Cześć

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
hide

Cześć

Post autor: hide » 30 mar 2011, 00:05

Witajcie.
Długo zastanawiałam się czy napisać cokolwiek. Od jakiegoś roku zaczęłam zaglądać na forum, ale nie wiedziałam co tak na prawdę mam napisać. Mam 21 lat. Chorobę zdiagnozowali rok temu. Rok wcześniej od diagnozy wszystko się zaczęło. Bóle brzucha, biegunki, problemy ze snem z powodu bólu i lęku przed nim, zapalenie stawów. Na samym początku myślałam, że to niestrawność i olewałam swój stan. Po kilku miesiącach kiedy objawy zaczęły się nasilać zaczęłam się poważnie martwić. Wylądowałam na pogotowiu z zapaleniem stawów po czym na internie, z której równie szybko mnie wypisali po zrobieniu badań na boreliozę i faszerowaniu mnie lekami przeciwbólowymi. Zostałam wysłana do domu z diagnozą lekkiego zapalenia stawów "powinno przejść samo". Z czasem przeszło ale ból brzucha oraz biegunki zaczęły się nasilać. Wysłali mnie na ginekologie bo wyryto u mnie cystę na jajniku i twierdzono usilnie, że od tego ten ból. Zrobili badania, stwierdzili, że "pacjentka nie nadaję sie pod narkozę bo sie nie obudzi, cysta sama się wchłonie". Ból nie przeszedł, poszłam do hematologa bo lekarz rodzinny wspomniał coś o zakażeniu krwi. Dopiero hematolog po obejrzeniu wyników stwierdził, że jest stan zapalny i trzeba by było z tym do gastrologa. Wtedy przestałam wierzyć, że da się coś z tym bólem zrobić, zaczęłam faszerować sie ketonalem bo tylko tak mogłam jako tako funkcjonować i cokolwiek zjeść. Kiedy doszło do tego, że musiałam chodzić do łazienki przynajmniej 20 razy dziennie, wygladałam jak szkielet i nie mogłam już nic zjeść nawet na ketonalu udałam sie w końcu do lekarza rodzinnego po skierowanie. Po tym jak nawet lekki dotyk w brzuch powodował niemiłosierny ból myśleli, że to coś z trzustką. Poszłam do kliniki na Ligocie, po zrobieniu wszystkich badań diagnozą był Crohn. Załamałam sie kompletnie, w szpitalu przez dłuższy okres nie chciałam jeść, bałam sie jedzenia bardziej niż czegokolwiek. Dostawałam kroplówke za kroplówką, strzelały mi wszystkie żyły, zrobili mi centralkę i to mi troche pomogło. Dostawałam wszystkie potrzebne leki dożylnie, po Hydrocortyzonie spuchłam jak balon i nie chciała przez dłuższy czas nikomu sie pokazywać. Po miesiącu wróciłam do domu. w szkole traktowali mnie jak lekomankę (cały swój asortyment musiałam przyjmować w szkole na lekcjach lub przerwie) lub ćpunkę.
Do niedawna było wszystko w porządku, teraz znowu sie zaczęło : znowu pobolewa mnie brzuch, stawy zaczynają boleć, boje sie jeść, zaczynaja sie biegunki i chyba lekka depresja. Nie wiem co mam robić, boję się, że znowu może być tak jak wcześniej.
Przepraszam za ten elaborat ale potrzebowałam wygadać się komuś kto mnie w pełni zrozumie i przeszedł to co ja. Piszę, że strachu, że sobię nie poradzę. Nie potrafię określić słowami tego co przeżyłam i przeżywam za dużo emocji w sobię tłumię, mam nadzieję, że nie zamęczyłam was tym co napisałam.
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: maggie0278 » 30 mar 2011, 00:13

