Strona 1 z 3

Desmoid-guz

: 08 lis 2015, 20:56
autor: asmilky
witam :)
pilnie potrzebuje informacji od osób , które jak ja maja polipowatość rodzinna i maja/miały desmoid-a....
wiem ze jolinek83 i szczesciara coś takiego chyba maja, prosiłabym Je o kontakt ze mną gdyż 3dni temu wykryto u mnie olbrzymi desmoid, chcą mi go wyciąć, nic jeszcze szczegółów nie znam ale jestem przerażona i nie wiem co robić...

z góry dziękuje i czekam z niecierpliwością na jakiekolwiek info!!!!!
:)
Zgodnie z regulaminem jeśli zakładasz tutaj temat to i tutaj oczekujesz odpowiedzi.

Re: Desmoid-guz

: 09 lis 2015, 21:34
autor: Mamcia
asmilky do jolinek83 i szczesciara wyślij mail lub pw. Niestety jeśli guz jest duży to wycięcie wydaje się najlepszą metodą. Możesz zasięgnąć porady innego lekarza.

Re: Desmoid-guz

: 09 lis 2015, 23:10
autor: asmilky
Czesc Mamcia
Niemoge wyslac maila ani pw , ani niemoge nic znalezc w postach jolinek83 na temat guza a na szczesciary posty wejsc niemoge przekierowuje do pustej strony wiec napisalam tu swoj mail prywatny bo cos się z tym forum dzieje ale moderatorka go usunela...
Tak zdaje sie ze niema innej opcji niz usuniecie go ale powiedzieli mi ze on moze odrosnac....
Myskalam ze przed jutrzejsza wizyta dowiem sie cos wiecej od osob które to fizyczne mialy....
Jestem zalamana...

Bardzo proszę Cię, abyś nie myliła pojęć i przeczytała regulamin! Nikt Ci nie zabrania napisania PW czy mail-a do kogoś z forum. Nie możesz jedynie zakładać tematu z e-mail i oczekiwać odpowiedzi na e-mail.

Re: Desmoid-guz

: 10 lis 2015, 20:38
autor: Mamcia
Może odrosnąć, ale dlaczego zakładasz, że tak się stanie. Szczerze to dopóki nie otworzą i nie zobaczą nic do końca nie wiedzą. Szkoda, że się tak rozbuchał.

Re: Desmoid-guz

: 14 gru 2015, 21:10
autor: asmilky
witam :)
widzę ze post mój przeczytała duża ilość użytkowników, odpowiedzi brak, nie dziwie się bo i ja wcześniej nie miałam pojęcia o co kaman bo nikt mi nie powiedział że coś takiego może mi się przytrafić.
Guza mam giganta , jutro idę pod nóż, jak wyjdę ze szpitala i się ogarne opiszę mój przypadek bo na forum nic na ten temat nie ma, jedna dziewczyna która to miała znikneła z forum a z nią jej posty, moim zdaniem głupio bo komuś mogłyby pomóc jej posty....
do zobaczenia wkrótce
:)
pozdro :)

Posty tego użytkownika zostały usunięte na własną prośbę.

Re: Desmoid-guz

: 14 gru 2015, 21:27
autor: Maatylda
asmilky, fight!!! :boks:

Re: Desmoid-guz

: 14 gru 2015, 21:50
autor: obyty.z.cu
u mojego brata zoperowano guza w jelicie grubym,szybko i bez żadnych komplikacji.
Cięty nożem ,ale naprawdę szybko wrócił do zdrówka i aktywności.Oczywiście z odpowiednim czasem na pełną aktywność.
U teściowej podobnie ,z tym że to był rak jelita grubego.
Operacja była ok...a bidula zmarła kilka miesięcy później po 3 udarach,niestety,ale to nie miało związku z operacja,tylko jej ..powiedzmy wcześniejszymi problemami.
asmilky, podejdź do tej operacji naprawdę spokojnie,i tak nie zmienisz tego co ma być.Po co więc się nakręcać.
Pomyśl jak będzie spoko , gdy już się pozbędziesz tego kłopotu :wink:

Re: Desmoid-guz

: 14 gru 2015, 23:58
autor: joko25
Trzymaj sie dzielnie! Powodzenia jutro, wszystko bedzie dobrze, trzymam kciuki!!!

