Chciałam się przywitać :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Malin
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 21 kwie 2013, 18:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Trybunalski

Chciałam się przywitać :)

Post autor: Malin » 21 kwie 2013, 21:24

Witam wszystkich serdecznie.

Na to forum trafiłam oczywiście nieprzypadkowo. Chyba niewiele jest osób, które szukają takich stron, jeśli nie dotyka ich (lub ich bliskich) jakaś choroba.

Typowo moja historia nie jest zbyt długa. Piszę "typowo moja", bo jednak całe życie przyglądałam się, jak zmaga się z nią moja mama (a to już 30 lat, czyli tyle, ile mam ja). U mnie zaczęło się tak głupio, że do tej pory nie potrafię sobie tego wybaczyć. Mam wrażenie, że na własne życzenie się tego dorobiłam...

Od kilku lat zmagam się z nieświeżym oddechem, ale po wykluczeniu problemów stomatologicznych, udałam się w końcu do lekarza rodzinnego, aby tę sprawę zbadać dokładniej. Był październik 2012r. Podstawowe badania krwi były w porządku, prócz OB, które było podwyższone. Delikatnie zasugerowałam panu "doktorowi", że "może to zatoki?", a pan "doktor", nie wiedzieć czemu, wziął sobie moje słowa za pewnik i zaaplikował mi antybiotyk o cudownej nazwie (zapamiętam do końca życia ) Klimicin. A jako że moja waga jest sporo wyższa niż przeciętnej dziewczyny w moim wieku, to i dawka była końska - 2 piguły co 8 godzin. W sumie pochłonęłam tego całe 2 opakowania, zaczęłam 3... bez żadnego leku osłonowego, o którym pan "doktor" mnie nie poinformował, a ja po prostu nie wiedziałam, gdyż na zdrowie nigdy nie narzekałam i do lekarzy nie chodziłam od lat...

Zaczęło się po kilku dniach, niewinnie - bóle brzucha, biegunka... Myślałam, że może coś nieświeżego zjadłam. Ale z każdym dniem było coraz gorzej. Bóle brzucha i kibelek od razu, gdy otworzyłam oko i po każdym nawet kęsie jakiegoś jedzenia. Odbywałam wtedy staż w urzędzie i pamiętam, że to był po prostu dla mnie koszmar, bo latałam do wc co chwilę, a jak na złość zawsze spotykały się tam panie na pogaduchy, więc cierpiałam katusze w kabinie, bo ze wstydu, że "będzie słychać", wyłam bezgłośnie i gryzłam z bólu ramię, powstrzymując się i czekając, aż szanowne panie sobie wreszcie pójdą...

Gdy doszła w końcu krew, zdecydowałam się pójść do innego lekarza. Za głowę się złapała pani doktor, gdy opowiedziałam jej, co się dzieje i w jakiej dawce brałam lek. Diagnoza była jasna - rzekomobłoniaste zapalenie jelit. Dostałam Metronidazol i jakieś leki na biegunkę, ale prawdę mówiąc, niewiele to pomogło, zwłaszcza, że po tym Metronidazolu źle się czułam i nie mogłam brać jednorazowo dużych dawek. Dostałam w końcu skierowanie do specjalisty i... tu właściwie kończy się moja historia. A raczej zaczyna.

Po rektoskopii, która była dla mnie traumą, bo jestem bardzo wstydliwą osobą i to był dla mnie wprost nieopisany psychiczny koszmar, po poddaniu wycinków badaniu histopatologicznemu, po badaniu bakteriologicznym, dostałam ostateczną diagnozę - wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dostałam Asamax 500 w sporej dawce, a potem kontrola w lutym tego roku. Znów badanie, ale pocieszający wynik - ładnie się zagoiło, wszystko ok... No i było ok, ale do czasu.

Koniec remisji. Od tygodnia znów się męczę, wszystkie objawy powróciły, a ja boję się gdziekolwiek wyjść z domu, bo jakby mnie dopadło z dala od wc, to nie wiem...

CU nie jest mi obce. Wspominałam już wcześniej, że od lat zmaga się z nim moja mama, więc na porządku dziennym jest widok okupowanej łazienki, odgłos szybkich kroków do wc, panika na mieście lub z dala od domu i czasem skręcanie się z bólu...
Widocznie u mnie to genetyka, wymuszona jedynie nieodpowiednim lekiem. Podejrzewam, że wcześniej, czy później by to wyszło, ale do tej pory męczy mnie myśl, że gdybym nie poszła wtedy z taką głupotą do lekarza, to może by się odwlekło jeszcze z kilka lat...

Jest mi z tym źle. Nie jestem ładna, nie jestem mądra, a teraz jeszcze TAKIE COŚ... :smutny: Jestem bezrobotna, samotna... a teraz już całkowicie wyłączyłam się z życia towarzyskiego. Kiedyś jeszcze wychodziłam ze znajomymi do pubów, klubów, ale teraz brzuch mnie boli na samą myśl o wiecznie zajętych toaletach, czy, nie daj Boże, upokorzeniu, gdyby ktoś mnie "usłyszał" lub wszedł po mnie do kabiny... Masakra. Znajomi w końcu przestali mnie zapraszać gdziekolwiek... Życie przecieka mi przez palce, a ja myślę tylko o tym, jak mam wieczne korzystanie z toalety pogodzić z normalnym życiem osoby w moim wieku... Planuję wyjechać we wrześniu na 2 miesiące do Niemiec do pracy, ale nie mam pojęcia, czy dam radę. Tam nie ma zmiłuj.

