wykład prof. Witolda Bartnika

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Marekk » 26 kwie 2010, 10:01

Na wykładzie byłem i faktycznie zdziwiła mnie bardzo mała frekwencja (z resztą na dwóch poprzednich spotkaniach w Warszawie też nie było dużo osób) i szczerze mówiąc wątpię, żeby dało się z tym cokolwiek zrobić. Nie da się zmusić nikogo do tego żeby przyszedł, jest to niestety wybór tych osób które nie przychodzą. Może im się wydaje, że już wiedzą wszystko? Może i wiedzą, ale czy na pewno?
Mamcia pisze:Co do kryzysu to może jest on spowodowany tym, że za szybko za dużo osiągnęliśmy i wydaje się, że jest to naturalne i można spocząć na laurach.
Wydaje mi się, że tak się dzieje, kiedy daje się ludziom coś gotowego, na co nie muszą zapracować ani poświęcić czasu, tylko przychodzą i dostają gotowe rozwiązania.

Z resztą co do Warszawy to widać po tym temacie jakie jest zainteresowanie:
viewtopic.php?t=9262

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Marekk » 26 kwie 2010, 11:36

Jak się wchodziło do sali to zaraz na przeciwko wejścia koło wiszacego telewizora :)

A żeby nie robić całkowitego OT, to wydaje mi się (mam nadzieję), że wcześniej czy później ludzie zrozumieją, że to wszystko nie jest robione dla kaprysu a dla nich..pytanie tylko czy w momencie jak sobie to uświadomia, jeszcze komuś będzie się chciało to wszystko ciągnąć..

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: langusta » 26 kwie 2010, 16:33

Owszem , kicha była z frekwencją ( było nas 45 osób) ale ludzie są zajęci, zalatani takie czasy. Kiedy choroba wycisza sie wiele osób uważa że jest juz ok i tak bedzie cały czas . Nie powiekszają swojej wiedzy na ten temat. Czasami wręcz uważaja że są zdrowi tyle że do czasu.
Cóż mogę powiedzieć sama jestem z Warszawy wstyd mi tym bardziej, że męczę mamcię o więcej spotkań w o.mazowieckim ale przychodzi garstka osób i wtedy Nam wstyd przed wykładowcą.

Mam nadzieje iz w październiku na Dniu NZJ będzie więcej chętnych.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: zaranin » 26 kwie 2010, 17:19

A czy coś więcej wiadomo o Dniu NZJ w październiku, bo nie znalazłem na forum?
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Denirowska

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Denirowska » 26 kwie 2010, 18:42

tu macie racje najlepiej chyba wuchadzą spotkania w kraku tu frekfencja prawie 100 % to chyba cos mówi że jestesmy mniejsi od warszawy ale liczniej spotykamy sie , co do nas jest to jednak duży kawałek no i z wolnym kiepsko bo ja pracuje w kazda sobotę a mojego niema

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Mamcia » 26 kwie 2010, 21:34

ale ludzie są zajęci, zalatani takie czasy.
Ale jakoś mają czas dzwonić do mnie na komórkę i w godzinach pracy i w dni od niej wolne w godzinach uważanych za nieprzyzwoite.
Już tych telefonów z Warszawy odbierać nie będę. Niech sobie pójdą na płatną wizytę do specjalisty.
Mogą nie wiedzieć co to jest chemoprewencja i wyhodować sobie nowotwór - ich wybór.
Raczej wątpię, aby w Warszawie był dzień NZJ. Nie zaproszę żadnego wykładowcy, ze wstydu.
Może warszafka by i przyszła na koktajl, gdyby jeszcze jakieś gifty były rozdawane.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: zaranin » 26 kwie 2010, 22:31

Ludzie często mają tendencję do przyzwyczajaniania się do dobrego, zapominając, że to co dobre nie jest wieczne.

Mamciu, błagam, nie zapominaj, że jesteś dobrym człowiekiem, zresztą sporo tu innych bardzo przyzwoitych ludzi na forum. Czytając Twoje posty w tym wątku, to mam wrażenie, że chcesz sobie całkiem odpuścić. Boję się tego, bo cały czas mam gdzieś z tyłu głowy, że w razie sytuacji ekstremalnej (i tylko wtedy) będę mógł zadzwonić.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Mamcia » 27 kwie 2010, 15:03

Powtarzam, że bojkot dotyczy warszafki. A przez najbliższe dwa tygodnie i tak telefonów nie będę odbierać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Shima » 27 kwie 2010, 15:47

Rozumiem rozgoryczenie Mamci.
Mnie mimo ogromnych problemów udało sie wyrwać na przepustke ze szpitala...niestety nie mogłam z przyczyn ode mnie niezależnych dotrwać do końca wykładu czego bardzo żałuję.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Ania406 » 27 kwie 2010, 16:24

Mamcia, rozumiem, że miałam z gorączką i bólem stawów popylać na wykład? Nie jest tak, że wszyscy olewają, więc proszę- nie uogólniaj. W innej sytuacji chętnie bym się tam stawiła, ale jak widać choroba nie wybiera.
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Ania406 » 27 kwie 2010, 19:24

pawelhks, bez przesady. Mam inne priorytety w czasie choroby niż usprawiedliwianie się na forum :roll: Myślę, że takich ludzi jak ja, jest więcej. A z innej beczki - czy należy poddawać się i bojkotować wszystkich, skoro jednak części ludzi zależy, przychodzą, dopytują? Czy ta mierna, w mniemaniu niektórych, grupka, nie zasługuje na uwagę? ;)
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: Mamcia » 27 kwie 2010, 21:11

