OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1575
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: Szaraja » 13 wrz 2009, 10:36

A mnie jest przykro. Ja rozumiem, ze chcecie zapomnieć o chorobie, ale tak naprawdę ona Was - Nas łączy. Ale jak są organizowane spotkania, gdzie jest przez 3 dni 6 godz. wykładów, to chętnych nie ma. W ten weekend było spotkanie w Starych Jabłonkach- dużo osób poświęciło swój czas, energię , kase na telefony, wykorzystało prywatne znajomości, by przygotować to spotkanie. Zgadnijcie ile osób się zgłosiło? Mniej niż piszących w tym wątku. A przeciez miejsce spełnia wszystkie wymagania- tanio, środek Polski, wygodny dojazd. Spotkanie towarzyskie też jest, tylko trzeba poświęcic 2 godz. dziennie na wykłady. A chętnych nie ma. Nawet zwrot kosztów dojazdu jest mozliwy, to też ludzi nei zachęca.
Czy ktos mi wytłumaczy dlaczego?
Na marginesie , twierdzę, że wątek jest ciekawy, ale i tak z tego nic nie wyjdzie- bo ogólnie ludziom się nie chce- gadać każdy potrafi, ale zrealizować, pojechać, tylko nieliczni. Za to ich szanuję. :smutny:
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: exa » 13 wrz 2009, 18:04

Szaraja, nie wiem czemu ci przykro.....czasem okazuje się, że ludzi tutaj łączy nie tylko choroba i nie ma w tym nic nagannego, żeby się spotkać ot tak, może trzeba się cieszyć.....temat choroby i tak jest nieuchronny, nikt od niego nie ucieka.......

pewnie, że nie jest zbyt sympatycznie, kiedy człowiek się stara a chętnych jak na lekarstwo....ale to może czasem trzeba oddechu....niektórzy nie mają czasu, inni śmiałości a jeszcze inni kasy...
Szaraja pisze:o też ludzi nei zachęca.
no właśnie....dlaczego nie zachęca?
Szaraja pisze:ale i tak z tego nic nie wyjdzie- bo ogólnie ludziom się nie chce- gadać każdy potrafi, ale zrealizować, pojechać, tylko nieliczni. Za to ich szanuję. :smutny:
w jakim celu to zdanie?...
czy angażujemy się w jakąś "sprawę" dla czyjegoś uznania?....
może dobrze jest szanować ludzi nie tylko za to...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: Cinimini » 13 wrz 2009, 23:40

... myślę, że jednak mylimy 'rodzaje' spotkań.. Tutaj chodzi o typowo towarzyskie spotkanie, na dwie trzy godzinki...dla tych co mieszkają najbliżej. Tak ja to interpretuję. Wspominałam o tym, ze moge udostępnić nocleg gdyby byli chętni spoza miasta. Jednak ja odebrałam ta propozycję jako dla tych, którzy są pod ręką i byli by chętni, któregos wieczora gdzieś wyskoczyć. Myśle, że nie można tu porównywać wyjazdów zorganizowanych...
pawelhks, nikt tu nie wspomniał, o braku szacunku do tego co robia organizatorzy. To oczywiscie zasluguje na najwieksze uznanie, a osoby umawiajace sie, i nie raczace poinf. o zmianie zdania - bez komentarza.
Tylko ja wciąż zaznaczam tu chodzilo o spotkanie lużne - towarzyskie 'na szybko'.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: exa » 14 wrz 2009, 06:04

pawelhks pisze:mysle, ze powoli dojrzec trzeba do dyskusji na temat czestotliwosci naszych spotkan, bo to co pisze Szaraja wola o pomste do nieba. Bylo juz odwolane spotkanie w Krakowie w czerwcu, takze m. in z powodu niskiej frekwencji.
zatem, może trzeba takie większe spotkania z wykładami zacząć organizować nie 10 a 3 razy do roku....może coś się rozdrobniło.....
pawelhks pisze:I nie mow exa prosze, ze ktos nie ma kasy, bo naprawde kto jak kto J-elita skory z ludzi nie zdziera.
czasem ludziom i na to "niezdzieranie" trudno wygospodarować.....a powodów każdy może mieć ze 100...
pawelhks pisze:Ale takie wyjazdy jak i robocze nasze spotkania kosztuja "troche" wysilku i czasu organizatorow. Uszanujmy to!
a czy ktoś tej wielkiej pracy nie szanuje?....nie pisz mi tutaj takich rzeczy....
pawelhks pisze:Zatem zyczac powodzenia zlotowi towarzyskiemu obawiam sie, zwlaszcza patrzac na liste piszacych tutaj, ze na slowach sie zakonczy.
nie ma jak ludzka "życzliwość"............rany....
Cinimini pisze:... myślę, że jednak mylimy 'rodzaje' spotkań.. (...) Jednak ja odebrałam ta propozycję jako dla tych, którzy są pod ręką i byli by chętni, któregos wieczora gdzieś wyskoczyć. Myśle, że nie można tu porównywać wyjazdów zorganizowanych...
(...) Tylko ja wciąż zaznaczam tu chodzilo o spotkanie lużne - towarzyskie 'na szybko'.
dokładnie....po cóż zatem te "uniesienia" ?........
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
HONIA
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 04 lis 2008, 17:18
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: kościerzyna
Kontakt:

