Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Baby » 07 maja 2014, 22:44

„J-elita”, stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego 18 maja 2014 roku po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). Jeżeli pierwszy raz o tym słyszycie to znaczy, że już odnieśliśmy sukces - bo celem całej akcji jest rozpowszechnienie wiedzy o naszych chorobach oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy, które pozostają od wielu lat nie dosłyszane i skutkują m.in. trudnością oraz brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych dla chorych na nieswoiste choroby zapalne jelita.

W tym roku Oddział Mazowiecki oraz Oddział Małopolski zapraszają na obchody z okazji Światowego Dnia NZJ do Warszawy i Krakowa!
[center]
18 MAJA 2014 r. Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSW, ul. Wołoska 137[/center]

Startujemy o godzinie 11.00

[center]PROGRAM IMPREZY[/center]
Wykłady*
11.00-11.10 Powitanie gości i prezentacja Towarzystwa „J-elita”
11.10-11.50 prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska– Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii "Leki biologiczne i biopodobne – fakty i mity”
11.50-12.20 dr n. med. Katarzyna Karolewska – Bochenek „Co wywołuje zaostrzenia w NZJ”
12.20-12.40 mgr Katarzyna Malinowska „Rola preparatów żywieniowych w leczeniu NZJ”
12.40-12.55 Przerwa kawowa

Piknik rodzinny **
13.00-13.10 Rozpoczęcie imprezy plenerowej oraz przedstawienie wystawców i gości
13.10-13.30 Pokaz walki dzieci ze szkoły AIKIDO TANREN DOJO
13.30-13.50 Nauka podstaw Aikido z instruktorami szkoły AIKIDO TANREN DOJO – dla uczestników pikniku
13.50-14.10 Oficjalne otwarcie wystawy „Perspectives – Art, Inflammation and Me”
14.10-14.30 Pokaz mody toaletowej
14.30-15.00 Pokaz szermierczy zaprezentowany przez członków Stowarzyszenia Szermierczego „Riposta”
15.00-15.10 Ogłoszenie wyników w konkursie na kreację toaletową i rozdanie nagród
15.10-15.20 Symboliczne rozbicie muru z papieru toaletowego
15.20-15.30 Zakończenie pikniku i podziękowania
15.30-15.50 Bitwa na Srajrolki
15.50-16.00 Wspólne sprzątanie po bitwie

* Wykłady odbędą się w sali 3.36, III piętro, w nowym skrzydle szpitala.
** Od godziny 13.00-15.00 zapraszamy wszystkich na stoisko z darmową watą cukrową.
*** Zapraszamy naszych małych CUDaków do kącika zabaw, gdzie zajęcia poprowadzą wolontariusze z Fundacji Dr Clown oraz naszego stowarzyszenia. W programie min. pokaz magii, nauka żonglowania, pokazy baniek mydlanych, zajęcia plastyczne, konkursy i zabawy dla dzieci.

W namiotach nasi wystawcy przygotowali degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Goście obejrzą min. występy artystyczne i pokazy. W namiocie Towarzystwa „J-elita” czekają na Państwa organizatorzy, którzy przygotowali konkursy z nagrodami.

Wszystkie dzieci zgłoszone uprzednio na listę o godzinie 15.20 proszone są o podejście do wolontariuszy stowarzyszenia, którzy będą czekali na nie w namiocie zabaw.

W tym roku organizujemy także konkurs na najciekawsze przebranie o tematyce toaletowej. Już dziś zachęcamy wszystkich do przygotowania kreacji.

Piknik zakończy bitwa na kolorowy papier toaletowy, do udziału w której wszystkich serdecznie zapraszamy!

Serdecznie zapraszamy!

[center]Obrazek [/center]
Ostatnio zmieniony 13 maja 2014, 17:13 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 08 maja 2014, 09:00

Super, gratuluje szerokiego programu! :) Oczywiście melduje z żoną swoją obecność, zadbam także o dokumentację fotograficzną z imprezy :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Baby » 13 maja 2014, 16:17

kalatos, profesjonalny fotograf niezbędny. Bardzo dziękujemy za pomoc i za przybycie na imprezę :) Do zobaczenia!

