytałem o tej chorobie, teraz szukam osób które mają z tym własne doświadczenie.
oczywiście napisałam to dla innych użytkowników w celu informacji, nie miałam złych intencji
Marek 1975 pisze:Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
być może ktoś w rodzinnie miał i też nie dawało to objawów dlatego nigdy nie poszedł do lekarza, może warto, abyś z żoną się przebadał
Marek 1975 pisze:A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie
Piroxicam i Sulindac, które powodują zmniejszenie liczby polipów
odpowiednia dieta czyli zmniejszenie tłuszczów i zwiększenie produktów które zawierają skrobię również powodują zmniejszenie ilości polipów
wiem jeszcze, że są terapie genowe, ale nie mam o tym pojęcia bo mój dziadek się już na to nie dostał

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 20 sty 2017, 17:15
autor: Marek 1975
Ależ ja się nie obraziłem przecież :-)
Lekarz prowadzący twierdzi, że żadna dieta nie pomoże, a także że te leki nie działają. Ale ten lekarz w ogóle jest trochę dziwny, czekamy zebranie lekarzy na którym grono specjalistów zdecyduje co dalej.
ps. cały czas czytam u różnych alternatywnych metodach leczenia, ale cz one działają? nie wiadomo
ps. oczywiście z żoną i drugim dzieckiem też będziemy robić badania genetyczne

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 24 sty 2017, 11:05
autor: dorota88
Panie Marku proszę napisać do mnie na ... pisałam do pana wiadomość pw, ale nie mogę jej wysłać.


skoro decydujemy się pisać na forum, to także tutaj oczekujemy odpowiedzi

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 30 sty 2017, 13:19
autor: Marek 1975
Pani Doroto, piszę tutaj, bo sam już nie wiem czy wysyłam wiadomości czy nie, pokazuje mi jakiś błąd cały czas. Wysłałem maila na podany adres, mam nadzieję że dotarł

pozdrawiam

Marek

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 08 lut 2017, 10:31
autor: Marek 1975
Sporo się dzieje wokół terapii genowej. Otworzono w Polsce pierwszy oddział leczący w ten sposób raka mózgu oraz parkinsona. Z tego co wiem, są podejmowane próby leczenia FAP terapią genową. Zetknął się ktoś z Was z tą terapią?

pozdrawiam

Marek

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 12 mar 2018, 10:11
autor: jolinek83
Marek 1975 pisze:
08 lut 2017, 10:31
Sporo się dzieje wokół terapii genowej. Otworzono w Polsce pierwszy oddział leczący w ten sposób raka mózgu oraz parkinsona. Z tego co wiem, są podejmowane próby leczenia FAP terapią genową. Zetknął się ktoś z Was z tą terapią?

pozdrawiam

Marek
Ponoć to przyszłościowe. Ale przy FAP daje optymistyczne rokowania.
Tu chodzi o terapie genowe chorób z jednym genem uszkodzonym.
Chociaż zanim dotrze do Polski.......

Sama mam syna, 9l, niediagnozowany jeszcze. Ale bezobjawowy. Badanie okulistyczne też ok.

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 11 lip 2018, 10:24
autor: pati88
I ja się witam.Od 2007 roku bez jelita grubego ze zbiornikiem j-pouch. Od 2010 bez tarczycy (brodawczak). Dodatkowo w 2005 usunięcie wyrośli chrzęstnokostnej z uda.
Obecnie okresowa polipektomia dwunastnicy i polipy na żoładku. Czyli widzę że taki standardzik;) Pozdrawiam

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 11 lip 2018, 10:33
autor: pati88
Staram się teraz o dziecko bo ufam że w razie czego będzie miało ujawnienie genu w życiu dorosłym. Biorę po uwagę wszystko ale z mężem podejmujemy ryzyko. Mam brata po resekcji i siostrę ktora dopiero po 50tce bedzie miała resekcję. Więc jest nadzieja

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 28 sie 2018, 08:59
autor: Kiki66
Witam,

Dosyć często tutaj zaglądam, więc może i ja napiszę o FAP i swoich powikłaniach pozajelitowych.
Polipowatość rodzinna zdiagnozowana w 1999 roku.
Wcześniej w 1995 roku usunięta tarczyca z powodu nowotworu brodawkowo-pęcherzykowego.
2013 rok usunięcie trzonu macicy (tu nikt nie ma pewności, czy z powodu polipowatości).
2015 rok operacyjne usunięcie gruczolaka z dwunastnicy.
Dodatkowo torbiel zębowa.

Pozdrawiam!

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

: 11 lis 2018, 15:39
autor: karolina1990
Witam,
ja dowiedziałam się, że choruje na Fap w lutym 2018 r., w kwietniu miałam operację usunięcia jelita grubego z utworzeniem zbiornika j-pouch. W 2009 r. miałam operację usunięcia tarczycy z powodu guzów, nikt wówczas nie wiedział że jest to pierwszy objaw tej okropnej choroby. I jak czytam to forum to naprawdę jestem przerażona postępowaniem tej choroby..... Dzięki waszym wpisom widzę że muszę się przygotować na różne scenariusze związane z postępowaniem tej choroby.