Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Baby » 14 maja 2014, 23:06

kalatos, co to za czarnowidztwo? Jak nie będzie pogody to przeniesiemy się do budynku ze wszystkim - no oprócz namiotów ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 14 maja 2014, 23:07

Realnie patrząc pogoda może pokrzyżować plany plenerowe, ale ponad wszelką wątpliwość imprezy nie popsuje :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 18 maja 2014, 21:09

Taki mały przedsmak :)
Załączniki
IMG_5434.jpg
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: mgiełkaa » 18 maja 2014, 21:11

....i po imprezie.... Pogoda była piękna, bardzo słonecznie i ciepło :smile:
Było wspaniale, szkoda, że już po....
Na wykładach duża frekwencja, piknik -atmosfera rodzinna, buźki dzieci uśmiechnięte, dorośli też dobrze bawili się. Była możliwość spotkać się i porozmawiać, przybyły nowe osoby, które dołączyły do naszego stowarzyszenia.
Dziękuję Wam kochani za ten wspaniały dzień :smile:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Artur rodzic » 18 maja 2014, 21:13

Wydaje mi się, że góra papieru jeszcze większa niż rok temu. Oznacza to, że działo się, oj działo. Moje dzieciaki uczestniczyły w obchodach w roku ubiegłym i jak twierdzą nigdy tego nie zapomną.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Szaraja » 18 maja 2014, 21:34

Super impreza, fajnie że w dwóch miejscach na raz. Gratulacje dla organizatorów i uczestników
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: langusta » 18 maja 2014, 21:38

Było wspaniale. Niestety ze względu na organizacje pikniku w parku nie mogłam być na wykładach ale wiem od uczestników że były rewelacyjne więcej na ten temat napewno napisze Baby. Frekwencja było ogromna musieliśmy dostawić krzesła na sali dodatkowo odwiedzili nas pacjenci z Oddziału NZJ.
Piknik rewelacja ... Pokazy fantastyczne wszyscy uczestnicy mieli rogala na ustach przez cały piknik. Dla dzieci wata cukrowa, zabawy z Fundacją Dr. Clowna, pokaz mody rewelka- dzieci powymyślały piękne kreacje z papieru toaletowego. No i bitwa na "Srajrolki" - to dopiero była zabawa. Niech żałuje ten kto nie był (ma czego). Dzieciaki, dorośli wszystkich ogarnęło papierowe szaleństwo. Każdy rzucał papierem jak serpentyną .... było to bardzo widowiskowe.

Wszystkim bardzo dziękuję za przybycie, wolontariuszom za pomoc i Tobie Baby za wspaniałą organizację. Jak zawsze zrobiłaś imprezę na bardzo wysokim poziomie. Gratuluję!
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: -Ania- » 18 maja 2014, 21:41

Niesamowita impreza i wykłady i cały IBD day
Aga jesteś wielka!

Gorące podziękowania Wszystkim !

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: langusta » 18 maja 2014, 21:54

Baby :brawo:
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 18 maja 2014, 22:04

Oj działo się działo. Reszta fotek as soon as possible :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Linda123 » 19 maja 2014, 08:58

Na moim profilu na fb są zdjęcia z IBD Day. Folder jest publiczny, więc każdy może je obejrzeć. Zdjęć jest ok. 90 ciu. Można ściągać i wykorzystywać jak chcecie, robiłąm je dla Was. Linda Dudkowska
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: kalatos » 19 maja 2014, 09:05

Daj jakiegoś linczora do FB :) Ja też już przekazałem moje zdjęcia do autoryzacji przez władze zarządzające j-elita :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Baby » 19 maja 2014, 15:35

Kochani ślicznie Wam dziękuje za pomoc. Nie wiem sama jak dalismy radę mimo przeciwności ale udało sie. Ogromy sukces - moim zdaniem to była najlepsza impreza z dotychczasowych.

kalatos, Linda123 oraz mój szwagier Mateusz zrobili wspaniała relację zdjęciową. Mamcia, langusta, mgiełkaa, magda287, -Ania-, Ania, Marek, Kasia, Olga, Ania, CatAnn, Ewa, moja sis Karolina, Karol, Maciek i wszyscy którzy pomagali mi w dniu imprezy - ogromnie Wam dziękuje. Bez Was nic by się nie udało. Osóbka kochana moja wiem że nie mogłaś być z nami ale czułam Twoje wsparcie i obecność. Tobie dziękuje z całego serducha za pomoc w napisanie notatki prasowej, szukaniu sponsorów, drukowaniu materiałów itp.

