Dzień Edukacji w Krakowie

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: -Ania- » 13 wrz 2010, 16:37

gdybym ja tam była to chciałabym posłuchać o:
nowościach (co prawda tu są ale większość po ang)
"problemie" wegetarianizm a crohn

ale niestety mnie (nas) nie będzie

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Mamcia » 13 wrz 2010, 19:49

O tym mówił prof bartnik w Warszawie. Jest to dość gorący temat.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Mamcia » 13 wrz 2010, 22:32

Oj to nie znaczy, że w Krakowie ma nie być. Być!!! To bardzo ważne, aby wiedzieć co, komu jak i kiedy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Carl » 14 wrz 2010, 08:11

Ja bym najchętniej posłuchał o żywieniu. A dokładniej jak i czym zastępować braki, które mamy przez NZJ. Ale pewnie o tym sporo było mówione.
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: mf » 15 wrz 2010, 22:58

może nie do końca to temat na dzień edukacji, ale może się taki pomysł na jakieś spotkanie przyda.

otóż warto moim zdaniem zaprosić kiedyś ze dwoje lekarzy-organizatorów opieki nad chorymi na NZJ plus ktos z NFZ + np. Mamcia z J-Elity i zrobić panel - dyskusję o tym jak wyglądają różne modele i pomysły w opiece nad chorymi na NZJ.

sprawa opieki ambulatoryjnej, jednodniowych pobytów, oddziały specjalnie dla NZJ, przychodnie prywatne i przyszpitalne, zabiegi typu kolonoskopia, wspolpraca ze stow. pacjentow, etc.

warto wcześniej rozpisać prośbę o przesyłanie przykładów best practices i z drugiej strony nonsensów.
zrobic porządną dyskusję oo tym jak i co można poprawić i jakie rozwiązania powinny być naśladowane.
myślę, że i dla lekarzy taka dyskusja mogla by byc b ciekawa.
rownież z tego powodu, że na sali byłoby sporo osób które znają to z pierwszej ręki

potem z tego mógłby powstać dobry tekst dla kwartalnika
Ostatnio zmieniony 15 wrz 2010, 23:02 przez mf, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Mamcia » 15 wrz 2010, 23:00

To jest pomysł. Możesz to jakoś składniej opisać i przesłać mi mailem jutro, bo w piątek rano jestem umówiona z prof.Rydzewską na rozmowę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Marky » 16 wrz 2010, 02:28

popieram, mnie również bardzo podoba się pomysł :)
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Mamcia » 16 wrz 2010, 16:06

mf wrzuć to na forum - nich ludziska popracują i może wymyślimy coś fajnego.
Mnie się marzy taki panel nadawany przez net.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: mf » 16 wrz 2010, 20:50

Przykłady dobrej praktyki w opiece nad chorymi na CD i CU w Polsce


Czy chory, który ma mieć uzupełnione dożylnie żelazo powinien trafiać na wysokospecjalistyczny oddział nawet na kilka dni, czy też raczej powinna się tym zająć najbliższa przychodnia? Jak usprawnić opiekę ambulatoryjną? Jak ułatwić życie osobie, która często potrzebuje recept czy często musi badać krew? Czy oddział tylko dla chorych na NZJ ma sens? W czym może być pomocne stowarzyszenie pacjentów? Jak wygląda w praktyce droga na oddział w stanie nagłego zaostrzenia? Etc. Etc.

Przy przewlekłej chorobie i przewlekłej niewydolności systemu ochrony zdrowia takich pytań nasuwa się bardzo dużo. Proponuję, by zorganizować dyskusję panelową na temat różnych modeli i pomysłów w opiece nad chorymi na NZJ.

Mniej chodziłoby tu o standardy leczenia, które są przedmiotem odrębnej dyskusji lekarzy i naukowców a bardziej o wszystkie pozostałe aspekty opieki zdrowotnej. Nie chodzi więc mi tu o dyskusję np. Kiedy wdrażać leczenie żywieniowe, lecz jak powinno optymalnie wyglądać i być zorganizowane takie leczenie.

