Witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
revvers
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 17 lut 2014, 00:18
Choroba: inna choroba jelita
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpackie
Kontakt:

Witam

Post autor: revvers » 07 cze 2015, 20:17

Witam.

Konto założyłem tutaj kila może kilkanaście miesięcy temu, szczerze dokładnie to nie pamiętam. Kierowałem się szukaniem informacji na temat tego co mnie dotknęło, być może ktoś przeszedł coś podobnego i podzielił by się wiedzą, niestety wówczas brak cierpliwości (za sprawką słabego stanu zdrowia i sterydów) sprawił że porzuciłem ten temat. Może po części też za sprawą tego, że nie potrafiłem się odnaleźć w obecnej sytuacji, sytuacji w której osoba zdrowa, silna z dnia na dzień a raczej z tygodnia na tydzień zostaje tak strasznie okaleczona. A może zwyczajnie nie potrafię prosić o pomoc, bo uważam że sobie sam ze wszystkim poradzę. Lecz tak naprawdę trudno mi się przyznać przed samym sobą, że może być gorzej, takich myśli nawet nie dopuszczam, choć gdzieś w cieniu to stoi za mną. Lecz groźba nawrotu CU nie jest mi tak straszna po tym co przeszedłem. CU jest uważane jako nabytek po tym co przeszedłem, tak twierdzą lekarze, choć żadne badanie laboratoryjne nie stwierdziło w 100%, na ogół pojawiają się ogólnikowe opisy z użyciem słów "prawdopodobnie", "zmiany chorobowe wskazuje" itp. Jednak lekarze musieli coś stwierdzić w końcu jestem leczony, lepsze CU niż Crohn, taką metkę tez przez chwilkę mi przypinano.

Przechodząc do sedna i tego dlaczego CU nie jest mi tak straszne, po przeżyciu bakterii Clostridium diff z poważnymi komplikacjami beż żadnych środków przeciwbólowych i rozkurczowych z utrzymującym się stanem przez 6 tygodni, gdzie lekarze załamywali ręce i wiedzieli że mój przypadek był prawie nie do odratowania. Całokształt nabiera inne sensu, przez cały pobyt i walkę o życie, chwile poddania się i załamania, sprawiły że od tamtego dnia nie załamałem się ani razu, choć słyszałem już wiele różnych wyroków. I tak naprawdę bardziej się boje ponownego złapania tej bakterii lub stomi. Ponieważ nabyłem chorobę immunologiczną, puki biorę leki hamujące układ odpornościowy mogę żyć "normalnie", być może kiedyś jelito się zagoi (być może nigdy), puki co mija powoli dwa lata i ciągle się utrzymują stany zapalne, bule, dyskomfort i utrudnienia w pracy.

To dlaczego postanowiłem się tu zjawić wynika z faktu że cholernie brakuje mi kontaktów z ludźmi, brakuje mi przyjaciół (choć by na gg), kogoś komu można się czasem wyżalić, bo ciężko jest samemu to wszystko dźwigać. W swoim rodzinnym mieście jedyne znajome osoby to te które poznałem w szpitalu. Ponieważ przez lata troszkę się tułałem, kariera praca, zmiana miejsc zamieszkania, w tym całym szaleństwie nie wiele jest czasu na zawieranie trwałych przyjaźni. Owszem były osoby które mnie wspierały przez okres choroby (w końcu zawsze byłem osobą towarzyszką), niestety czas zweryfikował ich wytrwałość, do pół roku wykruszyli się co do jednego.

I tak średnio od półtora roku poza rodziną i znajomymi ze szpitala nie mam do kogo się odezwać. Dzisiaj w pracy ludzie są jak wilki tylko czyhają by słabszą osobę rozszarpać, wiec nie można okazać słabości.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Witam

Post autor: deth » 07 cze 2015, 21:08

Owszem były osoby które mnie wspierały przez okres choroby
teraz Ty powspieraj ich ;-)

Witaj na forum :-)

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Witam

Post autor: Maatylda » 07 cze 2015, 21:30

reversin, czołem Kolego :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam

Post autor: obyty.z.cu » 07 cze 2015, 21:36

Witaj !
reversin pisze: A może zwyczajnie nie potrafię prosić o pomoc, bo uważam że sobie sam ze wszystkim poradzę.
Też tak miałem i chyba z tego nie wyrosłem,ale...choroba uczy pokory.
Trzeba się uczyć chorowania,a ludzi nie unikać tylko rozmawiać.
Sam mówisz że te szpitalne znajomości nie są złe.
Wystarczy się otworzyć na ludzi.
A pisanie na forum to krok w dobrą stronę :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: chrzanovy » 07 cze 2015, 21:54

reversin, krótko zapraszam na kolejne spotkanie 24 czerwca Rzeszów

jak nie trafiłeś na nasz wątek to zapodaje http://forum.crohn.home.pl/forum/viewto ... sc&start=0

nie ma to jak pogadać ze swojakami, bez zadęcia od serca zapraszam
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam

