Witajcie... :(

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: chrzanovy » 28 mar 2015, 23:19

Maniurka, witaj i nie łam se, do wawy spoko jedź i nie rezygnuj z żadnych planów, życie stoi otworem pzed tobą i korzystaj ile wlezie. choroba ot jak inna, piguła i do przodu. WYBIJ sobie z głowy raki i inne głupoty. atabe, zapodała sie najrozsądniejszy sposób na leczenie w wawie. ....kiedys sie spotkamy bo i ja tam sie lecze, a mieszkam daleko, trzeba zawsze szukac pozytywnego dystansu. zrozumiałe jest zagubienie i strach na początku. wiele odpwiedzi znajdziesz u nas na forum, i w poradnikach j elity. pytaj i głowa do góry
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maniurka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 mar 2015, 23:11
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Witajcie... :(

Post autor: Maniurka » 29 mar 2015, 22:42

Mamcia pisze:Na kolonoskopii powinno być dokładnie opisane jaki obszar obejmują zmiany, skąd zostały pobrane wycinki i jakie są dla poszczególnych z nich wyniki hist-pat. Od tego zależy leczenie i na tej podstawie gastro podejmie decyzję o lekach.
No to widzę, że miałam świetnego lekarza... olał temat, zresztą już nie pierwszy raz się przekonałam, że nie podchodzi serio do mojego przypadku. To dlatego, że chodziłam do niego na NFZ? I teraz przed rozpoczęciem leczenia u specjalisty znowu czeka mnie kolanoskopia?


MÓJ OPIS KOLANOSKOPII:
Endoskop wprowadzono do zagięcia wątrobowego. Błona śluzowa jelita grubego gładka, lśniąca o wyraźnie widocznym rysunku naczyniowym. Bańka odbytnicy rozpulchniona śluzówka łatwo krwawiąca z licznymi nalotami włóknika. W kanale odbytu zmiany żylakowe.

LEKI:
Asamax (2x1), Xifaxan (2x1) (w ulotce przeczytałam, że leku nie należy stosować w przypadku ciężkiego wrzodziejącego uszkodzenia jelit - to dobrze, że mi przepisano ten lek?)

ROZPOZNANIE HISTOPATOLOGICZNE:
Śluzówka jelita grubego z owrzodzeniem i licznymi naciekami zapalnymi. Etiologii nie udaje się wskazać (colitis ulcerosa).

LEKI PO KONSULTACJI Z CHIRURGIEM:
Sulfasalazin Krka (dostałam dopiero w piątej aptece bo lekarz źle zapisał nazwę)

Wcześniej zażywałam Sulfasalazin EN Krka... co znaczy w tym przypadku to "EN" w nazwie?


atabe dziękuje za przydatne informacje, zgłoszę sie tam jak już będę w Warszawie, tylko na wizytę czeka się dniami, tygodniami czy miesiącami?

patkaas czyli krwawienie ustępuje tylko w momencie przyjmowania sterydów a później znowu powraca? :(

chrzanovy dziękuję :) Potrzebuję teraz czytać takie wypowiedzi jak Twoje, ja pochodzę z Nowej Soli i tam teraz wrócę na jakiś czas także widzę, że blisko mamy do siebie :) Często bywasz w Warszawie na leczeniu? Raki powoli próbuję sobie wybijać z głowy, ale czytam teraz o dietach jakie powinnam stosować i wkurzam się jeszcze bardziej :(

[center]*********************************************************************[/center]
Ale dobra, teraz jeszcze jedna ważna dla mnie kwestia - koszty leczenia?
Słyszałam, że kuracja sterydowa kosztuje ok. 1500 zł. Czy to prawda? :(
I jakie mniej - więcej są koszty leków przyjmowanych na co dzień? Ile miesięcznie będzie mnie kosztować moja zdrowie?
Ostatnio zmieniony 29 mar 2015, 22:49 przez Maniurka, łącznie zmieniany 1 raz.
:(

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie... :(

Post autor: obyty.z.cu » 29 mar 2015, 22:48

Maniurka pisze:KOLANOSKOPII:
kolonOskopii
Maniurka pisze:Słyszałam, że kuracja sterydowa kosztuje ok. 1500 zł. Czy to prawda?
I jakie mniej - więcej są koszty leków przyjmowanych na co dzień? Ile miesięcznie będzie mnie kosztować moja zdrowie?
sterydy są na refundacje,np. Metypred to koszt 3,20 za opakowanie 30 tab.
Leki w zależności od stanu jelit i konieczności innych,np. suplementów,probiotyków itd raczej nie przekroczą 15-200 zł.,ale to raczej max.Pewnie bardziej ok. 100.

