Kasprzyko74 wita
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 17 maja 2013, 14:54
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
Re: Kasprzyko74 wita
Witam, wczoraj zdiagnozowali chorobę u mojego 17-letniego syna, zmiany są w jelicie grubym i cienkim, czekamy na wyniki histopatologiczne, strach, przerażenie, bezradność i burza myśli, nie mogę jeść i spać. Dziękuje, że Jesteście.
Kasprzyko74
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Kasprzyko74 wita
Kasprzyko74, powinieneś założyć wątek w centrum powitań 
będzie dobrze, jestem w wieku twojego syna i jakoś sobię radzę
najgorzej jest na początku a potem coraz lepiej, przyzwyczai się do choroby, chociaż to bardzo trudne.
jak będzie chciał pogadać to pisz

będzie dobrze, jestem w wieku twojego syna i jakoś sobię radzę
najgorzej jest na początku a potem coraz lepiej, przyzwyczai się do choroby, chociaż to bardzo trudne.
jak będzie chciał pogadać to pisz

-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 631
- Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: lubelskie
Re: Kasprzyko74 wita
No nie wiem czy się przyzwyczai. Najważniejsze to nie popełnić błędu takiego ja lecz to nie do końca że swojej winy. Trzeba wybrać lekki zawód mniej stresujacy a o pracy fizycznej zależnie od przebiegu czasem trzeba zapomnieć. Ta choroba jest ciężka i często przebieg trudny do przewidzenia. Koleżanka wyżej widocznie mało przeszła więc nie wiele może napisać. Zaznaczam że nie jestem najgorszym przypadkiem z tą chorobą choć czasem mój prof mówi że to mnie ona strasznie męczy, a praktycznie już na początku w pracy zacząłem chorować i długo nie pracowałem tam gdzie chciałem aby zdobyć odpowiednie uprawnienia potrzebne do rozwoju zawodowego. Może mi się nie poszczesciło ale choroba mi przeszkadzała bardzo. Trzeba było tam ludzi szybkich bystrych energicznych. A co jak ja bez części jelit z brakami raczej ospały. A na tym imuranie jakiś otępiały. Na etapie wyboru szkoły wyższej zabrakło mi odpowiemiego doradcy zawodowego. No ale czego się spodziewać po kraju w którym się 'ciężko oddycha'.
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Kasprzyko74 wita
nie wydaje mi się że mało przeszłam
miałam już w życiu takie atrakcje, że hej...
Dżordż, może poczytaj najpierw moje niektóre posty a potem occeniaj
najpierw zdiagnozowali mi raka, powiedzieli że wypadną mi włosy po chemii, potem podejrzewali o anoreksję, nastęnie zdiagnozowali crohna, po jakimś czasie chcieli usuwać śledzionę, nie wiem nawet czy jej w końcu kiedyś nie usuną, potem miałam ostre zapalenie trzustki, wiesz jak cierpi człowiek z tym?, potem okazało się że mam anomalia rozwojowe dróg żółciowych, dlatego historia z ostrym zapaleniem może się powtórzyć i będą musieli robić operację, trzy razy byłam na żywieniu dojelitowym, mam jeszcze coś z nerkami i jakaś dziwną zmianę na płucach...
wymieniać dalej co przeszłam...?
jakoś się nie poddaję, bo chcę żyć mimo wszystko...
miałam już w życiu takie atrakcje, że hej...
Dżordż, może poczytaj najpierw moje niektóre posty a potem occeniaj
najpierw zdiagnozowali mi raka, powiedzieli że wypadną mi włosy po chemii, potem podejrzewali o anoreksję, nastęnie zdiagnozowali crohna, po jakimś czasie chcieli usuwać śledzionę, nie wiem nawet czy jej w końcu kiedyś nie usuną, potem miałam ostre zapalenie trzustki, wiesz jak cierpi człowiek z tym?, potem okazało się że mam anomalia rozwojowe dróg żółciowych, dlatego historia z ostrym zapaleniem może się powtórzyć i będą musieli robić operację, trzy razy byłam na żywieniu dojelitowym, mam jeszcze coś z nerkami i jakaś dziwną zmianę na płucach...
wymieniać dalej co przeszłam...?

