Witajcie... :(

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Maniurka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 mar 2015, 23:11
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Witajcie... :(

Post autor: Maniurka » 26 mar 2015, 23:51

Witajcie.

Mam na imię Kinga, mam 27 lat, mieszkam w Koszalinie... sama, daleko od rodziny. Pochodzę z woj. lubuskiego.

Pierwsze objawy - krwawienia pojawiły się 1,5 roku temu, wtedy kolanoskopia nic nie wykazała. Po nasileniu objawów miesiąc temu, zgłosiłam się na kolejną. Wczoraj odebrałam wynik badania histopatologicznego - Colitis Ulcerosa i właśnie czytam o chorobie i przeżywam załamanie :(((

W kwietniu miałam się przeprowadzać do Warszawy. Cały plan legł w gruzach. Teraz muszę wracać do domu, zaczynać leczenie i zmienić cały swój styl życia.
Trafiłam do Was, mam nadzieję, że z Wami będzie mi łatwiej przez to przechodzić :(
:(

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Witajcie... :(

Post autor: Gosieńka » 27 mar 2015, 11:03

Witaj :)

Awatar użytkownika
Filifionka
Początkujący ✽✽
Posty: 375
Rejestracja: 12 gru 2014, 14:36
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Myślenice

Re: Witajcie... :(

Post autor: Filifionka » 27 mar 2015, 13:22

Cześć Maniurka :smile:

Początki choroby są strasznie trudne, chyba każdy z nas, w mniejszym lub większym stopniu przeszedł chwile załamania. Pewnie większość się buntowała, nie umiała się odnaleźć. Przynajmiej tak było u mnie.

Mając diagnozę pomału poznasz chorobę, zaczniesz leczenie i poukładasz życie na nowo.
Trzymam za Ciebie kciuki :przytul:

Awatar użytkownika
Maniurka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 mar 2015, 23:11
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Witajcie... :(

Post autor: Maniurka » 27 mar 2015, 14:06

Dziękuję Filifionka za miłe słowa :*

Idę dziś do lekarza omówić moje dalsze leczenie i jak wrócę to spróbuję to sobie jakoś w głowie poukładać.

Przeraża mnie tylko zmiana diety, stylu życia, codzienne branie leków, kolejne badania, kolanoskopie i stany zaostrzenia, wizyty u lekarza... i tak już do końca życia, nie będę mogła żyć normalnie :( No i to, że tak naprawdę wszędzie gdzie będę mieszkać będę musiała być pod opieką chirurga.

Nie sądziłam, że już w tak młodym wieku spotka mnie nieuleczalna choroba prowadząca do raka :(
:(

natkarber
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 11 sie 2014, 10:30
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów

Re: Witajcie... :(

Post autor: natkarber » 27 mar 2015, 14:08

Witaj Maniurka, lekko nie będzie... ale nie będzie aż tak źle. :)
Uwierz, że z tym naprawdę da się normalnie funkcjonować. Na początku może być Ci trochę trudno to cu ogarnąć, ale potem już się do wszystkiego przyzwyczaisz i nauczysz co i jak. Będzie dobrze, pozdrawiam :*

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witajcie... :(

Post autor: atabe » 27 mar 2015, 16:03

Hej, da się normalnie żyć, trzeba tylko się przyzwyczaić i ogarnąć parę spraw. A do lekarza, to lepiej do gastrologa. W Warszawie są bardzo dobrzy fachowcy od CU, więc może jednak... :roll:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: Mamcia » 27 mar 2015, 20:03

Z tym da się żyć i jak poczytasz poradniki na stronach j-elita.org.pl to może przestaniesz się bać. Dieta zależy od tego co tobie szkodzi, a w remisji większość je wszystko i czuje się dobrze, żyje normalnie, pracuje, studiuje. lepiej aby leczeniem zajmował się gastro, a nie chirurg. Co do ryzyka nowotworu jelita grubego to jest ono większe, ale dzięki terapii maleje i wiele zależy od chorego.
Jak rozlegle, czyli jaką część jelita obejmują zmiany? Nasza Panna właśnie skończyła 27 lat i choruje na CD od 16-17.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: Karaoke » 27 mar 2015, 20:10

Witaj
Maniurka pisze:miałam się przeprowadzać do Warszawy. Cały plan legł w gruzach
nie musisz rezygnować z warszawy - na forum jest wielu którzy tam się leczą i zapewne poprowadzą Cię za rączkę :wink:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: patkaas » 27 mar 2015, 20:47

