bershka wita

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
bershka
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 18 wrz 2010, 00:17
Choroba: inna choroba jelita
województwo: śląskie
Lokalizacja: nieopodal

Re: bershka wita

Post autor: bershka » 18 wrz 2010, 01:10

WITAM

Strasznie sie bałam tu zagladać az w koncu jestem....bałam sie dowiadywać, czytać ale nie taki diabeł straszny :)

Kochani....wiem, ze wiekszosc z Was boryka sie z chorbą własną a ja nie wiem czy z tej lepszej czy z gorszej strony ale z chorobą rocznego dziecka.....dla mnie z tej gorszej strony bo wszystko co złe wzięłabym na własne barki .... oddałabym serce nie mówiąc o jelitach...

moje dziecko przeszło tyle co nie jedna pewnie osoba dorosła...

W 28 tyg ciazy rozpoznano u dziecka rozdymione jelito ...ginekolog prowadzący ciaże( Boze chwała mu za to) zauważył jako pierwszy choć wiele innych lekarzy mnie oglądało i nic nie stwierdziło złego z płodem....na poczatku stawiał różne diagnozy a mnie nogi trzęsły sie jak galareta i płacz co wizyte w gabinecie...na poczatku diagnoza - mukowiscydoza....nawet nie umiałam tgo poprawnie wymówić...później poszerzone jelito grube...aż w końcu w 34 tc mały pchał sie na świat i przez cc urodził sie jako duzy chłopczyk bez oznak wcześniactwa...2900g 50 cm bez wspomagania respiratora...9pkt apgar
po 2h przewieźli małego do referencyjnego ośrodka którego nazwy nie bede wymieniać z róznych przyczyn...odległosć 200km od szpitala wktórym urodziłam :( młody miał robione wlewki bo smółki nie oddaj w 1 i 2 dobie życia....po 3 dniach decyzja o operacji...po otwarciu brzuszka okazało sie, ze młody ma jelita jak serdelki posklejane..resekcja 50 cm jelita cienkiego...przesuniecie na własciwe miejsce dwunastnicy i jak sie później okazało patologicznie zwęzone j.grube....ale to jak sie okaże na naszą korzyść

w tymze szpitalu nie dawali młodemu szans na przezycie bo dostał po operacji posocznice..klebsielle...czy jak to sie pisze..dalszej nazwy nie pamietam... ale odpowiednio dobrany antybiotyk zadziała aczkolwiek skutek uboczny to trwająca 8 m-cy ciezka postac cholestazy...próby wątrobowe GGTP 700 bilirubina bardzo wysoka ponad 150
co tam sie działo później pisać ze wzgl etycznych nie bede...rzeźnia...

wszelkimi sposobami udało mi sie wyrwać dziecko z tamtego szpitala i karetką N przewieziono do szpitala w Katowicach...tutaj druga próba udrożnienia jelit z powodzeniem....za 1 razem nie wspomniałam, że jednak niedrożnosc wciaż była utrzymana
ale po raz drugi posocznica :( gronkowiec. zapalenie opon rdzeniowo-mózgowych, zapalenie płuc, zapalenie ukłądu moczowego... ale mleczko spływało z góry na dół !! jupii !!! młody po 3 m-cach zrobił dołem kupkę.....wyłoniono ileostomie, która powierzchniowo zarosła aczkolwiek za niedługo bedzie zabieg zszycia jej od srodka....

no cóż....młody odwodniony przez personel....z Oiomu został przwieziony na patologie noworodka na któej nie mogłam go dotykac bo mi zabrooniono, bo niby dziecko płacze...niby przez to, ze nie je doustnie domaga sie bardzo jedzenia i mam tylko patrzec....po 4 m-cach na oddziale gastroeneterologicznym mogłam wziąć synka pierwszy raz na rączki !!! :roll: poczułam jego bliskość nawet nie wiedziałam jak pachnie pieknie :cry: niestety oddział rozłożył rece bo nie poradzili sobie z młodym...odwodnienia...biegunki...wymioty...rozkładali rece....

po 2 tyg z wejsciem centralnym na tym oddziale lekarz zdecydował o przekazanie młodego do Krakowa Prokocima na oddział leczenia zwyieniowego i tam w końcu zaświeciło słoneczko dla nas :roll: Docent Spodaryk założył w końcu profesjonalne wejscie cewnik Broviac'a i nauczył ( osoba z oddziału) obsługiwać pompe, zmieniac opatrunek, podłączac i wszystkie te i inne atrakcje z tym zwiazane....

