Witam ponownie :-)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Witam ponownie :-)

Post autor: Maja » 15 lis 2012, 18:56

Nie było mnie tutaj kilka lat. Witajcie zatem "Starzy" i Wy zastępy "Nowych". Z wielkimi oczami i podziwem czasem podczytuję powiększjącą się skarbnicę wiedzy i przytylisko tu powstałe dla Wszystkich, w jakikolwiek sposób dotkniętych chorobami jelit. Teraz częściej niż dotychczas... Jako, że choruję blisko 18 lat na cu i starałam się żyć na przekór niemocy jaką funduje czasem ta franca, wypierałam ją i starałam się za dużo nie poświęcać jej czasu, bo ta zabierała mi go aż nadto i... nie zaglądałam tu zbyt często, żeby się nie wkręcać /to była moja metoda na własną psychikę/ :-P
Ostatnie lata to niemal ciągłe zaostrzenia /pisałam niegdyś o udarze jaki mi zafundowało leczenie/, sterydozależność i pakiet dodatkowych schorzeń. Krótko mówiąc leczenie mnie zabijało. Lekarze przebąkiwali o usunięciu jelita grubego, a od maja tego roku byłam nań już ostro namawiana.
Do szpitala z nietypowo bolesnym zaostrzeniem i decyzją o radykalnym rozwiązaniu trafiłam pod koniec sierpnia tego roku.

Właśnie mija miesiac odkąd jestem w domu po wielu operacjach i zabiegach. Po usunięciu jelita grubego, nieudanej próbie zespolenia /rozpadło się w przeciągu kilku dni jeszcze na oddziale chir./, martwicy, "zgniciu" i zapadnięciu się wyłonionej ileostomii, próbach jej ratowania, potem wyłonieniu ileostomii w lewej części brzucha, bo nie napisze w dole biodrowym bo jest blisko pępka (pewnie tylko tyle mogli dociągnąć moje zaropiałe trzewia na przeciwną strone brzucha:-), usunięciu kilku dużych ropni w miednicy mniejszej, (ciekawe czy usunęli te pomiędzy pętlami jelit, których istnienie wykazał ct, a o czym mi nie powiedziano), niedrożności jelit w którą żadna z pielęgniarek na oddziale nie wierzyła, a która skończyła się kolejną operacją ratującą życie, a... i dwie odmy opłucnowe, które przypałętały się pomiędzy tymi wszystkimi jatkami. W sumie 6 operacji i kilka zabiegów w przeciągu miesiąca i pomimo wrodzonego optymizmu i niezłej kondycji na początku, po czwartej już nie wstałam, a umierający obok mnie ludzie na sali pooperacyjnej czy podczas dwóch pobytów na OJOMIE, bolesnych zabiegów, czy kilku potwornym doświadczeniom z pielęgniarkami, gdzie moja pogoda ducha świadczyła o tym, że "nie należy mi się" kolejny środek przeciwbólowy, a potem okazywało się, że właśnie rozgrywa się jakiś kolejny dramat w moim organizmie i znowu na cito grany jest blok operacyjny, początkowa niewiara w to co mówię /dopóki mnie nie poznały bliżej/... dobra kończę - to złamało mnie psychicznie.
Rozpisałam się, ale chcę ogłosić że wciąż żyję i tak jak bałam się stomii /bo utrata kobiecości, bo smród, bo sranie brzuchem etc/ tak teraz płaczę na każde wspomnienie o bólu jakiego doświadczyłam o czym mi jej widok przypomina, ale cieszę się że jest, że działa i co najważniejsze, że jeszcze żyję :-)
W moim wypadku "punkt widzenia zmienił się wraz z punktem leżenia" :-)
Aaaa! Na koniec, w dniu wypisu dowiedziałam się, że nie mam już cu, a mam teraz "/na podstawie hispatów jelita grubego i cienkiego/ cd?! A już myślałam, że wycinając jelito grube obcięłam hydrze łeb, a tu kurczę dopiero wstęp...
Ale narazie żyję! :-) i jestem już w domu. Bez żadnych rurek w szyi, w tyłku, w brzuchu, pomiędzy żebrami. Wygrzebuję się z psychicznego dołka, umiem już trzymać mocz /po tak długim cewnikowaniu straciłam te zdolność- pampersy won! :-) /, przez łzy, ale nie boję się już dotykać czasem mojej stomii, uczę się chodzić - już kilka razy byłam na dworze, z dwudziestu straconych w ciągu miesiaca kg, odrobiłam już dziewięć i jem jak prosiak dalej :-))
Są i złe objawy, ale nie chcę narazie o tym narazie pisać. Może się poprawi :-)

Witam raz jeszcze! Podziwiam dzielnych i ściskam słabszych!

