Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: sylunia80 » 10 mar 2015, 10:58

obyty.z.cu pisze:Kto mnie zna ,ten wie,...jest różnie,ale w sumie ok
No jeśli w sumie ok to chyba dobrze :)
Ja odebrałam wynik histopatologi kikuta-CU w fazie bardzo aktywnej,dysplazja :/
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 18 mar 2015, 19:58

za miesiac bede sie pakować powoli do spzitala co zabrać? pół domu :) o zqrozo zbliza sie kwiecień.... w pt kontrolna wizyta w Poznaniu buziaki pozdrawiam
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: obyty.z.cu » 18 mar 2015, 21:22

Sri Anka pisze:bede sie pakować powoli do spzitala co zabrać? pół domu
może to pomoże...(ale się rymło )
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=16922
WYPRAWKA SZPITALNA
no i pozytywne nastawienie :)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 22 mar 2015, 21:14

obyty.z.cu, dziękuję za inf. oqólnie tak myśłam żeby zabrać to co masz na liście ale nie ukrywam że wzieła bym teqo mniej :) miałam w planac spakowac sie w min i walizke ale wezmę średnią niqy nic nie wiadomo co nas czeka. :) Jak Twoję samopoczucie? pozdrawiam buziaki
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: obyty.z.cu » 22 mar 2015, 21:36

Sri Anka pisze:myśłam żeby zabrać to co masz na liście
a bo wiesz,to wszystko zależy od...odwiedzin :wink:
jak coś potrzeba to ktoś dowiezie,le jak nie ma kto dowieź to problem.
No i temat rzeka,czyli jak długo trzeba czekać na operacje....
Sri Anka pisze:Jak Twoję samopoczucie?
SUPER ... :wink:
ale szykuje się na szpital...chyba.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 08 kwie 2015, 22:41

Hejka moi mili parafianie :). Swieta swieta i po swietach a kartki kalendarza przeskakuja niczym zajac w mgnieniu oka. Kalendarz jakm bomba zegarowa tyka ,, pozostalo 12 dni'' . Niby o tym nie mysle zajmuje sie domem zyciem codziennym jak zawsze ale jestem bardziej pddatna na wnerwianie sie o byle czyli stalam sie ładnie moówiac emocjonalnie elastyczna.obyty.z.cu, jak to szykujesz sie do szpitala? Ucalowania dla wszystch spokojnej nocki
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 13 kwie 2015, 23:01

Zostalo 6 dni hm.... zrobilam liste..... wyjelam walizke.... wypralam kosmetyczke..... kupilam bielizne sexasy majtasy szpitalne z rodemi Pana Tadeusza zywcem wziete od Telimeny ale tak na pkwaznie wcale nie sa sexy i zaczynam sie stresowac...... domownicy poniekad odczuwaja moja emocjonalna elastycznosc :twisted: aczkolwiek kontroluje to i w duchu licze do 10 :) :mad: :mrgreen: :mrgreen: mniej wiecej tak to wyglada. Buziole odezwe sie aha w pt ide na babskie ubigugi tanczyc bez wstydu itp itd ale z piciem nie bede przesadzac bo niedaj Boshe nie zejdzie z krwii do pon ;) i beda jaja. Buziaki pozdrawiam
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: obyty.z.cu » 13 kwie 2015, 23:41

no to wybaw się ,bo nie wiadomo kiedy następny raz :wink:
Będzie super,nie masz się co zamartwiać,to tylko kolejny krok do ..normalności ..?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 20 kwie 2015, 09:47

Witajcie siedzę i czekam jak na zbawienie. Rozpoczął się proces przyjecia jestem w bud. R. DO POK.1,5 jestem 8 w kolejce idzie powoli ale idzie obstawiam 14 stą jak dostane łóżko. Czy się boje .... nie będę panikować w dniu kiedy będą brać mnie na stół. Czekam cierpliwie zimno w tym holu siedzę w szalu gdzieś grasuje przeciąg. Pozdrawiam (przyjęcie na chirgie poznań przybysza)
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Algavra
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 06 kwie 2014, 14:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Algavra » 20 kwie 2015, 17:09

Sri Anka pisze:Witam jestem Anna mam 30 lat
Witaj Aniu,

Też mam na imię Ania, też mam 30 lat i stomię ale akurat kolostomię od 2 lat :) I bardzo miło mi Cię poznać! :)

Co do ubierania przez 1 rok były same spódnice ale już teraz ubieram co chcę.

Dla mnie kluczowe są wysokie majtki powyżej pępka, które sprawiają, ż płytka przylega do ciała i nie widać jej nawet spod obcisłej bluzki.

