Bóle neuropatyczne (?)

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: milko » 03 mar 2012, 15:04

Mam kłopot z umieszczeniem pytania w odpowiednim dziale, ale niech będzie tutaj. W razie czego, proszę modów o przesunięcie :)

Jak możecie się dowiedzieć z moich wcześniejszych postów jestem po wielokrotnych zabiegach w związku z CD i ogólnie jelitami (głównie powikłania w postaci niedrożności, ropni itd.) Z związku z tym właściwie od czasu pierwszej operacji męczę się z potwornym bólem brzucha. Nie tylko podczas zaostrzeń, ale praktycznie zawsze... Co dzień rano wstaję z bólem i z nim zasypiam. Odwiedziłam dziesiątki lekarzy, nałykałam kilogramy lekarstw, wszystko bezskutecznie. Bóle zamiast słabnąć, nasilają się...
Chirurdzy przez lata zapewniali mnie że to nic innego jak zrosty jelitowe i nie ma rady, musi boleć :neutral: Cierpiałam więc w milczeniu.
Ale niedawno rozmawiałam ze znajomym anestezjologiem (który niestety kilka lat temu wyjechał za granice), który powiedział mi że to raczej nie zrosty, a bóle neuropatyczne i mam "nakopać do tyłka" każdemu następnemu chirurgowi, który powie mi, że coś musi boleć. Przedstawił mi bardzo realistyczną wizję życia bez bólu, wystarczyło tylko pójść do Poradni Leczenia Bólu.
Dlatego "skombinowałam" skierowanie od lekarza rodzinnego i poszłam do Poradni... Jakież było moje zdziwienie gdy na miejscu dowiedziałam się że w nowej ustawie (?!) nie ma miejsca na bóle uznawane za pooperacyjne i co za tym idzie nie ma "kategorii" pod którą lekarz mógłby mnie "podciągnąć" (?!) i w związku z tym nie wiadomo czy lekarz będzie mnie dalej leczył...
Dostałam leki jednorazowo, ale co dalej, tego nie wiem... :smutny: Nie wiem też co za "osioł" w Ministerstwie odpowiada za projekt nowej ustawy i o co w tym wszystkim tak naprawdę chodzi :?:
Może Wy się orientujecie?
Ostatnio zmieniony 19 cze 2012, 19:28 przez milko, łącznie zmieniany 1 raz.
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: izo.sim » 05 mar 2012, 21:28

Skoro znajomy anestezjolog powiedział, że to mogą być bóle neuropatyczne, niech Cię w tej poradni leczą pod tym kątem. Neuropatyczne = neurologiczne czyli pochodzenia nerwowego. Zaznaczam, że nie znam się na tym, tylko kombinuję.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: Alis » 05 mar 2012, 22:01

yyyy też chodzę do lekarza leczenia bólu i on mi kazał przynieść zaświadczenie od lekarza gastrologa co mi jest i wyznaczył od jakiego lekarza to chce więc poszłam i ten lekarz powiedział że nie ma czegoś takiego jak niesklasyfikowane zapalenie, że jest tylko cu, cd albo ibs i wpisał mi, że mam jelito drazliwe... no i lekarz od leczenia bólu zapisywał i tylko scopolan compositium, nospe, tramale powiedział, że nic więcej na to nie może dać i że powinnam do szpitala iść.

[ Dodano: 05-03-2012 ]
Aha no i jak tramal nie pomoże no to tylko morfina zostaje.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: obyty.z.cu » 05 mar 2012, 22:06

izo.sim pisze:Skoro znajomy anestezjolog powiedział, że to mogą być bóle neuropatyczne, niech Cię w tej poradni leczą pod tym kątem.
no tak,ale jak powiedział,że ustawa nie przewiduje ?
Z swojej drogi "bólowej" odpowiem,nie poddawaj się ,szukaj.
Ja najczęściej słyszałem,a raczej nie słyszałem od lekarzy o bólu,a o "innych" możliwościach.
Polineuropatia,angiopatia i ile ich tam jeszcze "patia".....
Wyszło mi,że dopytując,a raczej "wmawiając" im ból i wyjaśnienie,tzn. nie boli bo to stopa cukrzycowa,ale boli bo cos z krążeniem,wyszło,że to problemy z "mikrokrążeniem".
Z drugiej strony,mam w nosie opowieści lekarzy o uzależnianiu "tramalem",biorę,kiedy boli "brzuch",oczywiście ,kiedy boli mocno i nie widzę "przestania".
Opowieści o uzależnianiu może są i ok,ale nie dla przewlekłego bólu.

