Spotkanie w Krakowie

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Spotkanie w Krakowie

Post autor: 90Wzjg90 » 28 kwie 2014, 15:18

Widziałem, że kiedyś odbywały się spotkania osób z okolic Krakowa. Czy w najbliższym czasie jest to przewidywane? :roll:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Baby » 28 kwie 2014, 15:25

90Wzjg90, na pewno 18 maja IBD DAY w Krakowie - w tym roku będą bardzo ciekawe wyklady połączone ze wspaniałą imprezą. Szczegóły niebawem :) Zapraszam w imieniu kolegów z Krakowa. Jeśli chciałbyś pomóc w rozwieszaniu plakatów to daj znać.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: kalka_96 » 28 kwie 2014, 18:01

90Wzjg90, tak, tak, były tez dyżury edukacyjne w szpitalach, ale nie wiem co z nimi dalej :neutral: ale zapraszamy 18maja, możesz juz zapisać w kalendarzu a szczegóły juz niedługo :-)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Tubisia » 28 kwie 2014, 19:55

kalka_96, dyżury były za czasów osób, które olały już nas, bo ich nie wybrano do ZG :cenzura:

Myślę, że należało by wykombinować coś nowego w tej materii, ale przecież nikt nam nie broni spotkać się prywatnie gdzieś na Rynku w jakiejś restauracji :wink: Ja przychylam się bardziej do prywatnych spotkań, niż latania po szpitalu, chociażby ze względu na możliwości zarażenia się jakimś badziewiem :neutral: Może niech w temacie powpisują się chętni na takowe spotkanie, podają kiedy mają czas i jakieś miejsce na spotkanie. Jeśli zbierze się nas dużo, zawsze można salę zarezerwować :mrgreen: no i nie muszą być koniecznie osoby z Krakowa, zapraszamy każdego :taniec: :wino:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: kalka_96 » 28 kwie 2014, 21:00

Tubisia, świetny pomysl, chociażby dlatego ze sama jestem na biologicznym i nie chciałabym latać po szpitalach i łapać infekcje, a i tak raz w tyg jestem w szpitalu to mi wystarczy. Ja mam dużo czasu, wiec postaram się dostosować. Zastanawiam sie tez nad czymś takim jak grupa wsparcia dla chorych z małopolski, niekoniecznie z psychologiem ale np z optymistycznie nastawionymi ludźmi, którzy pokaza innym ze Nzj nie takie straszne. Tubisia, widzimy się w maju na IBD DAY?

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Artur rodzic » 28 kwie 2014, 21:22

Tak trzymajcie dziewczyny, widzę już w was trzon grupy wsparcia o której piszesz. Tak Tubisia, jak i ty kalka_96, jesteście z tego o ile dałem radę was poznać wspaniałymi młodymi kobietami które nie zważając na własną chorobę zawsze są chętne do pomocy i współpracy. Jesteście przykładem tego, ze nie wolno się załamywać tylko trzeba starać się normalnie żyć.
Ja jutro przez większą część dnia będę wraz z Adamem na Oddziale w Prokocimiu. Jeśli ktoś chciałby pogadać ze zramolałym ojcem kończącego gimnazjum chłopca który od 9 lat choruje na CD i także stara się normalnie żyć to jak zawsze serdecznie zapraszam. W swoim imieniu choć niestety tym razem nie będę mógł z wami być także już serdecznie zapraszam 18 maja na Światowe obchody Dnia NZJ które w Krakowie w tym roku odbędą się po raz pierwszy, a zapowiadają się naprawdę wspaniale.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: kalka_96 » 28 kwie 2014, 22:22

Artur rodzic, do zobaczenia jutro :-)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Tubisia » 28 kwie 2014, 23:40

kalka_96, no mam nadzieję, ale maj szykuje mi się raczej na oddziale reumatologicznym (oby !!), bo już mam dość tego co mam.