Chyba Cudak... :-P
Pozdrawiam
Maja

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Maja » 15 lis 2012, 19:23

:-)

To żem ja moja Chudzinko z dobrze działającym rozumkiem! :-)
Przeżyłam (!) i wyszłam na razie na wolność - od rzeźnickich/chirurgicznych kitli, do "cywila" i konsultacji ambulatoryjnych w macierzystej poradni jelitowej ha! :-))
Całusy :-)
Pozdrawiam
Maja

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: anusia » 15 lis 2012, 19:25

Witaj Maja, :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Natalka » 15 lis 2012, 19:48

witaj Maju :smile:
niezły sajgon miałaś, no to teraz aby do przodu, spokoju we flaku :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Unknown » 15 lis 2012, 21:05

Hej :)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Natuśka » 15 lis 2012, 21:06

Maju, hejoł :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Baby » 15 lis 2012, 21:07

Maja, kochana cieszę się że już wszystko ok - to ja Aga z sali obok (leżałyśmy w tym samym czasie na gastrologii, tego samego dnia poszłyśmy na blok a potem po operacji kuśtykałam do Ciebie w odwiedziny z sali na przeciwko). Dopiero niedawno dowiedziałam się ile przeszłaś. Podziwiam Cię ja już dawno bym się załamała i nie wiem czy miałabym tyle siły co Ty aby tak szybko się podnieść. Silna z Ciebie kobieta. Ściskam Cię i trzymam kciuki aby juz było tylko lepiej. Buziaczek ogromny (co do niektórych pielęgniarek na chirurgii mam dokładnie takie samo zdanie jak Ty). :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Chudziakowa » 15 lis 2012, 21:15

Miło poznać :wink:
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Orzelek » 15 lis 2012, 23:29

Witam Panią Maję :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Maja » 16 lis 2012, 00:14

WrednaTubisia pisze:Maja, dobrze, że wreszcie Ci się pomału układa i że masz dobre nastawienie :) :razz:
Z tym nastawieniem to jest tak naprawdę różnie, ale coraz więcej jest dni gdy jestem spokojna, tak spokojna. Nie roześmiana, nie pogodna, bo do tego etapu jeszcze nie doszłam, ale wystarczy że nikt mnie nie dotyka, nie sprawia bólu, nie eksperymentuje na mnie, wystarczy że jestem bezpieczna w domu i po prostu jestem na tyle spokojna, że wraca mi na początek dystans do siebie. Hm... a może to tabletki przeciwlękowe/przeciwdepresyjne które jeszcze biorę...
No tak... normalnym po tym wszystkim ciężko być - wybaczcie! :-P
Baby pisze:Maja, kochana cieszę się że już wszystko ok - to ja Aga z sali obok (leżałyśmy w tym samym czasie na gastrologii, tego samego dnia poszłyśmy na blok a potem po operacji kuśtykałam do Ciebie w odwiedziny z sali na przeciwko). Dopiero niedawno dowiedziałam się ile przeszłaś. Podziwiam Cię ja już dawno bym się załamała i nie wiem czy miałabym tyle siły co Ty aby tak szybko się podnieść. Silna z Ciebie kobieta.
Witaj Aguś! :-)
Z tą siłą też do końca nie jest tak pięknie. Nadal jestem padaka i poruszam się pomalutku jak mechaniczna zabawka i na krótkich dystansach. Taki popsuty cyborg, albo poszlachtowana słaba szmaciana kukła.
A załamanie?... Było... Wierz mi, że było. Już w szpitalu, po szóstej operacji... marzenia o pistolecie :-( Czy po powrocie do domu, gdy ja, dotąd energiczna "Zosia Samosia" byłam zdana na innych. Są i chwile zwątpienia, a te pieprzone łzy nie chcą się skończyć. Ale srać na to! Brzuchem! :-) sorki

Dobry wieczór jeszcze raz wszystkim i... dobranoc - idę do lodówki, mam tam umówioną randkę z sernikiem na zimno :-P
Ostatnio zmieniony 16 lis 2012, 00:30 przez Maja, łącznie zmieniany 3 razy.
Pozdrawiam
Maja

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: maggie0278 » 16 lis 2012, 00:22

Witaj !
Historia Twoja powala ilością zdarzeń ale podziwiam też i optymizm.
Oby było już tylko dobrze, bo źle już było :-)
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Maja » 16 lis 2012, 11:44

elwirka pisze: to ja Wam muszę tu się przyznać że Maja jest wielka :!:.................... No i w końcu wyszła więc jedz kochana , jedz ;)
Hihihhi no chyba faktycznie za niedługo będę "wielka", jak nadal będę jadła po nocy i w takim tempie ciągle będę tyć :))
Ale chcę wyglądac jak zbudowany normalnie człowiek, a nie jak miesiąc temu, przy wyjściu ze szpitala... jak statystka z filmu o obozie koncentracyjnym :-)

Miłego dnia Wszystkim życzę!

poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 16 lis 2012, 12:28 przez Maja, łącznie zmieniany 1 raz.
Pozdrawiam
Maja

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Baby » 16 lis 2012, 12:22

Maja, myszko jedz i za mnie he he. Mnie ta operacja niewiele dała niestety. Nabieraj ciałka, ciesz się każdym kęsem należy Ci się. Ja o tabletkach też myślę nawet mam wykupione tylko na razie na nie nieśmiało patrzę.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Maja » 16 lis 2012, 16:13

Jem, jem... z watrobą nie dobrze, ale grunt że dupina rośnie! :-D
Tyję jakoś tak nierównomiernie tzn. od pasa w dół, a góra dalej masakra - skarpetki po cyckach i żebra wystające z przodu i z tyłu tak, że można grać na nich jak na cymbałkach hehe
Pozdrawiam
Maja

Awatar użytkownika
Panna_Mi
Początkujący ✽✽
Posty: 129
Rejestracja: 21 wrz 2012, 21:53
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Witam ponownie :-)

Post autor: Panna_Mi » 17 lis 2012, 18:24

Podziwiam za hart ducha :!: 3mam kciuki, żeby wszystko było w porządku i obyło się bez kolejnych wizyt w szpitalach :)
cale życie idę w zaparte...

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”