Desmoid-guz

Wszelkie choroby jelit, poza CD i CU

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Desmoid-guz

Post autor: Jacekx » 19 sty 2017, 22:45

O ile wiem w szpitalu w Starogardzie gdzie obecnie jest Kierownikiem Oddziału Chirurgii Ogólnej
szukaj pod linkiem
http://www.szpital-starogard.pl/oddzial ... ogolnej,10

Przyjmuje też w Gdańsku w ramach NFZ w Przychodni przyszpitalnej - Poradni Chirurgicznej Szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku Oliwie szukaj pod Linkiem
http://www.7szmw.pl/index.php/przychodnia-proin-id
szpital ma e-rejestrację

a także poszukaj chyba też przyjmuje prywatnie w innych przychodniach w Gdańsku podałem Ci to w poprzednim poście.

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 20 sty 2017, 10:47

Dziękuje Jacek
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 11:31

asmilky przeczytaj http://www.farrlabs.com/study-combi-cur ... etin-oxyq/.
My od 1,5 roku stosujemy taką terapię u syna i widać efekty. Po ostatniej kolonoskopii chirurdzy uznali, że nie ma podstaw do wycięcia jelita, a jeszcze 2 lata temu kazali nam się na to szykować maksymalnie do osiągnięcia 13 r.ż przez syna. - ma już 11 lat i polipy są, ale prawie w ogóle nie rosną i tak się zagoiły, że niektóre miały już dysplazję średniego stopnia, a nie mają jej wcale. Załatwialiśmy konsultacje w niemickiej klinice, która zajmuje się tego typu problemami zdrowotnymi i niemiecki profesor uznał, że wyniki są na tyle dobre, że da się pomóc. A w Polsce to takie gówno lekarskie, że rzygać mi się chce jak musze z synem siedzieć 5 dni na spornej w Łodzi i czekać, aż łaskawie udzielą nam informacji jak dalej postępować. 2 lata temu jeszcze przed podawaniem kurku+kwerc syn miał stany zapalne w jelitach. Poprosiła męża żeby poszedł do pani doktor i poprosił i jakieś leki aby złagodzić te stany a ta nawrzeszczała na niego, że przecież w jakiejś tam skali to jego zapalenie to piukuś---> pieprzona :cenzura:---> nawet diety synowi nie zapisała. A przeciez dieta wysokoskrobiowa w tym przypadku to podstawa. To ja mogę o tym nie wiedzieć bo jestem laikiem, a nie lekarz z kilkuletnim doświadzeniem i specjalnościCo do sundilacu to jest on w Pl nie dostępny, ale
...ale leki na reumatoidalne zapalenie stawów są. A składnik podstawowy ten sam co w sundilacu. Zastanawialiśmy sie czy z tym nie spróbować, ale za duże skutki uboczne i żaden lekarz się nie podejmie opieki nad synem...:(


scaliłam posty
lorema
Ostatnio zmieniony 24 sty 2017, 15:27 przez dorota88, łącznie zmieniany 1 raz.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 24 sty 2017, 11:50

hejka, dziekuje ze odpisałas, ja juz nie mam jelita grubego :(
przeczytałam ten artykuł, ale moj angielski nie jest profesjonalny, taki medyczny
wy leczycie sie w niemczech tak?
mnie na to nie stac....
ale dostajecie lek jakby z kurkumy i kwercetyny jakiejs, sorki jak cos poknociłam...
ile takie lecznie kosztuje?
ja musze zastopowac moje guzy desmoidalne...ale niewiem jak
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 12:43

