Strona 2 z 2

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 28 mar 2017, 22:47
autor: Jacekx
Co na dziś wykazuje u Ciebie ostatnia kolonoskopia ... czy inne skopie?
miaumiau pisze:...
Stosuję diete bezglutenową, bez laktozy, nie jem słodyczy, rzeczy wysoko przetworzonych, nie jem warzyw kapustnych, strączkowych, owoców z dużą ilością fruktozy, produktów z dużą zawartością błonnika gdyż mają na mnie efekt przeczyszczajacy.
Ta dieta to Twój pomysł czy pomysł lekarzy Twoich ?
Dotyczy to szczególnie tego co zaznaczyłem na niebiesko bo nie słyszałem aby gluten był oficjalnie główną przyczyną NZJ.
miaumiau pisze:...od 2 lat jelita odebrały mi większość przyjemnosci ... chciałabym żeby wróciły do stanu poprzedniego.

:smutny:


fragment zaznaczony który cytuję będzie bardzo trudny do uzyskania jeśli masz prawidłowo diagnozowane NZJ.
Lepiej nauczyć się , żyć możliwie optymalnie najlepiej i ważne ograniczyć stres , że nie jest tak jak kiedyś :idea:
Bo stres to szkodzi najbardziej w wielu rodzajach NZJ.

post edytowany zgodnie z regulaminem

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 28 mar 2017, 23:01
autor: miaumiau
Lekarza, już jestem na niej prawie 2 lata, ostatnio gdy pytałam czy mogę z niej zrezygnować powiedziano mi że mogę się gorzej poczuć bo mogę mieć nietolerancję (niekoniecznie celiakię).
Dieta rzeczywiście do pewnego stopnia pomogła, ale oczywiście nie wyleczy.

Nie miałam powtarzanej kolonoskopii. Przed kolejną wizytą u lekarza którą mam za 2 tygodnie mam zrobić badanie na kalprotektynę w kale.

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 28 mar 2017, 23:04
autor: miaumiau
Jeszcze a propos diety, ta moja lekarka mówiła mi że w opisie gastoskopii którą miałam robioną jest napisane cos o cofającej się treści do dwunastnicy ( coś takiego) i że to może świadczyć o nietolerancji.

Stres ograniczyć ciężko bo to jedno drugie nakręca.

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 28 mar 2017, 23:12
autor: Jacekx
miaumiau pisze:Lekarza, już jestem na niej prawie 2 lata, ostatnio gdy pytałam czy mogę z niej zrezygnować powiedziano mi że mogę się gorzej poczuć bo mogę mieć nietolerancję (niekoniecznie celiakię).
Dieta rzeczywiście do pewnego stopnia pomogła, ale oczywiście nie wyleczy.

Nie miałam powtarzanej kolonoskopii. Przed kolejną wizytą u lekarza którą mam za 2 tygodnie mam zrobić badanie na kalprotektynę w kale.
Ok...
Dlaczego pytam o dietę ?

Niektórzy lekarze chorych z podejrzeniami o NZJ narażają na niepotrzebne diety ( tu chodzi mi o nawiedzonych lekarzy bądź Tych z krótkim stażem w zawodzie ).
Chorzy szczególnie Ci z krótkim stażem chorowania też katują się dość często zbędnymi dietami.
W chorobach NZJ chodzi o właściwe odżywianie skorelowane ze stanem zdrowia pacjenta.
Jako zaś stary chory jestem sceptyczny co do celowości i nadmiernemu zawierzaniu badaniom kalprotektyny w kale.
Dla mnie starego chorego to po prostu modne badanie ale to dla mnie...do tego drogie i obciążające kieszeń pacjenta :mad:

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 28 mar 2017, 23:24
autor: Jacekx
miaumiau pisze:Jeszcze a propos diety, ta moja lekarka mówiła mi że w opisie gastoskopii którą miałam robioną jest napisane cos o cofającej się treści do dwunastnicy ( coś takiego) i że to może świadczyć o nietolerancji.