Ból trzeba leczyć !!,każde inne działanie jest złe !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: Baby » 06 mar 2012, 10:54

Znalazłam w necie coś takiego:

"Wskazania do skierowania do poradni:
Nieskuteczność standardowego leczenia przeciwbólowego, Brak możliwości ustalenia rozpoznania, Diagnostyka i leczenie bólów koincydencyjnych w bólach nowotworowych, Nasilone działania uboczne leków, Szybkie narastanie zapotrzebowania na opioidy, Wskazania do zastosowania specjalnych metod leczenia, Diagnostyka i leczenie "psychologiczne".

Leczymy następujące zespoły bólowe:
pourazowe bóle układu ruchu, ostre bóle kręgosłupa (odcinka szyjnego, piersiowego, lędźwiowego, krzyżowego), choroby zwyrodnieniowe stawów, neuralgia nerwu trójdzielnego, bóle mięśni, bóle pochodzenia naczyniowego kończyn dolnych i górnych,
neuralgie i neuropatie polekowe, bóle o typie neuralgii, bóle neuropatyczne, nerwobóle, bóle stawowe, mięśniowe, kręgosłupa oraz innych narządów ruchu, bóle migrenowe, pourazowe i inne."

Wg mnie to najbardziej pasują nerwobóle (neuralgie)"wywołuje podrażnienie nerwów. Czynników drażniących nerwy jest wiele, np. zapalenia, bujanie tkanek, blizny, przeciążenia".

Niech Ci lekarz wystawi skierowanie i wpisze takie rozpoznanie. A na wizycie powiesz dokładnie co Ci jest. Warto próbować. Ja też mam bóle prawie codziennie. Wiadomo z bólem trzeba nauczyć się żyć, jak boli bardziej tramal 100 i leki rozkurczowe jak nie pomoże SOR. Jednak też nie godzę się na takie życie więc sama zapewne poproszę o skierowanie do poradni :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: milko » 06 mar 2012, 13:21

izo.sim pisze:Skoro znajomy anestezjolog powiedział, że to mogą być bóle neuropatyczne, niech Cię w tej poradni leczą pod tym kątem.
no właśnie o to chodzi... anestezjolog z poradni doskonale wie, że to ból neuropatyczny (zapytał mnie nawet "a jaki ma być?"), ale bardziej chodzi tu o przepisy, podobno w nowej ustawie nie ma (?) czegoś takiego jak "bóle neuropatyczne" same bóle nowotworowe, zespoły bólowe kręgosłupa etc.
Neuropatyczny - czyli wynikający z uszkodzenia, podrażnienia nerwów różnymi czynnikami (jest ich wiele)

Alis - ależ ja mam CD (i jeszcze kilka innych "rzeczy") i niemalże mieszkam w szpitalu. Jak nie na oddziałach gastro, to na chirurgii. Wszędzie tam próbują leczyć ból, ale to tylko działania doraźne (na chwile) nic nie wnoszą do całej sprawy.Co do leków - żaden z "typowych" środków mi nie pomaga (jeśli już to na chwilę), Tramal, Dolargan itp leczą ból ostry, nie przewlekły, Morfina i owszem, ale to już pod kontrolą specjalisty... anestezjologa ;-)
obyty.z.cu pisze:Ja najczęściej słyszałem,a raczej nie słyszałem od lekarzy o bólu,a o "innych" możliwościach.
U mnie historia jest podobna, tylko jak przychodzę do poradni "wyjąc" z bólu, to nie dam się tak łatwo zlekceważyć...
obyty.z.cu pisze:Z drugiej strony,mam w nosie opowieści lekarzy o uzależnianiu "tramalem",biorę,kiedy boli "brzuch",oczywiście ,kiedy boli mocno i nie widzę "przestania".
Jeśli chodzi o Tramal, to jest tak jak napisałam powyżej...
obyty.z.cu pisze:Ból trzeba leczyć ,każde inne działanie jest złe
Wiem, że ból trzeba (i można leczyć skutecznie) ale do tego jest potrzebny specjalista, który się na tym zna (niestety, ale mam wrażenie że wielu lekarzy w Polsce nie zna się na leczeniu bólu) czyli anestezjolog (bo głównie oni pracują w Poradniach Leczenia Bólu), więc tym samym wracamy do punktu wyjścia...
Baby pisze:Znalazłam w necie coś takiego:

