Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
ŻonaArka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 16 lis 2005, 19:09
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Kwidzyn

Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: ŻonaArka » 16 cze 2006, 14:35

Witajcie!
Dawno mnie nie było, ale muszę się Was poradzić. Jak wcześniej wspominałam, mój mąż choruje na CU i właśnie leży w szpitalu w AM w Gdańsku i najprawdopodobniej ma być operowany! Tylko tu pojawia się problem. Leży z nim na sali facecik, no chłopak w wieku ok. 30 lat z workiem (to chyba jest stomia) i odradza strasznie Arkowi, żeby zgodził się na operację!A czemu ponieważ... Musi uczyć się od nowa chodzić, musiałby zrezygnować ze swpjej pracy (jest barmanem) i iść na rentę! Co go przeraziło całkowicie i wydaje mi się, że będzie go ciężko namówić na operację!!!
Proszę napiszcie jak to było w Waszym przypadku!!!Czy mieliście naprawdę aż takie problemy?? Ten chłopak mówił jeszcze, że wolałby chodzić w pampersach niż poddać się tej operacji!
Ja już nie wiem jak wpłynąć na męża, a muszę dodać, że nie jest dobrze! Dzisiaj miał kolanoskopie i wieczorkiem będzie znał wyniki i wtedy zapadnie decyzja! A ja boję się, że on się wycofa!!!
PROSZĘ O POMOC!

Agnieszka

Misia

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Misia » 16 cze 2006, 15:28

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: aleksandra12 » 16 cze 2006, 16:07

Miałam zapalenie otrzewnej, wycinali mi kawał jelita, mam brzuch rozcięty od podbrzusza aż za pępek. Jestem młoda, to fakt i organizm lepiej się goi, ale nie musiałam się wcale uczyć na nowo chodzić, ani nie miałam żadnych problemów po operacji.
Ba, teraz jest wręcz niesamowicie lepiej niż przed. Nie boli, nie krwawi, mogę jeść!
Mam stomię, ileostomię, czyli taką na końcu jelita cienkiego. Da się żyć bez absolutnie żadnego problemu. Ważny jest dobrze dobrany sprzęt stomijny, na pewno odpowiednia osoba w szpitalu pokaże mężowi różne rodzaje sprzętu, będzie mógł sobie w szpitalu wypróbować. DOstanie też wszystkie potrzebne informacje. Nie ma się czego bać, to nie powoduje uwiązania do łóżka, ani nic. Jedyne, czego ja potrzebuję ze stomią, to troszeczkę większej bielizny pod delikatne spódniczki (żeby zasłonić) oraz kwadransu wolnego czasu, gdy zmieniam cały sprzęt, raz na 4 dni. Codziennie opróżniam woreczek, normalnie do toalety, zajmuje to 5 minut, raz na dwa dni zmieniam worek, na to potrzebuję już może 7 minut.
Operacja uratowała mi życie i zdrowie.
Pozdrawiam, Aleksandra

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Mamcia » 16 cze 2006, 17:22

Wykomuje się teżoperacje odtwórcze - zrobienie tak zwanego j-pauch (zbiornik kałowy uszyty z jelita cienkiego. Nie wiem czy w gdańsku to robią , ale robią na pewno w Poznaniu i Warszawie. Wtedy stomia wyłaniana jest czasowo - z rególy pół roku.
Zobacz na stronach [url=http://]http://www.stomia.info.pl/[/url] i na stronach J-elity
[url=http://]http://nzj.iimcb.gov.pl/leczenie_chirurgiczne.html[/url]
Niewykonanie operacji w odpowiednim momencie może skutkować nie tylko jej gorzym wynikiem, ale być zagrożeniem życia. To poważna decyzja i powinna być podjeta po rozważeniu wszystkich za i przeciw. Lekarz gastro i chirurg mają obwiązek Wam wszystko wytłumaczyć.
Jestem z wami
Mamcia

eli72
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 09 cze 2006, 16:30
Choroba: CD
Lokalizacja: Lublin

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: eli72 » 16 cze 2006, 23:02

