Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
neiss
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 18 sie 2011, 13:24
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Sierakowice

Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: neiss » 18 sie 2011, 16:27

Piszę w imieniu swoim i mojego synka Kubusia, który ma już 16 miesięcy i męczy się już od 3 tygodnia życia. Nie mogę powiedzieć na co cierpi, bo lekarze nie zrobili mu żadnych badań. Pierwsze objawy nadeszły w 3 tygodniu i wyglądały jak kolka niemowlęca, tylko że nie miała końca. Kubuś nie spał całymi dniami, a w nocy podrzucał nóżki do góry i jęczał. Z czasem karmienie stało się obopólną męką, bo podczas jedzenia Kuba robił kupkę i zawsze było to dla niego bolesne. Miał strzelające, cuchnące, szare i pieniste stolce. Przejście na Nutramigen, a później na Bebilon Pepti pomogły o tyle, że przestał go boleć brzuszek po jedzeniu, skończyło się dudnienie w brzuszku, a kupki przeszły z 4 do jednej dziennie. Nie będę się rozpisywać co przeszliśmy, bo było tego dużo, a wygląda na to, że wszysycy wiecie ile to jest cierpienia. Czytając o Waszych objawach znalazłam duże podobieństwo do tego, co przechodzi Kuba. Można powiedzieć, że jego życiem rządzi kupka. Nie ważne czy jest twarda czy luźna to i tak zanim ją zrobi męczy się strasznie. Strasznie boli go brzuszek i samopoczucie poprawia się dopiero po zrobieniu kupki. W ciągu 4 miesięcy zużyliśmy 3 opakowania czopków glicerolowych i 3 nurofenu. Tylko żeby to jeszcze pomagało. Często jest tak, że zrobię już wszystko, co się da, a on wrzeszczy z bólu jeszcze godzinę. Jak nie używałam czopków płakał 5 godzin, a kupka i tak nie wychodziła, więc teraz reaguję od razu. Nie każda kupka wymaga czopka, bo są remisje. Najdłuższa trwała aż 6 tygodni. Jednak w zaostrzeniu tak, jak wczoraj, mamy dwa czopki w nocy żeby ból ustał i jeszcze jeden w dzień, bo znów go dopadło. Wszyscy piszecie o śluzie w kale jako zwiastunie zaostrzenia, a ja mam wrażenie, że u Kuby to właśnie znak, że będzie lepiej. Męczy się i męczy dopóki nie zrobi kupki, która wygląda jakby ktoś wysmarkał się w pieluszkę. Dodam jeszcze, że Kuba jest na diecie bezmlecznej i bezglutenowej żeby jak uchronić jelita od nadmiernego obciążenia.

Lekarzy zaliczyliśmy już sześciu. Wszystkie badania robiłam sama odpłatnie narażając się na komentarze o nadopiekuńczości i narażaniu dziecka na ból (pobieranie krwi) bez potrzeby. Jedyne co udało się nam osiągnąć to około 20 pozytywnych wyników kału na obecność lamblii, 3 nieudane kuracje na ich usunięcie i skierowanie do kliniki gastroenterologicznej, gdzie nie chcą nas widzieć, bo oni nie wiedzą czego mają szukać.

Dołączam do Was, bo potrzebuję Waszego wsparcia, kogoś, kto wreszcie nas zrozumie i nie powie, że to moje jedno dziecko, więc mogę je nosić nawet całymi dniami (tak mi powiedziała lekarka). Od rodziny, zamiast wsparcia, słyszę tylko pouczanie i krytykę. Czasem mam już serdecznie dość słuchania, że moje dziecko to wredny manipulator, bo tak wiecznie krzyczy; że budzi się w nocy z wrzaskiem co 15 minut tylko po to żeby zrobić mi na złość; że świeże powietrze leczy wszystko, a ja po prostu wredna matka trzymam go w domu na złość. Kuba często tak źle się czuje, że nie da się wziąć go na spacer, bo byłoby to dla niego koszmarną udręką. A najgorsze jest to, że nigdy nie wiem kiedy dopadnie go ból.

Rozumiem, że Kuba ma lamblie i to od nich może się tak męczyć, ale leczenie nie skutkuje, a taki stan jelit może doprowadzić do czegoś gorszego. Chciałabym żeby ktoś te jelitka zbadał żeby nie okazało się, że przeoczyliśmy coś i potem będzie za późno. Niestety nie znam dobrego lekarza, który wreszcie zechciałby się tym zająć. Może Wy możecie kogoś polecić. Oboje będziemy Wam wdzięczni.

