Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Osóbka » 16 lis 2011, 09:57

Witajcie Wszyscy!
Od jakiegoś czasu podglądam Was cichaczem, poczytuję i korzystam z porad, a szczególnie z podnoszenia na "duchach", jesteście Wszyscy cudowni. Stwierdziłam jednak, że takie czajenie się jest nie fair i czas się w końcu ujawnić.
Jestem posiadaczką CD, które miało swoje początki jesienią 2009 r., zmasowanym atakiem na odcinek układu pokarmowego umieszczony trochę poniżej pleców (przetoka i szczelina wspólnie), dodatkowo spadłam z wagi razem z żelazem. Ingerencja chirurgiczna skoczyła się w sumie pomyślnie, ale w wyniku badań powstała diagnoza j.w.
Dziwne to było, ponieważ nigdy nie miałam biegunek (wręcz odwrotnie), ani problemów z brzuchem, a tu taki klops! Od tego czasu miałam jeden kilkudniowy pobyt w szpiatalu (październik '10 - WIM Szaserów), który potwierdził diagnozę, aczkolwiek wynik nie był jednoznaczny. Wypuścili mnie w świetnej formie na Asamaxach. Do lipca br. było super, ale potem zaczęły się bóle brzucha, tak bardziej w okolicach mostka szczególnie przed trudnymi dniami i do tegobiegunka z dodatkami. Trwało to po kilka dni. Prof. zmienił mi lek na Salofalk, dorzucił Debutir, postraszył sterydem i powiedział, że tak bywa, ewentualnie może to być też endometrioza. Miałam tak przez 3 cykle, potem się uspokoiło, teraz znowu coś mnie dopadło, ale tylko bólowo, chociaż to chyba moja wina, bo zgrzeszyłam w KFC.. Siedzę tak sobie na tym kleiku ryżowym dla niemowląt i ciesze się, że mam pracę, dzieci, męża i inne zajęcia, ponieważ zauważyłam, że gdyby nie to pewnie bym się rozpadła - te bóle są koszmarne.
Mam nadzieję, że nie zatrułam Was przynudnym wywodem, ale gdzież ma się człowiek wyżalić, jak nie tu? Wiem, że moje przygody w porównaniu z tym, co przeżywają tu niektórzy, to jest mały pikuś, ale będę się czuła lepiej wiedząc, że nie tylko ja tak mam i te bole brzucha to faktycznie normalka (ale czemu tak wysoko, może to jednak mój kamień w pęcherzyku daje znać?).
To byłoby na tyle o mnie, mam nadzieję, że jakoś się u Was zadomowię.
Byłabym zapomniała - szczególne ukłony dla jelitowych Mamusiek - dziewczyny, jesteście niesamowicie dzielne!
Ściskam!
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2061
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Piciu » 16 lis 2011, 10:23

Witaj Osóbko :smile:
Fajnie że zdecydowałaś się dołączyć do naszej CuDownej społeczności :smile: Jak to się mówi , w kupie siła :wink:
Osóbka pisze:Mam nadzieję, że nie zatrułam Was przynudnym wywodem, ale gdzież ma się człowiek wyżalić, jak nie tu?
u nas możesz się wyżalać ile dusza zapragnie i nikt złego słowa nie powie :tak: , wręcz przeciwnie, będziemy wspierać ile tylko potrafimy :smile:

Wyderka
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 19 paź 2007, 12:19
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Wyderka » 16 lis 2011, 11:37

Witaj,
mam nadzieje, że Tobie też pomożemy nawet tylko tym że nie będziesz czuła się że jesteś sama i więcej jest takich CuDaków ;) Dla mnie osobiście było najważniejsze po tym jak otrzymałam diagnozę.

A propos:
Osóbka pisze:Dziwne to było, ponieważ nigdy nie miałam biegunek (wręcz odwrotnie)
U mnie przed pierwszym "rzutem" choroby było tak samo więc biegunki w CD nie są chyba aż taką regułą, przynajmniej na początku.

Pozdrawiam
Stan: :D normalność :D
Leki: brak :D
Lekarz: prof. Paradowski

Awatar użytkownika
karmelka
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 14 lis 2011, 11:02
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: .....

