Witam wszystkich

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Witam wszystkich

Post autor: iza121 » 30 lis 2014, 18:40

hej, hej :)

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam wszystkich

Post autor: langusta » 02 gru 2014, 13:17

Witaj!
langusta
dwie córki chore na CD

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 19 kwie 2015, 21:24

Niedługo mija rok odkąd wiem o tej chorobie.
Dużo się przez ten czas u mnie wydarzyło. Jednak najlepsze jest to, że choroba nie miała wpływu na moje życie. Moimi jedynymi objawiami są czasem męczące wzdęcia i gazy i czasem bóle brzucha. Tak to czuje się jak osoba zdrowa. Uprawiam sport - gram w piłkę, biegam, jeżdzę na rowerze, chodzę na siłownie.
Udzielam się towarzystko, pozwalam sobie na chwile zapomnienia na imprezach czy też w jedzeniu.
Jedynymi zmianami jest to, że jednak wydaje dużo więcej pieniędzy na diete bo zamieniłem wiele produktów. Czasem też jednak jest ta myśl o chorobie i się niepotrzebnie dołuję myśląc na zaś - tym, że spotka mnie rak, albo stomia, albo coś innego. Mam nadzieję, że ominę to jednak jak tak czytam to czasem mam wrażenie, że to jest nieuniknione i to mnie dołuję, bo czuję jakbym miał mniej czasu na takie prawdziwe korzystanie z życia. Chciałbym to podejście zmienić, ale jest ciężko.

izka0205
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lut 2014, 11:21
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: czn

Re: Witam wszystkich

Post autor: izka0205 » 24 kwie 2015, 11:45

pacino pisze: Bo jeśli choroba miała wyglądać tak jak teraz to nie mam nic przeciwko, ale jeśli mają być gorsze momemnty to boje się, że nie podołam poważniejszym sprostaniom zawodowym czy też uczuciowym...
nie martw się. ja również choruję na cu i jestem jak najbardziej aktywna zawodowo. Co więcej spełniam się na kierowniczym stanowisku, więc choroba naprawdę nie przekreśla planów zawodowych :) oczywiście nie zawsze jest wspaniale. czasami czuję się źle i nie mam ochoty wychodzić z łóżka. Ale jak to napisali poprzednicy "wszystko siedzi w głowie" więc głowa do góry i do przodu :)
'Don't let go
Never give up
It's such a wonderful life'

'Poddasz się - przegrasz,
walczysz, idziesz dalej - wygrasz"

___________________________
CUda się zdarzają :)

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Witam wszystkich

Post autor: Karaoke » 24 kwie 2015, 17:09

pacino pisze:choroba nie miała wpływu na moje życie... Uprawiam sport - gram w piłkę, biegam, jeżdzę na rowerze, chodzę na siłownie.
To jesteś szczęściarzem :tak: a te drobne niedogodności z dietą i lekami to nic :roll: /zdrowa dieta tak czy inaczej przydałaby się każdemu, bo zwyczajowo źle się większość odżywia/.
No i nie martw się na zapas co będzie później. Tylko pilnuj okresowych badań i brania leków, a wszystko może się dobrze ułoży :aloha:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich

Post autor: obyty.z.cu » 24 kwie 2015, 18:04

pacino pisze:Jedynymi zmianami jest to, że jednak wydaje dużo więcej pieniędzy na diete bo zamieniłem wiele produktów.
tylko że jak się choroba rozhula na wszystkich frontach i skutki uboczne -> to wtedy kasa sama leci do apteki :lol:
tak masz przynajmniej przyjemność zdrowego jedzenia :wink:
pacino pisze:niepotrzebnie dołuję myśląc na zaś - tym, że spotka mnie rak, albo stomia,
mam to ponad 30 latach chorowania,więc luzik,masz czas na te"atrakcje".
pacino pisze:czasem mam wrażenie, że to jest nieuniknione i to mnie dołuję,
tylko "ten na górze" wie co nam jest pisane .
Po co sie martwic na zapas ?
będzie co ma być...ale.lepiej nie wywoływać wilka z lasu,czyli żyj zdrowo,odżywiaj się zdrowo...no i najważniejsze jest by nie było gorzej.
Gorzej to mają CI co mają dwie teściowe :lol: ..sorki.
Ale fakt,kobieta potrafi zmienić psychikę ,w ogóle kobiety mają to genetycznie zakodowane - poznać faceta i zmienić jego nawyki :wink:
a to oznacza kłopoty i nerwy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 24 kwie 2015, 23:03