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: Gottii » 18 sie 2011, 17:04

witam :) zajrzyj do działu z lekarzami i tam znajdz polecanego, kolejna rzecz to skierowanie do CZD
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: dariah4 » 18 sie 2011, 17:14

Witaj :) Tak jak piszę Gottii zajrzyj do działu z lekarzami i poszukaj w swoim województwie dobrego specjalisty. A pewnie ludzie wielu lekarzy już opisywali. Grunt to znaleźć dobrego lekarza, wiem coś o tym. :wink:
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: Natalka » 18 sie 2011, 17:32

cześć neiss :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: malapkasia » 18 sie 2011, 17:51

ojej... taki maluch... witaj i nie poddawaj się :*
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3122
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: deth » 18 sie 2011, 19:50

cześć :przytul:

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: magda281 » 18 sie 2011, 19:57

cześć :)
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
KeyO
Początkujący ✽✽
Posty: 138
Rejestracja: 10 sie 2011, 19:48
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Rochdale, UK

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: KeyO » 18 sie 2011, 20:14

Witaj ness...
Mam nadzieję że szybko znajdziecie jakąś pomoc
Boże spraw abym stała się człowiekiem, za jakiego uważa mnie mój pies...

neiss
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 18 sie 2011, 13:24
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Sierakowice

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: neiss » 18 sie 2011, 20:29

Dziękujemy za miłe powitanie :)

Leczymy się... a raczej leczyliśmy, bo lekarz powiedział, że on już tu nic nie może zrobić, u dr Piotra Banacha w szpitalu traumatologii w Gdańsku. Choć trudno nazwać to leczeniem. A skierowanie dostaliśmy właśnie na oddział gastroenterologii w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku i tam powiedzieli, że to ja mam im powiedzieć czego mają szukać, a najlepiej żeby doktor napisał jakie mają zrobić badania. No przykre. Jesteśmy więc teraz bez lekarza i będę szukać kogoś na własną rękę.

Pani doktor, z którą rozmawiałam w szpitalu dała mi też dobrą radę, że wystarczy zadbać o higienę żeby lamblie zniknęły. Nie chciało mi się jej nawet tłumaczyć, że mam obsesję na punkcie czystości, a Kuba został (niestety nie da się tego stwierdzić w 100%) zarażony kiedy babcia dała mu do possania swój nie umyty palec. Niestety nie mogłam uprosić ich o to minimum higieny. Gdybym mogła cofnąć czas...

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: Gottii » 18 sie 2011, 21:25

ha !! wiedziałem że mi sie przypomni !! dr Adam Szarszewski Akademia Medyczna (chyba) Swissmed ul Skłodowska na 100% mowią i piszą ludzie że spoko gastro dziecięcy i pediatra, rozmawialem z nim kiedyś mam bardzo pozytywne o nim zdanie może u niego spróbuj
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

neiss
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 18 sie 2011, 13:24
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Sierakowice

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: neiss » 18 sie 2011, 22:30

Dziękuję Ci Gottii :) Właśnie napisałam do koleżanki, która była u Piotra Landowskiego żeby dała namiary gdzie przyjmuje, ale widzę, że Szarszewski też ma bardzo dobre opinie. Zaraz zajrzę na swissmed :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: maggie0278 » 18 sie 2011, 23:34

Witajcie :)

taki maluch a już wie co to ból i cierpienie.
Tak jak pisał kolega Gotti, polecam CZD.
Chociażby w celu zdiagnozowania się, bo przecież "cyrografu" podpisywać nie trzeba i leczyć można się tam, gdzie się chce.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

sonecznik
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 18 maja 2010, 17:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopom

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: sonecznik » 18 sie 2011, 23:51

Witaj

Piszesz że podajesz czopki nurofen (ibuprofen) ostrożnienie bo jeżeli to coś z NZJ to może prowadzić do powikłań i krwawień .

POzdrawiam

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: ita71 » 22 sie 2011, 00:12

Witaj
neiss pisze:Właśnie napisałam do koleżanki, która była u Piotra Landowskiego żeby dała namiary gdzie przyjmuje
Lekarzem prowadzącym syna od 10 lat jest dr Landowski,szczerze mogę Go
polecić.
W miarę możliwości chętnie pomogę w kontakcie z lekarzem lub rozmową.
Nigdy nie mów nigdy...

neiss
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 18 sie 2011, 13:24
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Sierakowice

Re: Basia i Kubuś witają serdecznie :)

Post autor: neiss » 22 sie 2011, 23:05

ita71 dziękuję Ci serdecznie :) Już się z nim skontaktowałam i jak załatwię transport to zobaczymy się z nim we środę. Oby nie odesłał nas mówiąc, że "wystarczy wyleczyć lamblie", bo nie mam już sił. Każdej nocy ten sam scenariusz, wrzask o 2 i mozolne robienie kupki do 4 rano. Tak jest z czopkiem, ale ostatnio czopek znów wypadł, ukrył się w pieluszce i Kuba płakał aż do 7 kiedy wreszcie wycisnął to z siebie. Nienawidzę się za to dręczenie go czopkami, ale jak mu go nie dam i potem tak strasznie wrzeszczy to nienawidzę się jeszcze bardziej :( Ostatnio zauważyłam dziwne zjawisko, że kiedy Kuba nie może zrobić kupki jest lodowaty. Szczególnie ręce i nogi. A jak już zrobi, po chwili się rozgrzewa. Niestety nie daje się niczym przykryć, a skarpetki zdziera z nóg. Nie daje się wtedy nawet dotknąć.
A co dolega Twojemu synkowi?

[ Dodano: 22-08-2011 ]
Właśnie zauważyłam, że CD. Kuba nie ma krwi w kale. Tylko krew utajoną, a normalnie śluz.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”