Na każde wyjście mam ze sobą zapasowy worek, reklamówkę i gaziki - kwiatowy do zmywania i inny aby lepiej się trzymał plaster. Na ważniejsze okazję biorę zapasowe majtki i bluzkę :) Spodnie lub spódnice zazwyczaj ratują majtki :)

Mam kolostomię więc zazwyczaj mam twardy stolec więc nie potrzebna mi butelka. Ale pielęgniarka stomijna dała mi saszetki na zagęszczenie stolca i gdy mam biegunki to ta woda zamienia się w żel i niweluje brzydki zapach.

Też wiele razy woreczek przemókł się nie wtedy co trzeba i czułam upokorzenie no i smród własnego gówna np. w tramwaju :)

Co do sexu długo nie chciałam wrócić, czułam się brzydka i nieatrakcyjna ale w końcu się udało i jest o wiele lepiej niż przed stomią. W innym wątku dziewczyny polecają jak zakrywać worek przed partnerem ale nam nie przeszkadza - dla mojego męża jest już on częścią mnie :D

Co do imprez przed całonocną zakładam nowy worek, żeby czuć komfort bo ja noszę takie jednoczęściowe, które co 2 dzień wymieniam więc co 3 miesiące uzupełniam braki w sklepie bądź ratuje mnie pielęgniarka stomijna :)

Po za tym chodzę do pracy na 8h 5 dni w tygodniu :) W przyszłości planuje powiększyć rodzinę i nie zamierzam pozbywać się woreczka.

Uważam, że żyję mi się lepiej niż komuś zdrowemu bo cieszę się nawet z drobnych sukcesów i doceniam to co mam :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Anette28 » 20 kwie 2015, 17:43

Algavra pisze:Uważam, że żyję mi się lepiej niż komuś zdrowemu bo cieszę się nawet z drobnych sukcesów i doceniam to co mam :)
no wreszcie mnie ktoś rozumie i ma takie podejście do sprawy jak ja :roll: :roll: :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 20 kwie 2015, 18:47

Pozytywnie super. I z takim podejściem należy żyć. I ja z takim żyję. Worek stał się częścią mnie są momenty kiedy mam dość (oklejanie w najmniej odp momencie). Obecnie czekam i leżę póki co cisza w eterze relaksuje się na oddziale A 1 pok. 8. Także spoko. Co będzie dalej ? Albo się uda albo nie. Grunt ze będziemy żyć. Ze to nie żadna choroba w którą jest decydentem w kwestii naszego istnienia. Mój się śmiał ze jeżeli by coś poszło nie tak (każda opcję trzeba rozważyć albo być świadomym bez paniki) czyli w efekcie stomijne stała to powiedział ze znajdzie mi ,,wyjściowe,, worki kwiatki . W motyle czy co tam będę chciała 😊 czyli znaczy ze tez mnie zaakceptował taka jaka jestem.
Z jednej strony nudzi mi się mogłaby być juz operacja np jutro a z drugiej gdzieś tam chyba e przełożyć te pooperacyjne samopoczucie i rekonwalestencja o jeden dzień . Typowa baba i tak źle i tak nie dobrze- niezadowolisz 😀. Dobra nastawiam się na środę. Pozdrawiam Was Dziubaski śle duże buziaki
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Algavra
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 06 kwie 2014, 14:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Algavra » 20 kwie 2015, 22:13

Sri Anka pisze:Mój się śmiał ze jeżeli by coś poszło nie tak (każda opcję trzeba rozważyć albo być świadomym bez paniki) czyli w efekcie stomijne stała to powiedział ze znajdzie mi ,,wyjściowe,, worki kwiatki . W motyle czy co tam będę chciała 😊 czyli znaczy ze tez mnie zaakceptował taka jaka jestem.
Z jednej strony nudzi mi się mogłaby być juz operacja np jutro a z drugiej gdzieś tam chyba e przełożyć te pooperacyjne samopoczucie i rekonwalestencja o jeden dzień . Typowa baba i tak źle i tak nie dobrze- niezadowolisz 😀.
Aniu trzymam kciuki za środę i jestem z Tobą! :)

No ja Ci się nie dziwię - nie ma nic gorszego niż czekanie!

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 21 kwie 2015, 12:02

Jestem po retroskopii yyyyyy mało przyjemnie ale spoko. Teraz jak będzie wolna sala to idę. Tylko nie wiem czy jutro czy pojutrze. Dostaje juz przeciw zakrzepowe i czekam. Jak dla mnie może być czwartek byle w tym tyg. Pozdrawiam
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Algavra
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 06 kwie 2014, 14:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Algavra » 21 kwie 2015, 12:41

Sri Anka pisze:Jak dla mnie może być czwartek byle w tym tyg.
To Aniu trzymam kciuki, żeby prędko Cię wzięli!

No i pamiętaj - MY TU CZEKAMY NA CIEBIE! :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”