Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Osóbka » 04 gru 2013, 19:03

Baby, :banan:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Nanna
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 21 lip 2011, 11:16
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mazowieckie

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Nanna » 04 gru 2013, 23:45

Czy wiadomo około której godziny do dzieci przyjdzie Mikołaj? Obawiam się, że moja córa na całości imprezy nie wytrzyma.
"Nie istnieją dolegliwości, które byłyby a priori nieuleczalne. Istnieją jedynie choroby, których obecnie nie potrafimy jeszcze leczyć." - Vladimir Jankélévitch

Obrazek

Leki Małej: Rano: 500 mg Pentasa, 25 mg Imuran, 1/2 b6, 5 mg kwas foliowy, Wieczorem: 500mg Sulfasalazyna, 1 kapsułka Dicoflor 30, 4 krople Devikap

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Baby » 05 gru 2013, 00:31

Nanna, zapewne pod koniec spotkania.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

SZymon86
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 30 lis 2012, 16:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: SZymon86 » 06 gru 2013, 16:54

A czy orientacyjnie wiadomo o której się zakończy wszystko?Nikt chętny się nie zgłosił na podróż autem więc jadę pociągiem i chcę zaplanować sobie wszystko.
"Odwaga nie polega na nieodczuwaniu strachu,ale na umiejętności działania mimo niego"

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Osóbka » 06 gru 2013, 18:39

SZymon86, myślę, że ok. 14, 15. Trudno przewidzieć dokładnie, zależy to w dużej mierze od intensywności dyskusji po każdym z wykładów :)
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Baby » 06 gru 2013, 20:33

[center]VI
DNI EDUKACJI
O NIESWOISTYCH ZAPALENIACH JELITA
[/center]


W PROGRAMIE:
10:30 – 10:45 uroczyste powitanie i prezentacja stowarzyszenia
10:45 - 11:30 dr hab. Piotr Albrecht "Powikłania stawowe w NZJ"
11:30 – 12:15 mgr Urszula Grochowska "Jak wybrać żywność dla osoby z Nieswoistym Zapaleniem Jelita”
12:15 - 12:30 przerwa kawowa
12:30 – 13:15 mgr Milena Pyra "Stres a NZJ - perspektywa psychologiczna"
13:15 – 14:00 dr Zuzanna Kaszycka "Wskazania do leczenia operacyjnego w chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego"
14:00 – 14:10 konkurs wiedzy o NZJ oraz wręczenie nagród
14:10 – 14:20 podziękowanie i zakończenie części wykładowej

Po wykładach zapraszamy serdecznie na świąteczny poczęstunek (piętro -1).

Od godziny 10:45 do 14:30 zapraszamy wszystkie maluchy do sali zabaw, w której zajęcia poprowadzi psycholog mgr Milena Pyra oraz nasi wolontariusze (piętro -1).

W trakcie zajęć najmłodszych odwiedzi Św. Mikołaj!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Miska Ryżu » 06 gru 2013, 23:14

Powodzenia dziewczyny!! :-) trzymam mocno kciuki!
Smutno Ci? A może budyń? :)

SZymon86
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 30 lis 2012, 16:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: SZymon86 » 06 gru 2013, 23:29

Dzięki za informację i do zobaczenia :) mam nadzieję że pociągi nie zawiodą i dojadę na czas :)
"Odwaga nie polega na nieodczuwaniu strachu,ale na umiejętności działania mimo niego"

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Artur rodzic » 07 gru 2013, 19:40

Właśnie wróciliśmy całą rodzinką do domku po tegorocznych Mazowieckich Dniach Edukacji, cóż powiedzieć - po prostu organizacja, wykłady i Mikołaj dla dzieciaków super. Zainteresowanie pomimo nie najlepszej pogody bardzo duże, niech żałują Ci co nie byli. Teraz nie pozostaje mi już nic więcej jak zaprosić Was za tydzień do Krakowa.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: langusta » 07 gru 2013, 22:26

W imieniu całego Zarządu O/ Mazowieckiego bardzo dziękuję Wszystkim za tak liczne przybycie mimo huraganu Ksawery. Za nami kolejne bardzo udane spotkanie Dni Edukacji. Widac jak co roku nas przybywa. Jest to znak dla nas że warto kontynuowac takie spotkania. Dziękuję Wszystkim wykładowcom za bardzo ciekawe prelekcje. Olgusi za wspaniałe zajęcia z dziecmi.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Baby » 08 gru 2013, 16:19

Kochani,

chciałabym Wam serdecznie podziękować za przybycie na Dni Edukacji do Warszawy a szczególnie tym z Was, którzy jechali aż z innych województw aby być z nami tego dnia. Spotkanie uważam za bardzo udane. Wykłady były naprawdę ciekawe, pytań mnóstwo. Tak jak mówiłam niektórym z Was prezentacje naszych wykładowców pojawią się po zakończeniu Dni Edukacji na naszej stronie www tj. J-elity ;)

Na spotkaniu obecni byli przedstawiciele firmy Salts którzy pojawili się z mnóstwem materiałów dla pacjentów, chętnie odpowiadali na pytania, służyli poradą. Gościliśmy także Panią Prezes Fundacji "JakMotyl" Hannę Chmielewską która wraz z koleżanką dostarczyła nam książki i materiały edukacyjne dla pacjentów z chorobą Hashimoto, choroba Gravesa-Basedova oraz KPU/HPU. Jak zwykle była z nami także firma Nestle, która obdarowała nas preparatami żywieniowymi. Dzięki temu uczestnicy mogli zapoznać się z szeroką ofertą produktową jaką nam oferują.