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: HONIA » 14 wrz 2009, 08:46

Ja też szanuję pracę wszystkich....ale tylko raz próbowałam spotkać się na takim weekendowym spotkaniu,dostałam chyba z 5 wiadomości z informacją że jest spotkanie,chciałam pojechać na nie z rodzinką,ale nikt nie potrafił podać mi kwoty za ten wyjazd,każdy przysyłał mi inną kwote jedna mi odpowiadała a druga nie wkońcu nie pojechałam a na koniec przed wyjazdem dostałam w sumie niemiłą że tak powiem informację że nie mam zawracać gitary ludziom którzy od tego nie są i podano mi osobe którą mam o wszystko pytać(dobrze wiedziałam kogo mam pytać..) a ta osoba wogóle nie odpisywała na moje pytania dlatego pytałam innych,mąż specjalnie załatwił sobie wolne a z wyjazdu nici..szkoda że nikt nie potrafi podac dokładnej kwoty wyjazdu.
Na spotkaniu byłam raz w zoo,było bardzo fajnie,wszystko dobrze zorganizowane:wykłady,obiadzik,prezenty dla dzieci..także polecam!
Ale gdyby doszło do jakiegoś luzackiego spotkanka w trójmieście oczywiście jestem chętna..

Misia

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: Misia » 14 wrz 2009, 20:03

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: Mamcia » 14 wrz 2009, 20:07

HONIA a do kogo pisałaś i kto ci nie odpowiadał?? Jak nie ma odpowiedzi to trzeba wysłać mail z potwierdzeniem odbioru. My mamy mocny filtr antyspamowy i jak masz do maila przypięty ogon, to nie przejdzie.
To jak jest odpłatność zależy o wielu rzeczy, ale warunki są zawsze jasne.
Co do szacunku do pracy to niestety
Jedna w was napisała
jak zwał tak zwał...na jedno wychodzi...a ja dalej nie czuję wstydu :smutny:
w innym miejscu
Wróciłam z bardzo fajnej imprezy,robiłam jako kierowca,ale warto było :razz:
A była zapisana na wyjazd do Starych Jabłonek wraz z rodziną. Koszty pobytu zostaną pokryte przez J-elitę, bo nieobecnych z PFRONu rozliczyć nie można.
Zazdroszczę udanej imprezy i powtarzam, to co mówiłam mojemu dziecku, kłamać trzeba umieć.
Co do częstotliwości to południe jest super aktywne, a w innych rejonach rożnie bywa. Tylko dlaczego ci, którym nie chciało się przyjechać, nie są naszymi członkami potrafią wysyłać po kilka maili tygodniowo z pytaniami i prośbą o pomoc.
Im się nie chce przyjechać, a mnie odpowiadać.
Spotkań wyjazdowych było planowanych 6 w roku w rożnych miejscach, aby każdy mógł dojechać. W siedzibach więcej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: ita71 » 14 wrz 2009, 20:31

Rozumiem Mamcia,że to do mnie..tylko nie rozumiem dlaczego,wysłałam
2 maile do p.Sylwi,że rezygnuję z wyjazdu.Powody podałam i myślę,że
były one wystaeczające.Tu nie będę ich powtarzać, to zbyt osobiste.
Chociaż jeden z powodów mogę powtórzyć:pobyt syna w szpitalu 11-12.09
ostatnia dawka remicade,terminu nie mogłam przesunąć.Lek miał być podany
w sierpniu,ale wtedy syn miał zapalenie płuc.
Na przyszłość prosiłabym sprawdzać wiadomości na skrzynce,bo nie ukrywam,w tym momencie zrobiło mi się przykro.
Dodam tylko,że już nie raz uczestniczyłam w takich wyjazdach i było bardzo miło.
Pomagałam organizować jeden z nich,jak i przy innych spotkaniach np.gwiazdka,
wyprawka dla dzieci i itp.
Nigdy nie mów nigdy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: Mamcia » 14 wrz 2009, 20:43

Mogę sprawdzić skrzynkę Sylwii i wszystkie daty. Była rezygnacja na 3 dni przed wyjazdem. Jakoś powody nie były na tyle poważne, aby nie imprezować. dla towarzystwa koszt tej imprezy to 500 zł.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: exa » 14 wrz 2009, 20:45

i się porobiło znów......z niewinnego całkiem wątku...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: OT z Towarzyski zlot forumowiczów

Post autor: ita71 » 14 wrz 2009, 21:01

Pierwszą rezygnację wysłałam 2.09,wtedy dowiedziałam się,że syn
będzie musiał 11-12.09 być w szpitalu na podanie leku...i dla mnie
był to bardzo poważny powód.Przykro mi,że tak wyszło,też byliśmy
nastawieni na wyjazd.Niestety przy chorobie trzeba się liczyć z tym,
że nie zawsze wszystko wychodzi tak jakbyśmy chcieli.
Nigdy nie mów nigdy...

Zablokowany

Wróć do „łódzkie”