spotkanie w Warszawie 28 luty

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Alishia » 25 lut 2007, 19:50

A je nie przyjadę....:(Zaczęłam pracę i bardzo mnie szefowa prosiła bym w środę przyszła...:(
Kiedy następne spotkanie? :mrgreen: :wink:
Miłej zabawy Wszystkim!

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: exa » 25 lut 2007, 21:17

w ta srode zjezdzam do dom sie okazuje...wiec moze prosto z trasy mi sie uda.. :neutral:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

bacok
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 22 lut 2007, 19:38
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: bacok » 26 lut 2007, 14:45

Szkoda, że nie moge przyjechać.Studjuje w kielcach i plan zajęć mi nie odpowiada. Ale z chęcią bym poznał was swszystkich i wysłuchał konferencji.
Pozdrawiam.
Choroba nie wybiera

martyś
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 04 sie 2006, 14:00
Choroba: CU
Lokalizacja: Gdynia/Malbork
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: martyś » 27 lut 2007, 10:32

no..ja tez strasznie zaluje ze ne moge byc. wogole to moja mama strasznie nakreca mnei na ta sprawe..tzn spotkanie z tym dr. Pisala z nima maile i..chce mnei zapisac na wizyte. troche ja przystopowalam i ..czekam na wase opinie po spotkaniu...bo sama niestety jak wiadomo nie dotre ( a bardzo zaluje)..pracujac do 17 troche by mi bylo ciezko z Trojmiasta dojechac nie :wink: ale...ufam waszym spostrzezeniom i czekam na relacje....z niecierpliwoscia
martyś;))

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Mamcia » 27 lut 2007, 19:10

mam nadziję, że dr. Litmanowicz zgodz się na zamiszczenie swojej prezentacji na stronach J-elity.
Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Grześ
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 25 lut 2007, 18:21
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Grześ » 27 lut 2007, 20:03

Też mam taką nadzieję. Skorzystaliby na tym wszyscy.

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: funia » 28 lut 2007, 22:13

hej i jakie wrazenia po prezentacji?

ja wyslalam moja bratowa, mg biotechnologii, wiec cos tam rozumie, co sei dzieje

ogolnie to nastawiona byla sceptycznie i chyba lekarze tez?

napiszcie jakie odczucia wasze

Awatar użytkownika
Mercedes
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 19 sty 2007, 23:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Warszawa/Radom
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Mercedes » 28 lut 2007, 23:44

Mam wrażenie ze wiekszość osób ma wątpliwości co do skuteczności tej terapii, ale mi się wydaje ze to dlatego iż ten lekarz nie przedstawił żadnych badan, grup osób (dzieci, młodzież, ludzie dorośli).Jakby brakowało mu dowodów.Trudno jest tak wierzyć na słowo. Kontrowersje wzbudził też brak informacji na ten temat w bazach medycznych np: medline.

Ale mam wrażenie że ten lekarz poprostu nie spodziewał sie takiej reakcji ze strony pacjentow, najwyraźniej uważał że nie musi nam podawać az tak szczegółowych informacji, które w innym przypadku by przedstawił.

Doceniam że interesuje się taką terapią, i wiem ze na pewno jest bardzo dobrym specjalista. Z jednej strony jestem jednak trochę nie niedowiarkiem jeśli chodzi o tą wielo mogąca terapię TAMERIT-em. Wychodzę z założenia ze jak coś jest na wszystko to znaczy że jest do niczego.
codzienne wyzwania..

David
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 29 wrz 2006, 10:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Podlaskie

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: David » 01 mar 2007, 09:34

Mógłby, ktoś napisać więcej informacji np. jak z możliwością leczenia, jakie koszty itp. Oraz o własnych przemyśleniach na temat leku.

Z góry dzięki.
Pozdrawiam.

finger
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 lut 2007, 20:24
Choroba: CD
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: finger » 01 mar 2007, 09:42

Faktycznie, prezentacja dotyczyla tylko sposobu dzialania leku, a jego skutecznosc byla potwierdzona informacja, ze pomogl on ponad 80% pacjentow z choroba Crohna z grupy ok. 500 osob (o ile dobrze pamietam).

W prezentacji brak bylo konkretow, co wzbudzilo duzo watpliwosci ze strony sluchaczy, co jest oczywiscie zrozumiale. Nikt, jak sie domyslam, ze zdrowym rozsadkiem nie podda sie leczeniu na tym etapie poinformowania, a raczej niedoinformowania. Zobaczymy jak doktor zachowa sie dalej. Czy udostepni materialy i wyniki badan, ktore sa przygotowane niestety tylko po rosyjsku.

Wlasnie przegladam "Informacje dla pacjenta", ktore musialem przeczytac i podpisac przed przystapieniem do badania typu follow up preprowadzanego w celu oceny bezpieczenstwa stosowania preparatu CDP870 (nowy lek biologiczny) u pacjentow z choroba Crohna. Dokument ten sklada sie z 10 stron tekstu, gdzie sa zawarte informacje typu:

dlaczego przeprowadza sie to badanie,
co bedzie sie z Toba dzialo w czasei prowadzenia badania,
jakie sa mozliwe korzysci plynace z udzialu w badaniu,
jakie koszty trzeba poniesc, jezeli w ogole,
czy odczujesz duskomfort podczas trwania badania,
czy musisz zachowac jakies srodki ostroznosci w czasei prowadzenia badania,

oraz wiele innych. Sa tu zawarte konkretne informacje: ile osob bralo juz udzial w badaniu, jakie obserwowano reakcje, czy wg oceny lekarzy byly one skutkiem przyjmowania leku itd.

