spotkanie w Warszawie 28 luty

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: langusta » 01 mar 2007, 21:16

Byłam na spotkaniu i na samym poczatku pomyslałam mamy "złoty środek" a potem zaczeło sie ALE . Własnie brak danych na temat badan nad tym lekiem (udostepnionych), u 450 osob zastosowano i pomogło 85 % ! Tak ale na jak dlugo pomogło konkretnie w czym pomogło( czy tylko wrzody znikneły czy wszystkie objawy choroby) nie powiedziano ile serii tego leku wzieto czy 1 po 20 amp. itd. Moje zdanie jest takie jezeli lekarz mojej corki nie poleci mi tego leku nie zrobie z niej PLATNEGO królika doswiadczalnego(tzn musze za to zapłacić )na terenie Polski dla instytutu w Rosji. A tak to własnie odebrałam
langusta
dwie córki chore na CD

finger
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 lut 2007, 20:24
Choroba: CD
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: finger » 02 mar 2007, 02:00

platne? wlasnei chyba byla mowa, ze to bezplatne jest. ktos sie zapytal z publicznosci o to i doktor powiedzial, ze bezplatne.

fajnie jakby jeszcze pojawilo sie wiecej iformacji na temat tego badania i moze prezentacja, ktora byla na slajdach. Moze pokazaloby sie to znajomym lekarzom, zeby mogli sie ustosunkowac.

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: kasiaz » 02 mar 2007, 10:01

Mam pytanko gdzie i kto konkretnie w Lublinie ma przeprowadzać badania? Bedę wdzięczna za info.
Pozdrawiam

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Maciek » 02 mar 2007, 10:07

3 kliniki Akademii Medycznej: gastroenterologia, ginekologia i onkologia.
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: Mamcia » 02 mar 2007, 10:09

Oj słuchać co się mówi.
Leczenie płatne. Jak będą badania kliniczne w Lublinie to będą bezpłatne
mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: megi_25 » 02 mar 2007, 10:54

Ja niestety nie mogłam być na spotkaniu. Czekam jednak cierpliwie na jakieś bliższe informacje o wykładzie.Na czym dokładnie polega leczenie.
Pozdrawiam
megi

finger
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 lut 2007, 20:24
Choroba: CD
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: finger » 02 mar 2007, 15:05

ok, no tak, badania bezplatne, a lek platny. mozna sie pomylic:-)

martyś
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 04 sie 2006, 14:00
Choroba: CU
Lokalizacja: Gdynia/Malbork
Kontakt:

koszty leczenia

Post autor: martyś » 08 mar 2007, 10:17

no..to mam ciekawostke. Pisałam wczesniej ze moja mam akontaktowała sie z tymi lekarzami a dokładniej z Dr Markiem Litmanowiczem. to było jeszcze pzred ta prezentacja 28.02. Napisał ze oczywiscie moga mi pomoc i jak najbardziej sa chetni tylko musze sie zdecydowac. Nie pisał nic o kosztak leczenia itd. Korespondencja była tylko droga mailowa..gdzie moja mama podpisała sie tylko i mieniem i nazwiskiem nie podajac zadnych dodatkowych ifn typu nr tel. Dlaczego to pisze...to istotne. Otóz pan dr zadzwonil wczoraj do mojej mamy..na nr domowy...czyli widocznie odnalazl go sobie w ks tel. (pomijam juz fakt ze nie powinien byl tego robic...moze moja mama sobie nie zyczy tego..jak tak mozna..jakby chciala to by podala numer). no nie wazne..ale pan zadzonij zeby-namawiac moja mame na to abym poddala sie leczeniu i to..najlepsze koszty leczenia to 1500 zl najpierw na badania immunologiczne, potem kuracja w zaleznosci od wyikow ale..trzeba kupis 20 ampułek za 700 EURO (no i załózmy ze 1 dziennie to na 20 dni)chociaz nie wiadomo..no i potem znowu kolejne 1500 na badania immunologiczne. Masakra!dla mnie to masakra. a-i jeszcze..na pytanie czy kogos juz leczyl w ten sposob mowi ze z Polsce jeszcze nikt sie nie zdecydował ale w rosji leczyli ok 400 os z CU i CD no i wyniki sa zadowalajace. Nie chodzi nawet o te pieniadze wiecie..naprawde. Gdyby to było pewne ze ten lek działa,ze były jakies badania, że ktos juz sie tym leczył. A tu nic. Facet dzwoni..jak jakis domokrązca (nie obrazajac tego Pana-ale z tym mi sie własnie takie zachowanie kojarzy w obecnej sytuacji) i namawia na skorzystanie z jego leku. Bo kto by zadał sobie tyle trudu zeby az odnalesc numer,zadzwonic i namawiac "klienta-pacjenta". Czy to naprawde nie jest dla was podejrzane. mama oczywiscie powiedziała ze to nie ona jest chora i to ja bede decydowac co dalej. A ja ..no bez komentarza naprawde. Nie mam nawet zamiaru sie zastanawiac. dla mnie to oszustwo. Szkoda ze nie zadzwonil do mnie bezpsrednio.zreszta ..nie wazne. Chciałam sie tym z wami podzielic. Napiszcie co o tym myślicie. To był chyba tez sam Pan co prowadził to spotkanie 28.02. Sle z tego co piszecie to i wtedy wam nie podał ani zadnych badan, wyników, statystyk itd. No..ja królikiem doświadczalnym nie bede ( nie mowiac juz ze za takie pieniadze).-bez zadnego medycznego podparcia praktycznie.
martyś;))

martyś
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 04 sie 2006, 14:00
Choroba: CU
Lokalizacja: Gdynia/Malbork
Kontakt:

moze ktos to skomentuje

Post autor: martyś » 15 mar 2007, 10:53

hm..nie wiem czy ktos przeczytal mojego powyzszego posta..Nikt go nie komentuje. Nikt nie ma zdania na ten temat?powiedzcie co o tym myslicie-zwlaszcza ci ktorzy byli na tym spotkaniu. Jakos ogolnie mam wrazenie ze dziwnie,nie wiadomo z jakiego powodu unika sie tego tematu,wrazenia po prezentacji tez sa znikome..wrecz pobierzne.
martyś;))

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: spotkanie w Warszawie 28 luty

Post autor: funia » 15 mar 2007, 17:07

coz...
ja na spotkaniu nei bylam, ale to co opisalas kojarzy mi sie bardziej z pozyskiwaniem klientow, telemarketingiem itp, niz pomaganiem pacjentom

ALE

mysle, ze po badaniu, ktore sa planowane w lublinie, bedzie mozna wiecej powiedziec o samym leku, a nei komentowac tylko sposob zarabiania na nim

Zablokowany

Wróć do „mazowieckie”