Cześć Wszystkim

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
syla2146
Początkujący ✽✽
Posty: 487
Rejestracja: 10 wrz 2008, 14:17
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Chełmno
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: syla2146 » 18 kwie 2013, 09:14

Witaj i trzymaj się :roll:

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: JOANNA86 » 18 kwie 2013, 14:27

Witaj!!powinnas pokazac te forum mezowi niech sam poczyta i zobaczy ze wszyscy przeszli swoje a mimo to jakos dajemy rade

[ Dodano: 18-04-2013 ]
Witaj!!
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Imponderabilia. » 18 kwie 2013, 20:46

Witaj! :)

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 215
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: nitosia » 19 kwie 2013, 12:46

Hej Witajcie:)
troszkę czasu i będzie lepiej. Głowa do góry:)
Asamax 1x 8
Solderol 1x mc
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 2x1




CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://drobnochwile.wordpress.com

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 19 kwie 2013, 13:11

Patrząc na Wasz wiek - widzę samych młodych ludzi :( Smutne to bardzo, że choroba atakuje wielu ludzi w kwiecie wieku. Wiem, że wielu z Was oswoiła już się z chorobą. Dla mnie i męża to nowa sytuacja. Ciągle mam pretensje do losu o niesprawiedliwość. Boje się co przyniesie każdy nowy dzień. Jak tylko mąż coś je bacznie obserwuje czy coś się dzieje, na jego wyraz twarzy. Boje się go zostawić nawet jak wychodzę do sklepu na 30minut.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 19 kwie 2013, 13:33

Staram się nie wpadać w panikę i nie okazywać strachu przy mężu. A tak naprawdę sama trzęsę portkami. W naszym przypadku - nasze rodziny nie mają zielonego pojęcia o chorobie męża. Gdyby się dowiedzieli to mielibyśmy piekło. W takim sensie że nie są w stanie ogarnąć takiej choroby tzn nie zrozumieją jej. Ich tok rozumowania ogranicza się do alergii i że wszystkie dolegliwości są od słodyczy i smażonego jedzenia. Taki typ. Pomóc na pewno by nie pomogli, więc lepiej oszczędzić sobie stresów.

Nie znam nikogo osobiście kto by chorował na taką chorobę, więc nie mam z kim porozmawiać, komu się wyżalić. Dlatego pomyślałam o Was - forumowiczach - ludziach, którzy czują to samo, którzy sami chorują albo są partnerem osoby chorującej.

Czasem bezsilność mnie wykańcza. :cry:
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: kaczor » 19 kwie 2013, 20:32

Bez_Nadziei, Ja Ciebie Rozumiem , Ja chyba dopiero po ostatnim pobycie w szpitalu tak w 100 % się z choróbskiem pogodziłem właśnie dlatego ze z Gościem leżałem z tym samym bagatela 10 lat starszym przez 2 tygodnie se pogadaliśmy i wiem że są wzloty i upadki .
Po za tym smażone zarło ma na to jakiś tam wpływ tak jak palenie papierosów i wiele innych .
Moja rodzinka jakoś tam się sama z czasem dowiedziała i edukowała miedzy inny ta stroną .
A co ważne w posiłkach mniej a częściej .!!!
Jak byście kiedyś koło 3 miasta byli to mogę się spotkać i pogadać jak coś to goscia z którym byłem w szpitala też mogę namówić . Ale na pewno z dolnośląska ktoś tez jest i by sie pewnie spotkał

życzę zdrowia i cierpliwości
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 19 kwie 2013, 20:59

Bardzo dziękuje za odzew :) Każde spotkanie i rozmowa z osobą chorą jest na wagę złota. Bo nikt nie zrozumie chorego tak jak drugi chory:)

Niepewność jest najgorsza - bo nie mamy potwierdzonej choroby.
Zastanawia mnie czy to mógł być jakiś stan zapalny, ale nie związany z NZJ - ale przez to że długo trwał i był nieleczony przez 2 lata w końcu dał tak silne objawy?

Czy jest taka możliwość?

Jak otrzymam wynik wycinków z dwunastnicy na pewno się z Wami podzielę informacją.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: kaczor » 19 kwie 2013, 21:07

Bez_Nadziei, To ja miałem o tyle fajnie że jak już pierwszy raz wylądowałem w szpitalu to odrazy było konkretne podejrzenie a wycinki to tylko potwierdziły .To ja do puki nie miałem wycinków Ciągle molestowałem lekarza ze to może Coś innego a on mi tłumaczył ze wszystko pasuje do mojego Crona ze nie byłem w Afrycje wiec co innego raczej nie :D te rozmowy ze był juz 5 lat temu pamietam do dziś .

2 Lata Zdolny ten twoj Facet jest :D tak po za głównym wątkiem :D

Nie chce mówić ze jest albo nie ma takiej możliwości bo ja nie jestem specjalistą.
Jaki macie termin 2 tygodnie czas oczekiwania ??
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 19 kwie 2013, 21:21

Jak będę z mężem w okolicach to na pewno się zgłoszę :mrgreen:

Dokładnie- czas oczekiwania 2 tygodnie - planuję się zgłosić po wynik zaraz po majówce.

kaczor wiem co chcesz powiedzieć i co myślisz. Że póki nie mam diagnozy to w każdy możliwy sposób wypieram ją. Ciągle się łudzę że może to nie to.

Ale czekam na te wyniki z wycinka i nie wiem co gorsze. Czy potwierdzenie diagnozy czy też nie i w dalszym ciągu niepewność.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: kaczor » 19 kwie 2013, 21:31

Bez_Nadziei pisze: Ale czekam na te wyniki z wycinka i nie wiem co gorsze. Czy potwierdzenie diagnozy czy też nie i w dalszym ciągu niepewność.
to jest dobre pytani nie fajnie być zdrowym ale jak juz chorować to też dobrze wiedzieć na co a nie szukać czegoś po macku .
Co by miał być to i tak będzie dobrze .
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 21 kwie 2013, 09:38

kaczor a jak u Ciebie objawia się choroba? jakie masz dolegliwości? czy jesteś teraz w remisji? a jak podczas zaostrzeń? czy stosujesz jakąś dietę, któreś produktu wywołują u Ciebie pogorszenie stanu? jak sobie radzisz?
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Piciu » 21 kwie 2013, 10:11

Cześć, a raczej witajcie wśród "swoich" :smile:

To co spotkało a raczej dotknęło Twojego męża i Ciebie , to nie jest nam obce. Większość z nas tu obecnych przechodziła /przechodzi lub będzie się z tym zmagać.
Generalnie super ,że ma takie wsparcie W Tobie :roll:
Nie poddawajcie się, będzie lepiej, może nie nie dziś, ale kto wie, dzięki naszemu forum dowiecie się wielu istotnych informacji , które Wam pomogą przezwyciężyć ciężki okres i wyprowadzi na prostą. Będzie lepiej :smile:

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 21 kwie 2013, 21:24

Póki co ( odpukać ) jest dobrze. Czas się strasznie dłuży do wyniku tych wycinków. Cieszę się że jest to forum i ludzie którym nie jesteśmy obojętni :serce:
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Natuśka » 21 kwie 2013, 21:32

Bez_Nadziei pisze:Cieszę się że jest to forum i ludzie którym nie jesteśmy obojętni :serce:
Jeszcze musimy się we Wrocławiu spotkać to już będzie fajnie na maksa! :wink:
Bez_Nadziei, śledźcie wątki z dolnośląskimi spotkaniami i wpadajcie do nas! :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”