Tego samego mysle, ze wszyscy oczekuja od doktora. Jezeli dostarczy tego typu informacje to byc moze zyska pacjentow.

martyś
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 04 sie 2006, 14:00
Choroba: CU
Lokalizacja: Gdynia/Malbork
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: martyś » 01 mar 2007, 12:15

bardzo ciekawe z tym lekarzem..naprawde..widzialam ze tak bedzie..ja ogolnei jestem bardzo sceptycznie nastawiona do takich..."nowosci"...i szarlatanow...lek na wszystko. Byłam dzis u mojej pani dr. wlasnie od nie wrocilam. Pokazalam jej..wydrukowany tekst z netu..ze strony ABIDOPHARMY..tam gdzie jest opisany skład leku..działanie..zastosowanie itd. mam nakreślone na pół strony..pani dr zasmiewała sie..mowi ze zagłebi sie z temat ale..rzeczy podkreslone to wierutne bzdury czasami. np: ze korekcji ulega odporność komórkowa m.in przez modulacje stężenia TNFa....albo...ze działanie antuoksydacyjne Tameritu polega na zmniejszeniu zużycia tlenu...(gdzie raczej powino byc przez zwiekszenie!!)..i jeszcze pare o termografie wysokiej rozdzielczości i aparaturze typu AFM( Atomic Force Microscopy).
Jak wczesniej pisalam moja mama..ktora sie z to zagłebiala konsultowała sie z tym lekarzem...(ktorego nota bene nazwiska moja pani dr...która zajmuje sie tylko CU...jezdzi na rozne sympozja i doktoryzowala sie z tego itd). nie slyszala zeby on zajmował sie naszymi chorobami).oczywiscie...jest to mozliwe ale..no mnie przynajmniej to tez zastanawia. Mama juz mi uslalała wizyte..ale...staralam sie ja przetrzymac az wlasnie sie dowiem czegos od mojej Dr..no i WY napiszecie os po tym...zebraniu-prezentacji. I jak widze..narazie nei ma pozytywnych opinii..wiec...cos w trym jednak jest.
Czekam na dalsze informacje...od Mamci..i reszty. Chociaz i tak juz..dla mnie to raczej temat narazie zamkniety...chyba nie bede ryzykowac.
martyś;))

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Mamcia » 01 mar 2007, 14:33

Pan dr nie twierdził, że jest gastroenterologiem - tylko ginekologiem. W cytacie nie ma nic smiesznego.

Makrofagi są głównym producentem TNF-alfa czyli czynnika martwicy nowotworów, który jest wpływa na wiele procesów w tym: pobudza proliferację limfocytów T i B, wydzielanie cytokin prozapalnych, produkcję metaloproteinaz, PGE2, proteoglikanów, zwiększa cytotoksyczność komórek NK (natura killer). Uruchamia także kaskadę kwasu arachidonowego, której produkty wpływają na wzrost stężenia reaktywnych form tlenu. Reaktywne formy tlenu powstają np. w procesie zapalnym – zwiększony metabolizm – podniesiona temperatura. Obniżenie spożycia tlenu lub przyspieszenie procesu usuwania wolnych rodników to jest właśnie działanie antyoksydacyjne.
Nic śmiesznego nie widzę w termografie ani ATM.
Nie wypowiadam się o skuteczności tego leku tylko o sposobie próby dyskredytacji polegającym na ośmieszeniu.
Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

martyś
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 04 sie 2006, 14:00
Choroba: CU
Lokalizacja: Gdynia/Malbork
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: martyś » 01 mar 2007, 15:06

prosze mnie zle nie zrozumiec...ja naprawde nikogo i niczego nie neguje..sama tez jestem ciekawa..pisze tylko co dzis uslyszalam, od lekarza no i chcialam sie tez tym z wami podzielic i zapytac o zdanie. kazdy punkt widzenia jest wazny. Ja nie znajac sie kompletnie na tym moge tylko sluchac"specjalistów". Dlatego tez byłam ciakawa jak oan dr wczoraj to wytlumaczył i ukazał w prezentacji.
martyś;))

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: funia » 01 mar 2007, 18:25

ja tez wlasnie jestem ciekawa, zwlaszcza ze mam z drugiej reki opis tego wykladu

no i tez sie nei znam na tym, dlatego chcicalabym wiedziec, co myslicie, zwlaszcza TY Mamciu

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Mamcia » 01 mar 2007, 19:44

Nie mam wyrobionego zdania. Moja wiedza opiera się na badaniach klinicznych z podwójną slepą próbą, a tych tu jeszcze nie ma. Maja byc robione w Lublinie. To co wiem to to, że lek jest bezpieczny i wielu pomaga.
mamcia
Ostatnio zmieniony 01 sty 1970, 01:00 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”