Mój przypadek

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Rush
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 30 gru 2011, 21:27
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Mój przypadek

Post autor: Rush » 17 maja 2012, 22:18

Witam Kochani.

Otóż mam bardzo wielki problem i potrzebuję rady od was, stoję pomiędzy operacja wycięcia 15 cm jelita cienkiego, zastawki oraz kawałka jelita grubego a leczeniem biologicznym.

Na koniec maja mam zaplanowany termin stawienia się na operację usunięcia jelita, kilka dni temu otrzymałem możliwość leczenia biologicznego, a na razie zamieniono mi asamax na pentase.

Moje wątpliwości wynikają z tego że obecnie nie mam żadnych dolegliwości ze strony jelita, nie mam żadnych bólów, wypróżnienia są 1-2 dziennie na dodatek w normalnej formię.
Jednak cały czas od momentu operacji która była w styczniu do teraz sączy się ropa która przebiła się w miejscu blizny co prawda jest jej bardzo niewiele ale stanowi duże utrudnienie dla normalnego funkcjonowania.

Na ostatnim CT które miałem jeszcze w szpitalu wyszło że na długości 15 cm jelita krętego jest przewężenie.

Stąd pytanie do was co wy byście wybrali w mojej sytuacji ? wiem że operacja to powinna być ostateczność, jednak mam możliwość operowania u Prof. Dzikiego więc jeżeli teraz odwołam termin prawdopodobnie zamknę sobie możliwość leczenia u chirurgów z Hallera. (tak mi się wydaje ;) )
A poza tym czy z przewężeniami można żyć ? prawdopodobnie właśnie przez te przewężenia robi się ta ropa z powodu której miałem już 2 operacje.
Czy biologia lub nawet pentasa może zahamować to ropienie ?
Czy stomia w przypadku takich operacji jest często wyłaniana ?

Osobiście skłaniał bym się bardziej do leczenia biologicznego, jednak z drugiej strony operacja daje mi spokój na ładnych parę lat, i gdyby nie to że mogę mieć wyłonioną stomię pewnie od razu wybrał bym operację.

Czekam na wasze opinie ;)
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: kasia38 » 18 maja 2012, 09:08

trudno coś radzić. Napiszę tylko tyle, że na mnie biologia nie podziałała wcale:(
przez dwa lata po operacji (musiała być pilna bo miałam perforację jelita) miałam spokój, po dwóch latach pojawiły się nadżerki i owrzodzenia w miejscu zespolenia. Brałam rok Humirę, po której nic się nie zmieniło.
Ale mimo to ja chyba jednak bym kolejną operację odciągnęła najdłużej jak się da.
Może ktoś jeszcze napisze coś mądrzejszego ;)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: izo.sim » 18 maja 2012, 20:12

Rush pisze:Osobiście skłaniał bym się bardziej do leczenia biologicznego, jednak z drugiej strony operacja daje mi spokój na ładnych parę lat, i gdyby nie to że mogę mieć wyłonioną stomię pewnie od razu wybrał bym operację.

Jeżeli operacja nie jest bezwzględnie konieczna w tym momencie, zdecydowałabym się na biologię. Fakt, ze nie na każdego działa (jednak szansa jest), ale z drugiej strony chirurgiczne usunięcie zmienionego fragmentu jelita też nie zawsze daje spokój na kilka lat - czasem tylko na miesiąc czy dwa.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: Mamcia » 18 maja 2012, 21:10

Wybór zależy od rodzaju przewężenia. Przy zwłókniałym biologia nie pomoże. Natomiast przy zapalnym działa i jest skuteczna (oczywiście nie w 100%) w leczeniu przetok. Myślę, ze twój gastro powinien porozmawiać z prof. Dzikim i po poznaniu ich wspólnego stanowiska powinieneś podjąć decyzję
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: Cinimini » 18 maja 2012, 21:30

Rush, ja dokładnie rok temu "marzyłam" o operacji. Nic mi już nie pomagało, nie chciałam słyszeć o kolejnej biologii i sądziłam, że operacja wreszcie da mi upragnioną remisje. Jak się okazało w dniu operacji odwołano ją, bo lekarze stwierdzili, że widzą poprawę i dadzą jeszcze szanse mojemu flaczkowi. I tak minął rok, znów wylądowałam w podobnym stanie w szpitalu. Ponownie stanęłam przed wyborem biologia-operacja. Tym razem zdecydowałam się na biologię - Remicade. I póki co jest super!
Dużo myślałam i zrozumiałam, że resekcja j.grubego to rozległa operacja i jeśli mam jeszcze jakąkolwiek szanse na uratowanie jelita to wykorzystam ją. Zdaję sobie sprawę, że operacja czeka mnie prędzej czy później, ale w tym wypadku wybieram PÓŹNIEJ.
Musisz to sama sobie dobrze przemyśleć ... Mi każdy powtarzał "wyciąć zawsze zdążysz, teraz lecz".
Zaznaczę, że mnie również miał operować prof. Dziki i to on odwołał zabiego. To wspaniały człowiek, osobiście go uwielbiam
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: Chudziakowa » 18 maja 2012, 22:04