Witaj hide !
hide pisze:Przepraszam za ten elaborat ale potrzebowałam wygadać się komuś kto mnie w pełni zrozumie
za nic nie przepraszaj, dziewczyno, po to tu jesteśmy, zeby się wspierać, żeby słuchać, żeby po prostu być. Życzę Ci miłej lekturki na forumie, zajrzyj póki co do Na Wesoło 3, może choć trochę sie uśmiechniesz - to pomoc dorażna :wink:

viewtopic.php?t=2433&highlight=weso%B3o
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: Golfi » 30 mar 2011, 00:20

witaj , przepraszać nie masz za co, na pewno znajdziesz tutaj wsparcie :) pozdrawiam !
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

hide

Re: Cześć

Post autor: hide » 30 mar 2011, 00:23

Dziękuję :)
Ogólnie staram się uśmiechać, mówić sobie, że wszystko jest w porządku, spotykać sie ze znajomymi jak najczęście, ale jak tylko pojawia sie jakikolwiek ból brzuszka lub jakiekolwiek inne objawy uśmiech znika i pojawia się strach i panika, że będę musiała przechodzić przez to wszystko od poczatku i wtedy pojawia się dołek.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: Natuśka » 30 mar 2011, 00:51

hide pisze: mam nadzieję, że nie zamęczyłam was tym co napisałam.
Wiesz co Ci powiem hide- dobrze, że napisałaś :smile: Byle tak dalej! :wink:

Tymczasem witaj i walcz! :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

aleksandra_ff
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 23 lip 2010, 22:11
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Frankfurt/Poznań
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: aleksandra_ff » 30 mar 2011, 00:52

Witaj hide,

Dużo przeszłaś, ale teraz, masz diagnozę, więc wiesz już z czym walczysz. Da się przyzwyczaić do życia z chorobą i z czasem już się przestaje zadawać pytania dlaczego akurat mnie boli i póki jeszcze jest taka możliwość na siłę stara się żyć normalnie. Na pewno z czasem będzie Ci łatwiej i nie panikuj, bo stres to nasz największy wróg :smile:
Jeśli uważasz, że kobiety to słaba płeć, spróbuj w nocy przeciągnąć kołdrę na swoją stronę.

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: anusia » 30 mar 2011, 06:45

Witaj hide, :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: justyna358 » 30 mar 2011, 09:38

Oj KOCHANIE DASZ RADE :]
Uwierz mi wiem co mówie :roll: Ja też jestem tu od niedawna ale jedno Ci powiem ludzie tutaj bardzo pomagają.Bardzo dobrze że napisałaś bo tutaj można się naprawde wygadać i nikt nie pomyśli że coś z tobą nie tak.Ja już różne pierdoły pisałam :oops: Każdy z nas przeżywa to samo a jest nas wiele(niestety).
Także głowa do góry,cyc do przodu (ktoś kiedyś mi tak napisał)i dawaj naprzeciw światu! :mad:
A w razie co pisz a my pomożemy :wink:
TAKŻE WITAJ WŚRÓD NAS :* :spoko:

Awatar użytkownika
TigeR
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 lip 2010, 22:32
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: Cześć

Post autor: TigeR » 30 mar 2011, 11:20

Witamy

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Cześć

Post autor: malapkasia » 30 mar 2011, 11:21

witaj ;)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Cześć

Post autor: magda281 » 30 mar 2011, 11:25

hide, witaj -będzie dobrze :) trzeba tak myśleć !
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: Cinimini » 30 mar 2011, 11:51

Witaj, z nami nie zginiesz ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

LoneWolf
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 26 lut 2011, 21:51
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Cześć

Post autor: LoneWolf » 30 mar 2011, 12:20

Witaj!

Na pewno pobyt tu pomoże Ci rozwiązać niektóre zdrowotne sprawy bo jest tu naprawdę ogrom ludzi z dużą wiedzą i radami!

A jeśli potrzebujesz odpocząć od tego tematu i pogadać o muzyce to zapraszam;)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: Natalka » 30 mar 2011, 12:46

cześć hide :smile:
hide pisze: teraz znowu sie zaczęło
mam nadzieje, że jesteś pod stałą opieką lekarza, teraz kiedy masz diagnozę będzie łatwiej reagować (leki, dawki) na nadchodzące zaostrzenie i jest duża szansa na to, że nie będziesz musiała tak się męczyć, jak przed zdiagnozowaniem. Więc zasuwaj do swojego lekarza.
hide pisze:potrzebowałam wygadać się komuś kto mnie w pełni zrozumie i przeszedł to co ja
no i słusznie, po to jest forum :]
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: Alutka86 » 30 mar 2011, 15:15

Witaj :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”