O jakim poddawaniu tu mowa. Czy ja z kimś walczę. Jak komuś wisi to mi też. Mam również ważniejsze priorytety, o których nie masz pojęcia.
Mnie za organizację wykładów nikt nie płaci. Swój czas poświęciłam nie tylko ja, ale również grono moich współpracowników. Poza tym organizacja kosztuje. Wysłanie 100 plakatów, maile, telefony, sala, poczęstunek itp.
To można przeżyć, ale wstyd jaki czułam wobec prof. Bartnika jest niepoliczalny. Do tego dodajmy, że na 35 delegatów było aż 12.
Mam takie samo prawo olewać jak mnie olano i nie kończ Pawelkas tematu, bo jak widzę to ja mam jakieś obowiązki.
A niby z czego one wynikają???
Jestem do dyspozycji po 16 godzina na dobę i osoby dzwoniące w godzinach pracy czują się urażone, gdy są odsyłane na później. Efektem będzie rezygnacja z telefonu komórkowego - zmienię numer i łączenie wszystkich rozmów przez Sylwię.
Członek też ma obowiązki - są zapisane w statucie
Nieczłonek nie ma, ale dlaczego ochoczo korzysta z mojego czasu, wiedzy itp.
Czy ta mierna, w mniemaniu niektórych, grupka, nie zasługuje na uwagę?
Mam nadzieję, że słowa mierna użyłaś w dość rzadko stosowanym znaczeniu - nieliczna, w dzisiejszej polszczyźnie słowo to ma raczej znaczenie pejoratywne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: wykład prof. Witolda Bartnika

Post autor: obyty.z.cu » 27 kwie 2010, 22:20

Mamcia pisze:Czy ja z kimś walczę. Jak komuś wisi to mi też. Mam również ważniejsze priorytety, o których nie masz pojęcia.
Mnie za organizację wykładów nikt nie płaci. Swój czas poświęciłam nie tylko ja, ale również grono moich współpracowników. Poza tym organizacja kosztuje.
nie chce komentowac, ale wiele bym dal zeby sie tam znalezc, na dzis niestety to niemozliwe.
W "dawne czasy" tez bylem po troche spolecznikiem i wiem, ze wkurzac sie mozna, gdy robi sie wiele, a odzew jest ograniczony.
Wtedy nalezy krzyczec i to donosnie, zeby ludzie zrozumieli , ze to dla ich dobra.
Kazdy ma swoje wytlumaczenie, kazde jest wazne, ale tak po prawdzie,
gdyby nie bylo takich dzialan i wykladow ,o ile bylaby mniejsza nasza wiedza o chorobie ?
Na poziomie chorego i spanikowanego bardzo potrzebna,a jesli mozna ja dostac bezposredno z naprawde dobrego zrodla (lekarza praktykujacego-specjalisty) to tym bardziej.
Rozumiem apel Mamcia,jako opamietanie sie i wieksza ekukacje chorych, bo przeciez to jest najwazniejsze.
Mam nadzieje, ze dla nas ,tych "z prowincji" i niedojezdajacych z "innych powodow" ,nie bedzie to pozbawieniem nas mimo wszystko dostepu do interesujacych nas wykladow.
Gdyby tak mozna na forum albo i w innej formie wprowadzac np.jako skrypty z nich byloby super !!
      No tak, przy okazji:
      wywiad z Mikrusia z ostatniego kwartalnika powinien byc obowiazkowy dla kazdego nowo logujacego sie na tym forum,wtedy mogliby docenic co znaczy edukacja w chorobie i akceptacja, ze pogodzenie sie z choroba to wcale nie znaczy skazanie sie na inne zycie, tyle ze zycie normalne , ale poglebione osobistymi doswiadczeniami !
      „Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

      Awatar użytkownika
      langusta
      Aktywny ✽✽✽
      Posty: 593
      Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
      Choroba: CD u dziecka
      województwo: mazowieckie
      Lokalizacja: Warszawa
      Kontakt:

      Re: wykład prof. Witolda Bartnika

      Post autor: langusta » 27 kwie 2010, 22:26

      Słuchajcie nie ma co sie nakręcać . Musimy działać nawet dla garstki zawsze to powtarzam i będę powtarzać . Rozumiem mamcię sama to przeżywam przed każdym wykładem w Warszawie ale jeżeli przestaniemy robić spotkania to o/mazowiecki rozpadnie się. Myśle iż jednak musimy wysyłać do członków listy z informacja o spotkaniu przynajmniej o Dniu NZJ.
      Warszawa jest i zawsze była ciężka z frekwencją ponieważ jest wiekszy dostęp do wiedzy, lekarzy wszelkiej informacji na temat NZJ.
      Jednak moim zdaniem i tak było dużo osób w porównaniu z ostatnim wykładem w lutym.
      Skończmy tą dyskusje który region jest lepszy a który gorszy. Proszę !
      To do niczego nas nie zaprowadzi a zrodzi niepotrzebne już emocje.
      langusta
      dwie córki chore na CD

      Mamcia
      Specjalista od Spraw medycznych
      Posty: 10316
      Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
      Choroba: CD u dziecka
      województwo: mazowieckie
      Lokalizacja: Warszawa
      Kontakt:

      Re: wykład prof. Witolda Bartnika

      Post autor: Mamcia » 27 kwie 2010, 22:34

      Zaproszenie imienne, a mail nie wystarczy??? Może jeszcze trzeba zapłacić? A może taksóweczkę zafundować??
      Nie kiwnę palcem w organizacji niczego w warszafce. Oddział mazowiecki niech robi co chce - to nie moja broszka. I nie jest prawda, że dostęp do wiedzy jest większy - większe jest zadufanie w sobie. Popatrzymy na wyniki wiedzy o chemoprewencji i okaże się co kto wie.
      Na pierwszy rzut oka to g..... wiedzą, a potem ..... Sama wiesz.
      Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

      Zablokowany

      Wróć do „mazowieckie”