Stres ograniczyć ciężko bo to jedno drugie nakręca.
Nie masz przypadkiem przepukliny rozworu przełyku czy refluksu?
Ja tak mam - wyszła przepuklina rozworu przełyku w gastroskopii .
Mi czasami z tego powodu atakuje mi krtań. Laryngolodzy podejrzewali , że to jest przyczyna części moich problemów laryngologicznych ( miałem i mam ich co nieco) dlatego mam zalecone 40 mg (2X1 tabletka Controloc ) Pantoprazolu na czczo.

Stres ciężko ograniczać ja wiem ... ale też wiem , że daje to olbrzymie poprawy w chorobach NZJ :idea:

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 29 mar 2017, 00:14
autor: miaumiau
Miałam robione dwie gastroskopie w których nic takiego nie wyszło.
Miałam tylko 'fałdy dwunastnicy zstępującej zmienione zapalnie'
O czym zapomniałam to to że do diety głownie skłonil mnie test wodorowy który sobie zrobiłam i wyszedł nieprawidłowy, tzn ponad normę.

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 29 mar 2017, 00:27
autor: Jacekx
miaumiau pisze:Lekarza, już jestem na niej prawie 2 lata, ostatnio gdy pytałam czy mogę z niej zrezygnować powiedziano mi że mogę się gorzej poczuć bo mogę mieć nietolerancję (niekoniecznie celiakię).
Dieta rzeczywiście do pewnego stopnia pomogła, ale oczywiście nie wyleczy.

Nie miałam powtarzanej kolonoskopii. Przed kolejną wizytą u lekarza którą mam za 2 tygodnie mam zrobić badanie na kalprotektynę w kale.
sorry masz tą nietolerancję czy to podejrzewa lekarz i pacjent bo podejrzenie a fakt to znaczna różnica

Po co się torturować dietą ? ... a też składniki pożywienia i to różne są nam w procesie zaleczania choroby potrzebne.
Kiedy miałaś ostatnią kolonoskopię i jakie dała wyniki ?

bardzo proszę o niestosowanie tak skrajnych poglądu, mogących mieć zły wpływ, jeśli lekarz coś radzi trzeba się zastosować lub poszukać porady u innego- ostatni raz ostrzegam- moja wypowiedź tyczy się wszystkich postów zawartych w tym temacie

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 29 mar 2017, 13:25
autor: Anette28
Proszę nie pisać "posta pod postem", a korzystać z opcji edytuj.

Re: Brak efektów przy leczeniu limfocytowego zapalenia jelit

: 29 mar 2017, 20:16
autor: w84u
@ Jacekx, Pozwolę się z Tobą nie zgodzić, co najmniej w kilku tak kategorycznie wyrażonych opiniach. Po pierwsze racz zwrócić na postawioną już i potwierdzoną badaniem histo chorobę. Nie ma potrzeby dalej gmerać w jelitach kolonoskopem, ponieważ limfocytowe zapalenie jelita należy do mikroskopowego (podobnie jak kolagenowe) zapalenia jelit. Kolejne wycieczki z kamerką mijają się z celem. W zasadzie wystarczy jedna do pobrania wycinków. Po wtóre, od 2012 roku do "spisu" chorób dopisano nie-celiakalną nadwrażliwość na gluten (non celiac gluten sensitivity NCGS ), o czym piszą tu https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25245857 tu https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24533607 oraz
tu http://www.clinicalnutritionjournal.com ... 0/fulltext i tu https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24667093 .
Wreszcie po trzecie kalprotektyna. Ten biomarker pozwala nieinwazyjnie i jednoznacznie odróżnić IBD od IBS, bez katowania pacjenta . Kalprotektyna pozwala "przewidzieć" z wysokim prawdopodobieństwem ryzyko nawrotów w CU CD z zajętym j. grubym, o czym piszą panowie doktorzy tu https://academic.oup.com/ecco-jcc/artic ... relapse-in Na pocieszenie miaumiau u wielu chorych (30%) dochodzi do samoistnego ustąpienia objawów. Na moją małą głowę masz zaburzenia w wchłanianiu kwasów żółciowych. Pozdrawiam :)