izka0205 pisze: nie martw się. ja również choruję na cu i jestem jak najbardziej aktywna zawodowo. Co więcej spełniam się na kierowniczym stanowisku, więc choroba naprawdę nie przekreśla planów zawodowych :) oczywiście nie zawsze jest wspaniale. czasami czuję się źle i nie mam ochoty wychodzić z łóżka. Ale jak to napisali poprzednicy "wszystko siedzi w głowie" więc głowa do góry i do przodu :)
A długo już chorujesz?:) Dzięki za dobre słowa:)
Karaoke pisze:To jesteś szczęściarzem :tak: a te drobne niedogodności z dietą i lekami to nic :roll: /zdrowa dieta tak czy inaczej przydałaby się każdemu, bo zwyczajowo źle się większość odżywia/.
No i nie martw się na zapas co będzie później. Tylko pilnuj okresowych badań i brania leków, a wszystko może się dobrze ułoży
Wszystko pilnuje, mam bardzo fajnego lekarza i mówił, że może nawet zmniejszymy niedługo dawkę leków. Jak patrzę na innych to rzeczywiście by im się przydało. Nie życzę nikomu dobrze, ale jak patrzę po ludziach to w najbliższym czasie chyba będzie tłok na tym forum....
obyty.z.cu pisze:tylko "ten na górze" wie co nam jest pisane .
Po co sie martwic na zapas ?
będzie co ma być...ale.lepiej nie wywoływać wilka z lasu,czyli żyj zdrowo,odżywiaj się zdrowo...no i najważniejsze jest by nie było gorzej.
Gorzej to mają CI co mają dwie teściowe :lol: ..sorki.
Ale fakt,kobieta potrafi zmienić psychikę ,w ogóle kobiety mają to genetycznie zakodowane - poznać faceta i zmienić jego nawyki :wink:
a to oznacza kłopoty i nerwy.
Masz rację:) Najbardziej stresuję się przez kobiety:) Dużo ich się przewija w moim życiu i żadnej nie potrafię zrozumieć i czego tak naprawdę chcą... chyba mnie wykończyć ;)))

izka0205
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 28 lut 2014, 11:21
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: czn

Re: Witam wszystkich

Post autor: izka0205 » 24 kwie 2015, 23:14

pacino pisze:A długo już chorujesz?:) Dzięki za dobre słowa:)
2 lata :) oczywiście mam za sobą złe momenty. w ubiegłym roku przy zaostrzeniu wylądowałam w szpitalu na prawie 2 tygodnie :evil: po chwili załamania postanowiłam "złapać byka za rogi" i powiedziałam sobie "Dam radę!" oczywiście bywają słabsze dni ale ogólnie nie dopuszczam do siebie myśli, że CU mnie pokona. Trzymam za Ciebie kciuki! :)
'Don't let go
Never give up
It's such a wonderful life'

'Poddasz się - przegrasz,
walczysz, idziesz dalej - wygrasz"

___________________________
CUda się zdarzają :)

pacino
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 27 lis 2014, 15:05
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam wszystkich

Post autor: pacino » 24 kwie 2015, 23:33

izka0205 pisze:
pacino pisze:A długo już chorujesz?:) Dzięki za dobre słowa:)
2 lata :) oczywiście mam za sobą złe momenty. w ubiegłym roku przy zaostrzeniu wylądowałam w szpitalu na prawie 2 tygodnie :evil: po chwili załamania postanowiłam "złapać byka za rogi" i powiedziałam sobie "Dam radę!" oczywiście bywają słabsze dni ale ogólnie nie dopuszczam do siebie myśli, że CU mnie pokona. Trzymam za Ciebie kciuki! :)
Ja za Ciebie też:) Masz bardzo dobre podejście:) A czym spowodowane zaostrzenie?

lewa
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 13 lip 2014, 11:07
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam wszystkich

Post autor: lewa » 22 maja 2015, 00:47

Witam, ja choruję na CU od 4 lat. Choroba jest zdiagnozowana po pobraniu wycinków. Miałam 3 kolonoskopie. Początkowo zmiany były tylko w obrębie odbytnicy. Teraz poszło już dalej, ale jak daleko to nie wiem, bo kolonoskopię przerwano z uwagi na możliwość ewentualnej perforacji jelita. Do tej pory wydawało mi się, że jestem dobrze leczona. Teraz mam wątpliwości. Początkowo dostawałam Asamax 3x2, później encorton, salofalk 3x2, czopki pentasa, wlewki salofalk, znowu encorton, w tej chwili salofalk. Leki brałam przez ok. 7-8 miesięcy (oczywiście nie wszystkie na raz) później miałam zmniejszać dawkę aż całkowicie przestawałam brać. Po ok. 2 tygodniach nawrót choroby i wszystko od początku. Aktualnie jestem przed wizytą u lekarza, któremu do tej pory ufałam. Między innymi od lekarza pierwszego kontaktu i od lekarza, który robił kolonoskopię dowiedziałam się, że przy CU powinnam brać leki (tj. salofalk lub asamax) przez całe życie tzn. nie przerywać tylko brać minimalną dawkę. Jak to właściwie jest z tymi lekami? Cały czas jestem na diecie. Stosuję się do zaleceń, sama choroba nie jest dla mnie bardzo uciążliwa bo w zaostrzeniu miałam do 15 wizyt w w.c., które dość szybko mijały, a w zasadzie bardziej mam zaparcia. Staram się jednak z tym walczyć. Czy ktoś z was miał podobne doświadczenie i czy możliwe jest aby lekarz celowo tak mnie leczył? Zaznaczam, że leczę się prywatnie. Mój pierwszy lekarz z NFZ w ogóle zbagatelizował chorobę i stwierdził, że sobie coś wymyśliłam. Zastanawiam się nad konsultacją u innego lekarza. Czy ktoś coś mi poradzi?