Mnóstwo przykładów jest na forum. Proponuję, by stworzyć podstronę J-elity w internecie, gdzie powstawałaby taka mapa „best practices” z konkretnymi informacjami, że coś co jest godne naśladowania funkcjonuje tu i tu. Trzeba by to rozsądnie pogrupować problemami i stopniowo ta mapa by się zapełniała. Nie może to być zbyt szczegółowe, ale powinno być konkretnie sformułowane.

Oddzielnie mogłaby powstać mapa „ślepych uliczek”, nonsensów, jakich też przecież nie brakuje. Powstałaby lista, którą można by dać do skomentowania środowisku lekarskiemu, ludziom z NFZ...
Można ich zaprosić na panel dyskusyjny np. W Krakowie. Niech dyskutanci się odniosą do tych map problemów i dezyderatów.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Marky » 17 wrz 2010, 02:42

mf pisze:Czy chory, który ma mieć uzupełnione dożylnie żelazo powinien trafiać na wysokospecjalistyczny oddział nawet na kilka dni, czy też raczej powinna się tym zająć najbliższa przychodnia?
Mf nie miałem okazji Cię poznać, ale zgadzam się z Tobą w 100%. :wink: Mógłbym powiedzieć że "czytasz" w moich myślach.
A kwestia suplementacji żelaza, to problem który osobiście przerabiałem kilkukrotnie i był dla mnie jednym z większych paradoksów leczenia NZJ. Doszło nawet do tego, że nie chcąc brać w pracy "L-4" - musiałem kupić żelazo za własne pieniądze i zaordynować go na oddziale znajomego chirurga, który nie mógł tego rozpisać na oddział, bo nie miał by refundacji :!: Gdzie logika gdy człowiek leży przez 3-5 dni w szpitalu, dostaje jedną kroplówkę dziennie a zajmuje łóżko innym chorym, "żywi" się w szpitalu a na dodatek ma przydział 1/15 pielęgniarki + 1/30 lekarza :)

Temat, który chciałbym dodać do panelu to rozmowa nt. możliwości zapewnienia chorym z NZJ dostępu w nagłych przypadkach do chirurga operującego jelita :mad:

Niestety tej kwestii doświadczyłem również na własnym organiźmie :(
Problem w tym, że nawet jeśli w danym mieście są ośrodki specjalistyczne (np. w Krakowie - CM UJ Klinika Chirurgii Gastro) mogą one odmówić przyjęcia na ostro, ponieważ nie mają akurat ostrego dyżuru lub SORu :!: Paradoksalnie normalnie dyżurujący tam lekarze mają dużo większe pojęcie nt. operowania układu pokarmowego niż w każdym innym szpitalu o ogólnym profilu z Szpitalnym Oddziałem Ratunkowym.

A czym to się kończy... Z masywnym krwotokiem z układu pokarmowego karetka zawiozła mnie na SOR - Szpitala Miejskiego, skąd trafiłem na oddział chirurgiczny z lekarzem który specjalizuje się w operowaniu tarczycy :wow:. Jak później sam się przyznał "bał" się za mnie zabrać bo nie miał doświadczenia. Tak czekałem sobie 24h na decyzję o operacji, kilkukrotnie tracąc przytomność z powodu hiperanemizacji. Po czym jak w końcu mnie "pokrojono" okazało się, że nic nie chce się trzymać kupy. W efekcie tego po około tygodniu wszystko puściło na nowo i tak po trzech kolejnych operacjach w przeciągu miesiąca zostałem z 80 cm jelita cienkiego i żywieniem pozajelitowym :mur:

