Kasprzyko74 wita

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Kasprzyko74
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 maja 2013, 14:54
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Kasprzyko74 » 17 maja 2013, 21:39

Witam, wczoraj zdiagnozowali chorobę u mojego 17-letniego syna, zmiany są w jelicie grubym i cienkim, czekamy na wyniki histopatologiczne, strach, przerażenie, bezradność i burza myśli, nie mogę jeść i spać. Dziękuje, że Jesteście.
Kasprzyko74

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: kalka_96 » 17 maja 2013, 21:58

Kasprzyko74, powinieneś założyć wątek w centrum powitań :)
będzie dobrze, jestem w wieku twojego syna i jakoś sobię radzę
najgorzej jest na początku a potem coraz lepiej, przyzwyczai się do choroby, chociaż to bardzo trudne.
jak będzie chciał pogadać to pisz :)

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 631
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Dżordż » 17 maja 2013, 22:44

No nie wiem czy się przyzwyczai. Najważniejsze to nie popełnić błędu takiego ja lecz to nie do końca że swojej winy. Trzeba wybrać lekki zawód mniej stresujacy a o pracy fizycznej zależnie od przebiegu czasem trzeba zapomnieć. Ta choroba jest ciężka i często przebieg trudny do przewidzenia. Koleżanka wyżej widocznie mało przeszła więc nie wiele może napisać. Zaznaczam że nie jestem najgorszym przypadkiem z tą chorobą choć czasem mój prof mówi że to mnie ona strasznie męczy, a praktycznie już na początku w pracy zacząłem chorować i długo nie pracowałem tam gdzie chciałem aby zdobyć odpowiednie uprawnienia potrzebne do rozwoju zawodowego. Może mi się nie poszczesciło ale choroba mi przeszkadzała bardzo. Trzeba było tam ludzi szybkich bystrych energicznych. A co jak ja bez części jelit z brakami raczej ospały. A na tym imuranie jakiś otępiały. Na etapie wyboru szkoły wyższej zabrakło mi odpowiemiego doradcy zawodowego. No ale czego się spodziewać po kraju w którym się 'ciężko oddycha'.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: kalka_96 » 18 maja 2013, 07:51

nie wydaje mi się że mało przeszłam
miałam już w życiu takie atrakcje, że hej...
Dżordż, może poczytaj najpierw moje niektóre posty a potem occeniaj
najpierw zdiagnozowali mi raka, powiedzieli że wypadną mi włosy po chemii, potem podejrzewali o anoreksję, nastęnie zdiagnozowali crohna, po jakimś czasie chcieli usuwać śledzionę, nie wiem nawet czy jej w końcu kiedyś nie usuną, potem miałam ostre zapalenie trzustki, wiesz jak cierpi człowiek z tym?, potem okazało się że mam anomalia rozwojowe dróg żółciowych, dlatego historia z ostrym zapaleniem może się powtórzyć i będą musieli robić operację, trzy razy byłam na żywieniu dojelitowym, mam jeszcze coś z nerkami i jakaś dziwną zmianę na płucach...
wymieniać dalej co przeszłam...? :smutny:
jakoś się nie poddaję, bo chcę żyć mimo wszystko...
Ostatnio zmieniony 18 maja 2013, 15:22 przez kalka_96, łącznie zmieniany 3 razy.

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 631
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Dżordż » 18 maja 2013, 13:39

Też mi lekarz powiedział że mam raka(5 lat przed diagnoza). Poza tym przez 7 lat przed diagnoza męczyłen się z anemią. Miałem wstręt do jedzenia, dużą niedowagę. Straszne wzdecia poza tym rumień guzowaty. Więc dosyć dużo objawów ale zabrakło w tym czasie odpowiemiego specjalisty... Ciężko porównywać kto ma gorzej kto lepiej każdy przeżywa swój przypadek na swój sposób. Ją ciężko znosiłem okresy po operacjach. Ciężko było pracować w takim stanie. Do bólu nie da się przyzwyczaić. Chociażby jak kamień w nerce zalega. Nie ma co się licytować jak w innym wątku co lepsze crohn czy rak.

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Mala_Mi » 18 maja 2013, 13:48

Kasprzyko74,witaj

Zastanawia mnie jedno - w profilu masz CU u dziecka, a piszesz że zmiany są w jelicie grubym i cienkim - to nie przypadkiem CD?

Pozdrawiam i życzę zdrowia :!:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Kasprzyko74
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 maja 2013, 14:54
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Kasprzyko74 » 18 maja 2013, 16:59

Dziękuje Wszystkim za wsparcie , syn obecnie przebywa w szpitalu, Pani doktor zdiagnozowała że jest to choroba Crohna , nie wiem jaka jest różnica między CU a CD na razie mam burzę myśli i jestem w trakcie poznawania choroby.

[ Dodano: 18-05-2013 ]
Dodatkowo, właśnie się dowiedzieliśmy że syn ma nerki podkowiaste, które łączą się w dole brzucha. :smutny:
Kasprzyko74

Kasprzyko74
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 maja 2013, 14:54
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Kasprzyko74 » 18 maja 2013, 17:09

Dziekuję
Kasprzyko74

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: kalka_96 » 18 maja 2013, 17:12

WrednaTubisia pisze:, a CU tylko w jelicie cienkim.
tylko w jelicie grubym chciałaś napisać,? :roll:

Awatar użytkownika
Raoul_Duke
Początkujący ✽✽
Posty: 163
Rejestracja: 26 lut 2012, 02:29
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Raoul_Duke » 18 maja 2013, 17:48

Witaj Kasprzyko74.
WrednaTubisia pisze:a CU tylko w jelicie cienkim
ale fail, shame on you :)
Tak samo chłodno spójrz
Na życie i na śmierć
Nie wstrzymuj konia, jedź!

Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Munia1989 » 18 maja 2013, 19:47

witajKasprzyko74,
Kasprzyko74 pisze:Dodatkowo, właśnie się dowiedzieliśmy że syn ma nerki podkowiaste, które łączą się w dole brzucha
co to dokładnie oznacza? czy czymś to grozi? Ja mam jedną nerkę podkowiastą od urodzenia i nie odczuwam żadnych dolegliwości ( na szczęście) z tego powodu.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: maggie0278 » 18 maja 2013, 19:54

Witajcie 😊
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: deth » 18 maja 2013, 21:02

cześć :) i głowa do góry, jak syn zobaczy, że ją spuszczasz, dodatkowo przysporzysz mu zmartwień

lorema

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: lorema » 18 maja 2013, 22:36

Witaj Kasprzyko74 :smile:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kasprzyko74 wita

Post autor: Baby » 18 maja 2013, 22:52

Witaj!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”