Choruję na CD już 11 lat i jestem stomikiem (już na stałe) od 8 lat i naprawdę z tym można żyć i normalnie funkcjonować. Jak pisała Ola życie ze stomią bywa nieraz lepsze bo można, oczywiście po pewnym czasie wszystko jeść, nie ma bólu przy załatwianiu się (u nie to był koszmar bo miałam przetoki okołoodbytnicze) a sprzęt mozna dobrać taki jaki będzie najlepiej odpowiadać. Z rentą jest tak, że jak ktoś chce to się może starać ale to nie jest przymus ja np. normalnie pracuję i codziennie jeżdżę samochodem w długie trasy a stomia mi w niczym nie przeszkadza. Jeżeli wasz lekarz uznał, że operacja jest wskazana to musi was poinformować co to za operacja, jakie będzie dalsze postępowanie i leczenie. Ta stomia u Twojego męża może byc czasowa do 6 m-cy najdłużej a potem nastąpi połączenie. Poczytaj te strony, których linki przesłała ci Mamcia bo to kopalnia wiedzy, której ja niestety przed 11 laty nie miałam i byłam tak samo przerażona sytuacją a może nawet bardziej (miałam wtedy 23 lata i dokończenie studiów przed sobą).
Serdecznie pozdrawiam i życzę dobrych decyzji
Eli
eli

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Shima » 17 cze 2006, 01:31

Witaj!!
Ja tez maialam operacje i obylo sie bez stomii.Wycieto mi 3/4 jelita grubego.
Wstalam na 2gi dzien..poprostu przeszlam z sali pooperacyjnej na swoje lozko.(no..pod reke z pielegniarkami)
Nie ma zadnej reguly.
Jesli operacja jest niezbedna nie ma sie na co ogladac.
Pozdrow Arka i życz mu siły od nas.
Tobie rowniez zycze wytrwalosci i odwagi i nieugietosci i(niech moc bedzie z Toba).
Nie sluchajcie takich dolujacych opinii!!!
Kazdy jest inny!!
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
Izunia
Początkujący ✽✽
Posty: 154
Rejestracja: 23 wrz 2004, 22:43
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Września
Kontakt:

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Izunia » 17 cze 2006, 17:50

Witaj
Ja co prawda musiałam przejść mały kurs rehabilitacyjny żeby wstać z łóżka, ale to była zupełnie inna sytuacja, miałam bardzo ciężki rzut choroby i tak jak niektóre osoby piszą, mi również stomia uratowała życie. O tym że życie ze stomią to nic strasznego, już parę osób napisało, ale ja chciałam wrócić do tego o czym wspomniała Mamcia, o operacji odtwórczej. Jeśli mowa była przez lekarza o operacji, to również powinien poinformować Was o takiej możliwości, o zbiorniku jelitowym i w późniejszym okresie odtworzeniu ciągłości układu pokarmowego. Jeśli nie poinformowali Was o tym, to dowiedz się czy takie operacje wykonują, jeśli nie, to polecam Klinikę w Poznaniu, bo sama tam byłam operowana i dla tamtych lekarzy tego typu operacja to jak wycięcie wyrostka (słowa jednego z chirurgów).
Ważne jest też, żeby pacjent był w dość dobrej formie, wtedy cały proces przebiega sprawniej i zdecydowanie krócej, ze stomią może chodzić 2-3 miesiące i znowu wrócić do normalnych wypróżnień. Przy usunięciu jelita powinien mieć od razu szyty zbiornik jelitowy J-pouch, bo tak się to robi w Poznaniu, no chyba że pacjent jest w bardzo ciężkim stanie (jak ja byłam), to wtedy robi się operację w 3 etapach.
A tamten facet w szpitalu jak długo był już ze stomią?

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: aleksandra12 » 17 cze 2006, 18:01

Izunia - jak wracałaś do siebie po połączeniu tego wszystkiego? Też byłam operowana na Przybyszewskiego, ale miałam szczęście, przewidywania się nie sprawdziły i mam stomię tylko na czas wygojenia jelita grubego. Za pół roku będą mi to wszystko łączyć :)
Chodzi mi o kwestie ostatniej operacji i tego, co zostaje po stomii? Czy to duża rana/blizna? Czy cięli Ci brzuch ciągle w tym samym miejscu? Czy po połączeni wszystkiego byłaś na tym paskudnym białym mleku, znaczy się żywieniu pozajelitowym? Będę wdzięczna za informacje.
Pozdrawiam, Aleksandra

Awatar użytkownika
Izunia
Początkujący ✽✽
Posty: 154
Rejestracja: 23 wrz 2004, 22:43
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Września
Kontakt:

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Izunia » 17 cze 2006, 18:20

Witaj
Ze stomią byłam dokładnie 10 miesięcy, przez ten czas trochę się z nią zżyłam :wink: , trochę się też bałam cofnięcia, ale na szczęście wszystko było ok. Na początku zawsze jest trudno, trzeba zacząć w miarę normalnie funkcjonować, przyzwyczaić się do nowego. Niezawodna jest tu mała dietka, wprowadzanie małych ilości pokarmu i obserwacja organizmu, no i ten obrzydły ryż (ja już go miałam dosyć), niestety nie posiadam jakiejś super recepty na ten trudny początek (oprócz tego co napisałam), ale potem jest już tylko z górki. Ja mam już za sobą 2 lata i 9 miesięcy bez stomii i na szczęście żadnych problemów, nawet te wstrętne gazy jakoś wiedzą jak mają się ulotnić żeby nie przeszkadzały.
Jeśli chodzi o bliznę, to ja, akurat w tym jednym miejscu (nie mówię tu o tej wielkiej bliźnie, tylko tej od stomii), byłam 4 razy cięta, a żeby określić Ci dokładnie jaka jest długa, to specjalnie ją zmierzyłam :roll: , ma 4.5 cm (zawsze byłam cięta w tym samym miejscu). No i oprócz tego pozostaje ta wielka blizna, którą też miałam 3 razy ciętą.
Po połączeniu jelit, czyli likwidacji stomii, czułam się tak rewelacyjnie że jak tylko się wyspałam po operacji to już chciałam biegać, ale niestety musiałam swoje odleżeć. Nie miałam tego białego mleka (dostawałam to tylko po usunięciu jelita, bo wtedy miałam wycieńczony organizm).
Życzę Ci też takiego samopoczucia jak ja miałam. Trzymam kciuki, będzie dobrze :)

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: aleksandra12 » 17 cze 2006, 18:27

Bardzo dziękuję :)
Pozdrawiam, Aleksandra

ŻonaArka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 16 lis 2005, 19:09
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Kwidzyn

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: ŻonaArka » 17 cze 2006, 18:40

Dziękuję pięknie wszystkim za odzew :smile: Co do informacji na temat stomi i j-pouch to wiemy juz sporo! Dużo czytam o męża chorobie, może też dlatego, że sama choruję na cukrzycę i wiem, że trzeba się dużo uczyć i przyswajać wiedzę o tym z czym się żyje.

Co do tego faceta, to on ma stomie (jak się nie mylę) około 4 lat, ale już przechodził pare operacji.Ma jakieś tam problemy, tylko, że u niego jest problem z jelitem cienkim.

Co do operacji to niezapadła jeszcze klamka,ponieważ Arek miał w piątek badania, pobrano 7 wycinków i teraz czekamy na wyniki, w poniedziałek powinny być i wtedy zapadnie pewnie decyzja co dalej.

Tylko, że Arek twierdzi, że czuje się jak nigdy (tak dobrze)nie ma krwi, do WC zawita ewentualnie tylko raz dziennie. Ale on jest ciagle na kroplówkach i wlewkach i to pewnie ma duże znaczenie.

Ostatnim razem było identycznie, póki był na kroplówkach w szpitalu było wszystko ok, powiedzmy jakby ozdrowiał, ale wyszedł ze szpitala, minął tydzień bądź dwa i wszystko zaczęło się od nowa. I właśnie tego się boję, że teraz będzie wszystko ok a po wyjściu wszystko wróci i się nasili. I będzie znowu problem. Chudnie cały czas...Ma 183 cm wzrostu a waży zaledwie 67 kg, a uwieżcie mi kiedyś ważył 89 kg. I to zaledwie 1,5 roku temu.

Z lekarzem napewno się skonsultujemy ale póki co czekamy na wyniki.Mam nadzieję, że nie wykarzą niczego niepokojącego.

Pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie i jeszcze raz dziękuję za okazaną pomoc!!!

Agnieszka

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Ela » 17 cze 2006, 21:11

Dołączam się do tych opinii, że ze stomią daje się normalnie żyć. Ja miałam przez 2,5 roku, teraz mam j-pouch, robiony w Poznaniu. Choć nie obyło się bez powikłam, bardzo polecam takie rozwiązanie, jeśli musi się usunąć całe jelito grube. A jeśli chodzi o rentę, to nawet nie pomyślałam, żeby się o nią starać, choć nie wiem, nie byłoby warto.
Pozdrawiam
Ela
CU, j-pouch

Misia

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Misia » 17 cze 2006, 21:46

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: aleksandra12 » 18 cze 2006, 11:37

Misia - bo ja już jadłam normalnie, a 5 dni mi jeszcze to cholerstwo dawali. Więc każda wizyta w toalecie, czy każde przejście dla rozprostowania nóg (czulam się świetnie i mnie nosiło) to ze stojaczkiem na kółkach. I tak od 10-21 z reguły... A kontakt centralny mi się wyrywał, więc przyklejali mi trzema plastrami, szyję mi to ciągnęło i niewygodnie mi bylo ;>
Pozdrawiam, Aleksandra

Misia

Re: Najprawdopodobniej operacja...Proszę o pomoc!!!

Post autor: Misia » 19 cze 2006, 10:24

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Zablokowany

Wróć do „Leczenie operacyjne”