Krzysiowi - mojemu bratu oraz jego znajomym dziekuje że po raz kolejny byli ze mną od początku do końca i pomagali we wszystkim o co prosiłam. Krzyś dzięki za zajęcie się nagłośnieniem i muzyką - dobrze mieć DJ-a w rodzinie :) Mojej kochanej rodzinie dziękuje za liczne przybycie i wsparcie jakie mi dajecie we wszystkim co robię. Kocham Was :*

Największe podziękowania należą się mojemu mężowi. EvilCamel - gdyby nie Ty nie dałabym rady działać w ZG, organizować imprez, chorować. Dajesz mi dużo siły i wpierasz we wszystkim czego się podejmuje nawet jeśli się z tym nie zgadzasz. Dziękuje za pomoc i wsparcie oraz ciężką pracę przez ostatnie 2 miesiące którą włożyliśmy w przygotowanie IBD DAY. W tym całym nieszczęściu jakie mnie spotkało czyli choroba znalazłam swoje szczęście - Ciebie. Wiesz że Cię kocham <3

Dosyć słodzenia czas na konkrety ;) Nasza praca rozpoczęła się już od 9.00 kiedy to mgiełkaa i Ewa przybyły do miejsce imprezy i zobaczyły wysoką trawę po kolana w miejscu gdzie miała odbyć sie impreza. Z powodu brzydkiej pogody nie udało się jej skosić więc koszono w dniu imprezy na naszą prośbę. Stres był ale daliśmy radę.

Wykłady rozpoczęły się o 11.00. Na początku dr Mossakowska zaprezentowała działalność J-elity i powitała wykładowców. Pierwszy wykład wygłosiła prof. Rydzewska na temat leków biologicznych i biopodobnych. Wykład był bardzo ciekawy tłumy przybyły aby go wysłuchać. Sala była wypchana po brzegi w trakcie dostawialiśmy krzesła z innej sali wykładowej aż w końcu ich zabrakło. Ludzie stali, siedzieli na podłodze, istne szaleństwo. Profesor opowiadała bardzo ciekawie i językiem zrozumiałym dla pacjenta. Wyjaśniła sposób działania leków biologicznych, kiedy ich zastosowanie ma sens a kiedy nie, jakie są różnice między lekami biologicznymi i biopodobnymi itd. Na zakończenie wykładu chętnie odpowiadała na wszystkie pytania od zgromadzonych słuchaczy. Kolejny wykład zaprezentowała dr Karolewska-Bochenek mówiąc o tym co wywołuje zaostrzenia w NZJ. Wiele osób specjalnie przybyło na ten wykład. Okazało się że jednym z najgroźniejszych czynników wywołujących zaostrzenia a jest stres towarzyszący nam na co dzień. Wiele osób pytało o poradnie psychologiczne do których mogliby sie zgłosić aby pomóc sobie lub dzieciom w radzeniu ze stresem. Ostatni wykład zaprezentowała mgr Malinowska, która opowiedziała wszystkim o znaczeniu żywienia w leczeniu NZJ i zaprezentowała preparaty firmy Nestle przeznaczone dla pacjentów niedożywionych chorujących na NZJ z podziałem produktów przeznaczonych dla dzieci i dorosłych. Podpowiedziała nam także jak możemy te produkty przyrządzać i spożywać – w formie lodów, jako posiłek mleczny z ryżem, z dodatkiem kawy czy kakao. Wszystkich preparatów można było spróbować podczas pikniku oraz zasięgnąć konsultacji specjalisty. Na koniec ogłosiliśmy szybki konkurs wiedzy o NZJ. Dwoje zwycięzców otrzymało książkę prof. Rydzewskiej z dedykacją.

Po wykładach wszyscy udali się na słodki bezglutenowy poczęstunek. Prócz ciast na stole pojawiły się także owoce, soki, woda, kawa i herbata.

