Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Baby » 07 maja 2014, 22:54

„J-elita”, stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego 18 maja 2014 roku po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). Jeżeli pierwszy raz o tym słyszycie to znaczy, że już odnieśliśmy sukces - bo celem całej akcji jest rozpowszechnienie wiedzy o naszych chorobach oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy, które pozostają od wielu lat nie dosłyszane i skutkują m.in. trudnością oraz brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych dla chorych na nieswoiste choroby zapalne jelita.

W tym roku Oddział Małopolski oraz Oddział Mazowiecki zapraszają na obchody z okazji Światowego Dnia NZJ do Krakowa i Warszawy!


[center]18 MAJA 2014 r. Kraków, Dworek Białoprądnicki,
ul. Papiernicza 2
[/center]

Startujemy o godzinie 15.00


Od godziny 16.00 do 17.30 zapraszamy na wykłady, natomiast od 15.00 do 18.00 na piknik rodzinny. Producenci zapewniają degustację preparatów odżywczych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki i informatory o nieswoistych zapaleniach jelita (chorobie Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniu jelita i in.).

PROGRAM IMPREZY

15.00 Powitanie gości i prezentacja Towarzystwa "J-elita"
15.00-18.00 Piknik rodzinny „KUPA ŚMIECHU”
- zabawa dla dzieci z wolontariuszami Fundacji dr Clowna,
- warsztaty plastyczne,
- warsztaty muzyczne,
- warsztaty zumby,
- pokazy robotów LEGO,
- konkursy z nagrodami.

Ponadto: wata cukrowa, słodkości od CIUCIU, kolorowe balony z helem, bańki mydlane.

15.30 Uroczyste otwarcie wystaw: NADzwyczajne życie, Terapia przez sztukę: Moje okno na świat oraz wręczenie nagród laureatom plastycznego konkursu Szpitalny pamiętnik.

WYKŁADY:
16.00 – 16.30 dr n. med. Małgorzata Sładek "Jak lepiej leczyć nieswoiste zapalenia jelit?"
16.30 – 17.00 dr Bernadetta Kenic Majerczyk (Eskilstuna, Szwecja) "Standardy leczenia w szwedzkiej pediatrii"
17.00 – 17.30 dr n. med. Monika Kascha-Przepióra oraz dr Agata Wasilewska "Budowa układu pokarmowego" (wykład dla dzieci)

18.00 WIELKI FINAŁ: dzieci zaprezentują swoją piknikową twórczość plastyczną i odśpiewają hymn imprezy własnego autorstwa.

* Wykłady odbędą się w sali kominkowej oraz w sali złotej.
* Dla uczestników - kawa, herbata.

[center]Obrazek [/center]

[center]Serdecznie zapraszamy![/center]
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: kalka_96 » 18 maja 2014, 19:58

Wróciłam, już spieszę z relacją. :mrgreen:
Tak dużo chcę Wam opowiedzieć, że nie wiem od czego zacząć. Pierwszy raz obchody światowego dnia nieswoistych zapaleń jelita IBD DAY 2014 zorganizowała małopolska J-elita. Wszystko się udało! Pogoda dopisała, chociaż cały tydzień w Krakowie padało, to na szczęście dzisiaj wyszło słońce. Dzieciaki zadowolone. Wiem, bo moja pięcioletnia siostra wyszalała się za wszystkie czasy. Na wykładach nie miałam okazji być, ale z relacji innych wiem, że były bardzo ciekawe. Tak samo, jak wykład dla dzieci, który wywołał dużą radość na ich twarzach. Miałam za to okazję porozmawiać z lekarzami, dowiedzieć się nowych informacji. Można było także skosztować preparatów żywieniowych o nowych smakach. Chciałabym Wam tutaj bardzo, bardzo podziękować za wszystkie rozmowy. Dziękuję, za podzielenie się Waszymi doświadczeniami. Takie imprezy są potrzebne dla nas pacjentów, jaki i dla rodziców. Wygrałam nawet w konkursie książeczkę o kupie :roll: Zawsze taką chciałam :wink: Wróciłam jeszcze bardziej pozytywnie nastawiona do choroby.
Momentem kulminacyjnym było wypuszczenie balonów z helem, do których dzieciaki przypięły karteczki, na których napisały swoje marzenia. Muszą się spełnić, bo dzisiejszy dzień byłe pełen pozytywnych emocji! Pokazy robotów zainteresowały chłopców, za to dziewczynki ustawiały się w kolejce do malowania twarzy. Wszyscy tańczyli także zumbę, przy której świetnie się bawili. Wata cukrowa, popcorn także cieszyły się popularnością. Rozdaliśmy prawie wszystkie materiały z J-elity. Ludzie pytali o stowarzyszenie, inni chcieli tak po prostu porozmawiać o chorobie. Z racji tego, że mam sondę były też pytania o żywienie. Starałam się udzielić informacji na ten temat.
Przyszło dużo ludzi, dużo dzieci. Nie wiem ile dokładnie, nie liczyłam :wink: ale naprawdę było nas dużo :)
Dziękuję Lemoni, Marky. Fajnie było Was spotkać :),
Tubisiu, trzymam kciuki za zdrówko i do zobaczenie następnym razem!,
Dziękuję za organizację wszystkim naszym małoposkim CuDakom i ich rodzinom. 
Ostatnio zmieniony 18 maja 2014, 20:41 przez kalka_96, łącznie zmieniany 1 raz.

