Spotkanie w Krakowie

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: kalka_96 » 07 maja 2014, 13:38

McCarty, spokojnie, małopolska J-elita dopiero się rozkręca. Jesteś w ogóle zapisany do towarzystwa? Mogłeś przyjść na zebranie członków w marcu w Krakowie, tam była mowa o planach na przyszłość.
Nie umiem odpowiedzieć na wszystkie twoje pytania, ale może Artur rodzic, wie coś więcej na ten temat :roll:

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1575
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Szaraja » 07 maja 2014, 13:50

Witam,
MaCarty, oddział małopolski funkcjonuje od ponad 8 lat, był prekursorem Dni edukacji nzj, tutaj były pierwsze dyżury na oddziałach, dużo się działo i dzieje. Również majowy dzień IBD to działanie małopolskiego oddziału. Jest jedna sprawa za każdym działaniem stoją ludzie, ich czas i zaangażowanie. Jeśli byś się chciał włączyć w te działania to myślę, że wystarczy skontaktować się z Arturem
Myślę, że można w każdym momencie wrócić do koncepcji dyżurów, na pewno z przyjmą nas w Prokociumiu, na oddziałach dla dorosłych trzeba by rozmawiać z lekarzami, roznosić plakaty z informacją o dyżurach, jeśli znajdzie się choć dwie osoby z Krakowa chętne do obsługi tego typu spotkań to będzie to możliwe.
Jak wspomniałam wyżej, kontaktuj się z Arturem , zaproponuj konstruktywne działania , na pewno ktoś się w to włączy.
trzymam kciuki za Twoją prace na rzecz chorych na nzj i J-elity
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Tubisia » 07 maja 2014, 13:56

McCarty, po pierwsze oddział Małopolski prowadzi teraz ktoś inny, większość tych osób to rodzice dzieci z NZJ,a nie dorośli chorzy, zapewne tez więcej działań na chwilę obecną jest obgadywanych w Prokocimu.
McCarty pisze:Ok, ja też jestem chory i też mam słabą odporność, ale to był dobry pomysł.
Na chwilę obecną większość osób chętnych na takowe dyżury jest na leczeniu biologicznym i immunosupresji, więc dlatego ich brak. Pomysł owszem dobry, ale jak brak osób, które by na te dyżury chodziły, to na chwilę obecną zeszły one na drugi plan. Ot życie :wink:
McCarty pisze:Piszecie o jakiejś grupie wsparcia z małopolski, jestem krótkowzroczny, ale nie dostrzegam niczego takiego, to powinno być priorytetem przecież. Więc jak to jest, mogę na kogoś liczyć?
Z tego co piszesz, to tylko robisz jakieś dziwne korelacje do tego co było, z tym co jest. Po co?
McCarty pisze:Szkoda, że tak to wygląda. Nie ma wypracowanego schematu, przecież są jeszcze osoby z małopolski, a i nowych ciągle przybywa.
Odpowiedź dałam wyżej, ale się powtórzę: oddział Małopolski prowadzi teraz ktoś inny, większość tych osób to rodzice dzieci z NZJ,a nie dorośli chorzy, zapewne tez więcej działań na chwilę obecną jest obgadywanych w Prokocimu.
Myślę, że dobrym pomysłem będzie wspólne spotkanie nowych władz z członkami, by omówić, co dalej. Okazja już niedługo na IBD DAY :)
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Baby » 07 maja 2014, 15:15

McCarty, super że chcesz pomóc. Wszystkie chętne osoby zapraszamy do kontaktu droga mailową. Oddział działa i jeśli chodzi o spotkania należy kontaktować się mailowo z zarządem oddziału: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl. Namiary na oddział: http://j-elita.org.pl/?pid=oddzialy&id=1

Jeśli chodzi o stronę www to wszelkie informacje o działaniach we wszystkich oddziałach J-elity zamieszczane są na oficjalnej stronie stowarzyszenia www.j-elita.org.pl oraz na Facebooku facebook.com/TowarzystwoJelita

o spotkaniu z okazji IBD DAY można poczytać tutaj: http://j-elita.org.pl/?pid=aktualnosci&id=105

[ Dodano: 07-05-2014 ]
McCarty pisze:Znów poruszane były tematy dyżurów w szpitalach. Ja nie uważam, żeby to był zły pomysł. Ok, ja też jestem chory i też mam słabą odporność, ale to był dobry pomysł. W końcu gdzie człowiek potrzebuje najbardziej wsparcia, właśnie tam. Funkcjonowało to kiedyś dobrze i regularnie, a teraz nie.