Dlatego po własnych doświadczeniach, każdej osobie z NZJ sugeruję i by oprócz opieki dobrego gastrologa zapewniła sobie również dostęp do :!: chirurga, który operuje jelita :!:
Proszę wyciągnijcie wnioski z mojej historii, najlepiej jest jeśli już konieczna jest operacja zrobić to planowo z przygotowaniem, ale co w przypadku jeśli potrzebna jest nagła interwencja chirurgiczna :?:

A odnośnie "best practices" i nonsensów to też myślałem o czymś takim podczas pobytu w Bieszczadach. Zasugerowałem nawet by zrobić coś w charakterze rankingu szpitali tak by te gorsze miały motywację do zmian na oddziale i równania do tych lepszych ale mój pomysł nie zyskał aprobaty, głównie z powodu tego, że nie możemy się narażać "tym gorszym". Lecz ja dalej tego nie rozumiem i mnie to nie przekonuje... :neutral:

Dlaczego nie mamy chwalić pozytywnych postaw takich lekarzy jak Prof. Rydzewska, Dr Albrecht, Dr Sładek i jeszcze paru Innych, którzy tak organizują pracę na oddziale by sprzyjała chorym z NZJ a ganić tych, którzy nasze problemy mają "w nosie" i nic nie robią w tym kierunku by poprawić jakość pobytu chorych na oddziale i nie chodzi mi tu głównie o warunki bytowe :oops: A w czym Ci "z ogona" nam pomagają :?: Nie będziemy przecież pisać, że "źle" leczą bo nie jesteśmy lekarzami by o tym decydować :idea:
Ale czemu nie mobilizować ich do starań o wyposażenie oddziału w lepszy sprzęt diagnostyczny, do naśladowania pozytywnych praktyk z innych oddziałów, które ułatwiają nam życie, do lepszego podejścia do pacjenta i poświęcenia mu więcej uwagi,.

Parafrazując słynny dialog z klasyki Barei - który doskonale oddaje naszą sytuację "Nie zależy mi na tym by wszystkie szpitale w okolicy mieć poobrażane :!: ale jak ktoś "brudna ścierką podaje mi tą kroplówkę" - To do Bydgoszczy będę jeździł a tu się nie będę leczył :!: :razz: I co niech nas umieszczą w tym swoim kajecie :wink:
[center]Zobaczcie sami, ten fragment [link do Youtube] doskonale oddaje naszą sytuację :)[/center]
[center]Stowarzyszenie jest dla nas - nie dla lekarzy :!:[/center]
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Marky » 17 wrz 2010, 09:19

Tak Elwirko,
problem leczenia biologicznego jak najbardziej warto byłoby poruszyć,
tym bardziej że w Krakowie jest on wyjątkowo potrzebny, gdzie leczenie biologiczne jest dalej tematem tabu i o ile wogóle jest dostępne to tylko dla wybranych :!:

Problem z Humirą, tak jak z każdym innym lekiem biologicznym polega na tym, iż jest on drogi. Dlatego też, jeśli już lek jest ogólnie dostępny tak jak w MSWiA, to lekarze chcąc uzasadnić NFZ konieczność włączenia i prowadzenia kogoś na "biologi" muszą hosplitalizować pacjenta raz na jakiś czas na okres ok.3 dni.
Ale zgodzę się że to kolejny absurd :smutny:
Z racji tego, że w Polsce rzadko stosuje się leczenie biologiczne do potrzymania reemisji, jeszcze większy problem pojawia się po pierwszym roku leczenia, gdzie tylko wyjątkowo mocna pozycja danego szpitala pozwala na kontynuowanie takiego leczenia i to z dodatkowymi obwarowaniami, które często też są fikcją pisaną na potrzeby NFZ :!:

Oczywiście troszkę inaczej jest w przypadku Remicade, gdzie podaje się go w postaci wlewu i musi sie to odbywać w warunkach szpitalnych. Ale żadnego sensu nie ma w tym by dodatkowo zwiększać koszty leczenia biologicznego np.Humirą, która jest w postaci zastrzyków - pobytem na oddziale szpitalnym tylko po to by zamydlić oczy NFZ i w ten sposób uzasadnić konieczność jego stosowania... :neutral:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Szaraja » 17 wrz 2010, 10:04