"Wskazania do skierowania do poradni:
Nieskuteczność standardowego leczenia przeciwbólowego, Brak możliwości ustalenia rozpoznania, Diagnostyka i leczenie bólów koincydencyjnych w bólach nowotworowych, Nasilone działania uboczne leków, Szybkie narastanie zapotrzebowania na opioidy, Wskazania do zastosowania specjalnych metod leczenia, Diagnostyka i leczenie "psychologiczne".

Leczymy następujące zespoły bólowe:
pourazowe bóle układu ruchu, ostre bóle kręgosłupa (odcinka szyjnego, piersiowego, lędźwiowego, krzyżowego), choroby zwyrodnieniowe stawów, neuralgia nerwu trójdzielnego, bóle mięśni, bóle pochodzenia naczyniowego kończyn dolnych i górnych,
neuralgie i neuropatie polekowe, bóle o typie neuralgii, bóle neuropatyczne, nerwobóle, bóle stawowe, mięśniowe, kręgosłupa oraz innych narządów ruchu, bóle migrenowe, pourazowe i inne."
Też to czytałam, ale wychodzi na to, że ma się to nijak do nowej ustawy...
Baby pisze:Wg mnie to najbardziej pasują nerwobóle (neuralgie)"wywołuje podrażnienie nerwów.
Nie do końca, neuralgia to nie ból neuropatyczny.
Baby pisze:Niech Ci lekarz wystawi skierowanie i wpisze takie rozpoznanie. A na wizycie powiesz dokładnie co Ci jest. Warto próbować.
Właśnie o tym piszę w pierwszym poście... Byłam, wyjaśniałam, prosiłam...
Baby pisze:Wiadomo z bólem trzeba nauczyć się żyć, jak boli bardziej tramal 100 i leki rozkurczowe jak nie pomoże SOR
Ale zależy jaki to ból... uwierz mi, trudno "uczyć się żyć" z bólem sięgającym 7-9/10 i to stałym...
Na temat leków - patrz wyżej.
Co do SOR - ja też tak robię, ale SOR działa doraźnie, podadzą coś w stylu Dolarganu, ew. Morfiny i puszczają do domu... mijają 3-4 godz. i ból wraca
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: Baby » 06 mar 2012, 14:44

milko pisze:Właśnie o tym piszę w pierwszym poście... Byłam, wyjaśniałam, prosiłam...
To koniecznie zmień lekarza bo skoro jest tak źle trzeba coś robić. Ja zanim trafiłam do MSW odwiedziłam mnóstwo lekarzy i jedynie prof. Rydzewska poznała się na chorobie. Nikt wcześniej nie robił mi enteroskopii dwubalonowej z biopsją. Sama walczyłam o diagnozę, błagałam o pomoc gdzie się da. Trzymam kciuki :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: milko » 06 mar 2012, 15:46

Baby pisze:To koniecznie zmień lekarza
To nie takie proste. Anestezjologów nie ma aż tak wielu, nie w każdym mieście czy szpitalu działa Poradnia Leczenia Bólu. Poza tym, to nie do końca tak, że lekarz nie chce mnie leczyć, to Ustawa mu to uniemożliwia...
Udało mi się umówić kolejną wizytę, ale nie wiem jak przebiegnie.
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: Alis » 06 mar 2012, 16:06