No dobrze, to tyle. Strasznie przynudziłam na początek, przepraszam... Ale tak naprawdę nie mam z kim o tym pogadać, bo mama jest wstydliwa i jak już coś na ten temat napomknie, to raczej ogródkami i ze skrępowaniem, marząc, aby skończyć temat jak najszybciej. Nikomu innemu nie chcę o tym mówić, to nie jest "przyjemna" choroba, o której ktoś chce rozmawiać. Dla innych biegunka to okazja do pośmiania się. A dla mnie codzienność i męczarnia.

Chciałam się tylko przywitać. Witam więc wszystkich i serdecznie pozdrawiam. Mam nadzieję, że znajdę tu gdzieś kącik dla siebie.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Natuśka » 21 kwie 2013, 21:29

Malin pisze:Witam więc wszystkich i serdecznie pozdrawiam. Mam nadzieję, że znajdę tu gdzieś kącik dla siebie.
Malin, super, że dołączyłaś! :wink:
A kątów tu pełno, na pewno gdzieś zagrzejesz miejsce :smile:

Trzymaj się dzielnie! :ok:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: kaczor » 21 kwie 2013, 21:38

Cześć :P
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Awatar użytkownika
szelest_świderków
Początkujący ✽✽
Posty: 401
Rejestracja: 24 lut 2013, 00:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław niemalże

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: szelest_świderków » 21 kwie 2013, 21:44

mozesz czuc sie powitana :)
hej!
pełna stopka wkrotce...

z gapowiczem od 01.2013

Azathioprine 150mg
Pentasa 2x2
NowFood: Special Two,
Vit D3: 5000

od marca 2014: bez sterydów :)
od maja 2014: pobieram LDN

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: loczek » 21 kwie 2013, 21:46

Witaj i pamiętaj, że nam tu częste latanie do kibla też nieobce :lol: :lol:

(lepiej śmiać się z tego niż płakać)

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Munia1989 » 21 kwie 2013, 21:50

To prawda że jest to wszystko wstydliwe, ale tutaj większość zmaga się z takimi problemami, więc dla nas rozmawianie o tym nie jest wstydliwe. Jeśli ktoś przechodzi cos podobnego to zrozumie. Więc tutaj możesz się wygadać bez skrępowania.
Witamy na forum :przytul:

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Natalka » 21 kwie 2013, 22:12

witaj na forum Malin :smile:
nic nie trwa wiecznie, nawet sraczka :wink: jeszcze będzie dobrze, zobaczysz :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: deth » 21 kwie 2013, 22:14

dobry wieczór :)

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: malapkasia » 21 kwie 2013, 22:44

cze :]
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Osóbka » 21 kwie 2013, 22:50

Cześć :lol:
Fajnie że jesteś, z nami nie będziesz sama, a przynudzać to możesz do woli, my też tu sobie przynudzamy :wink:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: kasia38 » 21 kwie 2013, 22:59

Witaj i dobrze, że jesteś :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Orzelek » 21 kwie 2013, 23:55

Malin pisze:
Jest mi z tym źle. Nie jestem ładna, nie jestem mądra, a teraz jeszcze TAKIE COŚ... :smutny: Jestem bezrobotna, samotna... a teraz już całkowicie wyłączyłam się z życia towarzyskiego. Kiedyś jeszcze wychodziłam ze znajomymi do pubów, klubów, ale teraz brzuch mnie boli na samą myśl o wiecznie zajętych toaletach, czy, nie daj Boże, upokorzeniu, gdyby ktoś mnie "usłyszał" lub wszedł po mnie do kabiny... Masakra. Znajomi w końcu przestali mnie zapraszać gdziekolwiek... Życie przecieka mi przez palce, a ja myślę tylko o tym, jak mam wieczne korzystanie z toalety pogodzić z normalnym życiem osoby w moim wieku... .
Ech :( Zupełnie jakbym czytał o sobie :(

Musisz wierzyć w to, że z biegiem czasu będzie tylko lepiej :roll:

A poza tym to - Cześć :roll: :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Baby » 22 kwie 2013, 00:11

Witaj, jestem pewna że znajdziesz wśród nas oparcie :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: anusia » 22 kwie 2013, 08:03

Witaj na forum Malin, :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Chciałam się przywitać :)

Post autor: Alis » 22 kwie 2013, 11:31

Orzelek pisze:Malin napisał/a:


Jest mi z tym źle. Nie jestem ładna, nie jestem mądra, a teraz jeszcze TAKIE COŚ... Jestem bezrobotna, samotna... a teraz już całkowicie wyłączyłam się z życia towarzyskiego. Kiedyś jeszcze wychodziłam ze znajomymi do pubów, klubów, ale teraz brzuch mnie boli na samą myśl o wiecznie zajętych toaletach, czy, nie daj Boże, upokorzeniu, gdyby ktoś mnie "usłyszał" lub wszedł po mnie do kabiny... Masakra. Znajomi w końcu przestali mnie zapraszać gdziekolwiek... Życie przecieka mi przez palce, a ja myślę tylko o tym, jak mam wieczne korzystanie z toalety pogodzić z normalnym życiem osoby w moim wieku... .



Ech Zupełnie jakbym czytał o sobie
A ja o sobie :smutny: Witaj Malin, nie jesteś sama :wink:
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”