V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Mamcia » 07 gru 2012, 21:18

Dla tych nie na diecie, pomieszałam śledzie z tym co miałam w domu. Jedne wyszły mega tradycyjne, drugie z lekka eksperymentalne.
Mam też info, że choinka ubrana, plakietki wydrukowane, materiały przygotowane, prezenty zapakowane. Mikołaj już szykuje zaprzęg, aby przedrzeć się do Warszawy przez śnieżycę.
Ciasta i pasztety się pieką.
A to wszystko działo się w czasie mojej nieobecności dzięki skrzatom, krasnoludkom, śnieżynkom i dobrym wróżkom.
Teraz czekamy na Cudaków dużych i małych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

SZymon86
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 30 lis 2012, 16:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: SZymon86 » 07 gru 2012, 21:31

Świeżakiem jestem i z tą chorobą i tu na forum ale wybieram się :) mała trema jest ale co tam ;) Dwa szybkie pytania,czym najlepiej dotrzeć na miejsce z Centralnego?
I tak prywatnie jeśli czasu starczy...czy Muzeum Powstania Warszawskiego jest jutro otwarte?Kilka okazji miałem ale nigdy nie dotarłem tam...

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Natuśka » 07 gru 2012, 21:40

SZymon86 pisze:mała trema jest ale co tam
SZymon86, trema jest zawsze, ale uwierz mi: naprawdę warto!!! :D
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Mamcia » 07 gru 2012, 21:45

Pod poniższym linkiem koordynaty i dojazd z dworca.
http://www.iimcb.gov.pl/contact.html

Co do muzeum nie byłam i się nie wybieram, ale czynne jest jutro do 18.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ulennia
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 24 lut 2012, 21:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: ulennia » 07 gru 2012, 22:08

SZymon86 byłam w tym muzeum.Polecam.Warto odwiedzić:)
Co Nas nie zabije,to Nas wzmocni...
asamax 2x3tabl,azathioprine 1x2tabl.+debutir 1x2tabl
trochę gorzej,ale to chyba jeszcze remisja:)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: maggie0278 » 07 gru 2012, 22:11

Czy jedzie ktoś z Poznania ??
Pewnie nie, tak tylko pytam bo bardzo chciałabym być i z chęcią bym się zabrała :neutral:
Bawcie się kochani przednio, wszystkich mocno ściskam i zazdroszczę Wam tego spotkania.
Lekarze będą CuDowni :-) a wśród nich dziadek nie tylko do orzechów :roll:
Oj , fajnie macie....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
ulennia
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 24 lut 2012, 21:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: ulennia » 07 gru 2012, 22:52

SZymon86 z tego co widziałam jest z Poznania i z tego co czytałam wybiera się:)
Co Nas nie zabije,to Nas wzmocni...
asamax 2x3tabl,azathioprine 1x2tabl.+debutir 1x2tabl
trochę gorzej,ale to chyba jeszcze remisja:)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: maggie0278 » 07 gru 2012, 22:58

ulennia, wrzuciłam takie luźne dywagacje bo to oczywiście za późno na organizowanie czegokolwiek i jeszcze moja Młodsza chora ....
Ale duchem będę z Wami :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Osóbka » 08 gru 2012, 17:36

Właśnie powróciłam z Dni Edukacji.
Spotkanie na wysokim poziomie. Fantastyczni, doskonale merytorycznie przygotowani wykładowcy, wspaniała organizacja i zupełnie nie zimowa, ciepła atmosfera.
Miło było zobaczyć znajome buzie, poznać nowe Cudaki - Ania, pavelhks, Olgusia -miło było Was poznać. Baby i languście dzięki za świetną organizację. Langusta, teraz możesz odsapnąć, dałyście radę nawet z dzieciakami :wink:
Brawo! I do następnego razu :spoko:
Ostatnio zmieniony 08 gru 2012, 20:21 przez Osóbka, łącznie zmieniany 1 raz.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Dymitr
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 11 sie 2012, 19:34
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Universe
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Dymitr » 08 gru 2012, 17:58

Też chciałbym się przyłączyć do podziękowań - naprawdę bardzo dziękuję. Było fantastycznie, organizacyjnie, merytorycznie i kulinarnie :)
Jest nas dwóch ;)


www.opentravelers.com

Encorton 50, AZA 100, Pentasa 4g

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: langusta » 08 gru 2012, 21:18

drodzy,

bardzo, bardzo dziękuję Wam za tak liczne przybycie. Jestem cały czas pod wrażeniem naszego spotkania. Wspaniali ludzie, wspaniałe dzieci.
Bardzo dziękuje wszystkim wolontariuszom bez których to spotkanie nie wyglądałoby tak ja opisujecie. Nie będę wszystkich wymieniac aby kogoś nie ominąc. Było super. Organizacja z Wami spotkania to sama przyjemnisc.
dziękuje mojej Olgusi , która sama pierwszy raz poprowadziła warsztaty robienia biżuterii z modeliny dla dzieci.
Uczestników na wykładach(osób dorosłych) było ok 100 osób dzieci na zajeciach 27 (bardzo dużo). Dzieci odwiedził Sw. Mikołaj i nie było dziecka, które wyszłoby nie zadowolone.
O wykładach niewiele mogę powiedziec ponieważ ze wzgledu na organizacje nie mogłam na nich byc. Myślę iż Wy sami napiszecie jakie były.
Dla mnie była bardzo ciepła atmosfera, która stworzyliśmy wszyscy razem.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6439
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: tom-as » 08 gru 2012, 21:57

Gratulacje dla Was :-)

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Artur rodzic » 08 gru 2012, 22:04

Gratuluję, i żałuję, że nie mogłem być z wami.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Natuśka » 08 gru 2012, 22:07

Przeglądając zdjęcia na fb widać było miło, a nawet bardzo miło :wink:
Dostrzegam tylko pozytywne nastroje :ok:

Gratulacje :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: V Dni Edukacji w Warszawie 8.12.2012

Post autor: Baby » 09 gru 2012, 00:13

Kochani dopiero niedawno dotarłam do domu :) Serdecznie dziękuje wszystkim wolontariuszom, organizatorom, Zarządowi i wykładowcom oraz gościom. Było super. Osób dorosłych było koło 110-120 bo na auli mamy 100 miejsc siedzących a trzeba było dostawiać krzesła :jupi: Wolontariuszy nie liczymy i tym razem ekipa po raz kolejny mnie nie zawiodła więc było nas sporo - z niektórymi długo nie mogliśmy sie rozstać ;) Jestem Wszystkim ogromnie wdzięczna za to że jesteście. Dziękuje :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”