IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: kalka_96 » 07 cze 2013, 19:23

ja niestety nie dam rady być. Crohn nie pozwoli :(
może za rok :roll:

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Artur rodzic » 08 cze 2013, 21:08

Około godziny temu wróciłem wraz z całą rodzinką z imprezy zorganizowanej przez Oddział Mazowiecki z okazji Światowego Dnia NZJ, oraz dnia Dziecka zakończony bitwą na papier toaletowy w ogrodzie szpitala MSZ w Warszawie. Cóż powiedzieć, uczestniczyliśmy pierwszy raz i nikt z Nas nie żałuje, wszystko zorganizowane perfekcyjnie. Kto był wie o czym piszę, a kto nie był niech żałuje. Liczę, że pojawią się zdjęcia, bo ja jak zwykle zapomniałem aparatu.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: malapkasia » 09 cze 2013, 01:19

wszystko super :) wykład prof bardzo ciekawy :) pogoda dopisała :)
ciesze się, że poznałam "nowe" osoby... hmmm.... i żałuję, że nie mogłyśmy zostać na bitwę no ale czas, czas, czas...... :)
być może do zobaczenia w Wawie za rok :) zapraszam do Lublina :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: CatAnn » 09 cze 2013, 11:00

Bardzo mi się podobało i cieszę się, że przyjechałam, nawet jeżeli przegapiłam kawałek wykładu robiąc za hostessę :) bitwa na balona, a potem na papier toaletowy absolutna rewelacja, a że potem ledwo zdążyłam na koncert i biegłam boso przez dworzec centralny? No trudno, coś za coś. :mrgreen: cieszę się że spotkałam wielu znajomych i wiele osób poznałam, albo w ogóle poznałam, albo dopiero poznałam osobiście. Dziękować :ok:
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Natuśka » 09 cze 2013, 11:05

malapkasia pisze:żałuję, że nie mogłyśmy zostać na bitwę no ale czas, czas, czas......
To nie chcę wiedzieć, gdzie i w jaki sposób rozładowałyście swój nadmiar energii :p
Do domu dojechałyście, czy kierowca wysadził Was w połowie drogi :E

Wczoraj, gdy zobaczyłam zdjęcie z imprezy to... tęskno mi się zrobiło :neutral:
Ale trudno- kiedyś nadrobię :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: malapkasia » 09 cze 2013, 11:12

CatAnn pisze:cieszę się że spotkałam wielu znajomych i wiele osób poznałam, albo w ogóle poznałam, albo dopiero poznałam osobiście.
ja tez się cieszę, bo wiem, że nie tylko ja na tym forum jestem "mała" :)
Natuśka pisze: To nie chcę wiedzieć, gdzie i w jaki sposób rozładowałyście swój nadmiar energii :p
tajemnica :E
Natuśka pisze:Do domu dojechałyście, czy kierowca wysadził Was w połowie drogi :E
przystanek był, ale nie przez nas, pan sam zrobił, na kawe, fajki, siku etc :D
Natuśka pisze:Wczoraj, gdy zobaczyłam zdjęcie z imprezy to... tęskno mi się zrobiło :neutral:
i dobrze :D
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: mgiełkaa » 09 cze 2013, 12:08

Natalka, malapkasia, CatAnn, Artur rodzic, bardzo miło było poznać osobiście, dziękujemy za wsparcie :)

[ Dodano: 09-06-2013 ]
https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/ ... 2154_n.jpg
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Osóbka » 09 cze 2013, 22:33

CatAnn, byłaś przeuroczą hostessą - dziękujemy :) Osóbka to ta z aparatem ;)

Było super, podziękowania dla Agi, która tyrała w szpitalu przygotowując imprezę i wszystkich zaangażowanych.
Szkoda, że pooperacyjna niemoc i atak głodu nie pozwoliły mi dotrwać do końca, ale jestem pewna, że zabawa była przednia :)
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: CatAnn » 10 cze 2013, 08:44

Dzięki :twisted:

Heeej, a kiedy będą focie? Ja chcę focie! :mrgreen:
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Osóbka » 10 cze 2013, 08:56

Baby już nad nimi pracuje. Na fb coś już się pojawiło, a reszta pewnie lada chwila :mrgreen:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: tommy » 10 cze 2013, 12:08

super jak zawsze.... :mrgreen:
zwłaszcza wykład o alternatywnych metodach leczenia NZJ .... :o
/ czy będzie gdzieś dostępna w/w prezentacja :?: /
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Baby » 10 cze 2013, 15:04