Kurkumine i qwercetyne podajemy z własnego przekonania. Do Niemiec nie pojechaliśmy ponieważ nie mieliśmy pełnego obrazu klinicznego. Syna nie potrafili dostatecznie oczyścić, zęby wykonać kolonoskopie całego jelita. Dopiero w tym roku udało się to zrobić. Profesor z De kliniki chciał przeprowadzić wycinki niektórych polipow, do dalszych badań a koszt tego badania to 35 tys zł + koszt pobytu w DE. Dla nas to na razie za dużo, tym bardziej, że te badania będzie powtarzane co jakiś czas. Ale sam profesor kazał się udać do lepszych specjalistów w PL. Sam powiedział że bogiem to on nie jest. Na ten moment jesteśmy zadowoleni z tego co osiagnelismy, ale walczymy dalej. A co do kurkuminy to spróbuj nawet jeżeli nie masz już jelita. Ma właściwości prewencyjne więc na pewno nie zaszzaszkodzi, a efekty daje.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 24 sty 2017, 12:45

kurkumina? to w aptece kupujesz?czy chodzi o kurkume przyprawe przepraszam ale wole dokladnie sie dopytac, ostatnio tyle rzeczy mi ludzie podpowiadaja ze juz czasami nie ogarniam,co jeszcze dziecku podajesz?
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 12:58

Kupuje przez internet bo taniej. Ale ostatnio mąż w sklepie zielarskim zamawiał. Curcumina to co innego niż kurkuma. To wyciąg z korzenia ewentualnie sproszkowany korzeń, widnieje pod nazwa turmeric że Swansona- ten jest najbardziej skoncentrowany. Do tego należy przyjmować qwercetyne również że Swansona w ilości 480mg curcuminy i 20mg qwercetin ponieważ bez tego curcumina się nie przyswaja w organizmie. I to 3 razy dziennie. My dajemy po 1 kapsulce cucruminy i 1 kapsulce qwercetyny raz dziennie rano. Efektem jest brak krwi w ale (a było i to dużo) syn przytył i urósł a miał stwierdzona niskoroslosc. Obecnie waży 32kg przy wzroście 132cm. Jeszcze dwa lata temu stał w miejscu 122cm i ważył niespełna 26 kg. Za nic w świecie nie mógł przytyć i ciągle chorował na gardło. Do tego problemy z wyproznianiem. Na ten moment powoli wszystko się normuje.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 24 sty 2017, 13:01

jak cenowo to wychodzi i czy sa jakies skutki uboczne przyjmowania lekow?, ja mam problem z zaparciami i to cholerny brzydko mowiac
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 13:12

Cenowo na 2 miesiące leczenia to ok 60 zl. Turmeric 100 kapsulek po 30 zł i qwercetyna droższa jest 60 kapsulek po 100 zł. A skutków ubocznych nie odnotowalismy żadnych...oprócz tycia, ale w naszym przypadku to raczej zaleta. Zaparcia minęły. Kiedyś dawalismy laktuloze albo wlewkami to zwalczalismy ale to nic nie dawało. Teraz już o zaparcia się nie martwimy, ale syn wstrzymuje stolce-wg psychologa to uraz po stracie mamy. Chociaż i tak nieraz wstrzymać nie może bo te suplementy sprawiają że stolce są bardziej plastyczne żeby nie powiedzie że o lzejszej konsystencji. Bobki już dawno się nie pojawiły. Poza tym syna nie leczymy innymi środkami. Chcieliśmy spróbować z jaskolczym zielem, ale kilka razy wlewkami stosować dziennie to dla syna byłby szok. Nie wykluczam spróbować ale jeszcze poczekamy.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 24 sty 2017, 13:16

czy wspominalas lekarzom ze podajesz to synkowi, co o tym mowia?chyba i ja musze sprobowac
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 13:23

lekarze to ignoranci. Dla nich jedynie CIACH i po problemie. Znamy chłopca, w wieku syna i już jest po wycięciu jelita. Taki sam przypadek jak nasz, w tym samym czasie rozpoznanie, taki sam obraz kliniczny. Z tym, że to tata przekazał chory gen u nas była to mama. Jej mąż zmarł i tak jakby sie poddała. Posłuchała lekarzy we wszystkim. My walczymy.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 13:26

Spróbować nie zaszkodzi. My nie żałujemy. A przed kurkuminą chcieliśmy "na lewo" sulindac sprowadzić...
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 13:27

Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: Desmoid-guz

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 13:30

Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 24 sty 2017, 13:31

dziekuje ci slicznie za wszelkie info :0)
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne Choroby Jelit”