Strona 1 z 1

Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 18 kwie 2013, 20:33
autor: Alutka86
Witajcie!!

Zapraszamy na drugie spotkanie J-elity w Tomaszowie Mazowieckim.
26 kwietnia o godz 18.00
w Salonie Medycznym MBM Medic
ul. Słowackiego 4 w Tomaszowie Maz.

Będzie to luźne spotkanie w ramach "Grupy wsparcia".

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 18 kwie 2013, 20:38
autor: Natuśka
Alutka86 pisze: luźne spotkanie
Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że spotkanie z CuDakami będzie "luźne" :p

Przepraszam, już nie będę... :oops:

Brawo- mobilizujcie się! :D

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 19 kwie 2013, 16:47
autor: Alutka86
Natuśka pisze:Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że spotkanie z CuDakami będzie "luźne"
jesteś niemożliwa :lol:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 29 kwie 2013, 16:56
autor: Alutka86
Fajnie :E

Na spotkanie przyjechała Paulina. Bardzo nam pomogła zwłaszcza merytorycznie.
Ma bardzo dużą wiedzę. Przyszło 5 nowych osób, ogólna liczba wszystkich to 13 łącznie z naszą trójką (Paulina, Bartek i ja). Jeden chłopak ma podejrzenie Crohna, a reszta nie zdiagnozowana z ciężkimi dolegliwościami.
Rozdaliśmy numer kontaktowy, aby się umówili na konsultacje w pierwszy piątek miesiąca.
Jest pomysł, żeby wynająć busa, pks i przyjechać na 19 maja większą ekipą do Łodzi.
Deklaracji niestety nikt nie wypełnił, ale chętnie pobrali sobie. Być może przyniosą.
Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
Musimy edukować. Koniecznie, ponieważ w Tomaszowie jakiekolwiek dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego to jelito drażliwe albo refluks. Oczywiście wszystko bez żadnych badań. :razz: Takich mamy lekarzy jasnowidzów.

Co do deklaracji to sądzę, że z czasem powypełniają. Byli troszkę zawiedzeni z powodu braku lekarza. Ale to da się załatwić.

J-elitę rozgłosiliśmy w mediach jak tylko potrafiliśmy..
Nie długo trzeba się wziąźć za organizację kolejnego spotkania.

Czy jakieś jeszcze pytania?

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 29 kwie 2013, 17:09
autor: Baby
Alutka86, gratulacje to naprawdę wielki sukces. Jesteście niesamowici i robicie dużo dobrego dla innych. Wspieram Was na odległość :*

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 29 kwie 2013, 17:23
autor: deth
Alutka86, czy Twoja torebka w awatarze to to co myśle ? :| jeśli tak, też chcę taką :E

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 29 kwie 2013, 20:22
autor: Alutka86
Baby, aż miło się robi.. Na prawdę.. dziękuję za miłe słowa..
deth pisze:Alutka86, czy Twoja torebka w awatarze to to co myśle ?
Tak srajrolka!!!! :E

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 11 maja 2013, 21:10
autor: Stanley76rsko
Alutka86 pisze:Paulina jest zaskoczona kompletnym brakiem wiedzy ze strony nowo przybyłych ..
No cóż, kilka dni temu okazało się, że w bloku w którym mieszkam od dwóch lat jest chłopak z CU, który znalazł mnie w sieci i jak rozmawialiśmy to znajomość tego tematu(posiadania stomii) jest znikoma mimo, że od kilku lat się leczy.A ja jak tylko dowiedziałem się o chorobie to pierwsze co zrobiłem to poszerzenie wiedzy, poprzez czytanie, oglądanie itp.
I jak sobie pomyślę, ilu jest radomszczan bez wiedzy żyjących w chorobie, bojących się stomii i związanych z tym zmian...jak ja w bloku znalazłem dwie osoby z CU...

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 11 maja 2013, 21:50
autor: Natuśka
Stanley76rsko pisze:i jak rozmawialiśmy to znajomość tego tematu(posiadania stomii) jest znikoma mimo, że od kilku lat się leczy.A ja jak tylko dowiedziałem się o chorobie to pierwsze co zrobiłem to poszerzenie wiedzy, poprzez czytanie, oglądanie itp.
Wiem z percepcji, że nie każdy tak robi. Jedni od razu wertują książki, witryny internetowe, aby dowiedzieć się czegoś więcej, aby być świadomym. A inni (nie mam na myśli wszystkich innych)? Dla nich ważne jest tu i teraz. Jest lekarz, jest leczenie, żyje się dalej. Najlepszym tego przykładem jest moja sąsiadka, która od kiedy zachorowała na CD nic o chorobie nie czytała. Uwydatniła to, gdy jej wręczałam nasze poradniki. W sumie istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że położy je na półce i obsiądą kurzem :neutral:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 12 maja 2013, 00:14
autor: Stanley76rsko
I też patrząc teraz na swój przypadek, nie chowam się z tym że dopadło mnie CU...Gdy się pytają zaczynam opowiadać...I wiem, że przynajmniej jedna osoba poszła po rozum do głowy i poddała się badaniom, i jak na razie wszystko jest w porządku u niego...
Najgorsza jest niewiedza...

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 20 cze 2013, 23:33
autor: justyna358
Dzięki spotkaniom trafiłam do świetnego specjalisty :roll: .Kolejny raz mi pomogliście.Dziękuje wam za wszystko i do zobaczenia :roll: :roll: :roll:

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 21 cze 2013, 18:47
autor: rosalyn
Dostałam dzisiaj informację, że firmy farmaceutyczne podglądają nasze forum i dzięki aktywności Ali dobrze wiedzą co dzieje się w Tomaszowie!!!!!! Ala gratulacje i dziękujemy!!!!!!! :brawo:
Przy okazji dowiedziałam się jak wielkie ma to znaczenie przy organizowaniu przyszłych akcji w naszym województwie i w samej Łodzi, gdzie do tej pory informacje były głównie na fb.
Obiecuję poprawę :) W samej Łodzi przecież też dużo się dzieje a nie każdy śledzi nasz profil:

https://www.facebook.com/pages/J-elita- ... 156?ref=hl

Re: Drugie spotkanie w Tomaszowie Maz.

: 23 lis 2013, 11:40
autor: Noke
Spokanie udane? odbyło się wogóle? Może ktoś podać kilka informacji? będe wdzięczny.