karolek0303
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 cze 2014, 19:07
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Wieluń

Re: Witam wszystkich

Post autor: karolek0303 » 22 maja 2015, 05:11

lewa, proponowałbym chyba jednak zmiane lekarza. w Łodzi nie powinno ich brakować.
3x2 Asamax, Aza 50mg, czopki/wlewki Salofalk

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich

Post autor: obyty.z.cu » 22 maja 2015, 10:59

lewa pisze:dostawałam Asamax 3x2, później encorton, salofalk 3x2, czopki pentasa, wlewki salofalk, znowu encorton, w tej chwili salofalk. Leki brałam przez ok. 7-8 miesięcy (oczywiście nie wszystkie na raz) później miałam zmniejszać dawkę aż całkowicie przestawałam brać. Po ok. 2 tygodniach nawrót choroby i wszystko od początku. Aktualnie jestem przed wizytą u lekarza, któremu do tej pory ufałam. Między innymi od lekarza pierwszego kontaktu i od lekarza, który robił kolonoskopię dowiedziałam się, że przy CU powinnam brać leki (tj. salofalk lub asamax) przez całe życie tzn. nie przerywać tylko brać minimalną dawkę.
minimalna dawka mesaazyny czyli asamax czy salofalk to dawka którą do tej pory uważano za chemoprewencyjną,czyli od 2-2,5 g,czyli 5 tab "500".I to powinniśmy brać aby uniknąć np. raka,na który w w przypadku CU po długiej chorobie mamy większe szanse .Bafania mówiły,że po 10 latach chorowania to naprawdę % zachorowań rośnie.
Czopki czy wlewki to działanie leku miejscowe na stan zapalny na końcówkę jelita,powiedzmy że do 30 -40 cm,dalej w jelicie działają tabletki,asamax w j.grubym,a salofalk rozpuszcza się w końcówce j.cienkiego..Na stronach J-elity jest gdzieś tam fajny rysunek który to pokazuje.
Encorton to steryd podawany w stanach zapalnych aby go zwalczyć.Zawsze staruje się z wyższej dawki,a schodzi się z niego stopniowo o powiedzmy o 5 mg co 5 dni.Szybciej nie.bo to może się odbić na np. nadnerczach,które produkują kortyzol,jeśli one nie podejmą pracy to będzie kłopot.
Co to kortyzol to poczytaj.
Tak więc mesalazyna w tabletkach ciągle,a schodzimy ze sterydów,czopki i wlewki w zaostrzeniu.
Nawroty choroby to właśnie "bonus" naszej choroby..ta jej wredna część chorowania.
lewa pisze:Cały czas jestem na diecie.
A tu to już inna sprawa,bo ja nie wiem co to u Ciebie znaczy.
Dieta w zaostrzeniu to jedno,ale ona ogranicza potrzebne do życia składniki,elektrolity,białko itd...
Tak można w zaostrzeniu,ale z tej diety powinno się schodzić do "optymalnego" jedzenia.
Po co odstawiać coś co nie szkodzi.Inna sprawa,że i białko można dostarczać w różnej formie,a i BŁONNIK .On może być nierozpuszczalny,i taki pomaga przy zaparciach,zagęszcza masę kałową w jelicie,ale też oczyszcza je,tyle że na chorą śluzówkę potraktuje jak papier ścierny i ..powrót stanu zapalnego gotowy.
Błonnik rozpuszczalny,czyli np. jabłko gotowane czy pieczone,zagęści masę jelito,działa jak żel,jak galaretka,a to w istotny sposób ograniczy biegunkę bez szkody dla śluzówki jelita.
lewa pisze:Zaznaczam, że leczę się prywatnie.
a tego nie rozumiem,znaczy każdy może leczyć się na NFZ,pewnie że dostęp ograniczony,ale przy normalnie prowadzonej terapii,nawet wizyty co 5 mscy wystarczą,bo przecież "opinia specjalisty" którą wystawi lekarz gastroenterolog jest podstawa dla innych lekarzy do dalszego leczenia,wypisywania leków refundowanych itd.W zaostrzeniu lekarz rodzinny też np. może skierować na kolonoskopie itd.
Lekarze NFZ dają skierowania do szpitali,leki refundowane itd.,czyli na wszystko na co mają umowę z NFZ.Ci prywatni nie zawsze to gwarantują.
Prawdą jednak jest,że czasami warto zaliczyć prywatną wizytę u lekarza,szczególnie pracującego w szpitalu,jest wtedy po prostu lepsze dojście do badań szpitalnych wymagających np. leżenia na oddziale.Takie pragmatyczne podejście...ale to najczęściej ogranicza się do pierwszej wizyty,a później to już w ramach jego praktyki przez NFZ.
Czasami w Poradniach spotykam ludzi na prywatnych wizytach u gastro,a efekt tej wizyty co recepty wypisywane co miesiąc,czyli ohydne naciąganie pacjenta...
Ja mam bardzo złe opinie o tym,bo niestety sam się przejechałem na "wtedy" najlepszym gastro w mieście,dla którego jak się okazało kasa była najważniejsza...
Teraz on zatrudnia lepszych specjalistów i do nich odsyła tych "skomplikowanych" chorobowo pacjentów,a sam dalej ciągnie te...wizyty z miłą konwersacja,opowieściami i receptami.Wszystko za 150 zł.,ale dla niektórych taki to "ludzki" lekarz,kontaktowy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

