Hejka :D

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Hejka :D

Post autor: Noire » 13 maja 2013, 08:22

Cześć wszystkim. Mam na imię Agnieszka. Od stycznia tego roku choruję na CU. Wcześniej parę razy zaglądałam na to forum, ale nie chciałam się rejestrować, bo stwierdziłam, że za krótko jeszcze choruje i nie będę miała o czym tu pisać. Teraz zdecydowałam się zarejestrować żeby móc pogadać z osobami którzy na co dzień borykają się z tymi samymi problemami co ja. Niedawno lekarze powiedzieli mi, że w moim przypadku leczenie farmakologiczne nie daje już efektów i trzeba będzie usunąć jelitko. Początkowo byłam trochę podłamana, ale czytając wasze wypowiedzi zaczęłam oswajać się z tą myślą. Widzę, że każdego nowego bardzo ciepło przyjmujecie więc mam nadzieję, że i ze mną będzie tak samo, a forum stanie się moim drugim domem :) Jeszcze raz witam wszystkich :)

Awatar użytkownika
reni13
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 29 kwie 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wroclove
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: reni13 » 13 maja 2013, 08:34

Witamy, witamy :-)
diagnoza:maj 2011, mocne zaostrzenie, leki:Humira od lipca 2011, salofalk 3x2, encorton, imuran;operacja 2.01.2012, leki:Humira cd, mercaptopurinum vis, 1,5 tabl., od lipca 2012 odstawienie MP, powrót do Imuranu, wysypka znika...
Od listopada 2012 BEZ LEKÓW!!!

Od IV 2013, wyniki w końcu w normie :-)))
--------------------------------------
Koniecznie sprawdź, czy jeszcze
Rosną ci skrzydła u rąk
Nic nie trwa wiecznie
A więc, goń życie goń, goń, goń

Awatar użytkownika
Raoul_Duke
Początkujący ✽✽
Posty: 163
Rejestracja: 26 lut 2012, 02:29
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Hejka :D

Post autor: Raoul_Duke » 13 maja 2013, 08:43

Siemano :wink:
Tak samo chłodno spójrz
Na życie i na śmierć
Nie wstrzymuj konia, jedź!

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: Natuśka » 13 maja 2013, 09:28

Witaj Noire! :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: kaczor » 13 maja 2013, 10:09

czesc Noire,
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: Munia1989 » 13 maja 2013, 11:16

Witaj na forumNoire, ;)

Awatar użytkownika
Truskawka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 739
Rejestracja: 20 lip 2011, 16:01
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Hejka :D

Post autor: Truskawka » 13 maja 2013, 12:21

Heloł :wink:
Truskawka:)

Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Hejka :D

Post autor: Baby » 13 maja 2013, 12:30

Witaj :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: maggie0278 » 13 maja 2013, 12:58

Cześć :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: Natalka » 13 maja 2013, 13:40

hej :smile:
Noire pisze:Od stycznia tego roku choruję na CU.
Noire pisze:lekarze powiedzieli mi, że w moim przypadku leczenie farmakologiczne nie daje już efektów i trzeba będzie usunąć jelitko.
:neutral: coś szybko, brałaś już wszystkie dostępne leki i żadne nie zadziałały?
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: Noire » 13 maja 2013, 13:56

Też jestem tym zdziwiona, ale moja p. doktor mówi, że mam mocno zniszczone jelito i że zastosowali już wszystkie możliwe metody leczenia zachowawczego. Podobno rzadko zdarza się tak agresywna postać choroby. Ja twuerdze, że widocznie mialam niesamowite "szczęście", że trafiło akurat na mnie. 2x robili mi już kolonoskopie (raz w lutym, drugą tydzień tamu) i doszli tylko do 30 cm, bo dalej są jakieś zwężenia czy cos i obawiali się perforacji. Poprawy radykalnej brak, a podobno teraz obraz jest jeszcze gorszy niż ten z lutego...

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Hejka :D

Post autor: Mala_Mi » 13 maja 2013, 14:38

Hej Agnieszko!
Też jestem Agnieszka i miałam podobną historię ;) Pierwsze objawy 29 września 2012 roku, a operowana byłam już 30 listopada 2012 roku. U mnie tak samo badania wykazywały, że zamiast coraz lepiej, było coraz gorzej... Ciesz się, że chcą Ci tak szybko uciąć to jelito, trochę się przemęczysz, ale potem dojdziesz do zdrowia, zobaczysz :) Przynajmniej nie wychudniesz za bardzo... ja schudłam 16 kg :(
A mówili jak chcą Ci to zrobić? Jaki rodzaj zespolenia?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: Noire » 13 maja 2013, 14:55

Ja się już zdecydowałam na operacje, bo mam dosyć ciągłego przebywania w szpitalu. Ostatnio trafiłam do szpitala z mega niedożywieniem. Teraz mi już w miarę to wszystko unormowali i jest ok. Dlatego chcę się zdecydować na operację teraz kiedy mam w miarę wzmocniony organizm, a nie jak znowu zrobi mi się niedożywienie a operację będę musiała mieć robioną w trybie natychmiastowym. Boję sie jej strasznie, ale mam nadzieję, że wszystko sie uda i bedzie dobrze.

Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Re: Hejka :D

Post autor: Noire » 13 maja 2013, 15:04

Od razu się człowiek lepiej czuje jak widzi, że chodza po tym świecie, ktorzy już to przeszli, rozumieją cię i wspierają. Dzięki wam za wsparcie :)

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Hejka :D

Post autor: Mala_Mi » 13 maja 2013, 16:13

Noire, a ile ważysz i przy jakim wzroście? No i jaką operację mają Ci zrobić? Z pouchem? I gdzie ta operacja ma być?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”