[ Dodano: 13-05-2014 ]
Oto zapowiedź obchodów z okazji Światowego Dnia NZJ https://www.youtube.com/watch?v=UqTYigr ... cg4YqPnYSQ
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Osóbka » 13 maja 2014, 17:59

Świetnie to wszystko wygląda :) Plakat, program no i filmik - kawał dobrej roboty, mam nadzieję, że pogoda dopisze!
Kto się jeszcze wybiera?
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: mgiełkaa » 13 maja 2014, 20:10

Też jestem pod wrażeniem :smile: Oczywiście będę i postaram się w miarę możliwości pomóc w trakcie imprezy, postaram się być jak najwcześniej.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Artur rodzic » 13 maja 2014, 20:26

Ja także jestem pod wrażeniem. W ubiegłym roku uczestniczyłem w obchodach w Warszawie na Wasze zaproszenie, a właściwie sam się wprosiłem i byłem pod dużym wrażeniem. Obchody tego roczne zapowiadają się jeszcze bardziej ciekawie. W roku bieżącym planowałem być wraz z moją rodzinką w Krakowie, jednak los czasem płata figle i nie będę mógł nigdzie pojechać. Jednak pamiętajcie, że kciuki trzymam za Warszawę, jak i Kraków.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Baby » 13 maja 2014, 21:06

Ja także trzymam kciuki za Kraków. Program mają wspaniały i włożyli w organizację obchodów dużo serce. Poza tym to ich debiut więc życzę jak najlepiej. Frekwencja na pewno jak zwykle będzie duża. Dziękuje Wam kalatos, Osóbka, mgiełkaa za pomoc :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: langusta » 13 maja 2014, 22:05

Ja oczywiście tez będę doglądać imprezy. Bardzo zależy mi na uczestniczeniu w wykładach a w szczególności na wykładzie Pani Profesor. Zawsze ma bardzo ciekawe, pouczające wykłady.

No i oczywiście skusiła mnie wata cukrowa :wink:
langusta
dwie córki chore na CD

Nanna
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 21 lip 2011, 11:16
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mazowieckie

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Nanna » 14 maja 2014, 07:26

Będę razem z córką. Mnie najbardziej skusiły wykłady, a córkę wata cukrowa :wink:
"Nie istnieją dolegliwości, które byłyby a priori nieuleczalne. Istnieją jedynie choroby, których obecnie nie potrafimy jeszcze leczyć." - Vladimir Jankélévitch

Obrazek

Leki Małej: Rano: 500 mg Pentasa, 25 mg Imuran, 1/2 b6, 5 mg kwas foliowy, Wieczorem: 500mg Sulfasalazyna, 1 kapsułka Dicoflor 30, 4 krople Devikap

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Baby » 14 maja 2014, 09:57

langusta, Nanna, bardzo się cieszę :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 14 maja 2014, 10:43

Nie zapominajmy, że tegoroczne Dni także są organizowane w słusznej sprawie. Może wreszcie CUdaki także będą mieli szanse na przewlekłe leczenie biologiczne - tak to wreszcie wygląda w zachodnich, cywilizowanych krajach.

Pod wrażeniem programu jest chyba każdy, kto w jakikolwiek sposób interesuje się tematyką NZJ. Ja ze swojej strony oprócz dokumentacji fotograficznej w sposób bardzo aktywny jestem zainteresowany całą tematyką, szczególnie w kontekście mojej choroby tą opisywaną na początku mojego posta.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: langusta » 14 maja 2014, 19:09

Właśnie, własnie Kalatos może moja córka doczeka się leczenia biologicznego mając CU!
Bo jakoś Minister Zdrowia zapomniał o dzieciach z CU w leczeniu biologicznym.
langusta
dwie córki chore na CD

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Mamcia » 14 maja 2014, 21:15

Program obu imprez rewelacja, a informacja ma serwisie mp i wywiad z dr. Sładek, jak i film na stronach MSW super.
Oczywiście będę i cieszę się, że poznam tych, których dotychczas znam tylko wirtualnie.
kalatos - moje zdjęcie tylko po retuszu i akceptacji. Chyba, że woalka mojego kapelusza zasłoni zmarszczki i drugi podbródek.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Artur rodzic » 14 maja 2014, 21:32

Ja widząc coraz nowe materiały i wywiady w serwisach oraz powiększającą się cały czas listę osób które już zadeklarowały swoje przybycie jestem coraz bardziej zły, że w tym roku nie uda mi się być ani w Krakowie, ani w Warszawie. Dlatego już proponuję aby w przyszłym roku rozłożyć obchody w tych miastach na 2 dni, wtedy będę mógł nadrobić tegoroczne zaległości :roll:
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 14 maja 2014, 22:42

Żeby tylko pogoda dopisała bo prognozy nie są zachęcające szczególnie w kontekście pikniku :/
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”