Baby pisze:
milko pisze:Właśnie o tym piszę w pierwszym poście... Byłam, wyjaśniałam, prosiłam...
To koniecznie zmień lekarza bo skoro jest tak źle trzeba coś robić. Ja zanim trafiłam do MSW odwiedziłam mnóstwo lekarzy i jedynie prof. Rydzewska poznała się na chorobie. Nikt wcześniej nie robił mi enteroskopii dwubalonowej z biopsją. Sama walczyłam o diagnozę, błagałam o pomoc gdzie się da. Trzymam kciuki :)
Nie słyszałam o takim badaniu, ale w kwietniu idę do MSWIA i mam nadzięję że też mi pomogą.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: taloca » 06 mar 2012, 16:32

milko pisze:w nowej ustawie (?!) nie ma miejsca na bóle uznawane za pooperacyjne i co za tym idzie nie ma "kategorii" pod którą lekarz mógłby mnie "podciągnąć" (?!)
milko pisze: Poza tym, to nie do końca tak, że lekarz nie chce mnie leczyć, to Ustawa mu to uniemożliwia...
a jaka to ustawa? prawdę powiedziawszy bardzo dziwne mi się to wydaje. Nie czytam żadnych ustaw dotyczących leczenia, czy zdrowia, ale tą bym chętnie poczytała. Niestety nie wiem która to :]
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: milko » 06 mar 2012, 17:23

taloca pisze:a jaka to ustawa?
Sama chciałabym to wiedzieć. Powtarzam tylko słowa lekarza, który miał ją wydrukowaną i nawet zaczął cytować mi fragmenty...
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: taloca » 06 mar 2012, 18:56

milko pisze:Sama chciałabym to wiedzieć. Powtarzam tylko słowa lekarza, który miał ją wydrukowaną i nawet zaczął cytować mi fragmenty...
milko pisze:Udało mi się umówić kolejną wizytę, ale nie wiem jak przebiegnie.
szkoda, że nie zapytałaś no, ale skoro wybierasz się znowu do Niego to zapytaj :)
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Bóle neuropatyczne (?)

Post autor: milko » 06 mar 2012, 19:40

Zapytam, w każdym razie fragmenty które przytaczał, rzeczywiście nie odnosiły się do 'mojego" przypadku :smutny:

[ Dodano: 23-03-2012 ]
Odnowię temat. Mam za sobą kolejną wizytę w poradni p. bólowej. Tym razem obyło się bez problemów z klasyfikacjami NFZ czy Ustawą, więc najwyraźniej dr znalazł odpowiednią dla mnie "kategorię"...
Skończyło się na leku opioidowym, ale tylko "na chwilę", bowiem w połowie kwietnia mam wyznaczony termin do docent Malec - Milewskiej w Wa-wie w sprawie blokady splotu trzewnego. Podobno ma pomóc...

[ Dodano: 19-06-2012 ]
bowiem w połowie kwietnia mam wyznaczony termin do docent Malec - Milewskiej w Wa-wie w sprawie blokady splotu trzewnego.
W Wa-wie byłam. Niestety wizyta okazała się kompletnym niewypałem... Pani doktor z przerośniętym ego stwierdziła, że blokady robić nie będzie bo to kolejna i niepotrzebna interwencja... Zapisała mi leki p. zapalne, które poza tym że kosztowały mnie 200 zeta nic mi nie dały :smutny:

W sumie wróciłam do "swojej" poradni, ale zmieniłam lekarza. Trafiłam super. Doktor bardzo się przejął... w końcu dowiedziałam się że to bóle wynikające z uszkodzenia nerwów w rdzeniu kręgowym... uszkodzenia prawdopodobnie pooperacyjnego...
Dostałam leki opioidowe i skierowanie do "starszego kolegi" w celu rozważenia założenia cewnika ZOP, ewentualnie zrobienia blokady...
Doktor całkiem sympatyczny... niestety, zdaje się ma inny tok myślenia... wypisał mi skierowanie do gastroenterologów w Poznaniu na Przybyszewskiego żeby określili się co do diagnozy i znaleźli przyczynę bólu...
Sama nie wiem, czy to dobrze czy źle... Leczę się w Bydgoszczy, diagnozę może nie opartą na jakichś konkretnych wynikach badań, bardziej na pasujących objawach, ale jednak mam... A teraz po latach mam trafić do lekarza który mnie nie zna, nic o mnie nie wie... Jakoś nie mogę się przekonać do tego pomysłu :cry:
Poza tym dostałam kolejny lek opioidowy + morfinę. Wesoło nie jest, z bólu się zwijam... morfina krótkodziałająca pomaga na chwilę i nieznacznie...
Powiem krótko: MAM DOŚĆ
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”