Tak w ogóle to nie próbuj tak na szybko i na już wiedzieć wszystko,nasze choroby są przewlekłe i potrzeba czasu żeby je ogarnąć.
Równie ważne jak leki jest spokój,luz,psychika potrafi podkręcić chorobę,więc spoko..
Dobry lekarz gastroenterolog to podstawa,ważne są badania,a najważniejsza diagnoza.Bo jak się ją już ma,to wiadomo jak leczyć.
Chorowanie to edukacja,ale taka nie z forum,tu znajdziesz tylko podpowiedzi.
Porządna edukacja to czytanie publikacji medycznych.

Naprawdę spokojnie.To tylko choroba.Ona odmieni Twoje życie,ale nie oznacza to że masz rezygnować z niego i zaszyć się w domu rodzinnym i czekać nie wiadomo na co.
Trzeba żyć i realizować się...
Ostatnio zmieniony 29 mar 2015, 22:58 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Maniurka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 mar 2015, 23:11
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Witajcie... :(

Post autor: Maniurka » 29 mar 2015, 22:50

obyty.z.cu pisze:
Maniurka pisze:KOLANOSKOPII:
kolonOskopii
Ups faktycznie... przepraszam za błąd, nawet nie wiedziałam :P
:(

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie... :(

Post autor: obyty.z.cu » 29 mar 2015, 23:03

Maniurka pisze: I teraz przed rozpoczęciem leczenia u specjalisty znowu czeka mnie kolanoskopia?
nie ma potrzeby,te badanie robi się wg potrzeb,ale pewnie raz na 2 lata to ok.
Inny tematem są stany zapalne,ale wtedy to już lekarz specjalista to oceni.
No i nikt nie mówi że będziesz w zaostrzeniu zawsze,są ludzie z CU będący wiele lat w remisji.
Im więcej wiesz o chorobie ,tym lepiej ją zrozumiesz,a to znaczy że odpowiednio do niej się ustawisz.
Ale jeszcze raz uwaga...słowa innych chorych to tylko podpowiedzi.
No i unikaj już w ogóle tekstów " gdzieś czytałam,gdzieś słyszałam,ktoś powiedział" itd...
A opowieści o cud-ownych uzdrowieniach i radach nawet nie szukaj.
Maniurka pisze:olał temat, zresztą już nie pierwszy raz się przekonałam, że nie podchodzi serio do mojego przypadku. To dlatego, że chodziłam do niego na NFZ?
Leczymy się na NFZ prawie wszyscy,normą jest że mamy wizyty u gastro raz na 3 -5 miesięcy.
W zaostrzeniach musimy wiedzieć jak się dodatkowo skontaktować z lekarzem.
Na co dzień leczymy się u "rodzinnego".który wypisuje nam leki na podstawie "opini specjalisty" w której jest także diagnoza,a to oznacza leki refundowane.
Słowa "-olał temat-" są nie odpowiednie,ja po tym co podajesz tego tak nie widzę,zrobiono badania,zdiagnozowano,czyli ok.
Nie spodziewaj się że prywatnie lekarze będą ...inni.Tacy sami i to za kasę.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie... :(

Post autor: obyty.z.cu » 29 mar 2015, 23:12

Maniurka pisze:LEKI:
Asamax (2x1), Xifaxan (2x1) (w ulotce przeczytałam, że leku nie należy stosować w przypadku ciężkiego wrzodziejącego uszkodzenia jelit - to dobrze, że mi przepisano ten lek?)
asamax-masz małą dawkę tego leku,pewnie gastro przepisze więcej i coś może dołoży.
W ulotkach to się pisze wszystko,tak na wszelki wypadek by nie mieli potem spraw sądowych.Lekarz przepisał antybiotyk bardzo często u nas przepisywany.Ma zwalczyć "złe" bakterie w jelicie,tyle,że warto by tu także dołożyć probiotyki,czyli dobre bakterie,tak,żeby flora bakteryjna była odpowiednia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: patkaas » 29 mar 2015, 23:18