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Artur rodzic » 18 maja 2014, 20:30

Dzięki kalka_96, za relację. Super, że wszystko poszło po waszej myśli. Za super organizację szczególne ukłony dla Anity, oczywiście dla wszystkich innych także. Cieszy mnie bardzo, że ludzie dopisali oznacza to, że takie spotkania są potrzebne i warto poświęcać czas na ich organizacje. Mam nadzieję, że następnym razem już nic niespodziewanego się nie wydarzy i będę mógł być z wami.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: langusta » 18 maja 2014, 20:33

Gratuluje Wszystkim Organizatorom, Wolontariuszom udanej imprezy. Pokazaliście jak świetnie potraficie zorganizować, przeprowadzić spotkanie. Wiem od zaprzyjaźnionych uczestników iż wykłady rewelacja, zabawa z dziećmi fantastyczna .
Jesteście WSPANIALI i MACIE WIELKIE SERCE!
langusta
dwie córki chore na CD

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: kalka_96 » 18 maja 2014, 20:40

Artur rodzic pisze:ukłony dla Anity
Wielkie ukłony dla Pani Anity, kawał dobrej pracy wykonała! :)

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Artur rodzic » 18 maja 2014, 20:41

langusta, Wam także należą się gratulacje i wielkie wyrazy uznania za organizację w Warszawie. Właśnie oglądałem zdjęcia na Facebooku i uśmiechnięte twarze uczestników mówią same za siebie.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Mamcia » 18 maja 2014, 21:06

Gratuluję i czekam na relację. Myślę kalka, że zrobisz to świetnie. Zależy mi na czasie, bo muszę zacząć składać numer, a czekałam na IBD Day. Dziękuję wszystkim, a szczególnie dr. Małgorzacie Sładek, bo wiem, że jej pomysły i energia pociągają za sobą ludzi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1575
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Szaraja » 18 maja 2014, 21:32

Szkoda, że nie dojechałam, rozłożyło mnie kompletnie i mimo planów i sprzyjającej pogody nie dotarłam czego bardzo żałuję. Super że takie wydarzenia są w Krakowie, jak zwykle dobrym opiekunem jest dr Sładek, ale wiem że bez zaangażowania wielu osób jeden człowiek nie pociągnie wszystkiego, gratulacje również dla Anity.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: kalka_96 » 18 maja 2014, 22:30

Mamcia, dobrze, postaram się dokładnie opisać i jutro wieczorem mogę wysłać już na adres redakcji :)

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: langusta » 18 maja 2014, 22:33

Dla Wszystkich Organizatorów, Wolontariuszy z Krakowa :brawo: :* :jupi:
langusta
dwie córki chore na CD

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: kalka_96 » 18 maja 2014, 22:35

langusta, dziękujemy
dla Was także :brawo: :brawo: :brawo: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Baby » 19 maja 2014, 11:25

Kraków - brawo!! Ogromne gratulacje za to, że mimo przeciwności udało Wam się zorganizować wspaniała imprezę. Anita - główna organizatorka i Członek Zarządu Oddział Małopolskiego wykonała kawał dobrej roboty i włozyła dużo pracy i czasu aby impreza się udało i aby bylo o nas głośno :) Dziękuje także wszystkim lekarzom a w szczególności dr Sładek za pomoc, wolontariuszom za to że zawsze można na nich liczyć - szczególnie Tobie kalka_96, :* Wszyscy pokazaliście, że jak ktoś chce to potrafi. To chyba była jedna z najlepszych imprez w Krakowie którą wszyscy będą długo wspominać :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: kalka_96 » 20 maja 2014, 16:26

Można już obejrzeć pierwsze relacje zdjęciowe:
https://www.facebook.com/media/set/?set ... 978&type=1
http://www.naszpradnik.pl/#!galeria/c50b

[ Dodano: 20-05-2014 ]
Moje drogie CuDaki, pragnę się z Wami podzielić wspaniałą wiadomością, świadczącą o ogromnym sukcesie Krakowa.
Przybyło na nasze obchody około 300 osób. Na początku liczyliśmy na około 50 :mrgreen:
Wszystko się udało, zużyliśmy około 20 litrów płynu do wielkich baniek, 200 sztuk waty, 100 porcji popcornu, 200 cukierków od CiuCiu.
A gdy wypuściliśmy balony z helem, na niebie pojawiła się tęcza - znak, nadzieje na lepsze!

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Tubisia » 20 maja 2014, 16:54

Szaraja, dokładnie :cry: a do Dworku mam tak niedaleko :smutny: ale oczywiście na Lesia zawsze mogę liczyć ostatnio...

kalka_96, fantastyczna relacja :) impreza na zdjęciach wygląda super i dobrze, że pogoda w miarę dopisała :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Kraków!

Post autor: Artur rodzic » 20 maja 2014, 17:31

kalka_96, 300 osób na pierwsze obchody, to wspaniałe i niesamowite. Kurcze a mnie nie mogło być z wami. Jeszcze raz gratuluję sukcesu wszystkim którzy przyczynili się do organizacji oraz wszystkim wolontariuszom. Man szczerą nadzieję, że za rok będę miał okazję uczestniczyć i wam pomóc.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Zablokowany

Wróć do „małopolskie”