Artur rodzic, dziękuję za miłe słowa. które znowu psują moją opinię :taz:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Gosieńka » 29 kwie 2014, 12:16

Jeżeli będzie organizowane spotkanie w Krakowie na rynku to z miłą chęcią się wybiorę :) Na na Światowe obchody Dnia NZJ też pewnie się wybiorę :). Pozdrawiam!

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: kalka_96 » 29 kwie 2014, 16:21

Gosieńka pisze:Na na Światowe obchody Dnia NZJ też pewnie się wybiorę
Super! :)

melunia
Początkujący ✽✽
Posty: 106
Rejestracja: 17 sty 2014, 19:27
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: melunia » 03 maja 2014, 21:02

napiszcie na czym polegają takie obchody? W jakim miejscu się odbywają?
Melunia

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: kalka_96 » 03 maja 2014, 22:15

melunia pisze:napiszcie na czym polegają takie obchody? W jakim miejscu się odbywają?
będą wykłady, atrakcje dla dzieci, będzie można porozmawiać z lekarzami, poznać się. w tym roku w Krakowie w Dworku Białoprądnickim.
Za niedługo na pewno pojawi się więcej dokładnych informacji.
melunia,ogólnie chodzi o to, żeby zwrócić uwagę na problemy osób chorych na NZJ, w tym w szczególności na restrykcyjne kryteria włączenia dzieci do nowoczesnego leczenia biologicznego.
może byłaś wcześniej na obchodach IBD DAY na Śląsku, w Warszawie?

melunia
Początkujący ✽✽
Posty: 106
Rejestracja: 17 sty 2014, 19:27
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: melunia » 04 maja 2014, 18:45

Kalka_96 - nie byłam nigdy, gdyż zdiagnozowano mnie tak naprawdę od lutego tego roku.
Na pewno bym się wybrała, jeszcze jak mogą być dzieci to super ;D
Melunia

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Tubisia » 05 maja 2014, 07:00

melunia, oczywiście, że mogą być :mrgreen: Na dniach zapewne pojawi się dokładny plan działania, więc zapraszam.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

McCarty

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: McCarty » 07 maja 2014, 13:15

Witam, :smile:

Mam kilka pytań. Może ktoś postara się odpowiedzieć.

Co z tą małopolską?

Czy oddział małopolskiej j-elity jeszcze w ogóle działa? Pewnie działa, bo skoro są organizowane IBD DAY w Krakowie (wszystko co napisałem nie odnosi się do tego) to pewnie tak, ale chodzi mi czy coś poza tym jest robione i co ewentualnie będzie w przyszłości robione. Jak to będzie wyglądać? Spotkanie IBD się skończy i dalej będzie to samo?

Piszecie o jakiejś grupie wsparcia z małopolski, jestem krótkowzroczny, ale nie dostrzegam niczego takiego, to powinno być priorytetem przecież. Więc jak to jest, mogę na kogoś liczyć?

Dlaczego nie można znaleźć żadnych informacji o małopolskim oddziale j-elity w internecie? Wchodzę na stronę główną i mam tylko adres siedziby. Trochę mało.
Nie ma strony internetowej gdzie można by zamieścić wszystkie informację dotyczące leczenia, spotkań, zjazdów, lekarzy itp.

Znów poruszane były tematy dyżurów w szpitalach. Ja nie uważam, żeby to był zły pomysł. Ok, ja też jestem chory i też mam słabą odporność, ale to był dobry pomysł. W końcu gdzie człowiek potrzebuje najbardziej wsparcia, właśnie tam. Funkcjonowało to kiedyś dobrze i regularnie, a teraz nie.

Szkoda, że tak to wygląda. Nie ma wypracowanego schematu, przecież są jeszcze osoby z małopolski, a i nowych ciągle przybywa.

Też jestem chętny do pomocy leczę się już ponad cztery lata, czasami mam naprawdę dość tego wszystkiego, ale zawsze uważam, że powinno się pomagać, bo wtedy można coś zrobić nawet nie dla siebie, a dla innych.

W zasadzie powinienem założyć inny wątek, bo ten o czym innym trochę jest, ale go może administratorzy przesuną. :smile:

Zablokowany

Wróć do „małopolskie”