po 6 m-cach wyszliśmy ze szpitala do domu....od stycznia jestesmy na żp domowym...odpukac żadnego zakażenia, goraczki i nic podobnego nie było....dzisiaj na kontroli dowiedziałam sie, ze młody ma szanse do końca roku zejsć z żp ale czy tak sie stanie to On sam pokaze
póki co mamy tylko 300ml worka 4 razyw tyg od dziś....do wczoraj było 5 razy w tyg na 12h


jezusiu ale sie rozpisałam...chyba to 1. miejsce w którym opisałam i tak pobieznie nasza historie......

pozdrawiam i przepraszam za jakiekolwiek błedy ale ta pora.... :wink:

ps dodam jeszcze, ze młody rozwija sie prawidłowo eeg główki i rezenans magnetyczny wykazałyz e mózg nie jest uszkodzony...zaczyna chodzic i obyło sie bez rehabilitacji

a co do zwezenia j.grubego to przy "naszym" zespole krótkiego jelita okazało sie, ze jest jak dar z niebios bo zwezone j.grube ma czas na wchłanianie wody i przez to stolce młodego sa zważone i od jakiegoś czasu są tylko 3 razy na dobe

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: bershka wita

Post autor: Raysha » 18 wrz 2010, 09:26

bershka, znam podobny przypadek z Centrum Zdrowia Dziecka. Tyle, że dziecko urodziło się z zarośniętym odbytem i nikt nie zauwazył tego, a potem to juz wycięte grubego, kolostomia i żywienie.
Chłopczyk o którym wspominam ma 3latka. :)

Awatar użytkownika
artur
Początkujący ✽✽
Posty: 330
Rejestracja: 06 paź 2006, 20:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: bershka wita

Post autor: artur » 18 wrz 2010, 09:31

hello

( no to przeszłaś z synkiem )
dużo wytrwałości...
Murphy:
Jeśli świetnie się czujesz, nie przejmuj się. Przejdzie ci ...

Awatar użytkownika
bershka
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 18 wrz 2010, 00:17
Choroba: inna choroba jelita
województwo: śląskie
Lokalizacja: nieopodal

Re: bershka wita

Post autor: bershka » 18 wrz 2010, 10:28

dziekuje a moze odezwa sie osoby, które równiez są na żp bo jak czytam powitania to prawie kazdy z Crohnem się kumpluje. dzieki

Awatar użytkownika
Grzyb333
Doświadczony ❃
Posty: 1075
Rejestracja: 10 mar 2008, 13:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: bershka wita

Post autor: Grzyb333 » 18 wrz 2010, 10:30

bershka, Siemanko :spoko:
GrzybaBlog - http://graforoman.wordpress.com/ Darwin się mylił. Ja nie pochodzę od małpy. Ja pochodzę od Purchawki :E

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: bershka wita

Post autor: Raysha » 18 wrz 2010, 11:40

bershka, wiem, że Misia jest na żp :)

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: bershka wita

Post autor: Piciu » 18 wrz 2010, 13:00

Powitać Ciebie bershka :smile: i trzymam kciuki za synka , oby wszystko dobrze się skończyło - dzielny z niego maluch :smile:

Awatar użytkownika
Justysia90
Początkujący ✽✽
Posty: 111
Rejestracja: 15 wrz 2010, 14:06
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: dęblin
Kontakt:

Re: bershka wita

Post autor: Justysia90 » 18 wrz 2010, 14:00

witamy witamy;) :wink:
musisz zdać sobie sprawę z tego, że nie będzie łatwo. musisz nie dawać za wygraną i walczyć do samego końca. musisz pokazać kto nosi tu obcasy.

Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: bershka wita

Post autor: Carl » 18 wrz 2010, 14:05

Kolejny raz witam i powodzenia :-)
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4326
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: bershka wita

Post autor: -Ania- » 18 wrz 2010, 14:13

witamy
i życzę dużo wiary w siebie

i trzymać się krakowa :)

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: bershka wita

Post autor: kasinp » 18 wrz 2010, 14:36

witaj

Awatar użytkownika
KrzysiekŻyrek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 15 mar 2010, 17:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: bershka wita

Post autor: KrzysiekŻyrek » 18 wrz 2010, 14:38

Hej
LEKI:\ pentaza 3x 2 po 0,5g, Immuran 75mg,, encorton 15mg

http://owczarekniemiecki.com/
Moja ulubiona gra na zabicie czasu: www.wildguns.pl gram na servie 9

Misia

Re: bershka wita

Post autor: Misia » 18 wrz 2010, 21:48

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: bershka wita

Post autor: ita71 » 18 wrz 2010, 23:08

Witaj :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
bershka
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 18 wrz 2010, 00:17
Choroba: inna choroba jelita
województwo: śląskie
Lokalizacja: nieopodal

Re: bershka wita

Post autor: bershka » 19 wrz 2010, 22:36

dziekuje za miłe powitanie

Misia a ile masz worka i masz w tyg dzień bez podłączania ?

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”