Witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Witam

Post autor: Libia » 02 lis 2015, 22:21

W 2014 r zdiagnozowano wzjg. Tak na prawdę chorowałam na tę chorobę od dwóch lat. Chodziłam do lekarzy, do specjalistów i żaden nie potrafił mnie prawidłowo zdiagnozować, choć objawy były oczywiste. Wszystko wyjaśniło się kiedy trafiłam do szpitala z poważną anemią (6,3) wymagającą transfuzji. Tam wykonano kolonoskopię i postawiono prawidłową diagnozę. Dostałam encorton, brałam dwa miesiące i wreszcie ku mojej radości osiągnęłam remisję. Radość trwała krótko bo tylko dwa miesiące. Potem zaś faza aktywna przez rok czasu. Potem trafiłam pod skrzydła programu testującego nowy lek. Mnie nie przyniósł ulgi. Wreszcie dostałam Pentase i Imuran. Nareszcie remisja..... krótko bo tylko 2 msc i znów jestem w punkcie wyjścia z tym że do tego doszło zapalenie stawów rąk, nadgarstków, łokci, barków, kolan, stóp, ból kręgosłupa, osłabienie i stan podgorączkowy. Ból kręgosłupa utrudnia mi sen, z każdym dniem czuję większe osłabienie. Nie wiem gdzie się udać. Mam skierowanie do reumatologa bo rodzinny lekarz stwierdził że może to być rzs. W poniedziałek 9.11 mam wizyte u reumatologa

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: chrzanovy » 03 lis 2015, 07:42

Libia, witaj no to cie przeorało. W temacie stawów i kręgosłupa, wydałem mnóstwo kasy na marne i nic...az trafiłem do masażysty refleksologa i chodze co tydzien, jest rewelacyjna poprawa. masaż pleców i rąk u mnie bo problemy ze stawami barkowymi i łokciami. Jest genialna poprawa polecam. to połączenie masazu z czymś co można nazwac w duzej przenosci akupunkturą, tylko masażysta sam wie gdzie naciskac na nerwy i nie uzywa zadnych igieł. dodatkowo genialnie relaksuje
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

karolek0303
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 cze 2014, 19:07
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Wieluń

Re: Witam

Post autor: karolek0303 » 03 lis 2015, 07:44

hej, a może trzeba zmienić lekarza? albo starac sie o inną biologie?
3x2 Asamax, Aza 50mg, czopki/wlewki Salofalk

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam

Post autor: obyty.z.cu » 03 lis 2015, 10:37

Libia pisze:i znów jestem w punkcie wyjścia z tym że do tego doszło zapalenie stawów rąk, nadgarstków, łokci, barków, kolan, stóp, ból kręgosłupa, osłabienie i stan podgorączkowy. Ból kręgosłupa utrudnia mi sen, z każdym dniem czuję większe osłabienie. Nie wiem gdzie się udać. Mam skierowanie do reumatologa
Witaj !
Zaostrzenie w CU często wcześniej poprzedzają właśnie takie "bonusy" bólowe.
Reumatolog wskazany,ale to nie koniecznie musi być RZS.
Z mojej historii i bogatej wersji odwiedzin u specjalistów, wyszło,że jest zaostrzenie w jelicie = skutki uboczne czyli bóle stawowe,kręgosłupa,sztywnienie palców czy nadgarstka i inne objawy,np. oczy..
Pomogała doraźnie fizykoterapia,a tak po prawdzie dopiero Poradnia Leczenia Bólu i super lekarz anestozjolog.Całość zmieniła się po usunięciu jelita grubego,skończyły sie te chroniczne ciągle bóle i branie Tramalu.
Wniosek: nie ma stanu zapalnego jelita,nie ma innych bóli
(powiedzmy,bo inne choroby też aplikują co nieco,ale to inna historia ).
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Libia » 03 lis 2015, 13:46

Obawiam się jeszcze anemii. Zawsze przy fazie aktywnej cu towarzyszy mi anemia. Z dnia na dzień opadam z sił. Podniesienie np 3 l. garnka z zupą na mnie zajętych bólem palcach powoduje ból w klatce a serce wali jak młot. Tak też miałam w ub roku przy ciężkiej anemii. Dzisiaj robiłam badanie krwi jutro będę znać wyniki.

Przy okazji dziękuję za zainteresowanie moim tematem. W dobie facebooka wiele forów upadło z powodu braku aktywności użytkowników którzy uznali wyższość facebooka nad forum.