RUSH -ja na koniec lutego miałam tą część wyciętą , na oddziale prof.Dzikiego. Czy jest rewelacyjnie? Nie sądze
przed operacją było lepiej ,teraz latam częściej do wc niż przed.
I do tego właśnie usunięcie tej części zakwalifikowało mnie do terapii biologicznej.
Chirurdzy u prof. Dzikiego nie obrażą się jak zrezygnujesz i niczego to ci nie zamknie. Uwierz mi (a wiem bo moja mama tam pracuje i nie takie przypadki tam mieli).
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
Rush
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 30 gru 2011, 21:27
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój przypadek

Post autor: Rush » 18 maja 2012, 23:02

dziękuje wam wszystkim za pomoc ;)

W tygodniu mam do zrobienia krew i CRP oraz USG, co prawda szukam jeszcze placówki w której zrobią to najlepiej. Jeżeli w USG wyjdzie wszystko ok, bez żadnych ropni w środku i krew wyjdzie dobrze zdecyduję się na biologię.
Co mnie ździwiło dzisiaj po ponad 4 miesiącach ropa w końcu przestała lecieć i w miejscu dziurki przy bliźnie zrobił się strup.

Jeszcze pytanie do was jak przewężenia wpływają na życie ? wiem że mogą zatkać całkowicie światło jelita, jednak z tego co czytam ludzie żyją z nimi nawet kilka lat.

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: Chudziakowa » 19 maja 2012, 10:06

Moje przewężenie było spore , dawało takie dolegliwości jak, wrażenie że musisz lecieć natychmiast do wc a tu nic . Ból brzucha jak przy rozwolnieniu a tu wstrzymanie jak przy zatwardzeniu. Po paru godzinach cofa się górą. Tak miałam pare razy a potem długo dobrze aż do następnego razu. I to znika po operacji - jeden plus.
Moje przewężenie mogło by sobie jeszcze trwać,przy odpowiedniej diecie pare lat ,tylko że no właśnie ,ścianka jelita w przewężeniu nie wytrzymała i zrobiła się dziurka którą do otrzewnej wydobywały się gazy i ciecz( okropny ból). I to jest ryzyko przewężeń .
Operacja daje pewną ulge , ale niestety nie można myśleć że potem to już tylko dobrze. A ja tak myślałam i tak było chwile do pęknięcia szczeliny odbytu(która się nie chce zagoić )
Biologia też ma swoje minusy ,ale mało moge o tym powiedzieć bo to dopiero początek.
Gdyby operacja była potrzebna to zapytaj o biologie po zabiegu. Mnie profesor Dziki polecił do tego programu i sama się jeszcze przed zabiegiem lekarze skontaktowali ze mną. Niestety program jest prowadzony przez szpital Barlickiego a tam jest mniej przyjemnie

[ Dodano: 19-05-2012 ]
Daj znać jak będziesz w szpitalu na placu Hallera to wpadne
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
Rush
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 30 gru 2011, 21:27
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój przypadek

Post autor: Rush » 20 maja 2012, 20:39

łoo nie spodziewałem się takiego wsparcia ;P na pewno dam znać.
Jednak coraz bardziej skłaniam się do biologi ponieważ żadnych dolegliwości przez to przewężenie nie mam, jedynie uczucie wypychania z brzucha w okolicy pod pępkiem czasami.

Pytanie do ciebie Chudziakowa jak długo trzymali cię w szpitalu po usunięciu jelita krętego ?

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: Chudziakowa » 20 maja 2012, 21:00

Do szpitala poszłam w niedziele w poniedziałek zabieg a w następny poniedziałek wyszłam. W sumie tydzień.
Jak leżałam to podobało mi się że my LEŚKI trzymamy się razem i wszyscy z łódzkiego stowarzyszenia wspieramy się w szpitalu i nie tylko. A niedługo bo pod koniec czerwca będzie spotkanie. Mam nadzieje że się spotkamy tam a nie w szpitalu
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
Rush
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 30 gru 2011, 21:27
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój przypadek

Post autor: Rush » 06 cze 2012, 11:52

Witam

Sorki Chudziakowa chciałem ci dać znać jednak dopiero dostałem laptopa, a jutro wychodzę (niestety) obawiam się bo po resekcji kątnicy wypuszczają mnie ledwo po 7 dniach ..

