Witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
revvers
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 17 lut 2014, 00:18
Choroba: inna choroba jelita
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpackie
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: revvers » 12 cze 2015, 21:05

chrzanovy pisze:nie ma to jak pogadać ze swojakami, bez zadęcia od serca zapraszam
Jeżeli nic się do tego czasu nie popsuje to przyjadę ;)
alex0101 pisze:Mnie osobiście takie spotkania niesamowicie podniosły na duchu
To świetnie, ludzie powinni sobie pomagać. Ale ja akurat nie szukam wsparcia duchowego, nie potrzebuje go. Prędzej może mogę go komuś udzielić jak wspomnieliście wyżej. Niestety osobie chorej na CU nie pomogę wiedzą z tego zakresu, zaś w kwestiach jelitowych mogę się podzielić swoimi doświadczeniami. Najbardziej to zależało by mi aby temat w/w bakterii był bardziej rozpowszechniony i aby pomoc ludziom których ona dotknęła. Bo w tym temacie myślę że mam sporo doświadczeń i sam jak z nią walczyłem takiej pomocy potrzebowałem i niestety musiałem sam sobie poradzić.

Trochę brakuje mi kontaktów z ludźmi i rozmów o wszystkim, zwłaszcza z osobami które potrafią zrozumieć osobę chorą. Co do CU to również interesują mnie jak to wygląda od strony osób które z tym żyją latami. Zaś w przypadku stomii cieszy mnie że wypowiadacie się, że nie jest to straszne, że uwalnia od bólu itp, ale niestety nie zawsze jest tak pięknie. Są osoby u których dochodzi do powikłań, organizm może odrzucać przyłącz stomijny, co wiąże się z szeregiem operacji i niestety niezbyt komfortowym życiem . Wiem że większość ludzi lubi słuchać tylko te pozytywne aspekty, ja jestem taki że chce znać każdą stronę i być przygotowanym. Lepiej dmuchać na zimne.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: chrzanovy » 13 cze 2015, 18:26

Trochę brakuje mi kontaktów z ludźmi i rozmów o wszystkim, zwłaszcza z osobami które potrafią zrozumieć osobę chorą. Co do CU to również interesują mnie jak to wygląda od strony osób które z tym żyją latami. Zaś w przypadku stomii cieszy mnie że wypowiadacie się, że nie jest to straszne, że uwalnia od bólu itp, ale niestety nie zawsze jest tak pięknie.
nie zawsze jest pięknie zgoda, ale choroba uczy że gdy jest pieknie to nie jest pieknie to jest wspaniale, i to wspaniale na tyle że można to wykorzystać dla dobra innych promieniując w nich owocnikiem dnia codziennego. Nie jestesmy jakąs sektą, czhcesz przyjdziesz nie to nie, pogadasz to fajnie , popatrzysz z ukosa też spoko. Kolego luz poprostu spotykamy sie i jak ktos chce o cos zapytac a jedno znas to już przeszło to wtedy szybka piłka. A mimo wszystko nawet jeden uśmiech chorego z oddziału, jest mega zastrzykiem energii dla mnie na normalne dni pracy użerania sie itd. Poprostu w koncu znalazłem coś co ma napewno sens, dla mnie bomba
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: chrzanovy » 24 cze 2015, 20:40

reversin, super że wpadłeś mam nadzieję że spotkanie owocne?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

krzych84
Początkujący ✽✽
Posty: 91
Rejestracja: 20 paź 2013, 19:16
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Leżajsk

Re: Witam

Post autor: krzych84 » 04 lip 2015, 07:44

revvers pisze:Szczerze panicznie się boję stomii, przeraża mnie to. Nie potrafię sobie wyobrazić swojego życia w takiej formie, już chyba wolę jak mnie boli każdego dnia, przynajmniej wiem że jest
Stomię wyłania się m.in. po to by właśnie nie bolało. Ja przed stomią (urostomią) wyłem z bólu, tułałem się po szpitalach, nerki miałem jak balony, a po operacji jak ręką odjął. Gdybym miał znów wybierać: żyć z bólem czy ze stomią, wybrałbym stomię.
revvers pisze:organizm może odrzucać przyłącz stomijny
Nigdy o czymś takim nie słyszałem. Zdarzają się powikłania, jak np. wypadanie stomii, wciągnięcie, martwica, ale to nie z powodu odrzucenia przez organizm.

revvers, fajnie, że nas odwiedziłeś. Jak widzisz nie jesteśmy tacy straszni :) Zapraszamy na kolejne brygadówki.
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Anette28 » 04 lip 2015, 11:28

revvers pisze:Zaś w przypadku stomii cieszy mnie że wypowiadacie się, że nie jest to straszne, że uwalnia od bólu itp, ale niestety nie zawsze jest tak pięknie. Są osoby u których dochodzi do powikłań, organizm może odrzucać przyłącz stomijny, co wiąże się z szeregiem operacji i niestety niezbyt komfortowym życiem . Wiem że większość ludzi lubi słuchać tylko te pozytywne aspekty, ja jestem taki że chce znać każdą stronę i być przygotowanym. Lepiej dmuchać na zimne.
Coś bardzo mocno pokręciłeś- nie wiem skąd wziąłeś taką rewelację o odrzucie i wyłanianiu po to, żeby nie bolało. :neutral:
Także jeszcze raz dla wszystkich:
Istnieje wiele przyczyn, dla których wyłania się stomię. Są to najczęściej:

- nowotwory
- wady wrodzone
- urazy brzucha
- choroba Leśniowskiego -Crohna
- wrzodziejące zapalenie j. grubego
- polipowatość rodzinna
poczytaj Tutaj: http://stomalife.pl/odkryj-stomieinne choroby zapalne jelit


Dobrze wyłoniona stomia i dobrze pielęgnowana daje 0% powikłań.

Mam stomię dlatego, że moja choroba ciągle nawraca w to samo miejsce-gdy jelita są rozłączone mam spokój- zostanę z nią tak długo dopóki nie wymyślą skutecznego leku taka jest moja decyzja i przy okazji żyję bez bólu, ale nikt mi jej nie wyłonił bo mnie bolało.

Także poczytaj, a potem się wypowiadaj :roll:
pozdrawiam
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”