Post autor: Orzelek » 07 cze 2015, 23:16

Cześć :roll:

Jest w pobliżu Ciebie Brygada - J , gdzie znajdziesz bardzo dobrych, pomocnych ludzi :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Anette28 » 07 cze 2015, 23:20

Witam :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: patkaas » 08 cze 2015, 09:55

Cześć i czołem. Również zapraszam na spotkania Brygady-J, które organizujemy w Rzeszowie raz w miesiącu. Można na spokojnie porozmawiać z innymi chorymi i doświadczonymi :roll:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: Witam

Post autor: Kinia87 » 08 cze 2015, 20:05

cześć :mrgreen: :mrgreen:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

revvers
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 17 lut 2014, 00:18
Choroba: inna choroba jelita
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpackie
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: revvers » 08 cze 2015, 23:21

Fajnie to wygląda, ale nie mam pojęcia co miałbym osobie chorej powiedzieć, jak podnieść na duchu. Mam powiedzieć by się nie łamała, a jak się zapyta jak to jest w moim przypadku, to się od razu załamie.

Nie wiem jak jest w przypadku CU, ale ja jak wychodziłem ze szpitala mówili mi że najpóźniej za 2 miesiące będzie już wszystko okej. miesiące zmieniły się w lata i nie jest okej, Ale cały czas walczę, ćwiczę jakoś to będzie ;)

PS. zobaczę, może przyjadę.
PS2. doradzić mógłbym osobie, która złapała taką bakterie, bo ja jak ją złapałem nie wiedziałem nic, nie wiedziałem jak i gdzie szukać pomocy, A w tak ciężkim stanie trudno jest jej szukać samemu. Niestety nie zbliżę się do osoby która ma ją bo drugiego razu pewnie bym nie przeżył.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: chrzanovy » 08 cze 2015, 23:39

reversin,przyjdziesz i naładujesz się energią od nas , luz
ale nie mam pojęcia co miałbym osobie chorej powiedzieć, jak podnieść na duchu. Mam powiedzieć by się nie łamała, a jak się zapyta jak to jest w moim przypadku, to się od razu załamie.

Nie wiem jak jest w przypadku CU, ale ja jak wychodziłem ze szpitala mówili mi że najpóźniej za 2 miesiące będzie już wszystko okej. miesiące zmieniły się w lata i nie jest okej, Ale cały czas walczę, ćwiczę jakoś to będzie
a ja myslę że właśnie tym wpisem już pokazałeś że się jednak nie łamiesz,
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam

Post autor: obyty.z.cu » 08 cze 2015, 23:52

reversin pisze: I tak naprawdę bardziej się boje ponownego złapania tej bakterii lub stomi. Ponieważ nabyłem chorobę immunologiczną, puki biorę leki hamujące układ odpornościowy mogę żyć "normalnie", być może kiedyś jelito się zagoi (być może nigdy), puki co mija powoli dwa lata i ciągle się utrzymują stany zapalne, bule, dyskomfort i utrudnienia w pracy.
reversin pisze:Fajnie to wygląda, ale nie mam pojęcia co miałbym osobie chorej powiedzieć, jak podnieść na duchu. Mam powiedzieć by się nie łamała, a jak się zapyta jak to jest w moim przypadku, to się od razu załamie.
wiesz ,choroby to nasza specjalność :wink: te przewlekłe mamy opanowane.
To znaczy,że każdy choruje po swojemu,ale wraz z upływem czasu chorowania,dochodzi do nas,co tak naprawdę znaczy "choroba przewlekła.
Trzeba się jej nauczyć,znaleźć swoją ścieżkę życia i nią iść.
To nie tylko leki,ale i odpowiednie jedzenie,czasem dieta,ale także czasem konieczna zmiana dotychczasowego życia.
Warto na to być przygotowanym.
Psychika i stres to też trzeba opanować..luzik - to najlepsza terapia.

Raz lepiej,raz gorzej,a pobyty szpitalne nie są złe,bo tam nam pomagają,badają i leczą.
W jednym lepiej,w drugim gorzej...ale jak sam piszesz,najgorsze jest diagnozowanie,a później jakoś to idzie.
Ja z CU żyję ponad 30 lat i spoko..bywało rożnie,ale trzeba znaleźć pozytywy dnia codziennego.
Żyć tu i teraz..
Rozmowy z ludźmi naprawdę pomagają,to pozwala uzyskać dystans do siebie,do swego chorowania ,do zrozumienia że choroba to nie wyrok.
To co teraz wydaje się Tobie , że było traumatycznym przeżyciem,z czasem zblednie,a zastąpią je inne.
Trzeba żyć nadzieją ,że będzie cudowna remisja i ok.