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: eliszka » 03 lis 2015, 20:01

obyty.z.cu pisze:.Całość zmieniła się po usunięciu jelita grubego,skończyły sie te chroniczne ciągle bóle
obyty.z.cu pisze:Wniosek: nie ma stanu zapalnego jelita,nie ma innych bóli
Potwierdzam. Ja też miałam bóle stawów. Bolały mnie zwłaszcza kolana. Codzienne czynności sprawiały ból, a czasami budziłam się w nocy, bo bolało tak bardzo, że nie mogłam spać i tylko płakałam, żadne przeciwbólowe na to nie pomagały. Teraz, po wyłonieniu stomii czasem zabolą kolana, gdy za długo kucam lub klęczę, ale taki ból to pikuś w porównaniu do poprzedniego, sprzed operacji.
Libia pisze: Zawsze przy fazie aktywnej cu towarzyszy mi anemia. Z dnia na dzień opadam z sił.
Ja całymi dniami ciągle bym spała. Miałam hemoglobinę poniżej 9. Niestety musiałam chodzić do pracy, za to w domu byłam jak flak. Chodziłam spać razem z dziećmi o godz.19. Zaniedbałam domowe obowiązki, bo po prostu nie miałam siły. I ciągle byłam zła i poddenerwowana. To odbijało się na całej mojej rodzinie:(

Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Libia » 03 lis 2015, 20:23

karolek0303 pisze:hej, a może trzeba zmienić lekarza? albo starac sie o inną biologie?
Z lekarzami to mam długą historię. Owszem zmieniłam lekarza ale wizytę do niego mam ustaloną dopiero na maja przyszłego roku. Niestety do Pana docenta terminy wizyt są przeogromnie odległe.
Mój przypadek nie kwalifikuje się do leczenia biologicznego. Z kolonoskopii wynika że nie mam owrzodzeń tylko rany

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: eliszka » 03 lis 2015, 20:55

Libia pisze:Niestety do Pana docenta terminy wizyt są przeogromnie odległe.
To może wizyta prywatna? Ja za każdym razem, gdy zmieniałam lekarza, najpierw umawiałam się prywatnie. Bo faktycznie na kasę chorych terminy są kosmiczne. Szarpało to moją kieszeń, ale cóż..

Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Libia » 03 lis 2015, 20:58

Obecnie mam prywatną wizytę do reumatologa. Zobaczę co mi powie. Jeśli okaże się, że bóle stawów mają związek tylko z cu, to pójdę na prywatną wizytę. Teraz dużo zależy też od wyników badań, morfologii

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam

Post autor: Orzelek » 03 lis 2015, 23:44

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: chrzanovy » 04 lis 2015, 21:17

Libia pisze: Przy okazji dziękuję za zainteresowanie moim tematem. W dobie facebooka wiele forów upadło z powodu braku aktywności użytkowników którzy uznali wyższość facebooka nad forum.
...a ja bardzo lubie nasze forum, miło zaglądnąć po przerwie. FB ma zalety i wady. Tutaj dyskusja idzie zupełnie inaczej. na FB denerwuje mnie to ze nawet na grupach wsparcia zawsze trafi sie jakiś mega mózg który jest alfą i omegą i nie ma opcji żeby uznał że nie ma racji. A najbardziej denerwuje mnie tam bezmyslnosc ludzi, wydaje sie im że jesli im sie cos przydażyło to jest to już jedyna możliwa droga i idiotycznie wprowadzają innych w błąd. A prawda jest taka ze ile ludzi tyle przypadkow. I jesli ktoś ma złe doswiadczenie z lekarzem czy szpitalem to nie stanowi to już o zupełnym przekreśleniu tego lekarza itd. Jednemu pomoze innemu nie.... itd sorry za wywód, ale taką mam refleksję
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Anette28 » 05 lis 2015, 14:43

Witaj,
widzę, że na te nasze choróbska nie ma ograniczeń wiekowych, jednym słowem nie znasz dnia ani godziny :nie:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1215
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Witam

Post autor: leila » 05 lis 2015, 19:44

witaj
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Agness
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 19 wrz 2015, 17:33
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Agness » 07 lis 2015, 17:52

Witaj :-)
Znowu nadszedł czas posiedzeń...

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Witam

Post autor: deth » 07 lis 2015, 17:56

cześć :-)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”