Witajcie

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Witajcie

Post autor: martt1608 » 10 mar 2016, 08:50

Witam,
W końcu postanowiłam do Was dołączyć. Mam nadzieje że dzięki Wam będę w stanie zaakceptować moją chorbę. Choruje na wzjg od ponad 3 lat. Biore różne leki Asamax, encorton, enterol, vivomixx, cortiment mmx. Remisji od 3 lat 0 :-( Wizyty w toalecie nie schodzą poniżej 10.

Największe marzenie ? Wejsc na Gubałówkę, Morskie Oko.
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: Witajcie

Post autor: Kinia87 » 10 mar 2016, 09:56

Witam witam
martt1608 pisze: Największe marzenie ? Wejsc na Gubałówkę, Morskie Oko.
Uwierz w zwycięstwo a zwycięstwo uwierzy w ciebie :wink:
:wink:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Witajcie

Post autor: martt1608 » 10 mar 2016, 10:03

Czasami na prawde ciężko kiedy próbujesz już wszystkiego a efektów brak. Ale licze na to że to forum bardzo mi pomoże :-)
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

karolek0303
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 cze 2014, 19:07
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Wieluń

Re: Witajcie

Post autor: karolek0303 » 10 mar 2016, 12:28

cieżko zwłaszcza kiedy w drodze do pracy czujesz nagłą potrzebę. i biegiem do roboty albo do najbliższego WC. jak ja tego nie lubie ;/

Rozumiem autorkę. też kombinuje z lekami a poprawy raczej brak
3x2 Asamax, Aza 50mg, czopki/wlewki Salofalk

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witajcie

Post autor: patkaas » 10 mar 2016, 12:34

Witaj :) Ciężka to walka, też coś o tym wiem. Chociaż ponad 10 wizyt miałam tylko na początku. Później w gorszych momentach 6-7. Walczę od 1,5 roku i też w sumie przeszłam już wszystko. Poza operacją, która zbliża się nieubłaganie. Immunosupresji i biologii próbowałaś?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Witajcie

Post autor: martt1608 » 10 mar 2016, 12:38

. Immunosupresji i biologii próbowałaś?[/quote]

Mój lekarz za bardzo się nie wykazuje... przepisuje tylko sterydy i zwiększa ich dawke. Ostatnio chodziłam na biorezonans ( aż wstyd mi o tym mówić- strata kasy) wydałam mnóstwo pieniędzy miało być super pięknie ładnie a tu nic. Mam jechać w moaju do W-wy na kilka dni i perspektywa wyjścia z domu mnie przeraża. Już kilka razy nie wytrzymałam i nie chce znowu tego powtórzyć.
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witajcie

Post autor: patkaas » 10 mar 2016, 12:46

martt1608 pisze:Mój lekarz za bardzo się nie wykazuje... przepisuje tylko sterydy i zwiększa ich dawke.
to niedobrze... Radzę zmienić lekarza na takiego, który zna się na nzj. Jeśli występuje sterydozależność to czas na włączenie immunosupresji, czyli azatiopryna. Kolejnym krokiem jest biologia. Jeśli do tej pory miałaś tylko sterydy to może nic dziwnego, że brak zmiany od 3 lat... Może warto położyć się na oddział jeśli jest tak źle. Szpital nie jest aż taki straszny.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Witajcie

Post autor: martt1608 » 10 mar 2016, 13:01

A na czym polega ta metoda leczenia ? Za bardzo się nie orientuje.

Ogólnie gdyby te wypróżnienia nie występowały tak nagle ale np. nie zdążę zjeść na kanapki do końca a ja już w toalecie. Gdy ktoś u mnie jest kilka razy przerywam rozmowę żeby pobiec do ubikacji. Ogólnie boje się że to jeszcze bardziej wyniszczy mój organizm, a w przyszłości chciałabym założyć rodzine :-(
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witajcie

Post autor: Anette28 » 10 mar 2016, 13:28

Witaj :roll:
zapraszam do zapoznania się z:
Kwartalnikami
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=7618
Poradnik Żywieniowy
http://j-elita.org.pl/broszura-zywieniowa.pdf
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie

Post autor: obyty.z.cu » 10 mar 2016, 16:31

martt1608 pisze:na czym polega ta metoda leczenia ?
Imunosupresja, to taki następny etap leczenia,gdy wcześniejsze leki same nie działają.w skrócie Azathiopnie to lek przepisywany, gdy same sterydy nie działaja.
Ale to pod kontrolą lekarza, najlepiej w szpitalu,bo na początku potrzebne są badania dość częste.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Witajcie

Post autor: patkaas » 10 mar 2016, 19:55

martt1608, immunosupresja to tak najprościej mówiąc leczenie polegające na blokowaniu układu odpornościowego. Jak wiadomo w nzj nasz organizm sam atakuje siebie i celem leków immunosupresyjnych jest blokowanie tego ataku. Lekarz włącza takie leczenie, gdy ktoś przy schodzeniu ze sterydów ma nawroty. Celem jest utrzymanie remisji. Może wydaje się to groźne, ale moim zdaniem nie ma się czego bać. Lek jak każdy zawiera różne skutki uboczne, ale występowanie ich to kwestia bardzo indywidualna. Jedna są częstsze, drugie rzadsze. Często przy tym trzeba kontrolować krew.

Polecam do poczytania o formach leczenia Poradnik J-elity: http://j-elita.org.pl/images/upload/por ... dzicow.pdf
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie

Post autor: obyty.z.cu » 10 mar 2016, 19:58

patkaas pisze:Lekarz włącza takie leczenie, gdy ktoś przy schodzeniu ze sterydów ma nawroty. Celem jest utrzymanie remisji.
nie do końca,włącza kiedy same sterydy nie daja efektu uzyskania najpierw "ugaszenia" stanu zapalnego,a później uzyskania remisji.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witajcie

Post autor: Jacekx » 10 mar 2016, 20:52

martt1608 zaakceptować chyba się nie da...przynajmniej mi się nie udało :idea:

ale, żyć "pełną gębą"
i poznać fajnych :friends: tu na forum i w stowarzyszeniu

J_elita
tak :wink:

Pozdrawiam i dedykuję pieśń z koncertu Live at Likavitos Theater (2001)

wielkiego greckiego Kompozytora i 2 Bardów
Mikisa Theodorakisa i Yannisa Pariosa

https://www.youtube.com/watch?v=V8fWYS9XHIo

Potami mesa mu pikro
To ema tis pligis su
Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su

Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su

Ine megalos o jalos
Ine makri to kima
Ine megalos o kaimos
Ki ine pikro to krima

Potami mesa mu pikro
To ema tis pligis su
Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su

Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su



forumowy :dj:
Ostatnio zmieniony 30 mar 2016, 23:48 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witajcie

Post autor: Orzelek » 10 mar 2016, 23:40

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witajcie

Post autor: chrzanovy » 12 mar 2016, 11:25

martt1608, wielkie Joł!
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”