Re: Limfocytowe zapalenie jelita

: 13 mar 2018, 00:21
autor: Agnes83
Witam ,

To pierwszy mój post tutaj wiec opisze krótko swoją sytuacje.
Mieszkam w Irlandii i od dwóch lat choruje na limfocytyczne zapalenie jelita grubego.
Dwa lata temu miesiąc po porodzie zaczęły się biegunki , bardzo częste , sama woda aż w końcu doprowadziły mnie do odwodnienia.
W szpitalu po kolonoskopii wyszło LZJG.
Najpierw dostałam Salofalk/ Mesalzyne , ale po dwóch tyg było to samo. Wtedy lekarz zapisał mi encorton i brałam go 3 miesiące. Po trzech miesiącach powrót do punktu wyjścia i dużo efektow
ubocznych.
Następnie dostałam encorton 9 mg i schodziłam z dawki. Kiedy zeszłam do 3 mg objawy się nasiliły. Wiec pozostałam na 6mg
I tak minęły dwa lata. Miesiąc temu odstawiłam steryd bo miałam kolanoskopie. Długo nie czekałam i znowu nawrot. Obecnie staram się brać przeciwbiegunkowe, ale widzę ze długo na tym nie pociągnę.
Dziś zadzwonił mój lekarz i mówi ze na biopsji wyszły niestety stany zapalne.
Nie ma za bardzo alternatywy dla mnie. Dieta plus sterydy bo nic innego nie pomaga.
Podlamalam się trochę bo liczyłam , ze coś się zmieni. Co mogę jeszcze zrobić żeby nie brać sterydów? Mam już dość wszystkich ograniczeń , które przynosi mi ta choroba. Brakuje już mi sił.
Do tego ciągły ból kości , przelewania , skurcze.
Co Wy robicie żeby w miarę normalnie funkcjonować ?

Re: Limfocytowe zapalenie jelita

: 14 mar 2018, 12:24
autor: Baby
Ja także jestem od dawna na Entocorcie aby nie powiedzieć od lat. W między czasie brałam Metypred. Mesalazyna też nie pomaga. Od 1 marca biorę Cortiment MMX - podobno lepszy w Colitis Microscopica. Można jeszcze spróbować zastosować leczenie immunosupresyjne jeśli Twój organizm będzie je dobrze tolerował. Poczytaj http://www.czytelniamedyczna.pl/3087,mi ... jedna.html

Re: Limfocytowe zapalenie jelita

: 14 mar 2018, 14:16
autor: Noelia
Witaj na Forum :roll:
Agnes83 pisze:
13 mar 2018, 00:21
Wtedy lekarz zapisał mi encorton i brałam go 3 miesiące.
Agnes83 pisze:
13 mar 2018, 00:21
Następnie dostałam encorton 9 mg i schodziłam z dawki. Kiedy zeszłam do 3 mg objawy się nasiliły. Wiec pozostałam na 6mg
Baby pisze:
14 mar 2018, 12:24
Ja także jestem od dawna na Entocorcie
Agnes83 napisała kilka razy Encorton, a nie Entocort - ale dawkowanie rzeczywiście pasuje do Entocortu, a nie do Encortonu.
Także chodziło zapewne o budezonid, a nie prednizon.