Witaj Maniurka! Głowa do góry. Wiem, że na początku choroba może przerażać i polecam nie czytać tyle o niej, a zwłaszcza z niesprawdzonych źródeł. Bardzo rzetelne informacje znajdziesz na stronie samego Towarzystwa. Zajrzyj do Kwartalników i Poradników - znajdziesz tam wiele pomocnych informacji, a może i odpowiedzi na pytania. Nie rezygnuj z przeprowadzki do Warszawy. Choroba nie musi Tobą kierować i dyktować Ci jak żyć, powinno być na odwrót. W stolicy znajdziesz wielu bardzo dobrych specjalistów, więc może warto leczenie rozpocząć tam. Choroba nie oznacza zmiany całego stylu życia. Trzeba się z nią zaprzyjaźnić i wiedzieć jak reagować. Oczywiście stawia pewne ograniczenia, więc siłą rzeczy trzeba sobie trochę odpuścić i bardziej dbać o siebie. Zmiana diety to bardzo względne pojęcie. Jeżeli Ci nie szkodzi, to możesz jeść. Teoria lubi mijać się z praktyką, więc trzeba na sobie po prostu testować. Z czego na pewno lepiej zrezygnować, to śmieciowe jedzenie, słodycze ograniczyć. Ale to też nie oznacza, że już nigdy tego nie zjesz. Jak Cię najdzie ochota, to zjedz i nie katuj psychiki, ale niech to nie będzie codziennym nawykiem. Ja sobie czasem jakiegoś fast fooda zjem i jest spoko. Z odstawieniem słodyczy to u mnie dość ciężko, więc sobie zajadam czasem. Natomiast nie jem w ogóle surowych jabłek i mleka, to mi szkodzi. Ostrożnie podchodzę również do niektórych warzyw i owoców. Wiele też zależy w jakiej formie co jesz, bo np. gotowane jabłka są super dla nas. Codzienne branie leków, to kwestia przyzwyczajenia i w końcu nawyku. Kolonoskopii tak często się aż nie robi, raz na rok lub dwa lata w zależności od stanu. Ale ze znieczuleniem ogólnym, to nic strasznego. Wizyty u lekarza można nawet polubić, jeśli leczy się u kogoś przyjemnego, więc trzeba sobie znaleźć kogoś dobrego. Nie wmawiaj sobie, że nie będziesz żyć normalnie, bo to nieprawda. Pozytywne myślenie ma bardzo duży wpływ na nasz organizm, więc zawsze trzeba być dobrej myśli i nie tracić nadziei. Tu na forum zawsze znajdziesz wsparcie, zrozumienie i możesz zapytać o co tylko chcesz. Powodzenia :wink:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Witajcie... :(

Post autor: Maatylda » 27 mar 2015, 21:00

Maniurka, CZÓŁKO :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1230
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witajcie... :(

Post autor: Orzelek » 28 mar 2015, 00:42

Cześć Maniurka :roll:

Z tą chorobą da się normalnie żyć. Trzeba tylko trochę zmienić dotychczasowy tryb życia. My tu na forum chętnie pomożemy :przytul: :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Maniurka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 mar 2015, 23:11
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Witajcie... :(

Post autor: Maniurka » 28 mar 2015, 04:06

W sumie to chyba trochę mi lepiej jak czytam Wasze wypowiedzi.

U mnie sytuacja wygląda tak, że krwawienie zaczęło się we wrześniu 2013. Ale wiadomo - temat wstydliwy więc do lekarza wybrałam się niecałe 2 miesiące później, ciągle licząc, że mi przejdzie. Skierowanie do szpitala na kolanoskopię (na żywca, ale nie bolało, tylko więcej strachu się najadłam bo się wcześniej za dużo naczytałam głupot w internecie). Badanie nic nie wykazało, kazano mi używać miękkiego papieru toaletowego i powiedziano, że mi przejdzie. Tak też robiłam przez kolejne miesiące... nie przechodziło. Stwierdziłam, że to mogą być hemoroidy, poszłam do apteki po tabletki, później po maść. Nie pomogły. Krwawienia wraz ze śluzem się nasilały. W końcu zdecydowałam się znowu podjąć próbę leczenia. Lekarz rodzinny --> chirurg --> szpital i kolanoskopia (tym razem na śpiocha pod narkozą). No i jest wyrok - WZJG. Załamka :(

Siedzę w internecie i czytam o tym w kółko, jak doszłam do etapu raka i stomii to beczałam cały wieczór.