Re: Desmoid-guz

: 03 sty 2016, 14:16
autor: asmilky
witam :)
a wiec usuneli mi guza giganta, w badaniu tomografii komputerowej miał wymiary 17cmx10cm, a z nim...3nastepne guzy bo okazało się że na jelicie cienkim sie jeszcze 3 nastepne zrobiły.
w wypisie napisali że guz był wielkości głowy noworodka a dwa jak mandarynki i trzeci jak orzech laskowy, najwiekszy guz był w przestrzeni zaotrzewnowej a 3 na jelicie cienkim wiec uciachali mi 35cm cienkiego jelita jeszcze,
teraz czekam na wynik histopatologiczny, podobno sa to guzy łagodne ale lekarz oznajmił że chemia mnie czeka, jaka to już onkolodzy maja powiedziec.
Może znacie dobrych onkologów w Gdańsku kogoś kogo możecie mi polecić?
operował mnie prof.Dobosz w Gdańsku, mówił ze duuuuużo pracy miał ze mną, że mało brakowało a mogłoby być grubo.... ale udało się!!!
czuje się bardzo dobrze i fizycznie i psychicznie choć od operacji mineło niecałe 2 tygodnie a byłam rozcięta jak kaczka na świeta ;) to po domu smigam sobie i sama sie ogarniam :)
opieka , lekarze w gdańskim szpitalu miodzio, niebo a ziemia w porownaniu do warszawki.
schudłam 10kilo ale apetyt mam dobry wiec niedługo nadrobie to wszystko.
teraz najważniejsze to wizyta u onkologa i leczenie bo...mam predyspozycje by nowe guzy sie robiły ale niepoddam sie i będę walczyc z nimi!!!!!
pozdrawiam serdecznie :)

Re: Desmoid-guz

: 03 sty 2016, 14:37
autor: obyty.z.cu
no to teraz już tylko luzik i spoko realizowac wytyczne lekarzy.

Re: Desmoid-guz

: 04 sty 2016, 18:10
autor: Anette28
Super wiadomość, czy wiesz dlaczego mimo wszystko masz chemię, czy możesz więcej opisać o tych guzach, skąd się biorą, jakie leczenie. Na pewno nie jedna osoba skorzysta z Twojej wiedzy. :roll:

Re: Desmoid-guz

: 04 sty 2016, 22:21
autor: asmilky
Dzieki :-D
Chemię będę miała bo mam predyspozycje genetyczne do powstawania nowych guzów.chca to zastopowac lub opoznic...
Guzy są następstwem mojej choroby czyli polipowatosci rodzinnej która mam stwierdzoną w badaniu genetycznym. Jest to polipowatosc rodzinna klasyczna(w całym jelicie grubym miałam tysiace polipow z tendencją do zlosliwienia)
Ponoć tylko 10% ludzi z polipowatoscia rodzinną robią się takie guzy więc jestem wyjątkową osobą hihihihi
Co więcej na temat guzów i jakie leczenie mi zafundują to napisze jak dostane wynik histopatologiczny bo na razie go jeszcze nie mam.

Re: Desmoid-guz

: 19 sty 2017, 08:21
autor: Marek 1975
Hej asmilky, a napisz proszę, kiedy stwierdzono u Ciebie pierwsze polipy? U mojej córki, (7 lat) własnie zdiagnozowano "cudowny" fap, ma całe jelito grube usiane polipami. Szczęście w nieszczęściu, że w ogóle się o tym dowiedzieliśmy bo miała robioną kolonoskopię z powodu alergii pokarmowej. a tak gnojki rosłyby sobie bez naszej kontroli, bo na chwilę obecną nie dają objawów

trzymaj się!

Re: Desmoid-guz

: 19 sty 2017, 14:43
autor: Jacekx
asmilky pisze:witam :)
a wiec usuneli mi guza giganta, w badaniu tomografii komputerowej miał wymiary 17cmx10cm, a z nim...3nastepne guzy bo okazało się że na jelicie cienkim sie jeszcze 3 nastepne zrobiły.
w wypisie napisali że guz był wielkości głowy noworodka a dwa jak mandarynki i trzeci jak orzech laskowy, najwiekszy guz był w przestrzeni zaotrzewnowej a 3 na jelicie cienkim wiec uciachali mi 35cm cienkiego jelita jeszcze,
teraz czekam na wynik histopatologiczny, podobno sa to guzy łagodne ale lekarz oznajmił że chemia mnie czeka, jaka to już onkolodzy maja powiedziec.
Może znacie dobrych onkologów w Gdańsku kogoś kogo możecie mi polecić?
operował mnie prof.Dobosz w Gdańsku, mówił ze duuuuużo pracy miał ze mną, że mało brakowało a mogłoby być grubo.... ale udało się!!!
czuje się bardzo dobrze i fizycznie i psychicznie choć od operacji mineło niecałe 2 tygodnie a byłam rozcięta jak kaczka na świeta ;) to po domu smigam sobie i sama sie ogarniam :)
opieka , lekarze w gdańskim szpitalu miodzio, niebo a ziemia w porownaniu do warszawki.
schudłam 10kilo ale apetyt mam dobry wiec niedługo nadrobie to wszystko.
teraz najważniejsze to wizyta u onkologa i leczenie bo...mam predyspozycje by nowe guzy sie robiły ale niepoddam sie i będę walczyc z nimi!!!!!
pozdrawiam serdecznie :)
asmilky my się znamy z reala J_elita.
Co do lekarza onkologa to polecam

dr Sapieżko
Byłem u niego - korzystałem z porady.
On też usuwał guza jednemu z członków mej Rodzinny.
Przesympatyczny "lekarz starej daty" coś tak z Leśnej Góry.

http://www.zumi.pl/2788184,dr_n._med._S ... firma.html

https://medinfo.pl/jan-sapiezko,7824

Re: Desmoid-guz

: 19 sty 2017, 15:01
autor: asmilky
Tak Jacek,a gdzie on przyjmuje?