A stomia,to ostateczność,tak szybko się jej nie wyłania...ale jeśli już ,to bardzo poprawia komfort życia,po "piekielnym" życiu codziennego bólu i wizyt w wc,albo jeszcze innych bonusów.
Ja mam stomię i jak wielu innych bardzo sobie ją chwalę choć ..ma to też swoje minusy.
Cóż...w rajskie życie to ja nie wierzę od dawna :wink:
reversin pisze:Dzisiaj w pracy ludzie są jak wilki tylko czyhają by słabszą osobę rozszarpać, wiec nie można okazać słabości.
czasem warto sobie pofolgować i dać się polubić...
ale to już trzeba wiedzieć z kim i kiedy.
Z tymi co poklepują po plecach i potakują to raczej nie,ale z tymi z którymi można szczerze porozmawiać ,to chyba warto.
A rozmowy z innymi chorymi to już super doładowanie akumulatorów,
poprawisz komuś psychikę,a on odda to z nawiązką.!
Naprawdę warto,ale fakt...rozmowy uzależniają :razz:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

revvers
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 17 lut 2014, 00:18
Choroba: inna choroba jelita
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpackie
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: revvers » 10 cze 2015, 20:46

chrzanovy pisze:przyjdziesz i naładujesz się energią od nas , luz
Zobaczę jak to będzie, jak będę mógł to przyjadę ;) - choć by z ciekawości, a może się też czegoś sam o sobie dowiem ;)

obyty.z.cu - dzięki za dobre słowa, czasami moja obecna sytuacja mnie wkurza itp, Przeraża mnie, że może być gorzej i to daje mi tego kopa. Dietę stosuję cały czas, choć na szczęście już nie jest tak radykalna jak kiedyś, a ostatnio po zmianie leków okazało się, że nawet mogłem coś mocniejszego wypić i to bez konsekwencji ;)
obyty.z.cu pisze:To co teraz wydaje się Tobie , że było traumatycznym przeżyciem,z czasem zblednie,a zastąpią je inne.
Hehe w to nie wątpię, jeszcze życie z pewnością nie raz mnie zaskoczy.
obyty.z.cu pisze:A stomia,to ostateczność,tak szybko się jej nie wyłania...ale jeśli już ,to bardzo poprawia komfort życia
Mi półtora roku temu groziło usunięcie całego jelita grubego. Organizm nie reagował na leki które dostawałem, stan mi się pogarszał, radykalny spadek HGB, szpital - choć ten pobyt wspominam mile ;). Na szczęście mam świetnego lekarza i udało mi się uciec, stopniowo i powoli od tego lub tylko odwlec. Szczerze panicznie się boję stomii, przeraża mnie to. Nie potrafię sobie wyobrazić swojego życia w takiej formie, już chyba wolę jak mnie boli każdego dnia, przynajmniej wiem że jest ;).
czasem warto sobie pofolgować i dać się polubić...
Wiem życie nie jest tylko białe i czarne. Ale w pracy czasami brakuje szarości - trzeba uważać co i komu się mówi, myślę aby to zmienić, ostatnio tyle zmian było w moim życiu to czemu by nie iść do przodu. Ponoć nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło ;)

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Witam

Post autor: alex0101 » 10 cze 2015, 21:34

Myślę, że wybranie się na spotkanie to naprawdę dobry pomysł.
Fajnie to wygląda, ale nie mam pojęcia co miałbym osobie chorej powiedzieć, jak podnieść na duchu.
Czasami nie trzeba nic mówić. Sama obecność na takim spotkaniu wiele daje (miałam już to szczęście być na kilku małych ,,zlotach" Cudaków). Zapominasz na chwilę o wszystkich problemach, w końcu otwarcie mówisz o tym co siedzi Ci na żołądku, nie zastanawiając się czy wypada czy też nie, czy trzeba będzie objaśniać wszystkim dookoła o co chodzi. Mnie osobiście takie spotkania niesamowicie podniosły na duchu, na chwilę czułam się wspaniale i tak ,,lekko". A wracałam nawet podskakując z radości i odliczając dni do kolejnego :mrgreen: Chociaż na początku nie ukrywam, byłam nastawiona dość sceptycznie ale poszłam bo w sumie ,,co mi szkodzi" a potem się już uzależniłam.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Witam

Post autor: magda281 » 10 cze 2015, 22:23

Cześć :wink:
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”