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: karmelka » 16 lis 2011, 12:31

Witaj! Ja podobnie jak Ty Osóbko jestem tu nowa! :smile:
Osóbka pisze:będę się czuła lepiej wiedząc, że nie tylko ja tak mam i te bole brzucha to faktycznie normalka
U mnie ból umiejscowiony był w podobnym miejscu co u Ciebie w okolicy mostka, dopiero póżniej jak znudziło mu się jedno miejsce :wink: rozszedł się na całe lewe podżebrze, póżniej wyszło że mam zmiany w żołądku, dwunastncy itd...
Osóbka pisze:(ale czemu tak wysoko, może to jednak mój kamień w pęcherzyku daje znać?).
może i tak być, ale to z lekarzem musisz sobie pogadać :smile:
Pozdrawiam!
Jest taka cierpienia granica,
za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: maggie0278 » 16 lis 2011, 12:38

Witaj miła osóbko :)
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: justyna358 » 16 lis 2011, 13:01

witaj :roll:
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia :D

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Natalka » 16 lis 2011, 13:41

cześć Osóbko :]
Osóbka pisze:Dziwne to było, ponieważ nigdy nie miałam biegunek (wręcz odwrotnie)
są różne oblicza bestii :twisted:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Alutka86 » 16 lis 2011, 16:42

Witaj!
Dużo się uśmiechaj! :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Aga95
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 12 lis 2011, 16:39
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Aga95 » 16 lis 2011, 16:47

Witaj Osóbko ! :) Dobrze, że zdecydowałaś się do nas dołączyć :) Możesz zawsze liczyć na nasze wsparcie :)


Zgadzam się, że są różne oblicza bestii.

Pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2327
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: CatAnn » 16 lis 2011, 17:22

Witaj :)
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6439
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: tom-as » 16 lis 2011, 17:37

czesc :-)

Awatar użytkownika
BeataW
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 08 wrz 2009, 13:37
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: BeataW » 16 lis 2011, 17:38

Witam serdecznie :)

Olcia24
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 18 paź 2011, 20:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: k.Słupska
Kontakt:

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Olcia24 » 16 lis 2011, 18:19

Witam. Ja też jestem tu nowa i też czuję ze jak uwolnię moją psychikę pisząc o swoich zmaganiach z chorobą to na pewno poczuje sie lepiej. Inaczej jest jak wiesz ze ktoś do kogo mówisz, wie o czym jest rozmowa! Choruję na WZJG od sierpnia tego roku i mniej więcej od tego czasu wiem ile warte jest ludzkie życie. Na początku myślałam, że zjada mnie ten rak którego wszyscy ludzie tak się boją. W czerwcu urodziłam 2córeczke, 1-ma juz 4 lata:)Karmiłam piersią, wszystko było jak w jakiejs bajce- do pierwszej nocy z bólem i krwią...Potem już tylko smutne dni... Pierwszy raz w szpitalu wylądowałam na oddziale zakaźnym, zabrana z domu karetką na oczach córeczki:( z podejrzeniem salmonelli.Po zrobieniu wyników pani ordynator ze Słupskiego szpitala stwierdziła, że choroba jest na podłozu psychosomatycznym i powinnam raczej udać sie do psychologa-tak to są jej slowa. Skinęłam głową, wypisała mnie do domu i tyle! Czy powinnam coś z tym zrobić?hm, dziś wiem że tak, ale czy to coś da? Po raz drugi ze skierowaniem trafiłam na wewnętrzny i tam zostałam wprowadzona w ten cudowny stan remisji, stan normalności. Rozumiem jak nikt, co czuje osoba siedząca na kibelku, opierająca sie o ścianę i zwijająca się z bólu. Bardzo sie ciesze, że znalazłam ludzi, którzy wiedzą co znaczy być chorym na CU.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: Osóbka » 16 lis 2011, 18:38

Drogie CUDaczki, bardzo dziękuję, za miłe powitanie :roll:
Fajnie, że jesteście, od razu mi lepiej. Musze się tylko zapoznać z Waszymi forumowymi zasadami i nauczyć korzystać z tej kopalni wiedzy, jaka stworzyliście.
Olcia24, damy radę, w końcu mamy dla kogo się starać.
Tylko kurczaczek ile można wsuwać ten kleik? Chociaż czuję, że wracam do normy, bo miałam dzisiaj wrażenie, że brzuch boli mnie już nie z crohna, ale z głodu.. bo ostatnio było tak, że jak jadłam bolało i jak nie jadłam bolało też! Czy Wy też tak macie? Wiem, że o tym było tutaj dużo, ale co Wy jadacie w zaostrzeniach, bo ja mam wrażenie, że po wszystkim jest boleśnie..
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Ja i on, czyli mój Crohn - witamy

Post autor: malapkasia » 16 lis 2011, 18:50

żalić się można, są nawet odpowiednie tematy do tego ;)
ja tez nie miałam nigdy biegunek, wręcz odwrotnie;)
masz racje nie fair się czaic trzeba cos pisac :D
zapomniałaś dodać "szczęśliwą" posiadaczką, bo gdyby nie choroba nie poznała byś NAS :D
no a poza tym to witamy :D
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”