Wreszcie powolutku dochodzę do siebie ale tym razem coś mi to dłużej zajęło - pewnie dlatego że nadal pisze do Was z zza murów CSK MSW ;)

Cóż mogę powiedzieć jak zwykle byliście cudowni, pogoda nam dopisała bo nawet kropelka deszczu nie spadała wręcz słońce paliło z każdej strony. Wykładowcy spisali się na medal, tematy bardzo ciekawe, dyskusja owocna z uśmiechem :) W trakcie wykładów osoby dochodziły więc pod koniec sala była zapełniona po brzegi co tym bardziej cieszy, gdyż pierwszy raz wykłady były w nowym miejscu a ludzie jednak dotarli. Po wykładach był czas na drobny poczęstunek i rozmowy na każdy temat. Niestety ja zbyt wiele go nie miałam za co ogromnie wszystkich przepraszam. Do dziś mam wyrzuty sumienia że nie porozmawiałam dłużej z malapkasia, i Natalka ale na pewno to nadrobię. Swoją drogą jesteście niesamowite że przyjechałyście i byłyście jednymi z pierwszych na wykładach :) Artur rodzic jest mi strasznie przykro, że nie mieliśmy okazji nawet przez chwilę porozmawiać i do tej pory dręczą mnie wyrzuty sumienia. Mam nadzieje, że niebawem to nadrobimy. Bardzo Ci dziękuje za to że przyjechaliście całą rodziną.

W tym roku w ostatniej chwili przypadł mi zaszczyt prowadzenia prezentacji o stowarzyszeniu, więc trema lekko mnie zjadła. Mam jednak nadzieje, że Członkowie Oddziału Mazowieckiego zapamiętali, że od września ruszamy z Warsztatami Terapeutycznymi z Panią Psycholog, która prowadziła wykłady. Szczegóły dot. terminów pojawią się we wrześniu, ale już dziś wiemy, że warsztaty będą podzielone na 3 zjazdy po 7 godzin, w jedną sobotę miesiąca.

Piknik jak zwykle cudowny, pełen radości, uśmiechu, kolorów, muzyki - sama słodycz :)
W ogrodach nasi wolontariusze zadbali aby wszystko było na swoim miejscu, aby dzieciaki miały dzień pełen zabaw i wrażeń. Stanowisko J-elity jak zwykle było pełne materiałów edukacyjnych oraz preparatów firmy Resource, które dostarczyła nam firma Nestle, dzięki którym mogliśmy nabrać energii do pracy :) Niesamowici okazali się wolontariusze z Fundacji Dr Clown którzy byli wszędzie i zabawiali naszych maluchów razem z wolontariuszami naszego stowarzyszenia. Nie wiem czy to zbieg okoliczności ale Pani Magik wywróżyła mi że będę prezenterką ;) Coż cały dzień dzierżyłam mikrofon w dłoni więc może coś z tego będzie  Stoisko z watą cukrową było istnym szaleństwem. Aż strach pomyśleć ile cukru zostało zjedzonego ha ha.

Jak zwykle nie zawiedli nas nasi przyjaciele z Oddział Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko w Warszawie. Podobnie jak w roku ubiegłych zainteresowanie stoiskiem Pol-ilko było ogromne. Wielu z nas chorujących na NZJ to stomicy albo oczekujący na wyłonienie stomii. W imieniu Zarządu Oddziału Mazowieckiego J-elita serdecznie dziękuje firmom: Coloplast, Convatec, Salts i Welland za udostępnienie nam swoich katalogów produktów, próbek sprzętu stomijnego, folderów, ulotek i gadżetów firmowych. Przede wszystkim ogromne podziękowania nalezą się dla firmy Salts za osobiste przybycie i pomoc w udzielaniu informacji osobom zainteresowanym problemami stomii i stomików.

Dziękujemy także kursantkom ze szkoły tańca UANGA które nie tylko w przepięknie wykonały taniec brzucha, prezentując śliczne, kolorowe, brzęczące stroje ale także nauczyły nas podstawowych kroków – już wiem że trzeba popracować nad kondycją bo taniec brzucha jest piękny ale bardzo męczący 

Podziękowania składam także dla Grupy Shim-Sham - warszawski swing, która mimo trudnych warunków tanecznych zaprezentowała nam krótki pokaz taneczny i poprowadziła naukę kroków dla naszych najmłodszych.