Wprawdzie nie ma chyba żadnych oficjalnych wytycznych, ale mikroskopowe zapalenie jelita grubego (a limfocytowe należy właśnie do tej grupy NZJ) leczy się podobnie jak CU - ponieważ w obu przypadkach jest to Colitis (Microscopica lub Ulcerosa), czyli przewlekłe zapalenie okrężnicy i choroba dotyczy właśnie jelita grubego.
Dlatego Cortiment MMX jest lepszym rozwiązaniem w MZJG niż Entocort.
Oba preparaty to działający miejscowo budezonid, ale Cortiment działa na całe jelito grube (od kątnicy do odbytnicy), a Entocort tylko na jelito kręte i wstępnicę (czyli lokalizację charakterystyczną przede wszystkim dla CD).
Agnes83 pisze:
13 mar 2018, 00:21
Nie ma za bardzo alternatywy dla mnie. Dieta plus sterydy bo nic innego nie pomaga.
Podlamalam się trochę bo liczyłam , ze coś się zmieni. Co mogę jeszcze zrobić żeby nie brać sterydów?
Są alternatywy - jesteś sterydozależna, więc powinnaś mieć wprowadzoną immunosupresję, o której wyżej napisała Baby.
Na początek stosuje się azatioprynę, potem (w przypadku nietolerancji lub braku działania) są inne opcje - metotreksat oraz 6-MP (najczęściej w takiej właśnie kolejności).
W linku od Baby jest to zresztą potwierdzone:
W ciężkich przypadkach MZJG stosowano leczenie immunosupresyjne z dobrym efektem.
Nie wiem, jak z leczeniem biologicznym w przypadku tej choroby - może ktoś inny ma jakieś info :?:
Agnes83 pisze:
13 mar 2018, 00:21
Obecnie staram się brać przeciwbiegunkowe, ale widzę ze długo na tym nie pociągnę.
Z tego artykułu wynika, że można brać loperamid w MZJG.
Mąż choruje na CU i dzięki lekom przeciwbiegunkowym mógł normalnie funkcjonować i pracować.
Jednak bywało tak, że co prawda biegunka ustępowała, ale pojawiały się silne bóle, a wtedy pomagały już tylko krople Tramal.
Także nie powinno się z tym przesadzać tak na co dzień, najlepiej ratować się loperamidem tylko w wyjątkowych sytuacjach.

A jeśli chodzi o dietę w NZJ to zajrzyj do Poradnika żywieniowego oraz tutaj Zalecenia Żywieniowe w fazie zaostrzenia - mnóstwo cennych informacji.

Re: Limfocytowe zapalenie jelita

: 31 mar 2018, 22:47
autor: biedronka24
Mam limfocytarne zapalenie jelita grubego. Biorę salofalk 3 gramy dziennie. Jak jest źle to cortiment. Mam też zapalenie stawów krzyżowo - biodrowych. Remisja jest tylko po sterydach - ale po odstawieniu wszystko wraca. Może u Ciebie rzeczywiście potrzebna będzie immunosupresja?

Re: Limfocytowe zapalenie jelita

: 30 sty 2019, 23:11
autor: Klaudia13
Witam
Jestem nowa osoba na forum.
Przez 2 lata mecze się z biegunkami. Bez diety i sportu w ciągu 3/4 miesięcy schudłam 10kg, totalny brak siły żeby chciało mi się coś robić. Miałam kolonoskopie i gastroskopie, z kolonoskopii w wycinkach naciek komórek lim. Trafiłam do gastrologa, który stwierdził że według niego nie ma takiej choroby i ten naciek jest spowodowany podrażnieniem błony śluzowej po przygotowaniu do badania. Mówiłam o swoich objawach i stwierdził że na pewno naczytalam się w internecie. Zapisał antybiotyk na prawidłową florę bakteryjną i na pół roku zadziałało. Teraz objawy takie same plus lekkie załamanie psychiczne. Szukam teraz w Poznaniu jakiegoś dobrego lekarza może być prywatnie, który wierzy w tą chorobe i wie jak pomóc a nie podchodzi tak lekceważaco do pacjenta.
Pozdrawiam 😊