lewa
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 13 lip 2014, 11:07
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam wszystkich

Post autor: lewa » 22 maja 2015, 22:15

karolek0303 pisze:lewa, proponowałbym chyba jednak zmiane lekarza. w Łodzi nie powinno ich brakować.
Dzięki, miałam do tego lekarza zaufanie, bo ok. 10 lat temu leczył z powodzeniem mojego tatę też na CU. Widać coś się musiało zmienić w jego podejściu do pacjenta.

lewa
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 13 lip 2014, 11:07
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam wszystkich

Post autor: lewa » 22 maja 2015, 22:53

obyty.z.cu pisze:minimalna dawka mesaazyny czyli asamax czy salofalk to dawka którą do tej pory uważano za chemoprewencyjną,czyli od 2-2,5 g,czyli 5 tab "500".I to powinniśmy brać aby uniknąć np. raka,na który w w przypadku CU po długiej chorobie mamy większe szanse
Encorton znam, bo brałam dwa razy. Wiem, że bierze się ściśle określone dawki i schodzi się stopniowo do mniejszych dawek. Zaskoczona jestem mesalazyną. Moja największa dawka to 6 tabl. na dobę. Brałam je ok. 7-8 miesięcy. Później stopniowo miałam zmniejszać 5, 4 do 3 tabl. Po ok.10 miesiącach miałam lek odstawiać. Miałam też kontrolować badanie wątroby. W związku z tym sądziłam, że to niezbyt dobre na wątrobę i nie wolno tego brać stale. Tym bardziej, że mój tata, który chorował na CU od 40 lat też nie brał ciągle leków. Jeśli mnie pamięć nie myli to bardzo dawno temu zażywał entereseptol, którego chyba dziś już nie ma w sprzedaży. Jemu pomogło. Ale tata miał nieco inne objawy niż ja. W poniedziałek lub w środę idę na wizytę. Teraz wiem jak mam rozmawiać z tym lekarzem. Niezależnie co mi powie to pójdę na konsultację do innego lekarza. Jeśli chodzi o wypisywanie leków to miałam złe doświadczenie z lekarzem pierwszego kontaktu. Nie chciał mi wypisać recepty, bo nie miałam zdiagnozowanej choroby w danym roku a było to niedługo po Sylwestrze. Podobno jest taki przepis. Uparł się ale ubłagałam go o asamax. Dostałam jedno opakowanie na 100%.
Dzięki bardzo. Jestem teraz nieco mądrzejsza.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam wszystkich

Post autor: Mamcia » 24 maja 2015, 20:57

Zalecenia i schematy leczenia zmieniają się, bo jest coraz więcej badań klinicznych. Jeśli lekarz nie kształci się to nie nadąża za tym co jest teraz postulowane.
Zmiana lekarza konieczna, a co do szczegółów leczenia to bez konkretnych wyników trudno powiedzieć, ale mesalazyna do końca życia (chyba, że znajdą skuteczny lek na CU) w formie doustnej lub doodbytniczej, chyba, że będzie długa remisja śluzówkowa i kliniczna.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”