Szkoda, że tak to wygląda. Nie ma wypracowanego schematu, przecież są jeszcze osoby z małopolski, a i nowych ciągle przybywa.:smile:
Pamiętaj że do pracy potrzebni są ludzie, którzy niechętnie poświęcają swój wolny czas aby zrobić coś dla dobra innych. Garstka osób nie zrobi sama wszystkiego. Bardzo fajnie że chcesz działać, wyślij namiary na siebie do na pewno się z Tobą skontaktujemy. Mam nadzieje, że po kilku tygodniach ciężkiej pracy nie zrezygnujesz i wzmocnisz szeregi J-elity. Jeśli chcesz aby dyżury się odbywały to możesz być ich organizatorem tak jak w Warszawie obecnie Mgiełka i Ania. Nie raz na dyżur przyjdzie 4 wolontariuszy a nie raz tylko 1 a dyżur i tak się odbywa. Trzymam kciuki i oby Ci zapał nie minął.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

McCarty

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: McCarty » 07 maja 2014, 17:44

Skoro mówicie, że dużo się dzieje no to ok. Ja chciałem się dowiedzieć to zadałem powyższe pytania. W końcu też jestem chory, to temat mnie dotyczy.

Dyżury? Będą to będą, nie będzie no to trudno. Ja tylko mowię, że to dobry pomysł jest. Wiem, że nie każdy ma czas, ale raz w miesiącu to można by to zorganizować. Jeśli nie to nie będzie i już. I nie ma co się nad tym rozwodzić.

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Artur rodzic » 07 maja 2014, 19:04

McCarty, co do dyżurów to masz w zupełności rację. Ja także uważam, że tego typu działanie miało ogromny sens i było bardzo potrzebne. Sam pamiętam początki moich zmagań z chorobą syna oraz to jak trafiłem na taki dyżur, co z niego wyniosłem. Dlatego też staram się o moich pobytach na Oddziale w Prokocimiu wraz z synem informować na forum (raz na około 2 miesiące). Gdy już tam jestem to nigdy nie odmawiam nikomu rozmowy, która często jest nam bardzo potrzebna. Liczę na to, że z czasem znajdą się chętni do organizacji spotkań (dyżurów) w szpitalach dla dorosłych. Przecież jest nas wielu co widać najlepiej podczas Dni Edukacji na sali wypchanej po brzegi. Jednak na wszystko potrzeba czasu. Zapraszam Cię, jak i innych chętnych na obchody NZJ 18 maja w Krakowie. Ja osobiście w tym roku niestety nie będę mógł na nie przyjechać (czego ja sam, jak i moje dzieciaki bardzo żałujemy), ale będą inne osoby z Zarządu Oddziału i także inni którzy po prostu starają się pomagać innym. Może właśnie podczas tych obchodów uda się Wam spotkać i ustalić jakieś plany na przyszłość.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Mamcia » 07 maja 2014, 20:42

Dyżury? Będą to będą, nie będzie no to trudno
McCarty przecież ktoś musi dyżurować. J-elita jest silna aktywnością swoich członków. Każda aktywność to praca zarządu, oddziałów, wolontariuszy. Projekty o finansowanie ktoś musi napisać, nadzorować, rozliczyć. Rzadko finansowanie pokrywa wszelkie koszty, a wkład własny skądś trzeba mieć. Albo są to pieniądza, albo praca wolontariuszy. Pieniądze trzeba zebrać. Składka roczna 30 zł jest symboliczna, a o 1% z PIT też trzeba się postarać.
I prawda jest taka dyżury będą jak będą chętni do dyżurowania. Jak ich nie będzie to dyżurów nie będzie. Oczywiście J-elita takie inicjatywy wesprze tak jak to robiła dotychczas. Wystosuje pismo do ordynatora, dyrektora, dostarczy materiały itp.
Czyli do dzieła.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Baby » 07 maja 2014, 22:57

Tutaj macie szczegółowe informacje o IBD DAY w Krakowie http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 301#381301
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Tubisia » 08 maja 2014, 12:49

Mamcia, informacje o dyżurach już są podane ordynatorom, dyżury ustały z powodu olania nas przez poprzedni zarząd oddziału oraz przez to, iż większość z nas jest raczej w zaostrzeniu i siły na dodatkowe latanie po szpitalach nie ma :smutny:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Karola.M
Początkujący ✽✽
Posty: 66
Rejestracja: 22 mar 2011, 19:36
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Karola.M » 08 maja 2014, 20:21

Do wszystkiego potrzeba ludzi, chęci i czasu! Jeśli ktoś chciałby porozwieszać plakaty przed IBD Day w Krakowie, to dajcie znać. Trochę tego mamy :) Jutro wraz z Lemoni ruszamy z rozklejaniem, ale jest ich jeszcze sporo i każde ręce się przydadzą. Ponadto, przyda się również pomoc 18 maja już na miejscu. Do zobaczenia!

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Tubisia » 08 maja 2014, 21:01

Ja na miejscu pomogę, latać z moim biodrem z plakatami raczej nie nadaję się :cry:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: Artur rodzic » 08 maja 2014, 21:18

Super dziewczyny, jak zawsze można na Was liczyć.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spotkanie w Krakowie

Post autor: langusta » 08 maja 2014, 21:23

Trzymam za Was kciuki podczas IBD DAY. Jesteście Super.
A my z BABY równolegle w Warszawie będziemy działać z całą ekipą O/ Mazowieckiego.
langusta
dwie córki chore na CD

Zablokowany

Wróć do „małopolskie”