Mam bardzo ważne pytanie do was jak ma wyglądać moja dieta po takim zabiegu, tzn. jak długo mam jadać kleiki itp, kiedy będę mógł przerzucić się na dietę przed operacją kiedy to jadłem praktycznie wszystko oprócz kapusty.
I jeszcze alkohol i fast foody wchodzą kiedykolwiek w grę po takiej operacji ?

Coraz bardziej czuję że operacja to nie był dobry wybór.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: kasia38 » 06 cze 2012, 13:39

ostatnio pisałeś, że skłaniasz się bardziej ku biologii? CZEMU OSTATECZNIE WYSZŁO, ŻE JEDNAK OPERACJA?
Ja po operacji nie jadłam nic od sb do czw, w czw dostałam pół szklanki wody na cały dzień, w pt kleik trzy razy dziennie, a w sb normalne jedzenie. Dziś myślę, że chyba ktoś tam czegoś nie dopatrzył z tym jedzeniem sobotnim, ale jak widać przeżyłam :)
Potem przez trzy miesiące dieta, czyli lekkostrawna, a potem powoli wszystko, łącznie z frytkami, pizzami i kebabami, czyli normalka.
Wracaj szybko do siebie :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Mój przypadek

Post autor: deth » 06 cze 2012, 15:00

Rush pisze:Mam bardzo ważne pytanie do was jak ma wyglądać moja dieta po takim zabiegu, tzn. jak długo mam jadać kleiki itp, kiedy będę mógł przerzucić się na dietę przed operacją kiedy to jadłem praktycznie wszystko oprócz kapusty.
I jeszcze alkohol i fast foody wchodzą kiedykolwiek w grę po takiej operacji ?
Mnie wypuścili ze szpitala jakoś 10 grudnia. Jadłem lekkostrawne rzeczy. Potem w wigilię nie mogłem sobie odmówić pierogów z kapustą i grzybami polanych masełkiem :P, zjadłem też smażonego dorsza :mrgreen: wszystko było ze strony jelit ok, a radość z normalnego jedzenia pokrzepiająca :) od wigili nie trzymałem juz diety :mrgreen: wiec raptem 2 tygodnie na dietę.

Na alkohol sobie pozwalam. Piwo, winko. Wszystko w granicach rozsądku. Jem pizze, frytki czasem.

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: Chudziakowa » 06 cze 2012, 17:14

Łobuz z ciebie!!!!!!Rush
Ja wczoraj byłam w szpitalu na oddziale!!!!! I dziś od rana też mogłam być.
Co do diety to 23 chyba w sobote jest w łodzi spotkanie i będzie dużo na ten temat.
Ja trzymałam diete 2 tygodnie, nie przesadzam z jedzeniem ale raz dziennie sobie coś mało zdrowego potrafie skubnąć.
Kto cię operował? I czy też tak śmiesznie pokroili cię omijając pępek?
Nie myśl że to był błąd(operacja) jak rana się zabliżni i zaczniesz normalnie chodzić zapomnisz o bólu i będzie dobrze
Ostatnio zmieniony 06 cze 2012, 22:03 przez Chudziakowa, łącznie zmieniany 1 raz.
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
reni13
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 29 kwie 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wroclove
Kontakt:

Re: Mój przypadek

Post autor: reni13 » 06 cze 2012, 20:02

Dołączę i moją wypowiedź.
Byłam operowana 2.01, staram się odżywiać zdrowo.
W pierwszych tygodniach po operacji trzymałam dietę, wręcz bałam się jeść innych rzeczy, jak te podawane w szpitalu.
W tym okresie męczyły mnie biegunki i doktor pozwolił jeść tylko RYŻ i MARCHEW gotowaną-szał ;-).
Teraz już jem prawie większość potraw. Zjadłam jabłko, surowego ogórka i nic mi nie dolegało.
Myślę, że stopniowo trzeba dodawać do jadłospisu także to, co nam smakuje a jak szkodzi, to po prostu odstawić.

Pępek też mam ładnie ominięty, to po to, by przepukliny nie było (podobno). :roll:
diagnoza:maj 2011, mocne zaostrzenie, leki:Humira od lipca 2011, salofalk 3x2, encorton, imuran;operacja 2.01.2012, leki:Humira cd, mercaptopurinum vis, 1,5 tabl., od lipca 2012 odstawienie MP, powrót do Imuranu, wysypka znika...
Od listopada 2012 BEZ LEKÓW!!!

Od IV 2013, wyniki w końcu w normie :-)))
--------------------------------------
Koniecznie sprawdź, czy jeszcze
Rosną ci skrzydła u rąk
Nic nie trwa wiecznie
A więc, goń życie goń, goń, goń

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”