Elwirka, słusznie zauważyłaś- kolenja paranoja NFZ, stąd wydaje sie , ze na takie warsztaty warto zaprosić równiez przedstawiciela NFZ, albo po warsztatach napisać pismo ,... mając na celu obnizenie kosztó i terefere... wnioskujemy o ambulatoryjne podawanie leków takich jak, moze opinia znanych lekarzy do tego, trzeba to omówić własnie z lekarzami, aby wiedziec , czy oprócz biurokratycznych sa równeiz inne przesąłnki do hospitalizacji.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Marky » 17 wrz 2010, 11:08

Oki więc juz mamy jakiś zarys Dnia Edukacji :)

Myślę, że skoro jest tyle tematów to cały dzień można poświęcić na taki panel dyskusyjny, podzielony przerwami na poszczególne tematy, by każdy temat w miarę dogłębnie przeanalizować i spróbować znaleźć jakieś rozwiązania :wink:

Zobaczymy tylko czy przyjdzie jakiś śmiałek z NFZ :boks:

A odnośnie jeszcze Humirki to pozatym że jest "łatwiejsza w użyciu" to niestety też nie jest tak różowo, po prostu choroba jednych lepiej reaguje na Humirę a innych na Remicade i myślę, że wybór optymalnego zależy w tym przypadku od lekarza.

Elwirko myślę że Magdalene ma dokładnie to samo zdanie co ty pisząc że jej brat musi jakoś pogodzić pracę z uczelnią - po prostu nie ma innego wyjścia, ale też wolałby inaczej :)

Jedyne co - to musimy dobrze przygotować się do rozmowy o leczeniu biologicznym, by nie strzelić sobie gola do własnej bramki. :oops:
Tak jak pisałem, ze względu na koszty leczenia - lekarze często naginają rzeczywistość by uzasadnić stosowanie tych leków. Jeśli NFZ zobaczy że z nami jest tak fajnie, że możemy sobie przyjmować lekarstwo w domu, to mogą nam je w ogóle zabrać :smutny:

Ja wiem chory kraj :!: - Ale może skupmy się na tym by wymóc na NFZ stosowanie leczenia biologicznego dla potrzymania reemisji, a potem już prosta droga do tego by takie leczenie ordynować sobie w domu, gdyż nie będzie już potrzeby mydlenia oczu.
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: mf » 17 wrz 2010, 18:41

Więc macie pierwszą „issue”: upowszechnienie opieki ambulatoryjnej bądź stworzenie możliwości leczenia w domu (oczywiście w przypadkach gdy pozwalają na to względy czysto medyczne).
W ramach tego są już trzy konkretne przykłady, które trzeba w dwóch-trzech zdaniach opisać:
1. Suplementacja żelaza
2. Leczenie biologiczne
3. Leczenie żywieniowe (o walce o możliwość przygotowywania worków w domu pisała na forum Misia)
Jeżeli są pozytywne przykłady pokazujące, że coś takiego dobrze funkcjonowało, trzeba to napisać

Proponuję, żebyście szli tym tropem: kwestia, która wydaje się wam warta upowszechnienia, bądź zmiany + przykłady z różnych półek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji w Krakowie

Post autor: Mamcia » 17 wrz 2010, 21:12

Jestem po rozmowie z prof. Rydzewską i wiem więcej. Nie wszystkie te pytania powinniśmy zadawać od razu.
NFZ - na szczęście ma coraz mniej do powiedzenia. MZ i AOTOM to są instytucje z którymi powinniśmy rozmawiać i rozmawiamy.
Mam pomysł na zupełnie inny dzień edukacji, ale muszę jeszcze rozeznać warunki techniczne. Jak będę miała pewność, że się uda to dam znać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „małopolskie”