Maniurka pisze:No to widzę, że miałam świetnego lekarza... olał temat, zresztą już nie pierwszy raz się przekonałam, że nie podchodzi serio do mojego przypadku. To dlatego, że chodziłam do niego na NFZ?
To chyba raczej kiepski lekarz. Ja od początku robiłam wszystko na NFZ i nie doznałam żadnego olewania, to tak naprawdę kwestia lekarza, więc zanim pójdziesz do jakiegoś to warto zorientować się w opiniach, jeśli jakieś są.
Maniurka pisze:patkaas czyli krwawienie ustępuje tylko w momencie przyjmowania sterydów a później znowu powraca?
Nie. Wszystko zależy od stanu. To naprawdę indywidualna kwestia, każdy choruje inaczej. Poza tym z opisu Twojej kolonoskopii wynika, że masz dodatkowo w kanale odbytu zmiany żylakowe, co pewnie też powoduje krwawienie. Idź do rodzinnego po skierowanie do poradni gastroenterologicznej i rozpocznij porządne leczenie. Zmiany masz w odbytnicy, więc tu zdecydowanie coś miejscowego by się przydało jak czopki bądź wlewki. Na dodatek te zmiany żylakowe, na które też powinno się coś stosować. Chirurg Ci tu tak dobrze nie pomoże jak gastroenterolog. Dawkę Asamaxu masz bardzo małą, wręcz taką jak na podtrzymanie remisji.
Maniurka pisze:czytam teraz o dietach jakie powinnam stosować i wkurzam się jeszcze bardziej
daj sobie spokój z tym czytaniem, naprawdę ;) co polecam, to Poradnik żywieniowy ze strony J-elity. Znajdziesz tam ogólne informacje, które później dostosuj do siebie. Jedz, sprawdzaj i nie katuj się jakimiś dietami z książek.
Maniurka pisze:Ale dobra, teraz jeszcze jedna ważna dla mnie kwestia - koszty leczenia?
Słyszałam, że kuracja sterydowa kosztuje ok. 1500 zł. Czy to prawda?
I jakie mniej - więcej są koszty leków przyjmowanych na co dzień? Ile miesięcznie będzie mnie kosztować moja zdrowie?
tak jak pisze obyty powyżej, to nie jest prawda. Większość naszych leków to koszt kilku złotych za opakowanie.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maniurka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 26 mar 2015, 23:11
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Witajcie... :(

Post autor: Maniurka » 30 mar 2015, 03:32

Jejku jak Wy mi ładnie i cierpliwie na wszystko odpisujecie. Dziękuję jeszcze raz.
Dopiero zetknęłam się z tą chorobą, próbuję się oswoić a w internecie znajduję naprawdę różne informacje na ten temat, dlatego mam tyle pytań. Ale już jestem trochę spokojniejsza niż pierwszego dnia, jak się o tym dowiedziałam. Tym bardziej, że słyszę nawet iż moi znajomi też zmagają się z tą chorobą i żyją :)

Co do mojego lekarza to nie tylko nie opisał na jakim odcinku zainfekowane jest moje jelito, ale też umawiałam się z nim, że przywiezie mój wynik do przychodni w Koszalinie gdzie się u niego leczyłam i powiadomi mnie telefonicznie. Kolonoskopię miałam robioną w szpitalu ponad 100 km dalej, gdzie on jest ordynatorem a po obejrzeniu wyniku oddał go na recepcję i sama musiałam po niego jechać :( I jeszcze źle wypisał mi nazwę leku ostatnio.

Skierowanie do poradni gastroenterologicznej już mam także po Świętach idę na wizytę.

Uffff i to kamień z serca mi spadł, że to leczenie nie jest jednak aż tak drogie.
Asamax i Xifaxan brałam po kolonoskopii przez 2 tygodnie, ale nie była żadnej poprawy. Po ostatniej wizycie dostałam Sulfasalazin (4 x 2 tab.) i tyle.

A jeszcze jedna rzecz mnie zastanawia... Czy z naszymi chorobami kwalifikujemy się do renty, jakiejś grupy inwalidzkiej czy coś?

obyty.z.cu pisze:No i nikt nie mówi że będziesz w zaostrzeniu zawsze,są ludzie z CU będący wiele lat w remisji.
No tak... tylko, że będąc w okresie remisji cały czas trzeba trzymać dietę, tak? Uważać co się je i pije? Czy to jest tak, że w okresie remisji jak się napiję drinka czy zjem ciemne pieczywo z ziarnami i truskawki to od razu choroba się zaostrzy i zacznę znowu krwawić?
:(

Kamila
Początkujący ✽✽
Posty: 197
Rejestracja: 30 paź 2014, 17:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Dundee

Re: Witajcie... :(

Post autor: Kamila » 30 mar 2015, 14:38

Maniurka, hej:)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witajcie... :(

Post autor: atabe » 30 mar 2015, 16:56

Maniurka, w remisji możesz jeść wszystko , no chyba , że po czymś ewidentnie czujesz się gorzej , to wtedy ograniczasz. W poradni w Wawie na wizytę ,na NFZ czeka się około3-4 miesięcy, dlatego pisałam o wizycie prywatnej. Ale jeśli masz dostęp do gastrologa u siebie , to umów sobie wizytę w Poradni jelit na spokojnie, celem dalszego leczenia :roll:

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: chrzanovy » 30 mar 2015, 17:49