Nasze maluchy podobnie jak w roku ubiegłym spisały się wspaniale w roli projektantów i modeli. Dzięki pomocy rodziców, wolontariuszy stworzyły przepiękne kreacje toaletowe które prezentowali jak zawodowcy na wybiegu. Oczywiście ciężka praca każdego malca została doceniona gromkimi brawami i małymi podarunkami.

Niewątpliwe największe szaleństwo wywołała bitwa na kolorowy papier toaletowy. Wszyscy na ten czas przeistoczyli się w małe dzieci rzucające się kolorowymi rolkami, tarzające się w morzu papieru, przerzucające wzajemnie przez ogromne sterty. Zabawa była jak zwykle przednia, a umożliwili ją jak zwykle nasi niezawodni sponsorzy papieru toaletowego za co ogromnie dziękujemy. Na koniec imprezy każdy maluch otrzymał drobny podarunek.

Przyszła pora na podziękowania :)
Po pierwsze dziękuje Zarządowi Oddziału Mazowieckiego za pomoc i wsparcie, Languście za opiekę nad maluchami i zorganizowanie z wolontariuszami kącika dla zabaw, Markowi i Kasi, czarnuch_86, mgiełkaa, lila i jej kochanemu Eliasowi który jak zwykle dzielnie dowodził na stanowisku firmowym, wszystkim wolontariuszom, dzieciom, rodzinom czyli dosłownie każdemu kto przyczynił się do tego aby obchody naszego święta były udane.

Dziękuje ogromnie Osóbka, oraz Lawenda za ogrom pracy, czuwanie nad porządkiem na sali i cateringiem. CatAnn, bark mi słów wdzięczności za to że nie tylko byłaś na sali wykładowej przede mną, ale dzielnie pomagałaś dziewczynom, zapraszałaś z gracją na wykłady, kierowałaś do sal, rozdawałaś programy, dopilnowałaś osobiście abym przyjęła leki ;) Wielki buziak za wszystko :*

Z całego serca dziękuje mojej rodzinie za ogrom pracy i pomocy a w szczególności mojemu mężowi LiveLemac który włożył ogromnie dużo pracy, czasu, zaangażowania, wsparcia, nie tylko pracował ciężko fizycznie codziennie do późnych godzin nocnych ale także dodawał mi otuchy i wspierał każdego dnia.

Niebawem zamieszczę kilka zdjęć jakie posiadam, jednak na pełną relację zdjęciową trzeba będzie trochę poczekać. Wszystkich którzy robili zdjęcia, kręcili filmiki bardzo proszę o przesłanie ich do minie mailowo lub nagranie na płytkę, gdyż w tym roku reportaż tworzyliśmy sami :)
Ostatnio zmieniony 10 cze 2013, 15:06 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Baby » 11 cze 2013, 00:24

Pierwsza relacja zdjęciowa z imprezy w Warszawie już na FB (nie tylko dla zalogowanych). Miłego oglądania :) https://www.facebook.com/media/set/?set ... ec5bfda319
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
lilka
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 29 sty 2013, 10:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grójecczyzna

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: lilka » 11 cze 2013, 10:34

Było super. Poznałam parę osób. Baby, byłaś kwitnąca. Nie chciałam Ci przeszkadzać, więc nie podeszłam bliżej. Zdjęcia też fajne. Nie mogłam zostać na bitwę, ale wobrażam sobie (zdjęcia) atmosferę. Warto było być - przyjemne z pożytecznym. :jupi: :jupi: :jupi: DZIĘKI WSZYSTKIM :brawo: :brawo: :brawo:
wzrost 158, waga 48; leki sulfasalazina EN 3x2, przeciwbólowo apap

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: IMPREZA W WARSZAWIE Z OKAZJI IBD DAY I DNIA DZIECKA 2013!

Post autor: Baby » 11 cze 2013, 11:55

lilka pisze:Było super. Poznałam parę osób. Baby, byłaś kwitnąca. Nie chciałam Ci przeszkadzać, więc nie podeszłam bliżej. Zdjęcia też fajne. Nie mogłam zostać na bitwę, ale wobrażam sobie (zdjęcia) atmosferę. Warto było być - przyjemne z pożytecznym. :jupi: :jupi: :jupi: DZIĘKI WSZYSTKIM :brawo: :brawo: :brawo:
Wspaniale że dotarliście :) Ja to byłam bardziej purpurowa niż kwitnąca ha ha ale przeżyłam i dziękuje za miłe słowa. Mam nadzieje, że jeszcze nie raz będziemy mięli okazję się spotkać i porozmawiać na spokojnie.
Ostatnio zmieniony 11 cze 2013, 12:01 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”