19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: maggie0278 » 19 maja 2012, 17:34

Zazdrjoszczę Wam bardzo tej zabawy, imprezy i szaleństwa!
Widziałam Was w Teleexpresie, było kolorowo i radośnie.
Żałuję, że nie byłam chociaż baaaardzo chciałam i nawet planowałam :wink:
Ale byli moi wysłannicy - Zaranin z rodzinką, bo tak ich namawiałam na wyjazd, że byli i pewnie super się bawili :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: deth » 19 maja 2012, 18:13

widziałem, widziałem, widziałem :D :jupi: gratuluję i dziękuję :brawo:

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Alutka86 » 19 maja 2012, 18:24

Było świetnie!!! :D Bardzo wartościowe wykłady. :)
W dalszej części czułam się troszkę jak wiewiórka w epoce lodowcowej :/ Byłam w takim amoku, że jeszcze mi się w głowie kołuje.. Właśnie do domu weszłam.
Dziękuję rosalyn, za zabranie do stolicy :*
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
rosalyn
Początkujący ✽✽
Posty: 169
Rejestracja: 26 sty 2011, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: rosalyn » 19 maja 2012, 18:34


Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: malapkasia » 19 maja 2012, 20:10

gratuluje, wyszlo super ;)
a kto wygrał konkurs z kreacja ? :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Cinimini » 19 maja 2012, 20:34

malapkasia pisze:a kto wygrał konkurs z kreacja ?
Alutka !! Jej kreacja była niesamowita, ile pracy, jaka precyzja...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Baby » 19 maja 2012, 20:56

Imprezę 19 maja w Warszawie uważam za bardzo udaną. Dziękuje wszystkim dziek którym to wydarzenie się odbyło: wykładowcą, wystawcą, sponsorom, kochanej ekipie wolontariuszy, CUDaką z całej Polski którzy przyjechali, gościom, i fotografowi który uwiecznił nasze spotkanie. Jesteście CUDowni :) Nawet Teleekspress był: http://tvp.info/teleexpress/wideo/19052012-1700/7207788
TVP.INF

Dziękuje Wam kochani za Wszystko, za to że jesteściem byliście, za wsparcie, piękne kreacje maluszków no i Alutce za piękną suknię dzieło sztuki :) Przepraszam, że nie pogadałam z każdym, przyznaje ze niektórych nie poznałam tzn. nie skojarzyłam. Jeszcze raz dziękuje!!! :)

Szczególnie dziękuje moim kochanym CUDakom, którzy byli ze mną od początku do końca przez te 2-3 miesiące przygotowań:

languscie, mamci, domcii-d2, agantcie, EvilCamel, Karolinie S., niekat, Osóbce lili, lindzie123, magdzie281, Cinimini, Kasi W., rosalyn, Darii, Agu (mimo iż nas się biedna rozchorowała) i innym którzy pomagali (ale nie pamiętam wszystkich teraz przepraszam :* :* :* :* :* :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Mamcia » 19 maja 2012, 20:56

Mnie wmurowało. Jak się przyjrzycie to jest w centrum walki w piękniej tęczowej sukni. Nie miała konkurencji - była poza niż a suknię dostała J-elita i mam ją w biurze. Może kiedyś wystawimy ją na jakąś aukcję, bo to dzieło sztuki. Niestety wymaga konserwacji i jeśli ktoś z Warszawy zechce w tym pomoc to wspaniale. Trzeba też wymyślić dla niej (sukni, nie Alutki) ochronny futerał. Na pewno będzie na fotkach, bo sesja fotograficzna się odbyła.
Dzięki wszystkim, którzy przyszli, a szczególnie tym, którzy przyjechali z daleka. Widać już, że w przyszłym roku w Łodzi też będzie impreza.
Dzięki sponsorom, grupie tanecznej.
Nagrody w konkursie na najlepszy papier ogłosimy. Nie mam kartki z wynikami. Dyplomy przygotujemy i damy w kwartalniku.
Wróciliśmy z Miśkiem z radia (dzięki Misiek sama bym wymiękła). To inne medium, o mniejszym zasięgu, ale mieliśmy godzinę na rozmowę o naszych CUD-acznych problemach.
Proszę poczytajcie na 1czerwca.pl to następne miejsce w którym chcemy zaistnieć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Mamcia » 19 maja 2012, 20:57

Wmurowała kreacja, bo Baby pisze szybciej niż ja.
Pamiętajcie i czapki z głów przed Baby, która to wszystko zorganizowała. Już trzeba myśleć o przyszłym roku - tym razem wypada to wo niedzielę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: malapkasia » 19 maja 2012, 21:08

Cinimini pisze:
malapkasia pisze:a kto wygrał konkurs z kreacja ?
Alutka !! Jej kreacja była niesamowita, ile pracy, jaka precyzja...
to bardzo się cieszę :) wybaczcie, jeśli ktoś poczuje się urażony, ale widziałam sukienkę w "roboczej wersji" i czułam, ze wygra ;) zasługiwała na to, w przyszłym roku reszta ma motywacje :P moze i ja cos wymysle :| :]
:brawo: :) :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: lila » 19 maja 2012, 23:52

Było CUDnie :!: :!: :!: OGROMNY buziak dla Baby za ogromną pracę i serce które włożyła w organizację całej imprezy :******* Dziękuję wszystkim za fantastyczną atmosferę i masę pozytywnej energii. Ja mimo początkowego stresiku wybawiłam się świetnie a Elias chyba jeszcze lepiej :wink: Poznałam duuuużo fantastycznych osób i wszystkim baaardzo dziękuję :***

AaaaaaaaaaaALUTKA!!!!!!! Jak mogłam się nie domyśleć??????? ZAJEFAJNA KREACJA :!: :!: :!: Baaardzo żałuję że się nie poznałyśmy osobiście. Następnym razem dorwę Cię na 100% :mrgreen:

Na WP jest fotorelacja z Katowic :) http://wiadomosci.wp.pl/gid,14500976,ka ... leria.html
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2476
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: magda281 » 20 maja 2012, 01:00

No wszystko super świetna zabawa,Alutka piękna suknia -Aguś (Baby) dała czadu jak zwykle jest niezastąpiona dzięki :****
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: ranio » 20 maja 2012, 09:25

Bardzo żałuję, że nie mogłam przyjść, następnym razem będę na pewno! Tyle fajnych rzeczy mnie ominęło...

Suknia po prostu genialna!
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Linda123 » 20 maja 2012, 09:49

Zapraszam wszyskich na fb do obejrzenia kilku zdjęć z imprezki.
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 620&type=3
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: 19 maja 2012 IMPREZA z okazji Światowego Dnia NZJ WARSZAWA

Post autor: Cinimini » 20 maja 2012, 11:03

Ja również zapraszam do obejrzenia fotorelacji na fb -
http://www.facebook.com/media/set/?set= ... 156&type=1
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”