Chciałabym ogromnie podziękować Tobie langusta za wspaniałą organizację, gdyż w tym roku przeszłaś samą siebie. Było CUDnie. Olgusia jest niezastąpiona - tak wspaniale prowadziła zajęcia dla dzieci, że maluchy nie chciałby skończyć zabawy. Już nie mogą doczekać się kolejnego spotkania - Olga mam nadzieje, że nie stracisz zdrowia, siły i zapału bo dzieciaki Cię kochają :) Mamcia cieszę się, że jesteś z nami - wspaniale prowadziłaś całe spotkanie. Dr Albrechtowi za to, że z nami jest, zawsze możemy na niego liczyć, zawsze znajdzie czas na konsultacje z pacjentami i rodzicami - nawet w przerwie na korytarzu - nigdy nie odmawia :)

Moi wolontariusze jesteście najlepsi. Odniosłam wrażanie, że tworzymy tak zgraną grupę która rozumie się bez słów. Wszyscy którzy zobowiązali się pomóc wykonywali swoje zadania bez zarzutu. Widać jakim zgranym i zaprzyjaźnionym zespołem jesteśmy. Mgiełka, Ania D., Marcin, Osóbka, Lawenda, Mamcia, CatAnn, -Ania-, EvilCamel, Krzysio, Marek, Kasia, Bartek, Zuzia i wszyscy o których zapomniałam ale pomagali - DZIĘKUJE!!! Szczególnie dziękuje mojemu mężowi i bratu za to że wpierają mnie w chorobie i pomagają w każdym spotkaniu. Kocham Was!

Oczywiście jednym z najważniejszych momentów dla dzieci była wizyta Świętego Mikołaja. W trakcie ostatniego wykładu zabrzmiał dźwięk dzwonka i nadjechał Mikołaj. Dzieci były szczęśliwe. Jedne siadały na kolanach, inne recytowały wierszyki, tańczyły a jeszcze inne troszkę się bały :) Mikołaj jednak ośmielił każdego i wszystkim wręczył piękne paczki. Po minach dzieci widać, że były zadowolone.

Po zakończeniu części oficjalnej wszyscy udaliśmy się na poczęstunek świąteczny. Uczestnicy mięli okazję swobodnie porozmawiać z lekarzami, doradzić się w kwestiach zdrowotnych ale także zapoznać i zjeść małe co nie co ;) W trakcie spotkania wśród uczestników którzy prawidłowo wypełnili ankiety konkursowe dotyczące tematyki wykładów wylosowaliśmy zwycięzców i Ci otrzymali świąteczne upominki :)

Wszystkim ślicznie dziękuje za tłumne przybycie, mimo niesprzyjającej pogody. Już dziś wiemy, że w przyszłości trzeba będzie pomyśleć o większej sali wykładowej ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: mgiełkaa » 08 gru 2013, 19:12

Wspaniale było spotkać się w tak miłym gronie, było naprawdę super. Zainteresowanie ogromne, sala wykładowa pełna po brzegi :smile:
Uśmiechnięte buzie wszystkich uczestników mówiły same za siebie. Dziękuję, że mogłam tam być z Wami. Kolejny raz stwierdzam, że gdyby nie choroba, nie poznałabym tyle wspaniałych osób wśród których znalazłam to co w życiu oprócz zdrowia najcenniejsze :smile:
Z niecierpliwością nie mogę doczekać się foto relacji z imprezy :smile:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: kalatos » 08 gru 2013, 20:18

My z żoną również dziękujemy. Trzeba przyznać, że organizacja na najwyższym poziomie. Pozostaną ogromną lekcją merytoryczne wykłady dotyczące powikłań stawowych oraz kwalifikacji do leczenia operacyjnego. Zupełnie obiektywnie wykład dotyczący diety był bardzo oczywisty, ogólnikowy, zasadniczo o wszystkich rzeczach wiedzieliśmy. Przydałby się w przyszłości wykład bardziej konkretny na temat produktów zakazanych w zaostrzeniach, produktów, które można próbować w remisji. Przydałyby się konkretne przepisy, potrawy, które można spokojnie szczególnie w zaostrzeniach podawać. Katering mistrzostwo, ciasto pyszne, obsługa uprzejma, nie możemy się doczekać spotkania w ogrodach MSWiA :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: Baby » 08 gru 2013, 21:06

kalatos, dziękujemy za ciepłe słowa :) A z tymi przepisami to fajny pomysł - musimy założyć jakiś wątek. Ja mam sporo wypróbowanych w zaostrzeniu więc może kto wie podzielę się nimi, tylko na razie czasu brak ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

SZymon86
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 30 lis 2012, 16:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Mazowieckie Dni Edukacji o NZJ 2013

Post autor: SZymon86 » 08 gru 2013, 21:20

Fajnie spędzony dzień,ciekawe wykłady chociaż zmieniłbym kolejność bo ostatni na zakończenie trochę taki pesymistyczny przynajmniej ja tak go odebrałem,ale wiadomo że informacje cenne.
Celne uwagi kolegi wyżej,również na podobne tematy bym posłuchał wykładu.
Jedzonko same pyszności :)
"Odwaga nie polega na nieodczuwaniu strachu,ale na umiejętności działania mimo niego"

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”