Dziś byłam skonsultować wynik z moim chirurgiem i faktycznie dostałam skierowanie do poradni gastroenterologicznej i proktologicznej, ale do tej drugiej to już bardziej na prośbę mojej mamy (znalazła mi jakąś ponoć najlepszą klinikę w Poznaniu). Ja chcę się przeprowadzić do Warszawy, ale moja rodzina panikuje i twierdzi, że powinnam być w domu, żeby móc się leczyć blisko nich. Chociaż jak przeczytałam Wasze wypowiedzi, to faktycznie stwierdzam, że jednak mogę mieszkać i leczyć się w stolicy, tylko czy tam nie ma większych kolejek niż w mniejszych miastach?

Co do diety to strasznie ubolewam nad tym, że teraz będę musiała uważać na to co jem i piję. Fast foody czy słodycze to jeszcze dla mnie nie problem, ale jestem młoda, prowadzę trochę rozrywkowy tryb życia i smuci mnie np. zrezygnowanie z alkoholu.

No i jest jeszcze jedna rzecz, która mnie zastanawia przy mojej chorobie. Wszyscy piszą o stanach zaostrzenia i dużej traty masy ciała. Ja nie schudłam jeszcze ani grama, mimo, że krwawię nieprzerwanie od ponad 1,5 roku. Mój stan zaostrzenia nie objawiał się biegunkami po kilka albo nawet kilkanaście razy dziennie, bólami brzucha, tylko nasileniem krwawienia. Czy to znaczy, że to wszystko jeszcze przede mną?

Obawiam się teraz każdej wizyty w toalecie bo kiedy patrzę jak za każdym razem wylatują ze mnie kawałki mojego ciała to boję się, że niedługo już nic tam nie zostanie :(

Mamcia pisze:Jak rozlegle, czyli jaką część jelita obejmują zmiany?
No właśnie pytałam dziś o to lekarza, ale nie udzielił mi odpowiedzi... Czy w poradni gastroenterologicznej, do której się zgłoszę znowu zrobią mi kolanoskopię żeby to ustalić?
patkaas pisze: Pozytywne myślenie ma bardzo duży wpływ na nasz organizm, więc zawsze trzeba być dobrej myśli i nie tracić nadziei. Tu na forum zawsze znajdziesz wsparcie, zrozumienie i możesz zapytać o co tylko chcesz. Powodzenia :wink:
Dziękuję patkaas :* Pomogła mi Twoja wypowiedź :)

Fajnie, że do Was trafiłam, czuję, że potrzebuję wsparcia innych, których też to dotknęło.
:(

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witajcie... :(

Post autor: atabe » 28 mar 2015, 15:13

Warszawa ma na pewno lepszych specjalistów niż Twoje rodzinne strony. Proktologa możesz sobie darować ,to zupełnie mija się z celem . Gastrolog to wystarczająca opcja. Na pewno ustali odpowiednie leczenie. W Warszawie pewnie kolejki większe, ale polecam Poradnię chorób jelit w szpitalu MSW na Wołoskiej. Wielu lekarzy z tej poradni przyjmuje prywatnie,może najpierw w ten sposób, jeśli możesz sobie pozwolić na wydatek ,a potem już na fundusz./skierowanie do poradni chorób jelit/ Jeśli nie masz biegunek to choroba jest mniej uciążliwa, niekonieczni muszą się pojawić. Trzeba koniecznie pozbyć się krwawienia, bo to prosta droga do anemii. Powodzenia :roll:

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: patkaas » 28 mar 2015, 16:24

Oj tam z tego alkoholu, to wcale nie trzeba rezygnować. Owszem lepiej ograniczyć, ale jak się czasem napijesz, to na pewno od tego nie umrzesz ;) Ja też mam krwawienia, nieprzerwanie od września. Wcześniej przy sterydach na chwilę ustąpiło. Kontroluj żelazo, bo u mnie niskie przez to. I przy tym jeszcze niestety biegunki. Co do raka i stomii, to spokojnie z tym czytaniem. To są już ciężkie przypadki, wieloletnia choroba. Resekcja jelita grubego jest ostatecznością, gdy już nic nie pomaga, a do takiego stanu na pewno Ci jeszcze daleko. Odpowiednie leczenie może przyczynić się do długiej remisji i tego Ci życzę :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: Mamcia » 28 mar 2015, 18:35

Na kolonoskopii powinno być dokładnie opisane jaki obszar obejmują zmiany, skąd zostały pobrane wycinki i jakie są dla poszczególnych z nich wyniki hist-pat. Od tego zależy leczenie i na tej podstawie gastro podejmie decyzję o lekach.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”