Maniurka pisze: ja pochodzę z Nowej Soli i tam teraz wrócę na jakiś czas także widzę, że blisko mamy do siebie Często bywasz w Warszawie na leczeniu? Raki powoli próbuję sobie wybijać z głowy,
niedaleko i zapraszam cię do Rzeszowa jak bedziemy robic kolejne spotkanie "wtajemniczonych w NZJ" :) mamy doborową grupę bojowników o lepsze jelito i także czasem spotykamy sie w Krakowie, takze napewno będziemy gdzies na tym samym kursie. Do wawy jeździłem co 2 mc na leczenie biologiczne, teraz co 3 mc na kontrole. Ale jestem tam srednio co tydzien 2 z racji pracy.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie... :(

Post autor: obyty.z.cu » 30 mar 2015, 18:10

Maniurka, To co dla Ciebie teraz jest ważne,później okaże się tylko naiwnym wspomnieniem.
Mając na uwadze super zabawę z alkoholem,a luz na jelicie,wybierzesz zabawę bez alkoholu i też będziesz się świetnie bawić.
Wszystko jest względne,ale zdrowie najważniejsze.
Każdy choruje inaczej,bo i żyje inaczej,w innym środowisku,innym wychowaniu,innymi smakami itd...
Ale może też dopowiem = w tej chorobie nie ma głupich pytań,co najwyżej głupie mogą być odpowiedzi :wink:
Im więcej się dowiesz,tym szybciej zaakceptujesz życie z tym bonusem CU - w końcu nie każdy tak ma :roll:

A co do lekarzy,musisz się nauczyć przewidywać wszystkie sytuacje,spisywać na kartce problemy i pytania do lekarzy.No i zapamiętać że TY chorujesz sama,a lekarz codziennie ma dziesiątki chorych więc nic dziwnego że nie pamięta.Trzeba to przewidywać i do tego się przygotować.No i spisywać telefony gdzie się da,aby to nimi załatwiać sprawy,a nie jeździć ...itd
Niestety lekarze jakoś do netu też się nie garną....a szkoda.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witajcie... :(

Post autor: Mamcia » 30 mar 2015, 21:25

Przeczytaj poradnik dla chorych na stronach j-elita.org.pl
Tam jest taka wiedza w miarę uporządkowana w jednym miejscu. I jeszcze jedno z opisu kolonoskopii wynika, że zmiany są tylko w bańce odbytnicy, ale opis więcej niż skąpy. Może tówj stam bardziej by poprawil czopek z mesalazyny niż łykanie tych tabletek.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

BlueEyedGirl
Początkujący ✽✽
Posty: 93
Rejestracja: 12 mar 2015, 19:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Tarnów

Re: Witajcie... :(

Post autor: BlueEyedGirl » 30 mar 2015, 22:56

witaj Maniurka,
choroba nie należy do przyjemnych i czasami bywa uciążliwa ale jak tylko możesz realizuj swoje plany i marzenia! w Warszawie na pewno znajdziesz dobrych lekarzy. Z czasem nauczysz się żyć z tym wszystkim i będzie dobrze :) Duży wpływ na nasz stan zdrowia ma stres, którego do siebie nie dopuszczaj i głowa do góry aby tych dobrych dni było jak najwięcej! I pamiętaj, nie jesteś z tym sama, my Cię rozumiemy, zawsze możesz szukać porad i wsparcia na tym forum :)
W okresie remisji trzeba dbać o dietę ale jak piszą poradniki ma nie odbiegać ona od diety osoby zdrowej. Ważne aby wtedy odżywiać się zdrowo i dostarczać organizmowi witaminki i wgl... poza tym sama będziesz musiała obserwować po czym dobrze się czujesz, a czego Twoje jelita nie lubią, metodą prób i błędów...
There is nothing people who suffer from a chronic illness want more than to be out everyday, feeling well and enjoying life.
— Marisa Troy

https://colitisulcerosasite.wordpress.com/ - mój CUdaczny blog :)

Awatar użytkownika
Lena
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 20 cze 2006, 21:25
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: że

Re: Witajcie... :(

Post autor: Lena » 01 kwie 2015, 21:12

Witaj. Z CU da się żyć, żyję już 9 lat. Trzy ważne kwestie - leki, dieta i spokój. Pierwszych dwóch da się łatwiej pilnować niż trzeciej. Będzie dobrze, będziesz spełniać swoje marzenia, zobaczysz :)
Acha, np. ja z jedzeniem w remisji muszę uważać. Ja od dawna miala problemy po zjedzeniu jogurtu, kefiru, mleka, kapusty kiszonej, jedzenia w knajpie podrasowanego na bogato ulepszaczami. Myślę, że sama zauważysz, po czym czujesz się gorzej.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”