jakoś się nie poddaję, bo chcę żyć mimo wszystko...
Ostatnio zmieniony 18 maja 2013, 15:22 przez kalka_96, łącznie zmieniany 3 razy.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 631
- Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: lubelskie
Re: Kasprzyko74 wita
Też mi lekarz powiedział że mam raka(5 lat przed diagnoza). Poza tym przez 7 lat przed diagnoza męczyłen się z anemią. Miałem wstręt do jedzenia, dużą niedowagę. Straszne wzdecia poza tym rumień guzowaty. Więc dosyć dużo objawów ale zabrakło w tym czasie odpowiemiego specjalisty... Ciężko porównywać kto ma gorzej kto lepiej każdy przeżywa swój przypadek na swój sposób. Ją ciężko znosiłem okresy po operacjach. Ciężko było pracować w takim stanie. Do bólu nie da się przyzwyczaić. Chociażby jak kamień w nerce zalega. Nie ma co się licytować jak w innym wątku co lepsze crohn czy rak.
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Kasprzyko74 wita
Kasprzyko74,witaj
Zastanawia mnie jedno - w profilu masz CU u dziecka, a piszesz że zmiany są w jelicie grubym i cienkim - to nie przypadkiem CD?
Pozdrawiam i życzę zdrowia
Zastanawia mnie jedno - w profilu masz CU u dziecka, a piszesz że zmiany są w jelicie grubym i cienkim - to nie przypadkiem CD?
Pozdrawiam i życzę zdrowia

29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 17 maja 2013, 14:54
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
Re: Kasprzyko74 wita
Dziękuje Wszystkim za wsparcie , syn obecnie przebywa w szpitalu, Pani doktor zdiagnozowała że jest to choroba Crohna , nie wiem jaka jest różnica między CU a CD na razie mam burzę myśli i jestem w trakcie poznawania choroby.
[ Dodano: 18-05-2013 ]
Dodatkowo, właśnie się dowiedzieliśmy że syn ma nerki podkowiaste, które łączą się w dole brzucha.
[ Dodano: 18-05-2013 ]
Dodatkowo, właśnie się dowiedzieliśmy że syn ma nerki podkowiaste, które łączą się w dole brzucha.

Kasprzyko74
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 17 maja 2013, 14:54
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Kasprzyko74 wita
tylko w jelicie grubym chciałaś napisać,?WrednaTubisia pisze:, a CU tylko w jelicie cienkim.

- Raoul_Duke
- Początkujący ✽✽
- Posty: 163
- Rejestracja: 26 lut 2012, 02:29
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: Kasprzyko74 wita
Witaj Kasprzyko74.

ale fail, shame on youWrednaTubisia pisze:a CU tylko w jelicie cienkim

Tak samo chłodno spójrz
Na życie i na śmierć
Nie wstrzymuj konia, jedź!
Na życie i na śmierć
Nie wstrzymuj konia, jedź!
- Munia1989
- Początkujący ✽✽
- Posty: 211
- Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
- Choroba: CD
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Dolny Śląsk
- Kontakt:
Re: Kasprzyko74 wita
witajKasprzyko74,
co to dokładnie oznacza? czy czymś to grozi? Ja mam jedną nerkę podkowiastą od urodzenia i nie odczuwam żadnych dolegliwości ( na szczęście) z tego powodu.Kasprzyko74 pisze:Dodatkowo, właśnie się dowiedzieliśmy że syn ma nerki podkowiaste, które łączą się w dole brzucha
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Kasprzyko74 wita
Witajcie 
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3117
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Kasprzyko74 wita
cześć
i głowa do góry, jak syn zobaczy, że ją spuszczasz, dodatkowo przysporzysz mu zmartwień

- Baby
- Moderator
- Posty: 4162
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Kasprzyko74 wita
Witaj!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."