Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: langusta » 12 lis 2011, 17:28

Szanowni Państwo,

Towarzystwo J-elita serdecznie zaprasza Państwa na Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita który odbędzie się 3 grudnia 2011r. o godz. 11:00 przy ul. Ks. Trojdena 4 w Warszawie.

W PROGRAMIE:
11:00 - 11:10 Uroczyste powitanie
11:10 - 11:30 dr Katarzyna Bochenek – Przebieg NZJ u Dzieci
11:30 - 11:45 pytania i odpowiedzi
11:45 - 12:15 mgr Milena Pyra – Rola psychologa w leczeniu chorób przewlekłych w tym NZJ
12:15 - 12:30 pytania i odpowiedzi
12:45 - 13:00 przerwa kawowa
13:00 - 13:30 Chirurg ze Szpitala MSWiA w Warszawie - Życie po kolektomii

Podczas wykładów prowadzone będą zajęcia plastyczno- dydaktyczne z psychologiem dziecięcym oraz pedagogiem, które rozpoczną się o godz 11:15

Serdecznie zapraszamy rodziców z dziećmi chorymi wraz z ich rodzeństwem. Zabawa polega również na integracji dzieci zdrowych z chorymi. Do dzieci zawita ŚW. Mikołaj ok godz 13.00

Na spotkania zapraszamy wszystkich zainteresowanych
Ze względów organizacyjnych jak również wizyty Św. Mikołaja u dzieci
prosimy o wcześniejszą rejestrację dorosłych wraz z dziećmi.
Zgłoszenia proszę przesyłać do 2 grudnia na adres: j-elita@iimcb.gov.pl lub telefonicznie +48 695 197 144
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Jelitko
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 27 paź 2011, 20:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: Jelitko » 02 gru 2011, 13:37

Cześć,

czy ktoś z Was wybiera się jutro ?

Prawdę mówiąc, to program krakowski jest o wiele ciekawszy niż warszawski....

Pozdrawiam,
Jelitko

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: langusta » 02 gru 2011, 13:48

Zapisanych jest 60 osób dorosłych i 30 dzieci.
Jak widac dla niektórych program jest ciekawy.
Tematy Krakowskie były w Warszawie już kilka krotnie poruszane natomiast jutrzejszych nie było jeszcze w ogól
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Jelitko
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 27 paź 2011, 20:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: Jelitko » 02 gru 2011, 14:47

Nie zrozumcie mnie źle, nie jęczę i nie dręczę, tylko jestem takim początkującym w zgłębianiu wiedzy, poprzednich nie miałem okazji wysłuchać :) mocnym punktem jest oczywiście psycholog :)

Do zobaczenia ;)
Jelitko

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: Mamcia » 02 gru 2011, 22:37

A mnie miało nie być, ale niestety będę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: ranio » 03 gru 2011, 00:20

Program świetny, a ja niestety jutro pracuję i co gorsza nie ma mnie kto zastąpić :-(
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1415
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: mgiełkaa » 03 gru 2011, 17:57

Ja miałam być ale jak zwykle codzienność napisała mi inny scenariusz :wc:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: Natalka » 03 gru 2011, 18:18

chyba gdzieś zabalowali po wykładach :razz: bo ani widu ani słychu :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: Mamcia » 03 gru 2011, 22:08

Padło na mnie, ale nim zabrała się do pisania musiałam upiec pasztet i przygotować inne specjały na jutrzejsze imieniny moje Świekry. poniżej perę gorących refleksji.

Spotkanie zaczęło się z niewielkim opóźnieniem, bo rozdyskutowanych uczestników nie można było zgromadzić w sali. Powitanie trwała bardzo długo, a nawet za długo, w czym wiele mojej winy. Przedstawiłyśmy z Lawendą (główną organizatorką Dni NZJ w Warszawie) nasze osiągnięcia i powiedziałyśmy o planach na przyszłość.
Dr Katarzyna Bochenek, Wiceprezes Oddziału Mazowieckiego – jeden z naszych najwierniejszych wykładowców - przedstawiła wykład p.t. Przebieg NZJ u Dzieci. Mimo, że w temacie wykładu były dzieci, to dorośli chorzy również znaleźli ciekawe informacje. Nie wspominając o rodzicach dzieci, których liczna ponad 30 osobowa gromadka, bawiła się pod opieką psychologa Mileny Pyry i wolontariuszy.
Po dyskusji, której atmosfera była tak gorąca, że w celu przewietrzenia sali zarządziliśmy krótką przerwę wysłuchaliśmy wykładu mgr Mileny Pyry o roli psychologa w leczeniu chorób przewlekłych w tym NZJ. W tym czasie dzieci pod opieką wolontariuszy (w tym Elwirki) niecierpliwie oczekiwały na wizytę Św. Mikołaja. W rolę tę, tak jak w latach ubiegłych wcielił się dobry duch J-elity, osoba, która od początku pomagała w założeniu stron, kwartalniku. W czasie kiedy Mikołaj jeszcze rozdawał paczki pełne słodkości w sali dla dorosłych, już bez przerwy, rozpoczął się wykład lek. med. Doroty Rucz z Kliniki Chirurgii Gastroenterologicznej i Transplantologii Szpitala MSWiA w Warszawie. To klinika, która ściśle współpracuje z Kliniką Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit. Można śmiało powiedzieć, że hasłem tego wykładu, było „nie bójcie się”. Nie taki chirurg straszny, a nowoczesne techniki pozwalają na przeprowadzanie wielu zabiegów metodami laparoskopowymi.
Po zakończeniu spotkania, w którym uczestniczyło co najmniej 80 osób dorosłych, dyskusja przeniosła się do kuluarów, gdzie od początku był przygotowany poczęstunek.
W tym czasie dorośli z pomocą dzieci starali się usunąć ślady aktywności tych ostatnich.
Organizatorzy i pomocnicy opuścili miejsce spotkania przed 16.
Dziękuję wszystkim CuD-akom za przybycie i pomoc. Gratuluję Lawendzie organizacji. W sposób szczególnie ciepły pragnę podziękować moim nieCuDacznym przyjaciołom za to, że zawsze można na nich liczyć - Mikołajowi – Przemkowi, Oli i Pani Ali.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2476
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: magda281 » 03 gru 2011, 23:46

No jaka szkoda że nie moglam przybyć -niestety choroba mnie dopadła :(
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: maggie0278 » 04 gru 2011, 13:23

Powodzenia :-)
Gdyby Klaudia była dłużej na oddziale to pewnie zawitałybysmy a tak wypis dostała 1.12 w czwartek i wracałysmy szybciutko do Poznania bo czekała na nas stęskniona Zuzia i nawet już płakała za mamusią. Ale może kiedyś sie uda !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Post autor: langusta » 05 gru 2011, 12:39

Drodzy,

tak jam napisała mamcia, Frekwencja dopisła 80 osób i 33 dzieci. Tak dużo dzieci to jeszcze nie było. Odwiedzili nas goście aż ze Szczecina , Białegostoku, Kutna, Wyszkowa, Radomia , z Warmi I Mazur. Moim zdaniem wykłady były bardzo ciekawe. Każdy mógł coś z nich dla siebie wynieść.
Wszystkim bardzo dziękuje za uczestnictwo i zapraszam w przyszłości na nasze spotkania.
langusta
dwie córki chore na CD

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”