Część artystyczna rozpoczęła się z opóźnieniem spowodowanym przedłużeniem się bardzo ciekawych wykładów. W namiotach na gości czekało mnóstwo atrakcji, gadżetów, ciekawych materiałów edukacyjnych, produktów do degustacji oraz próbek probiotyków które przygotowali nasi wystawcy: „Stowarzyszenie apetyt na życie”, „Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej”, „Polskie Towarzystwo Stomijne – Polilko”, firma Salts – producent produktów stomijnych, VITIS Pharma – która przygotowała dla gości próbki probiotyku Dicoflor oraz Pharmabest producent preparatu VLS # 3. W namiocie przeznaczonym dla najmłodszych wolontariusze przygotowali mnóstwo zabaw. Clowny z Fundacji Dr Clown wspaniale zabawiali najmłodszych. Dzieci mogły nauczyć się sztuczek min. kręcenia talerzami, żonglerki czy nauka kręcenia hula hop. Atrakcją był także pokaz baniek mydlanych oraz gry i zabawy sprawnościowe. Wszyscy goście mogli skosztować pysznej waty cukrowej – rekordzistka zjadła 5 a planowała 10 sztuk :)

Uwagę wszystkich przykuły wspaniałe występy naszych gości. Szkoła Aikido Tanren Dojo przygotowała pokaz walki prezentowany przez uczestników w różnym wieku. Z boku wyglądał on bardzo drastycznie ale nasi specjaliści w ogóle nie pokazywali po sobie bólu – wniosek upadać trzeba umieć :) Następnie nasi gości mogli wspólnie z ekipą poćwiczyć na matach i nauczyć się rzutów. Kolejny pokaz zaprezentowali szermierze ze Stowarzyszenia Szermierczego „Riposta”. Panowie przygotowali świetną prezentację. Mimo upalnej pogody ćwiczyli w pełnym umundurowaniu w którym niewątpliwie musiało im być bardzo gorąco.

Po występach naszych gości przyszedł czas na ogłoszeniu konkursu na modę toaletową. Wolontariusze, rodzice, rodzeństwo, clowny pomagali najmłodszym w przygotowaniu pięknych przebrań. Następnie nasi modele w wieku od 3 do 18 lat wyszli na wybieg prezentując piękne kreacje. Najtrudniej miała nasza mumia która nie mogąc zrobić kroku z powodu stroju musiała skakać :) Wszyscy modele a także dzieci pomagający w przygotowaniach otrzymali piękne prezenty.

Piknik zakończyło symboliczne rozbicie muru z papieru toaletowego którym ogrodzony był symboliczny kibelek oraz wielka bitwa na papier toaletowy. W trakcie imprezy goście mogli podziwiać piękną wystawę Perspectives – Art, Inflammation and Me prezentującą galerie zdjęć, obrazów, rzeźb i innych wypowiedzi artystycznych będących unikalnym spojrzeniem artystów na życie osób cierpiących na choroby autoimmunologiczne. Każde dzieło obrazowało ważny „moment znaczenia” w życiu chorych.

Dziękuje wszystkim za wspaniałą imprezę a w szczególności lekarzom za wspaniałe wykłady, wystawcom za aktywny udział w pikniku oraz gościom za piękne i profesjonale pokazy sztuk walki.
Ostatnio zmieniony 19 maja 2014, 20:19 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: Mamcia » 19 maja 2014, 18:09

Było naprawdę super. Gratulacje dziewczyn i wspierających je osób. Musimy pomyśleć o większej sali, bo ta pękała w szwach. W przyszłym roku IBD Day wypada w poniedziałek. Miejmy nadzieję, że będziemy mieli co świętować, a nie walczyć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita 2014 - Warszawa!

Post autor: magda281 » 19 maja 2014, 20:55

Małe sprostowanie Baby, ja byłam pierwsza :D hyhy Ogólnie mówiąc była to najlepsza impreza IBD jak do tej pory -wspaniali ludzie,super atmosfera. Dzięki wielkie obu Agnieszkom za kawał wspaniałej pracy -zresztą zawsze można na was liczyć jesteście niezastąpione.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”